nouvelle venue

[lydia83170]

Lydia 83

bonjours à tous

j'ai appris que j'avais une SEP en Aout 2006 j'ai 45 ans , et je n'arrive toujours pas à accepter je suis tout le temps sur les nerfs. j'ai peur de la paralysie, pour l'instant je n'ai eu qu'une poussée, j'étais sous tt bétaféron une injection tout les deux jours j'ai été oblige d'arreté suite à une réaction allergique, pouvez m'informer sur les traitements .
j'ai une enfant de 10 ans elle est infernale quand j'essais de discuter avec elle elle me dit " qu 'elle est en colère contre ma maladie qu elle veut qu elle s'en aille"
c'est difficile pour elle et pour moi j'aimerai la rassurer; étant moi même très mal psychologiquement je ne sais plus quoi faire.Pouvez vous m'aider?
je vous remercie
bises

[Bulle]

Bonjour Lydia En effet c'est difficile de parvenir à digérer l'inacceptable La maladie entraine un grand boulversement et tu as bien fais de venir nous parler de ce qui empoissonne aujourd'hui ton quotidien Pour le traitement et si tu es un terrain allergique le mieux est que tu te renseignes auprès de ton neurologue qui a déjà du t'informer de ce qui reste encore envisageable dans ton cas Tu n'as eu qu'une seule pousée et donc pas de paralysie à redouter aujourd'hui sachant que toutes les sep ne sont pas forcément synonymes de handicap. En ce qui me concerne j'ai été dépistée en 2003 et je vais plutôt bien aujourd'hui Moralement c'est pas le plus facile surtout au début c'est vrai il y a des hauts et des bas et parfois aussi des petits moments de découragement. Nous sommes tous plus ou moins passé par ce stade difficile ou il faut accepter de ne plus pouvoir vivre tout à fait comme avant. Rien de plus normal mais avec de l'aide (demande à ton neurologue) tu devrais pouvoir parvenir à surmonter rapidement tout ça. Ta fille en à besoin pour retrouver son calme et il est essenteil qu'elle ressente chez sa maman l'envie farouche de se battre. Courage à toi

[patchanka63]

je suis d'accord. Au début c'est pas facile à accepter. C'est normal que ta fille soit en colère, c'est sa façon de réagir aux événements. Quand tu pourra accepter le diag, tu te sentiras mieux et elle suivra. vous pourrez alors en parler plus ouvertement, lui faire poser les questions qu'il faut. Elle a peur de ce qu'elle ne connait pas. Quoi de plus normal....
La sep n'est pas forcément synonyme de handicap. J'ai la sep depuis 98 et je peux t'assurer que je suis complètement valide. j'ai trois enfants (15-9 et 1 an). la sep on vit avec tous ensemble. On en parle, de temps en temps, quand les enfants en on besoin (surtout lors des poussées).
je te souhaite bon courage pour la suite.
bizzzzzzzzzzz

[lydia83170]

je vous remercie de votre soutien et je vais me battre comme vous le faîtes avec beaucoups de courage
à bientot

[chlipouni94]

Bonsoir Lydia et bienvenue parmi nous sur ce forum
Je n'ai rien à ajouter à ce qu'on dit les filles ont tout dit et je suis tout à fait d'accord avec elles
Bisouxxxx à ta fille et à toi et bon courage

[angel]

Bienvenue sur le forum Lydia.

[Isis]

Bienvenue à toi Lydia

Tu sais c'est difficile pour ta fille, elle s'inquiète pour toi il faut à tout pris la rassurer, lui parler, même si il faut te répéter, c'est comme ça les enfants, ils ont besoin de l'entendre souvent.
Elle sent que tu es angoissée, alors si ça ne suffit pas, va consulter avec elle un pédo psychiatre, ça l'aidera et toi aussi.

bon courage

[Pimpernelle]

Bienvenue, Lydia !

Je crois que les enfants "entendent", ou sentent notre peur, ce qu'on cache soigneusement, parce qu'on veut être raisonnable, ou parce qu'on nous a dit que tout irait bien ... Oui, tu vois ce que dit Patchanka, on peut être valide avec la SEP, mais la peur est là quand même, et je crois qu'il faut l'entendre !

J'ai 2 ados, j'ai essayé de leur dire que tout irait bien, puis le grand a pété un câble, il m'a envoyé ch... et a dit "ta saloperie de maladie, j'en ai rien à foutre, c'est ton problème" ... et là j'ai compris que j'avais fait une erreur. Plus tard je lui ai dit : "j'ai souci, je comprends ton souci, mais j'aimerais qu'on puisse se battre ensemble contre cette maladie, qui est mon ennemi autant que le tien". Depuis, il a retrouvé sa sérénité.

Il paraît qu'il y a des livres sur la SEP qui s'adressent aux enfants, mais j'ai oublié quoi !

Bon courage,

[niko94]

bienvenue Lydia,

l'acceptation d'une telle maladie n'est pas facile, meme quand on croit que l'on assume et que l'ont se bat, on peut s 'apercevoir que l'on n'accepte pas si bien que ca.Tel est mon cas,le fait de bavarder avec des personnes qui vivent les mêmes choses que nous ça aide forcément.

ce qui est dur à vivre c'est cette incertitude qui plane au dessus de nous.
je te souhaite la bienvenue parmi nous.

[Bulle]

En ce qui me concerne je n'en parle pas ou si peu que ça passe presque inaperçu pour l'entourage. J'ai trois grands fils et je les ai tjrs épargnés tout simplement parce que je n'aime pas bcp parler de moi peut être aussi plus par pudeur que pour les préserver A leur âges (il y a 4 ans l'ainé avait déjà 19 ans et le plus jeune 14) ils pouvaient comprendre mais par instinct les choses ce sont imposées de façon naturelles et c'est tjrs resté comme ça

[missbizz]

soyez la bienvenue, ma'âme Lydia

[lydia83170]

Lydia83

merci pour vos méssages, et témoignages. aujourd'hui j'ai mal au bras et à la main droite mais je suppose que demain cela ira mieux ,je suis sans tt depuis une semaine et je dois voir mon neuro que le 27novembre.
en tout cas,je suis contente d'être parmi vous .
bonjour je m'appelle Axelle j'ai 10 ans je n'aime pas la maladie de ma maman. car elle est souvent fatiguer et sa m'enerve. jaurais préférer que sa arrive pas.comment sa arive ?
jevous enbrasse bb

[Pimpernelle]

Bonjour Lydia,

Oui, regarde un jour après l'autre ... j'espère qu'aujourd'hui tu as moins mal ! C'est fou, tous ces membres qu'on ignorait plus ou moins, jusqu'à qu'on se mette à les sentir douloureusement ...

Axelle, on ne sait pas très bien comment cette maladie arrive. Mais comme tu as remarqué avec ta maman, c'est une maladie qui nous fatigue énormément, pas tout le temps, mais par moments, et on ne peut pas savoir d'avance comment on se sentira le lendemain. Moi aussi, je suis fâchée contre la maladie : je prévois un ciné, une sortie, et puis je ne peux pas y aller, ça m'énerve, et ça énerve mes enfants ! Ce qui nous arrive, ce n'est pas juste, et on a le droit d'être fâché ou d'être triste. Si on peut en parler à quelqu'un, ça aide.

Bon courage à toutes les deux !

[patchanka63]

bonjour axelle,
moi aussi j'ai la meme maladie que ta maman. j'ai trois enfants dont une petite fille de ton age. quelquefois je suis très fatiguée et d'autre fois non. Quelquefois je peux aller à la piscine, faire une promenade et d'autre fois non. Ce n'est pas parce que je n'est pas envie, oh non, mais mon corps n'a pas la force. Alors dans c'est moments la ma fille me prends dans ses bras, me dis qu'elle m'aime et lendemain je vais un peu mieux.... L'amour de nos enfants nous donne de la force. C'est normal que cette maladie t'énerve.... Dis le à ta maman, et fais lui un gros calin....
Je te souhaite bon courage.... a toi et a maman...
bizzzzzzzzzzzz

[tichou]

bienvenu lydia vi pas facil tou ca d avoir une maladie et surtout tres difficile de l accepter . pour la petite axelle moi aussi je suis comme ta maman g une petite fille de 10 ans aussi el s appel maureen et quand je v bien et que je peu faire plein de chose el en profite tou plein de ces moment et quand ca va pas el me fai tou plein de plein de mega calin et el es pleine de bonne intention. bise a toi et ta maman.

[phoebe]

bienvenue a toi Lydia sur le forum,bises phoebe