Coucou,
Suis sortie en bon état de chez le neuro, hier, et lui aussi. J'ai réussi à ne pas l'assommer, durant un entretien qui a été pénible et culpabilisant. Mais en sortant, j'ai fini par rire : pauvre type, il est plus à plaindre que moi ! Moi j'ai la SEP, mais je suis capable de compassion et d'entendement. Lui n'a aucun des trois, c'est un pessimiste grave ...
Quelques perles au passage : les malades psy n'ont droit à aucune aide, puisque que c'est du psy ; quand l'IRM montre des traces faibles et que le malade se plaint beaucoup, c'est qu'il simule ; il n'y a aucune raison d'être fatigué avec la SEP ; les pertes de mémoire et de concentration viennent de la dépression et non de la SEP (une histoire de cortex et de sous-cortex si j'ai bien compris).
Bon, t'es là, tu t'accroches à ta chaise en te demandant : je lui balance la chaise dessus, ou bien le presse-papier ? non, c'est pas le bon plan ... Tu te raccroches à la chaise et tu respires calmement (merci Valou pour les trucs !), tu te dis "encore 20 mn max avec ce c. et retour à la casa", tu te dis "il ne peut m'atteindre que jusque là où je le laisse aller" ... et après un temps considérable à ces exercices de contrôle, le toubib dit "bon, voyez, je signe, mais sachez bien qu'il n'y a aucune chance que ça marche, vous n'êtes pas du tout assez malade pour ça, et même les malades n'ont aucune chance devant la commission d'examen, avec ces rentes l'Assurance Invalidité perd un million par jour ". Je manque m'étouffer et je dis "l'assurance perd ? vous parlez de sous qui se perdent, alors que les gens perdent d'abord la santé puis leur travail ?" Lui :"eh oui, avec tous ces simulateurs ..."
Il régnait hier un petit climat d'avant-ouragan dans ce cabinet médical. Ce monsieur et moi on ne va plus se revoir : il a sûrement des collègues qui ne manquent qu'à être connus.
Voilà, c'était le coup de gueule, avec un jour de retard, parce qu'après le rdv j'ai dû aller me coucher ... Dur dur, le métier de simulateur, je vous préviens !!!
Mais comme dit au début de ce message, il a besoin de plus de pitié que moi. Pas parce que je vais si bien que ça, non, mais parce que moi j'ai ce qui fait vivre : l'ouverture, l'envie d'avancer et de rencontrer des personnes, la joie d'être là pour vivre ce que j'ai à vivre, même si des jours il y a plus de larmes de colère que de joie. Mais je suis en marche.
juste pas assommé le neuro ...
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niko94
salut,
et ben c'est un neuro ce type ? je ne crois pas tu as du te tromper de porte ? oui a mon avis tu as aussi vite fait de trouver quelqu'un de plus humains, déjà, la mienne est pas très demonstrative mais elle connait son boulot quand même. Oublie le ce naze et ne culpabilise en rien. Allez courage. bise
et ben c'est un neuro ce type ? je ne crois pas tu as du te tromper de porte ? oui a mon avis tu as aussi vite fait de trouver quelqu'un de plus humains, déjà, la mienne est pas très demonstrative mais elle connait son boulot quand même. Oublie le ce naze et ne culpabilise en rien. Allez courage. bise
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tichou
tou simplement bravo a toi vi comme tu dis le travail de simulateur c tres dur ( pauvre type) tu c moi g le meme probleme avec mon neuro et au dernier rdv avec lui je me suis permise de lui dire qu il été plus a plaindre que moi mais bon et il m as dis a bientot je lui ai dis surement pas vous n etes pas le seul sur strasbourg et je v voir si l herbe es plus verte ailleur et g pris un rdv chez un autre neuro pour le 25 fevrier ( je crois que c ca)
nan mais c vrai ce que tu dis bordel comme si ca t avai rien d autre a faire que de cohabiter avec cette fichu sep alors bravo a toi pur ton coup de gueule et je t envoy tou tou tou pleeeeeeeeeeeiiiiiiiiiiiiiiiiinnnnnnnnnnnnn de bissssoooooooooouuuuuuuuuussssssss pour ca.
nan mais c vrai ce que tu dis bordel comme si ca t avai rien d autre a faire que de cohabiter avec cette fichu sep alors bravo a toi pur ton coup de gueule et je t envoy tou tou tou pleeeeeeeeeeeiiiiiiiiiiiiiiiiinnnnnnnnnnnnn de bissssoooooooooouuuuuuuuuussssssss pour ca.
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Pat La Fourmi
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Isis
Coucou
quel con ce neuro !!!!!! C'est un médecin expert ?
Car pour moi, je suis allée en voir un , et je peux vous dire que c'est un con aussi!!! il m'a dit, madame vous n'avez rien à faire en longue maladie
votre médecin doit vous faire des arrêt de travail normaux, c'est quoi normaux ? et prenez rendez vous avec une assitante sociale, car vous en aurez besoin.......
Je lui ai dis que j'étais dans l'incapacité de travailler, (surtout au rythme de l'hopital...) il m'a dit bien je sais, mais c'est comme ça.
Alors bon courage pour celles qui doivent en voir un......
Heureusement mon employeur m'a rassuré, et m'a dit que la sep rentrée dans le protocole de longue maladie.
biz
Isis
quel con ce neuro !!!!!! C'est un médecin expert ?
Car pour moi, je suis allée en voir un , et je peux vous dire que c'est un con aussi!!! il m'a dit, madame vous n'avez rien à faire en longue maladie
votre médecin doit vous faire des arrêt de travail normaux, c'est quoi normaux ? et prenez rendez vous avec une assitante sociale, car vous en aurez besoin.......Je lui ai dis que j'étais dans l'incapacité de travailler, (surtout au rythme de l'hopital...) il m'a dit bien je sais, mais c'est comme ça.
Alors bon courage pour celles qui doivent en voir un......
Heureusement mon employeur m'a rassuré, et m'a dit que la sep rentrée dans le protocole de longue maladie.
biz
Isis
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gis
Je n'en reviens pas de ce que je lis, Pimpernelle et Isis 
Moi, je n'ai rien demandé, j'ai reçu de la caisse de sécu, environ 3 semaines après le diagnostic, la reconnaissance ALD (Affection Longue Durée pour ceux qui savent pas)... je m'en rappelle comme si c'était hier, car les termes du courrier sont pour le moins marquants quand on n'y est pas préparé...
Bref, quant à mon neuro, que j'ai vu hier pour ma visite de routine annuelle, tout s'est bien passé comme d'habitude. J'arrive avec ma liste de questions et il commence par m'écouter et me répondre...
Je me plains beaucoup de ma mémoire, donc il prévoit de me refaire des tests neuro-psychologiques pour évaluer cette mémoire "passoire"...
Il m'a aussi bien questionné sur la FATIGUE, ainsi que sur le MORAL, en me précisant bien que la SEP est RESPONSABLE de ces symptômes.
Il m'a aussi demandé comment mon conjoint vivait cette situation et s'il me soutenait.
Il m'a bien sûr fait les subir les petits tests habituels physiques..
Bref, que de bonnes nouvelles pour moi, pourvu que ça dure
Irm prévu dans 6 mois pour contrôler que ça n'évolue pas tout seul là-haut
Je vous souhaite de trouver un autre neuro, en tout cas, ça existe...... la preuve
Moi, je n'ai rien demandé, j'ai reçu de la caisse de sécu, environ 3 semaines après le diagnostic, la reconnaissance ALD (Affection Longue Durée pour ceux qui savent pas)... je m'en rappelle comme si c'était hier, car les termes du courrier sont pour le moins marquants quand on n'y est pas préparé...
Bref, quant à mon neuro, que j'ai vu hier pour ma visite de routine annuelle, tout s'est bien passé comme d'habitude. J'arrive avec ma liste de questions et il commence par m'écouter et me répondre...
Je me plains beaucoup de ma mémoire, donc il prévoit de me refaire des tests neuro-psychologiques pour évaluer cette mémoire "passoire"...
Il m'a aussi bien questionné sur la FATIGUE, ainsi que sur le MORAL, en me précisant bien que la SEP est RESPONSABLE de ces symptômes.
Il m'a aussi demandé comment mon conjoint vivait cette situation et s'il me soutenait.
Il m'a bien sûr fait les subir les petits tests habituels physiques..
Bref, que de bonnes nouvelles pour moi, pourvu que ça dure
Irm prévu dans 6 mois pour contrôler que ça n'évolue pas tout seul là-haut
Je vous souhaite de trouver un autre neuro, en tout cas, ça existe...... la preuve
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Invité
C'est vrai que c'est complètement dingue cette histoire. Y en a qui méritent des claques. Le formation continue, même chez les médecins conseils, c'est pas fait pour les chiens... J'admire ta patience et ton self-control, Pimpernelle (ça doit être le flegme suisse ). Si ça avait été moi, je serais sans doute rentré dans le tas en le contredisant. (après la signature du papier, bien sûr...)
). Si ça avait été moi, je serais sans doute rentré dans le tas en le contredisant. (après la signature du papier, bien sûr...)-
Pimpernelle
Merci, vous êtes super ! Isis, ce que tu écris m'encourage : il y en a des qui sont à la fois compétents et sympathiques 
donc je vais continuer à chercher. Ou plutôt "commencer", parce que, Pat, c'est bien mon neuro habituel. Il est lunatique, des jours ça va à peu près, mais là ça passe les limites. Je le vois depuis une dizaine d'années pour ce qui, avec le temps, apparaît bien comme des signes anciens de SEP, et c'est pour ça que mon dossier est chez lui.
Voilà comment ça se passe chez nous : le patient remplit une demande de rentes/prestations/etc (essentiellement administratif) auprès de l'Assurance Invalidité, en donnant le nom des médecins qui le suivent. Ensuite l'AI envoie à chacun de ces médecins un énorme formulaire médical, à remplir avec le patient. Il y est question de "plaintes subjectives", de traitements en cours, de réadaptation professionnelle, de ce que le patient est encore capable de faire (marcher, lire, travailler), etc. Quand l'AI a recueilli tous ces formulaires, elle se met au travail, et le patient, dans les 2 ans qui suivent, est informé s'il recevra de l'aide, ou non ...
C'est un sacré parcours du combattant. C'est pour ça que je me suis accrochée à ma chaise, et non par flegme suisse (dont je suis totalement dépourvue, moi je suis une colérique en cours de pacification !) : ça me fait tellement ch... de faire ces démarches que je ne veux pas devoir recommencer pour cause de brouille avec le spécialiste. Parce que, oui, il a ce titre ... mais pas en relations humaines.
Allez Tichou, on s'encourage, et allons voir ce que la concurrence peut nous offrir ! Effectivement j'attends juste que ce fichu formulaire soit envoyé, je me donne une semaine, un peu par superstition, et j'appelle quelqu'un d'autre.
Je repense à ce que je disais à un de vous ces derniers jours : ça va déjà assez mal comme ça sans qu'on se laisse tirer en bas par ceux qui sont censés nous aider, non mais 
donc je vais continuer à chercher. Ou plutôt "commencer", parce que, Pat, c'est bien mon neuro habituel. Il est lunatique, des jours ça va à peu près, mais là ça passe les limites. Je le vois depuis une dizaine d'années pour ce qui, avec le temps, apparaît bien comme des signes anciens de SEP, et c'est pour ça que mon dossier est chez lui.Voilà comment ça se passe chez nous : le patient remplit une demande de rentes/prestations/etc (essentiellement administratif) auprès de l'Assurance Invalidité, en donnant le nom des médecins qui le suivent. Ensuite l'AI envoie à chacun de ces médecins un énorme formulaire médical, à remplir avec le patient. Il y est question de "plaintes subjectives", de traitements en cours, de réadaptation professionnelle, de ce que le patient est encore capable de faire (marcher, lire, travailler), etc. Quand l'AI a recueilli tous ces formulaires, elle se met au travail, et le patient, dans les 2 ans qui suivent, est informé s'il recevra de l'aide, ou non ...
C'est un sacré parcours du combattant. C'est pour ça que je me suis accrochée à ma chaise, et non par flegme suisse (dont je suis totalement dépourvue, moi je suis une colérique en cours de pacification !) : ça me fait tellement ch... de faire ces démarches que je ne veux pas devoir recommencer pour cause de brouille avec le spécialiste. Parce que, oui, il a ce titre ... mais pas en relations humaines.
Allez Tichou, on s'encourage, et allons voir ce que la concurrence peut nous offrir ! Effectivement j'attends juste que ce fichu formulaire soit envoyé, je me donne une semaine, un peu par superstition, et j'appelle quelqu'un d'autre.
Je repense à ce que je disais à un de vous ces derniers jours : ça va déjà assez mal comme ça sans qu'on se laisse tirer en bas par ceux qui sont censés nous aider, non mais
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tichou