premiere fois et besoin d etre lue svp

[Safire]

Bonjour a tous, g 27 ans et on m a diagnostiqué une sep il y a environ 2 semaines. Depuis g fait 3 jours de solumedrol IV et là je continu en comprimé pdt 10 jours. Je voi la neurologue debut decembre et elle instaurera un ttt de fond.
les poussés on commencé en janvier 07
g eu des poussé en: janvier, mars, juillet et enfin novembre.
toujours du meme type: fourmillement ou picottement à un membre + vertiges + trble de la vue. Tout ceci pdt 3 semaines puis disparition totale.
je suis infirmiere et je sui sure ke la charge de travail tres lourde ds mon service a beaucoup joué sur la frequence des poussées.
j aimerai travaillé moin pr limiter le nombre de poussée l'annee prochaine, g pri rdv pr mercredi avec le chef du personnel de mon hopital.
je veu lui demander d etre en 80%? kes ke vs en pensé?
c tres raremen accordé, il fau une bonne raison : avoir bcp d enfant, etre mere isolee, s occupé d un paren malade...
il va me le refuser si je n ai pa de bonnes raisons.
je vai devoir l informer de ma maladie, et je ne sui meme pa sure ke ca l influe bcp puiske actuellemen je sui tt a fait valide, juste fatiguée svt.
Mais moi je veu les 80% pr eviter de fr trop de poussées kom l annee derniere.
Voila g raconté tte mon histoire, ca fait bizarre...n hesité pa a commenter et donner votre avis svp. MERCI DE L ECOUTE.
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[patchanka63]

tu dis que tu n'as pas de bonne raison. Je pense que la sep est une bonne raison, au contraire. Tu est juste fatiguée comme tu dis, mais cette fatigue est épuisante. C'est la sep.
J'ai eu une collèggue qui comme toi était infirmière et comme nous elle a la sep. Je sais que quand je suis partie de la clinique, elle était passée à mi-temps... à cause de la fatigue surtout.

alors bon courage.
bizzzzzzzzz

[Safire]

merci bcp bcp pr ta reponse, tu pense dc ke je doi en lui en parler et qu ainsi je pourrai obtenir de travailler a 80%?

[patchanka63]

je pense que si tu n'en parle pas, il ne pourra pas savoir. Il travaille dans le milieu médical donc, je pense qu'il est courant de la sep...

[Bulle]

Bienvenue sur le forum saphyrh je n'avais pas vu ce message et je t'ai répondu dans une autre rubrique Je pense que les filles ont raison la fatigue est reconnu dans notre maladie et elle est invalidante Bon courage et tiens nous au courant

[chlipouni94]

Bonsoir saphyrh et parmi nous
Tu as raison de demander à être à 80 %. Il n'y a aucune raison que ce soit refuser. La fatigue dans la sep est reconnue.
Bon courage et plein de bisouxxxx. A +

[angel]

Bienvenue sur le forum Saphyrh.

[gis]

Saphyrh,
Bien sûr que la fatigue est "INVALIDANTE", mais tout le monde ne la comprend pas, ... même certain neuro !
Muni toi de prospectus, genre nafsep,ou ils expliquent bien la fatigue, car si elle ne se voit pas, elle te gène tous les jours et c'est important que tu t'écoutes et te reposes, ya pa d'autres solutions de toute façon !
J'espère que tu feras ce qu'il faut pour arriver à 80%.

[Isis]

Bienvenue à toi Saphyrh

Comme toi je travaillais en milieu hospitalier, j'ai demandé un 80 % dû à la fatigue que je ressentais, je n'étais pas encore diagnostiquée, et ça m'a été accordée sans problème. Il faut en parler tout d'abord à la médecine du travail, lui te fera un papier pour avoir le 80 % en fonction de ton état de santé. Et avec la SEP pas de problème, il appuira ta demande.

Tiens moi au courant
Es tu en privé ou en public ?

[Pimpernelle]

Bienvenue, Saphyrh !

Tu te demandes si c'est légitime de ne travailler qu'à 80%, en gros ... Moi je trouve ça déjà beaucoup ! Je viens de reprendre le travail, à 25%, c'est déjà pas mal.

Il faut voir effectivement comment TOI tu te sens, sachant que ta fatigue, tu ne l'inventes pas : elle est là, et tu dois faire avec. Et comme la prévention, en SEP, consiste à éviter les poussées, ta démarche est la bonne.

Parfois, au début, on se demande vaguement si on simule un peu, si on n'exagère pas ... Fais taire ces petites voix, elles ne t'aideront pas !

[Virgin]

oh que oui la fatigue est invalidante, je suis en poussée et en arret et je peux te dire que ce qui me gene le + c'est la fatigue JUSTEMENT... dis le clairement à ton chef de service!!!!!!!!!!!
bon courage et tiens nous au courant

[Safire]

Bonjour a tous,
j ai été tres touchée de voir vos réponses, ça réconforte de se savoir comprise, écoutée, soutenue...
Je vais suivre vos conseils et dès lundi je vais aller voir la médecine du travail pour leur parler de ma maladie et de mon envie de passer en 80%
Mercredi j irais a mon rdv avec le directeur des ressources humaines et je lui
expliquerai aussi ma situation.
J espère que tout ira dans le bon sens ------>

J avoue malgré tout que j ai un peu peur que ça se sache par trop de monde dans mon hopital. J aurais préféré garder personnel ce qui concerne ma santé. Mais on ne peu pas tout avoir dans la vie.

On verra bien

biz à tous!
ps pour isis: je travaille dans un hopital public.

[Isis]

Coucou Saphyrh

Bonne décision, commence par la médecine du travail. Par contre comme tu le sais ils sont au secret professionnel, donc rien t'empêche de ne pas le dire à tes collègues ou la DRH.
Moi je l'ai dit qu'à deux collègues en qui j'ai confiance, et la DRH sait que je suis malade, mais ne sait pas ce que j'ai. Ils ne m'ont rien demander, et de toute façon ils n'ont pas le droit.
Seule la médecine du travail le sait. Alors comme tu vois tu as le choix de le dire où pas.

Bon courage

[Safire]

salut isis
toi tu l as dis uniquement a la medecine du travail qui t a fait un papier pour avoir 80%. ils n en ont parlés a personne a l hopital? cadre de ton service? drh?
et tu n 'a pas parlé de ta maladie au drh? tu lui a uniquement donné ce papier et ca a suffit il ne t a pas demander plus d explications?

moi aussi j en ai parlé qu a 2 collegues et je ne souhaite pas elargir a plus de personne au travail.
Biz