Tisabry tombée a l'eau

[lucky31]

Bonjour ,
je sort d'un Rdv avec mon Pr , il etait prévue que je commence mon traitement avec du Tisabry apres le passage de 2 IRM, hors il vient de me confirmer que cela a etait annulé , car apres consultations de plusieurs Pr
ils n'etaient pas d'accord sur ce traitement.
Donc il vient de me proposer de l' Endoxan...
Voila j'aurais aimé savoir si des personnes ont commencé ce traitement ou vont le commencer..

Merci a vous toutes et tous ...Lucky31

[raymonde52]

je suis sous copaxone depuis 9 mois et 2 poussée en 6 mois donc j'ai commence le protocole pour le tisabry en attente du medecin hospitalier pour commence les perf je dois faire 75 km tous les mois pour 5h d'hospitalisation je suis trés fatigue je peux a peine me lever le nouveau me redonnera peut être de la force moralement je suis au bout salete de maladie

[Lolo]

Salut à vous deux,

J'ai une amie qui a été sous Endoxan, ttt une fois par mois pendant 6 mois, je sais qu'elle a eu du mal a supporter au début mais c'est vite passé et ça lui a fait du bien car après elle était super bien, comme si de rien n'était.

Je souhaite que ça se passera aussi bien pour toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[lucky31]

Bonsoir a toutes les deux,

Je vais voir ce que cela donne , avant toute chose je dois "excuser moi du terme " garder de mon sperme car cela peut me rendre stérile , meme si j'ai deja une fille qui a 13 ans je préfere le faire.
J'ai Rdv ce Lundi ainsi qu'un scaner des poumons et nazal ..
Et en plus de tout ceci je dois aller voir mon dentiste pour qu'il voyent et me soigne si jamais..
Et le tout je peus perdre mes cheveux lol , comme je lui est dit a mon Pr ce n'ais pas grave les cheveux car tout les 3 semaine je vais me les faire couper , car il pousse a une vitesse qui m'enerve un peus
Apres le traitement commencera , 5 jours en hospitalisation a Purpan et apres 4 semaine , comme tu la dit Lolo 1 fois par mois..
En espérant que je puisse continuer a travailler..
Merci pour vos réponse cela fait du bien ...
Bon courage a toutes et a tous ... Jluc

[PHILIPPE]

Bonsoir a toutes les deux,

Je vais voir ce que cela donne , avant toute chose je dois "excuser moi du terme " garder de mon sperme car cela peut me rendre stérile , meme si j'ai deja une fille qui a 13 ans je préfere le faire.
J'ai Rdv ce Lundi ainsi qu'un scaner des poumons et nazal ..
Et en plus de tout ceci je dois aller voir mon dentiste pour qu'il voyent et me soigne si jamais..
Et le tout je peus perdre mes cheveux lol , comme je lui est dit a mon Pr ce n'ais pas grave les cheveux car tout les 3 semaine je vais me les faire couper , car il pousse a une vitesse qui m'enerve un peus
Apres le traitement commencera , 5 jours en hospitalisation a Purpan et apres 4 semaine , comme tu la dit Lolo 1 fois par mois..
En espérant que je puisse continuer a travailler..
Merci pour vos réponse cela fait du bien ...
Bon courage a toutes et a tous ... Jluc

Bonsoir,

Je n'ai pas bien compris, tu vas commencer le tisabry ?
Pour ma part, je suis actuellement sous betaferon mais je viens de faire une grosse poussée et il veut me mettre sous tisabry, je passe jeudi matin à l'hopital neuro de lyon pour des examens et ensuite il me font la première injection. Au dire de mon neuro, c'est miraculeux comme traitement donc il n'y a pas de raison et puis c'est mieux que de laisser faire cette maladie sans réagir donc il faut se battre et je suppose que c'est ce que tu fais. En revanche, mois qui bosse 15 heures par jour, j'espère que ca n'a pas de conséquence sur le job, pour les cheveux je ne savais pas qu'on les perdait, je vais en toucher un mot à ma femme, elle sera moins surprise de ma calvitie. En ce qui concerne la sterilité, ce n'est pas très grave pour nous, on a déjà deux enfants et on ne comptait pas en avoir d'autre. allez tiens moi au courant et bon courage

A +

Philippe

[Invité]

Tu n'as pas trop à t'inquiéter pour tes cheveux ou pour la stérilité car le traitement dont parlait lucky31 est l'endoxan, et pas le tysabri (apparemment d'après ce qu'il disait plus haut, il a changé). Le Tysabri n'a pas tous ces effets secondaires gênants.

[Taky]

Je suis nouvelle ici et je suis suivie par le professeur edan de rennes il a décidé de me mettre sous Tsabri ça fait 2 moi et je me sent mieux!! mais c'est peu être bêtes mais j'ai lut nul pars que ca rendais stérile ou qu'on perdait nos cheveux! c'est vrais? merci!!

[PHILIPPE]

Je suis nouvelle ici et je suis suivie par le professeur edan de rennes il a décidé de me mettre sous Tsabri ça fait 2 moi et je me sent mieux!! mais c'est peu être bêtes mais j'ai lut nul pars que ca rendais stérile ou qu'on perdait nos cheveux! c'est vrais? merci!!

D'une part bienvenue sur ce site, je me suis inscrit il y a 1 mois. J'espère que les bienfaits du Tisabry marcheront aussi bien chez moi que pour toi. J'ai RDV jeudi, je vous raconterai la suite au prochain épisode, a suivre A + Philippe

[Bulle]

Bienvenue à toi Taky

[Taky]

Salut!!
tout le monde je vous remercie pour cette accueille et je pense que sa va marcher!! allez bon courage philipe et tiens nous au courant!!
Pour ma pars je suis depuis 2 mois sous tysabri et ça va, par contre je ne connaissais pas l' Endoxan, il marche comment?

[Invité]

C'est un immunosuppresseur : il "remet à zéro" dans une certaine mesure le système immunitaire à l'origine des lésions de démyélinisation. Il détruit en fait ces cellules, ou en tous cas réduit fortement leur nombre. Du coup, les attaques contre le système nerveux central baissent, et la maladie peut s'endormir parfois pendant plusieurs années. Mais l'Endoxan est une chimiothérapie (on ne l'utilise pas que dans la SEP, je crois), avec tout ce que ça implique d'effets secondaires, comme par exemple la perte de cheveux. D'après ce uqe j'ai plus ou moins compris de son mécanisme d'action, il empêche la division de cellules à multiplication rapide, comme les cellules cancéreuses ou les immunitaires, mais aussi celles des cheveux.

[Taky]

Merci c'est gentil!! maintenant je pense que je vais rester sous tysbri!!

[raymonde52]

je suis a ma 3ém perf de tysabri fatigué 2 jours apres mais je vais beaucoup mieux que sous copaxone je passe 3semaine super je suis resté 2mois dans un centre de reducation a bregille besançon 25 le personelles extra je suis maintenant autonome je peux faire des choses qui était impossible avant et je remercie ce centre lolo je suis revenue la premiere chose que j'ai fait en sortant c' est de vous lire et je suis heureuse de vous retrouvé tous et toute gros bisous de franche comté

[Taky]

C'est super pour toi j'espère que je vais bientôt retrouver ma jambe droite qui se paralyse encore de temps en temps!! mais vas y continus comme ça je croises les doigts pour toi!!


@+

[patchanka63]

bienvenue taky.
bizzzzzzzzz

[KOSMO]

Bonjour à tous, Cela va faire 23 injections au tisabry et mon état devient préoccupant.
De ma motricité devenue expérimentale à deux jambes, je suis maintenant à trois (problème d'équilibre), je suis en arret car trop fatigué pour tenir un travail (le portefeuille a prit une claque sévère) .
Je fais 2h de kine par semaine, et euh j'ai la sep depuis 2003, j'ai 34 ans, j'ai vécu la copaxone ainsi que des doses de cheval de corticoides au début, et oh chose intéressante, ma soeur de 5 ans mon ainée a aussi la sep , mais elle est tétraplégique , alors que moi je lutte comme je peux pour m'éviter cette situation pour ne pas dire conclusion.

Ceci étant dit, je vous fais partager une idée:
Un professionnel de la santé digne de ce nom doit etre une personne envers qui la confianc s'instaure avec un dialogue mature.
Le moral n'en sera que plus bénéfique quant à la gestion de cette maladie de merde, mais tous ne sont pas professionnels !
Merci et bon courage à tous

[karima]

et bien kosmo je vois que ce n est pas le courage qui te manque et tant mieux...quand a ton idée ca devrait etre vrai , hélas pas toujours le cas.je crois qu il vaut mieux se prendre en main et ne pas se faire trop d illusion par rapport a la médecine.c est pas de leur faute ils n ont pas beaucoup de réponses a nous donner sinon courage ...le mien me dit ca a chaque fois!!!!

[Lelette]

Bonjour Kosmo,

Bienvenue parmi nous ! Ca fait du bien de pouvoir échanger nos coups de mou et nos joies sur ce forum.

Savez-vous, tous et toutes, ce que sont devenus Philippe, Lucky, Taky ??...

Un gros bisou à tous en tout cas.

[xcd]

salut a tous et aussi a lucky31, ce n'est pas la première fois que je constate que nous avons certaines similitudes quand aux traitements de fonds et notre sep toi et moi.

cela fait 3/4 mois que j'attendais aussi après tysabri, pour rentrer ds le protocole il faut respecter un certaines nombres de paramètres sans quoi tu y a pas droit.

donc afin de pouvoir commencer j"ai fait une irm récemment et il n'y avait aucune nouvelle lésion (visible) ni réhaussement malgrès ma dérnières poussée récente.

donc après réunion du staff de mon neurologue (cad plusieurs neuneu qui échange leurs avis sur un patient), ils pensent que tysabri ne serais po bon pour moi et donc ils me proposent "endoxan" comme toi.....

bon je c que c de la chimio et qu'on peut perdre c cheveux, c po grave tu me diras, jai la boule a Z

mais j'avoue que sa fait un peu peur, et le peu que j'ai pu lire sur le net (a prendre tjr avec bcp de précaution) c'était pas forcément des retours positifs....

j'attend que l'hopital me rappel pour savoir ce que l'ont va faire...
mais je pense que je vais pas faire de l'endoxan et rester sous betaferon jusqua 2010-2011 le temps que les nouvelles molécules sortent...et rester calme pour po faire de nouvelles poussées...

il est vrai que endoxan est déja utilisé depuis pas mal d'année ds le tt de la sep et que le recul seras plus important que le tysabri par exemple...mais immunosuppresseur, le terme me convient pas trés bien...

jspr que tu nous donneras des news sur ta prise de traitement endoxan, lucky !

merci et courage

[Etoile de mer]

Bonjour à tous !


Les neuro font tous une sacrée éloge du tysabri mais est-ce qu'on a assez de recul pour dire que ce traitement est si efficace.... la est la question !

Pour ce qui est de l'endoxan...attention car c'est de la chimio et celle ci est assez déconseillé pour des "jeunes" (en tout cas ceux qui souhaite avoir des enfants...)

Dur dur de savoir quel traitement prendre ou ne pas prendre...il faut je pense prendre son tps et prendre plusieurs avis...car les labotatoires font bcp de pression sur CHU pour avoir leur "quotas" de produits vendus !!!!

Bon courage !!!

[xcd]

c'est toujours désolant d'entendre parler de quota, est ce réellement la société dans laquelle on vie ? le profit prédomine sur la santé...j'ai bien peur que oui.

finalement on m'as proposer le tysa plutot que l'endoxan, ils attendent plus que moi pour démarrer, j'hésite beaucoup.

D'un coter l'espoir de récupérer ou voir s'améliorer certaines fonctions et de l'autre la peur des conséquences possible et méconnue actuellement sur l'administration de ces produits immunosupprresseur et leur conséquence a long termes.


dur dur...

[Etoile de mer]

je comprend ton hésitation ! je suis dans le meme cas que toi !
Soit chimio soit tysabri....dur dur
mais bon ils n'ont pas forcément tort de vouloir nous traiter pour "eviter" trop de handicap pour la suite.
Je pense que pour toi aussi tu dois avoir une sep très active et seul ces deux traitements te sont proposés.
De mon coté c'est prévu pour décembre...il me reste peu de tps pour me décider...à voir

[xcd]

oui c'est sure, prendre le risque de continuer un traitement inefficace et voir son état se dégrader donne à réfléchir.

j'ai une sep agressive mais je reste relativement épargner au niveau du handicap, mis a part jambe gauche/bras gauche...je suis toujours debout....

mais effectivement le tysabri est prescris quand les neuros sentent que le handicap progresse vite (et que les poussées st trop rapprochai) et quand il pense aussi que la forme de la maladie est rémittente est non progressive car inefficace pour les progressifs donc quelque part c'est rassurant de savoir qu'on est tjr ds une forme rémittente...même si tous n'est que finalement spéculations basé sur l'expérience de nos neurologue.

depuis mon dernier flash il y a 3mois, je me sent vraiment bien, j'ai repris l'entrainement quotidien (stepper kiné etc...) et l'hygiène de vie drastique donc pour ma part je vais attendre, avant tous nouveau changement, seul une nouvelle poussée pourrai me motiver a prendre leur truc !

en tout cas je te souhaite aussi de prendre la bonne décision...courage.




**attention**

les paroles de ce post sont a prendre avec la plus grande précaution, elles ne sont que le récit d'un sepien non-scientifique