Bonjour !
Bonjour !
Bonjour à toutes et à tous !
Je viens de découvrir votre forum (trés sympa !) et en parcourant qques messages je me suis un peu retrouvée.
En effet, je n'ai pas une SEP mais une maladie génétique trés rare ( donc pas de forum) qui engendre une grande fatigabilité à l'effort et de gros "coups de pompe" difficile à gérer. Et puis cette fatigue est parfois mal comprise par l'entourage mais faut se battre et avancer ...
Je tenais à vous faire un petit coucou et vous dire que vous lire est un réel réconfort.
Trés bonne soirée à tous !
Je viens de découvrir votre forum (trés sympa !) et en parcourant qques messages je me suis un peu retrouvée.
En effet, je n'ai pas une SEP mais une maladie génétique trés rare ( donc pas de forum) qui engendre une grande fatigabilité à l'effort et de gros "coups de pompe" difficile à gérer. Et puis cette fatigue est parfois mal comprise par l'entourage mais faut se battre et avancer ...
Je tenais à vous faire un petit coucou et vous dire que vous lire est un réel réconfort.
Trés bonne soirée à tous !
bisous de franche comté
je revient de meurville j'ai était voir mon fils et sa compagne .trés beau paysage des vignes a perte de vue les habitant trés acceuillant.heureuse de vous retrouvés tous et toute je vois qu'il y a toujours autant de nouveaux .on se sent moins seule' la semaine prochaine je part a alés dans le midi voire mon petit frére je suis trés fatiguéééé mais cela n'est pas trés important je vous envoie plein de je vous souhaite a tous de bonne fétes lolo mercie pour avoir accepter de pouvoir entre dans ton forum
Bonsoir sécotine,
La fatigue est "mon "symptome, j'ai une affection neuromusculaire alors mes muscles sont "pas trop costauds" et parfois g de mega "coups de pompes" sans raisons particulieres! (et en ce moment c assez souvent ! hic!) par contre certains jours j'aurais toutes les raisons du monde de me sentir tres fatiguée et pourtant je pète la forme ! tu vois c'est une maladie asssez mystérieuse. dans laquelle le moral joue un rôle primordiale !
Voili !
La fatigue est "mon "symptome, j'ai une affection neuromusculaire alors mes muscles sont "pas trop costauds" et parfois g de mega "coups de pompes" sans raisons particulieres! (et en ce moment c assez souvent ! hic!) par contre certains jours j'aurais toutes les raisons du monde de me sentir tres fatiguée et pourtant je pète la forme ! tu vois c'est une maladie asssez mystérieuse. dans laquelle le moral joue un rôle primordiale !
Voili !