j'ai peur

[MAJESTY]

bonjours a tous

pres une poussée a la jambe droite je suis aller voir le neuro
il ma dit qu'un traitement nouveau etait sorti
il s'appel le tysabri quelqun le connait t'il car le probleme les effet secondaires sont tres minime mais il y a eu des tumeurs au cerveau et franchement cela me fait peur de l'essayer si je le commence ce serais le mos prochain bizzz a tous le mondes

[Pimpernelle]

Bonjour Majesty,

Perso je ne connais pas, mais en naviguant tout à l'heure sur un autre site, j'ai vu que qqn d'autre se posait les mêmes questions que toi, et qu'il y a des réponses sous http://forum.pinky-life.com/index.php?topic=239.0.

Bonne chance !

[franck]

salut

dans la partie "recherche sur la maladie" il y a un sujet sur le tysabri

[MAJESTY]

UN TRES GRAND MERCI A TOI POUR L'INFO

[Invité]

Pour résumer, le tysabri est un traitement presque deux fois plus efficace que les interférons. Il n'en a pas non plus les effets secondaires (état grippal). En revanche, il nécessite une surveillance particulière car diminue le nombre de globules blancs surveillant le cerveau. Les décès dont tu as pu entendre parler lors de l'essai du tysabri ne sont pas liés qu'au traitement lui-même : les personnes décédées prenaient des interférons en même temps, sans avoir averti le personnel médical. Depuis qu'on connaît le risque, il n'y a pas eu d'autre décès, parmi les 18000 personnes sous tysabri dans le monde.

Si on te le propose, je pense que tu peux sauter sur l'occasion (en plus, c'est une perfusion une fois par mois)

Bon courage dans tes choix.

[Pimpernelle]

Merci, Invité ! Moi aussi je me posais la question ...

J'ai lu quelque part que les neurologues ne sont pas forcément formés pour exercer la surveillance particulière dont tu parles, au sujet des patients sous Tysabri. Donc c'est peut-être pas plus mal qu'ils ne le recommandent pas plus ... Mais comment savoir, on se perd, dans la jungle de ce qui se dit !

Mais s'il s'agit de surveiller les globules blancs qui surveillent le cerveau, est-ce que ce sont les neurologues qui le font ??? est-ce qu'il y a d'autres choses à vérifier ?

J'ai aussi lu qu'on ne le recommande qu'aux personnes à qui le bétaféron ne convient pas, ou plus ; est-ce que c'est vrai ?

C'est super d'avoir ici quelqu'un qui s'y connaît mieux que nous !

[Invité]

Merci, Invité ! Moi aussi je me posais la question ...

J'ai lu quelque part que les neurologues ne sont pas forcément formés pour exercer la surveillance particulière dont tu parles, au sujet des patients sous Tysabri. Donc c'est peut-être pas plus mal qu'ils ne le recommandent pas plus ... Mais comment savoir, on se perd, dans la jungle de ce qui se dit !

Je crois que la surveillance se fait en partie en milieu hospitalier, puisque c'est là que les perfusions sont faites. Quant à la formation, ils ont dû, je suppose, recevoir un document comme celui-là, qui est très clair quant au procédé de surveillance :

http://agmed.sante.gouv.fr/pdf/10/mise_ ... ysabri.pdf

Mais s'il s'agit de surveiller les globules blancs qui surveillent le cerveau, est-ce que ce sont les neurologues qui le font ??? est-ce qu'il y a d'autres choses à vérifier ?

J'ai dit ça pour simplifier, le problème est plus complexe. (cf le document en pièce jointe)

J'ai aussi lu qu'on ne le recommande qu'aux personnes à qui le bétaféron ne convient pas, ou plus ; est-ce que c'est vrai ?

Je cite le document de l'afssaps :

Le natalizumab est uniquement indiqué chez les patients suivants :
• en seconde intention chez les patients présentant une forme très active
de la maladie et n’ayant pas répondu à un traitement complet et bien
conduit par interféron bêta. Les patients doivent avoir présenté au moins une
poussée au cours de l’année précédente alors qu’ils étaient sous interféron bêta
depuis au moins un an à la posologie recommandée dans l’AMM de ces produits
et doivent présenter au moins 9 lésions hyperintenses en T2 à l’IRM cérébrale
ou au moins une lésion rehaussée après injection de gadolinium.
ou
• en première intention chez les patients présentant une sclérose en
plaques rémittente-récurrente sévère et d’évolution rapide définie par
deux poussées invalidantes ou plus au cours d’une année, associées à
une ou plusieurs lésions rehaussées après injection de gadolinium sur l’IRM
cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par
rapport à une IRM antérieure.

C'est super d'avoir ici quelqu'un qui s'y connaît mieux que nous !

Il y a des gens qui s'y connaissent infiniment plus que moi, et dont les infos sont sûres : ce sont vos neurologues

[Pimpernelle]

C'est on ne peut plus clair ; merci, Invité, pour le document !

Tu fais bien de l'honneur à nos neurologues en disant qu'ils s'y connaissent mieux que toi. J'espère de tout mon coeur que tu dis vrai, mais j'en doute ... Bon, les journées n'ayant que 24h, sachant qu'un médecin travaille souvent 10h minimum par jour, je vois mal quand il pourrait se documenter, et ce qu'il lui reste, en fin de journée, comme capacité de concentration !

Pour moi c'est clair : je cherche moi-même l'info (et merci de me la fournir:D pour pouvoir dialoguer avec mon médecin ...

[Invité]

Ton généraliste n'a peut-être pas reçu ce papier, parce qu'il n'est pas directement concerné par la surveillance, je pense. (et un généraliste ne peut pas se renseigner sur tous les détails de toutes les spécialités, ce n'est pas son boulot) En revanche, ton neuro a dû le recevoir. Et les personnels hospitaliers qui administrent le Tysabri connaissent à mon avis déjà ce papier sur le bout des doigts.

Qui plus est, ça demande deux minutes pour trouver ce papier sur le web, donc dans l'éventualité fort peu probable où ils n'auraient pas reçu ce papier ou un équivalent, il n'est pas difficile à trouver. (merci google)

[Pimpernelle]

Mon neuro, il n'a même pas de quoi lire le cédérom de mon IRM, alors tu penses ... J'ai vu qu'il a la doc du Tysabri, mais je ne pense pas qu'il l'ait lue.

Enfin bon ... Moi, ce que j'aimerais déjà savoir, avant les piquouses, c'est qu'il a bien la certitude que ma SEP n'est pas secondaire-progressive ! Ensuite, on verra bien.