CONTRE LES TRAITEMENTS ACTUELS !!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Djamel

CONTRE LES TRAITEMENTS ACTUELS !!

Message non lu par Djamel »

Bonsoir, je vais raconter mon histoire. Le diagnostic est tombé : j'ai la SEP :( , on m'a proposé un traitement que j'ai refusé; pourquoi ??????

PARCE QUE LES TRAITEMENTS ACTUELS NE SONT PAS CREDIBLES !! :? Selon les statistiques il y a 30 % de difference entre quelqu'un qui prend le traitement et quelqu'un qui ne le prend pas.

PARCE QU'il Y A, A MON GOUT TROP D'EFFETS SECONDAIRES A COURTS TERMES (ET QU'ON NE CONNAIT PAS A LONG TERME) :( : ça m'interesse pas d'avoir un état grippal toute ma vie !! je veux vivre paisiblement...

PARCE QUE JE PENSE QUE LA RECHERCHE ACTUELLEMENT DERIVE UN PEU :? . car je pense que toutes les maladies neurologiques sont toutes liées.. et que la découverte de l'une d'entre elle sera la clef de toutes les autres..

Mes amis je précise bien que je ne suis pas en train de vous dire de ne pas prendre ce traitement !! c'est juste que moi je ne prendrai pas .. et c'est mon choix.. :wink:

Ne pas prendre le traitement :Peut être que j'ai tort, peut être que j'ai raison, qu'en pensez vous ?[/b]
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Bonjour Djamel,

Je pense que chacun est libre de se soigner ou non, dans la mesure où une SEP non soignée peut avoir des conséquences graves, qui ont un coût social et médical non négligeable, et qu'on peut se demander si on a le droit de prendre le risque d'être un jour définitivement à charge de la société et des nôtres !

Pour ma part, avec la première série de corticoïdes, j'ai vraiment eu une sorte de résurrection, j'ai eu le sentiment de reprendre un peu du contrôle de mon corps dont la SEP me prive. Bien qu'étant très "nature", je ne me priverai pas de soins médicaux, parce que je tiens à une certaine qualité de vie. L'enjeu est grave, même avec une SEP dite bénigne.

Cela dit, moi je débute avec la SEP, je ne suis sans doute pas la mieux placée pour te répondre. Plein de gens ont alterné des périodes avec ou sans traitement, cherche sur le site, tu verras leurs impressions !
missbizz

Message non lu par missbizz »

Bonjour,

Ton choix est tout à fait respectable, Djamel. Je le comprends et j'ai moi aussi freiné des deux pieds pendant ces (presque) cinq années qui ont suivi mon diagnostic : j'avais choisi le "pas de traitement" pour les mêmes raisons que toi.

Aujourd'hui j'ai changé d'avis et, même si je me pose encore des questions sur mon nouveau choix, je ne le remets pas en cause : certes, je n'ai pas éprouvé de nouvelles poussées depuis la toute première et ma qualité de vie est nickel, mais sur une IRM de contrôle, on a constaté que la SEP a continué à faire son petit bonhomme de chemin en semant de nouvelles plaques dans des zones silencieuses de mon cerveau...

Alors quoi faire ? Attendre une nouvelle "vraie" poussée en restant les bras croisés ou subir les probables effets secondaires d'un traitement de fond pour tenter de repousser cette échéance qui reste, somme toute, incertaine dans la date et la gravité...

Cruel dilemne ! Et chacun doit faire son choix en son âme et conscience...

Bonne journée à toi.
angel

Message non lu par angel »

Bienvenue Djamel. :D

Pour ma part j'ai suivi un ttt par Avonex il y a 3 ans. J'ai ensuite arrêté car je ne supportais plus les effets secondaires et je voulais faire un bébé.
Aujourd'hui après 4 poussées consécutives en 6 mois et toujours pas de bébé, j'ai décidé de reprendre le ttt malgré les effets secondaires. J'ai gardé des séquelles de mes dernières poussées (difficultés à marcher ou à rester debout longtemps). Je supporte plus facilement les effets secondaires maintenant que je connais vraiment l'enjeu du ttt : rester valide et garder une activité professionnelle le plus longtemps possible.
Je fais confiance en ce ttt qui a fait ses preuves depuis plusieurs années : certaines personnes sur le forum sont traitées depuis plus de 10 ans. Quand on dit que le ttt a une efficacité de 30%, moi je dis que c'est déjà bien et qu'en plus ça n'est qu'une moyenne : chez certaines personnes l'efficacité est bien supérieure (évidemment chez d'autres elle est moindre, mais il faut positiver... :wink: ).
En tout cas pour mon cas personnel l'efficacité est prouvé.

Je comprends et je respecte ton choix de ne pas prendre de ttt. Si ton état est bon, c'est vrai que c'est dur de prendre un ttt contraignant dont tu n'es pas sûr de l'efficacité et qui te rend malade. Bref ce n'est pas une décision facile. Peut-être changeras-tu d'avis avec le temps ?

En tout cas je te souhaite bon courage dans ton combat contre la maladie.

Bisous.
Bulle

Message non lu par Bulle »

Voila Jamel tout a été dit il me semble et je ne vais pas répéter ce que viennent de te dire les collègues :? juste peut être rajouter simplement que la prise d'un traitement n'est pas forcément synonyme d'effets secondaires et que l'état grippal ne dure vraiment pas longtemps (enfin en ce qui me concerne ça a vraiment été bref) :? Quelque soit ta décision je te souhaite bonne chance et bien sur bienvnu sur le forum :)



Image
patchanka63

Message non lu par patchanka63 »

30% c'est déjà pas mal. je suis AVONEX depuis 2002 et franchement les effets secondaires sont moins contraignant que les effets de la SEP.
Ton choix t'appartient et je le respecte mais sache qu'une seule bonne poussée peut te laisser des sequelles méchantes, alors pourquoi prendre le risque alors qu'il existe des moyens pour les éviter ?
bizzzz
gis

Message non lu par gis »

30% poour moi, c'est insuffisant... et je ne veux pas servir de cobaye... bon, c'est dit crument mais c ce que je pense.
Comme tu le dis si bien Djamel, je ne sais pas non plus si je fais bien ! Mais non neuro non plus... quoique, il a récemment avoué que j'avais plutot raison de refuser ses ttt pour l'instant... je ne suis pas fermée pour autant. Ce qu'il ne sait pas, c que je suis un autre ttt :wink: et je me porte bien
!b2
Djamel

ok Gis

Message non lu par Djamel »

Bonsoir Gis, tu penses comme moi... Puis savoir quel traitement prends tu ?
Invité

Re: CONTRE LES TRAITEMENTS ACTUELS !!

Message non lu par Invité »

Djamel a écrit : PARCE QUE LES TRAITEMENTS ACTUELS NE SONT PAS CREDIBLES !! :? Selon les statistiques il y a 30 % de difference entre quelqu'un qui prend le traitement et quelqu'un qui ne le prend pas.
C'est exact, la différence est de 30%. Mais 30% c'est déjà pas mal, non ? Ca veut quand même dire que la maladie progresse 1 fois et demie moins vite avec le traitement, au moins. Qui plus est, avec l'arrivée du tysabri, ce n'est plus tout à fait vrai : avec ce traitement, les poussées diminuent de 66%, et la progression du handicap de moitié environ. ce qui veut dire que la maladie progresse deux fois moins vite. Qu'entends-tu par "non crédible" ?
PARCE QU'il Y A, A MON GOUT TROP D'EFFETS SECONDAIRES A COURTS TERMES (ET QU'ON NE CONNAIT PAS A LONG TERME) :( : ça m'interesse pas d'avoir un état grippal toute ma vie !! je veux vivre paisiblement...
A court terme, ça dépend vraiment des gens. Tu trouveras de nombreux témoignages sur ce forum ou ailleurs de personnes qui ne sont que très peu gênées par les effets secondaires. Même s'il est vrai que certains le supportent plus mal. Il faut se dire aussi qu'on ne peut pas prédire sa réaction au traitement à moins de l'avoir essayé. Qui plus est, les effets secondaires s'estompent au fil des mois et des semaines de traitement.
Quant au long terme, on dispose déjà de 10 ans de recul sur les interférons, et on a pas constaté quoi que ce soit de néfaste à long terme jusqu'à présent.
car je pense que toutes les maladies neurologiques sont toutes liées.. et que la découverte de l'une d'entre elle sera la clef de toutes les autres..
Là, si tu as des infos précises, ça m'intéresse, car jusqu'à présent, je ne crois pas qu'on ait découvert quoi que ce soit allant dans ce sens. (ce serait trop simple et trop beau)

Tu es libre de ton choix pour le traitement, et je le respecte. Néanmoins, je tenais à exposer mon point de vue.
Djamel

Merci l'expert pour ton message !!

Message non lu par Djamel »

Bonjour, moi je pense que beaucoup de maladies neurologiques (parkinson,Heizeimer..) ont en faîtes la même cause : deformation de la moëlle épinière... Pouvez vous mettre 2 litres d'eau dans une bouteille d'eau de 2l mais qui est écrasé ?? .. Ici c'est pas l'eau .. mais c'est autre chose les nerfs ... ect ... Et dans ce cas les nerfs sont alterés, ecrasés.. comment peuvent ils fonctionner normalemement ??? ... Comprenez vous ce que je pense ? .. Dur d'être écouter .. vous savez quand ils ont decouvert que la terre était ronde ils ont été pris pour des fous ...

Cordialement.
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Djamel, tu posais la question des problèmes de dos, je t'ai répondu que chez moi il n'y en avait jamais eu. Mais je suppose qu'on a besoin de trouver un coupable, alors cherchons !

J'ai vu que la SEP semble réservée aux pays occidentaux, mais je n'ai pas vu d'explications à ce phénomène. Est-ce que quelqu'un a plus d'infos ? Est-ce qu'on peut par exemple relier la SEP à des données sociologiques/physiques, par exemple à l'habitat ville campagne ? Pourquoi est-ce que 2/3 des sépiens sont des femmes ? Est-ce que l'état de santé avant le diagnostic dit quelque chose de l'évolution de la maladie ?

Je sais, c'est vaste ...

niko94

Message non lu par niko94 »

pimpernelle ce que j'ai lu c'est que la sep n'existe pas dans l'hemisphere sud et elle est presente dans les pays temperes bizarre Non?
Pat La Fourmi

Message non lu par Pat La Fourmi »

Ce que j'ai cru comprendre (sous réserves :wink: ) est qu'il pourrait y avoir un facteur environnemental
une sorte de "mauvaise" éducation de notre système immunitaire pendant l'enfance (avant 15 ans)
dans les pays "chauds" ou plus exactement moins"développés (sans jugement de valeur...) le système immunitaire "fréquente" plus les parasites, et cette "réponse" immunitaire protégerait davantage du développement d'une sep...
mais ce ne sont que des hypothèses de chercheurs...
Pat

http://fourmipat.over-blog.com/article-13164831.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-11509205.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-11130008.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-10896853.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-5894131.html
Invité

Re: Merci l'expert pour ton message !!

Message non lu par Invité »

Djamel a écrit :Bonjour, moi je pense que beaucoup de maladies neurologiques (parkinson,Heizeimer..)
La maladie de Parkinson et d'Alzheimer sont très différentes de la SEP. Elles n'ont ni les mêmes symptômes, ni les mêmes évolutions, et n'apparaissent pas aux mêmes âges.
ont en faîtes la même cause : déformation de la moëlle épinière...
N'oublions pas que les maladies d'Alzheimer, et de Parkinson touchent principalement le cerveau, et pas la moëlle épinière. Et il existe des études très claires démontrant que les personnes ayant subi un traumatisme physique de la moëlle épinière n'ont pas plus de chances que les autres d'avoir une SEP.
Et dans ce cas les nerfs sont alterés, ecrasés.. comment peuvent ils fonctionner normalemement ??? ...
Effectivement, des nerfs écrasés ne peuvent pas fonctionner normalement, néanmoins, ce n'est pas parce que les nerfs dans le cas de la sep, ne fonctionnenet pas normalement, qu'ils sont forcément écrasés. Attention à ne pas faire de contresens ! :wink: Ce n'est pas parce que l'or brille que tout ce qui brille est fait d'or...
Comprenez vous ce que je pense ? .. Dur d'être écouter .. vous savez quand ils ont decouvert que la terre était ronde ils ont été pris pour des fous ...
Je sais que la tentation est grande de trouver une cause par soi-même en invoquant une "bonne idée" ou un raisonnment purement rhétorique qui semble tenir la route. Néanmoins, les gens qui ont "découvert que la terre était ronde" l'ont prouvé. Le fait qu'on les ait considérés comme fous était aussi lié à l'époque au fait que la démarche scientifique n'était pas encore établie.
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J'ai vu que la SEP semble réservée aux pays occidentaux, mais je n'ai pas vu d'explications à ce phénomène. Est-ce que quelqu'un a plus d'infos ?
Pour être exact, la SEP touche principalement l'hémisphère nord, Asie orientale exceptée, même s'il serait plus juste de dire qu'elle touche en fait les populations éloignées de l'équateur (l'Australie est loin d'être épargnée, l'Afrique du Sud ou l'Argentine de même.). Mais ça peut vouloir dire plein de choses : une influence de l'ensolieillement, des conditions environnementales, (virus ou bactéries présentes, parasites, etc...), une influence du patrimoins génétique (certaines populations plus prédisposées que les autres). ca peut aussi tout simplement vouloir dire qu'on diagnostique beaucoup moins de scléroses en plaques dans les pays proches de l'équateur, mais qu'il en existe beaucoup qui ne sont pas répertoriées, (On ne dispose pas autant d'IRM au Mali que chez nous.) ou qui ne deviennent pas visibles avant la mort de l'individu (l'espérance de vie en Afrique équatoriale est largement inférieure à la nôtre, et du coup la sep n'est peut être pas encore visible).

EDIT : comme le dit Pat, qui mentionne une hypothèse que j'avais omise, ce ne sont que des hypôthèses de chercheurs. A eux des confirmer ou de les infirmer.
Est-ce qu'on peut par exemple relier la SEP à des données sociologiques/physiques, par exemple à l'habitat ville campagne ?
Là, j'avoue que je ne sais pas. Je sais qu'il y a un gradient nord-est -> sud-ouest en France, mais je ne sais pas si des études ont été faites sur la question de l'habitat.
Pourquoi est-ce que 2/3 des sépiens sont des femmes ?
Ca c'est une très grande question, et si on y répond, on aura peut-être une clef pour de nombreuses maladies auto-immunes, type de maladie touchantsouvent un peu plus les femmes que les hommes. Une des hypothèses a trait aux hormones, évidemment différentes selon le sexe, et qui influenceraient le système immunitaire.
Est-ce que l'état de santé avant le diagnostic dit quelque chose de l'évolution de la maladie ?
Il faudrait définir précisément l'état de santé (quels critères quantifiables choisir ?), mais je ne crois pas que des études aient montré de corrélation entre un état préalable et la déclaration d'une SEP.

En espérant avoir aidé.
Djamel

OK

Message non lu par Djamel »

Bonsoir, j'ai plus appris ces jours-ci sur le net, plus precisement dans ce sîte .. qu'avec mon neurologue !!!

:D

Cordialement.
Djamel

et

Message non lu par Djamel »

MERCI A TOUS !!
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Merci, "invité", pour ces données précieuses ! Et merci aussi, Pat !

Etonnant, l'article qui dit que l'exposition au soleil pourrait avoir un rôle préventif ... et nous qui avons appris à protéger nos gamins et nous-mêmes des vilains rayons, on ne sait plus à quel saint se vouer ! Enfin, là comme ailleurs, c'est sûrement une question de mesure.

Pat, dans le dernier article que tu cites, il est écrit que "le risque de voir apparaître une SEP au cours de sa vie se construit dans les 15 premières années de sa vie" ; est-ce que cette théorie est compatible avec celle du choc émotionnel qui est parfois l'élément déclencheur de la SEP ? Et de ça, que pensent les scientifiques ?

En tout cas ça bouge, et c'est rassurant de voir tous ces neurones qui s'agitent pour trouver comment nous aider !

Invité

Message non lu par Invité »

Pimpernelle a écrit :Merci, "invité", pour ces données précieuses ! Et merci aussi, Pat !

Etonnant, l'article qui dit que l'exposition au soleil pourrait avoir un rôle préventif ... et nous qui avons appris à protéger nos gamins et nous-mêmes des vilains rayons, on ne sait plus à quel saint se vouer ! Enfin, là comme ailleurs, c'est sûrement une question de mesure.
C'est une question de mesure effectivement. Et ca demande aussi confirmation sur un échantillon statistique plus grand.
Pat, dans le dernier article que tu cites, il est écrit que "le risque de voir apparaître une SEP au cours de sa vie se construit dans les 15 premières années de sa vie" ; est-ce que cette théorie est compatible avec celle du choc émotionnel qui est parfois l'élément déclencheur de la SEP ? Et de ça, que pensent les scientifiques ?
il faudrait plutôt dire "le risque de voir apparaître une sep au cours de sa vie se construirait dans les 15 premières années de la vie" (le mettre au conditionnel, c'est une citation d'hypthèse). Ca pourrait être compatible, mais le choc émotionnel est difficile à mesurer objectivement, donc un objet d'études difficile. Néanmoins, je ne pense pas que cette piste soit laissée de côté par les chercheurs. Le tout est de savoir ensuite si c'est la cause profonde de la maladie, ou quelque chose qui tend à favoriser une poussée et rendre la maladie visible, alors qu'elle était présente mais silencieuse jusqu'alors.
En tout cas ça bouge, et c'est rassurant de voir tous ces neurones qui s'agitent pour trouver comment nous aider !
Comme tu dis ! Et j'espère bien qu'ils finiront par le trouver, ce remède !
Djamel

Bonne soirée

Message non lu par Djamel »

Bon Bonne soirée à tous .. Et vivement qu'on nous trouve un traitement POUR GUERIR ...

Cordialement.
coco51

Message non lu par coco51 »

il faudrait plutôt dire "le risque de voir apparaître une sep au cours de sa vie se construirait dans les 15 premières années de la vie" (le mettre au conditionnel, c'est une citation d'hypthèse). Ca pourrait être compatible, mais le choc émotionnel est difficile à mesurer objectivement, donc un objet d'études difficile. Néanmoins, je ne pense pas que cette piste soit laissée de côté par les chercheurs. Le tout est de savoir ensuite si c'est la cause profonde de la maladie, ou quelque chose qui tend à favoriser une poussée et rendre la maladie visible, alors qu'elle était présente mais silencieuse jusqu'alors.


c'est la question que je me pose souvent , est ce qu'on a ça depuis notre "création" avant même notre naissance et celà se manifeste suite à un évenement déclencheur, je ne sais pas trop, j'ai malheureusement plei nd'evenement pas cool du tout dans ma vie qui aurait pu la déclenché et c'est après un gros week end de chouille et également de stress "organisation bapteme de ma fille " que la première poussé a eu lieu

amis etait ce réellement la première poussée, souvent j'ai eu des douleurs , des fatigues , des problèmes sensitifs ou de vertiges, mais j'etais ado , et je n'avais pas encore internet, et je n'avais pas d'accés au Web non plus
et exposer ces symptomes a mes parents ou medecins étaient impossibles, alors ....
Isis

Message non lu par Isis »

Super interessant ce post, j'en ai encore appris beaucoup.

Pour moi, je pense que le fait d'accepter de prendre un traitement, ça veut dire accepter la SEP où tout du moins prendre conscience que l'on ai malade. Je pense que c'est pour ça que je n'ai pas encore commencé. Je ne sais pas si je suis claire, mais je veux dire qu'à partir du moment où tu prends un traitement, ça te rappelle la maladie.


Voilà c'est moins point de vue.

Continue comme ça Invité à nous éclairer c'est super!!!


b4
patchanka63

Message non lu par patchanka63 »

je pense aussi qu'accepter un ttt est accepter sa maladie, enfin commencer à l'accepter, car c'est un peu plus compliqué que cela je pense. c'est un chemin à parcourir avec des embuches à chaque poussée qui nous ramenne à la réalité.
bizzzzzzzzzz
gis

Message non lu par gis »

Je pense plutôt que prendre un ttt, c se BATTRE, et l'acceptation de la maladie n'a rien voir dans ce raisonnement, du moins c mon cas :roll:
missbizz

Message non lu par missbizz »

accepter un traitement, c'est certes se battre, mais pendant 5 ans, j'ai refusé d'entamer ce fameux traitement et préféré ignorer mon diagnostic, je n'en parlais pas, même avec ceux qui m'aiment, je disais non à cette étiquette SEP... un véritable déni, peut-être une certaine peur aussi !

je n'ai évolué que ces quatre derniers mois et j'ai enfin intégré la SEP dans mon cursus ; aujourd'hui j'en parle, je fréquente différents fora, je me suis beaucoup renseignée, je me suis même lancée dans un blog alors que je n'aurai jamais pensé avoir quoi que ce soit à dire... et j'accepte ce tt de fond, même si pour le moment et d'une certaine façon, il me fera plus de mal que de bien...

alors oui, Isis et Patchanka ont raison : accepter un traitement, c'est aussi accepter le fait qu'on a quelque chose qui déconne :wink:
Invité

Message non lu par Invité »

Ca dépend des gens, pour certains prendre un traitement revient à accepter la maladie, pour d'autres ça n'a rien à voir. :)

Concernant l'influence du stress, j'aurais peut-être dû préciser : "Le tout est de savoir ensuite si c'est la cause profonde de la maladie, ou quelque chose qui tend à favoriser une poussée et rendre la maladie visible, alors qu'elle était présente mais silencieuse jusqu'alors, ou même si le stress n'a rien à voir avec la maladie."
patchanka63

Message non lu par patchanka63 »

comme je le disais plus haut, c'est juste le début de l'acceptation. C'est accepter qu'on a quelques choses qui ne va pas. C'est le début du combat. mais après il y a l'acception des gènes quotidiennes, des choses que l'on perd. Accepter la sep a été, au début, une délivrance : un mot sur tous ces symptomes (fatigues, decharges électriques....). Avoir un diag a été important pour moi.... Le début d'un nouveau chemin avec une autre vision de la vie. la sep ne conduit pas ma vie mais elle en fait partie. je fait avec elle.
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Pour moi, je crois que c'est comme pour Patchanka. Je ne pense pas, chaque fois que je prends un comprimé, "c'est à cause de la SEP". Mais de devoir réorganiser mes matinées en fonction des effets secondaires des comprimés, ça, ça m'a fichu un coup, et j'ai dû faire attention à ne pas faire tourner mes journées autour de ça !

Prendre conscience, c'est une chose, effectivement, qui se vit une heure après l'autre. Ensuite, chaque gêne, chaque petit renoncement, mais aussi chaque petite victoire, fera partie du deuil, probablement ...

Allez, on s'encourage ! Chez vous aussi il neige ? moi qui ne suis déjà pas bien fixe sur sol sec, là, je me demande comment ça ira ...
Djamel

patchanka63

Message non lu par Djamel »

patchanka63, C EST PAS PARCE QU ON NE PREND PAS LE TRAITEMENT QU ON ACCEPTE LA MALADIE...


patchanka63 TROUVE UN TRAITEMENT POUR GUERIR ET JE LE PRENDRAI..

ET SOIT TOLERANT SVP !!
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

En vous lisant, les amis, je m'interroge par rapport à l'acceptation : accepter sa maladie, sa SEP en l'occurence, c'est aussi faire un bout de chemin par rapport à la SEP des autres, à d'autres façons de voir la vie, la mort, les limites ... On n'a jamais eu tous les mêmes limites, ni forcément la même façon de voir la vie, et ce n'est pas parce qu'on est maintenant atteint de la même maladie qu'on va tous être sur la même longueur d'ondes.

Et notre travail de deuil, on va le mener chacun à sa vitesse, non ?

8)
Zaza

Message non lu par Zaza »

Effectivement, prendre un traitement oblige à penser plus à la maladie. Mais au bout d'un moment, ça fait partie des habitudes, et si au début je pensais très souvent à la maladie, ça diminue petit à petit. Une fois par semaine, une petite piqure, presque plus d'effet secondaires, et c'est reparti pour 7 jours.
Et puis quand on voit des symptomes que l'on pensait définitifs diminuer, on se dit que 30% ou pas, c'est quand même pas négligeable.

En tout cas, Djamel, je sais que tu as précisé que tu étais susceptible, mais tu accuses encore patchanka63 d'intolérance, alors qu'elle ne fait que donner son point de vue comme nous tous ici. Merci de garder la bonne ambiance de ce forum :)
gis

Message non lu par gis »

OUi, Pimpernelle, je suis d'accord avec toi, on est tous différent sur bien des points !
Et nous arrivons, ici, à discuter et échanger sur nos désaccords, .... pas de souci, ça va durer
:wink: px
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Zaza, tu me rassures !

Dis-moi : est-ce qu'à un moment donné, on "oublie" qu'on a la SEP ? Je veux dire, est-ce que finalement, ça fait partie du paysage, comme p. ex. "je suis ronde", ou "je suis noire", etc ?
missbizz

Message non lu par missbizz »

Pimpernelle a écrit :Zaza, tu me rassures !

Dis-moi : est-ce qu'à un moment donné, on "oublie" qu'on a la SEP ? Je veux dire, est-ce que finalement, ça fait partie du paysage, comme p. ex. "je suis ronde", ou "je suis noire", etc ?
:shock: quelle surprenante comparaison ! évoquer la couleur de peau dans ton comparatif me semble un peu limite... jusqu'à preuve du contraire, ce n'est ni une tare, ni un problème de santé :roll:

enfin bref...
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

ah mais, je ne voulais pas dire que c'est une tare, pas plus que le fait d'être ronde, ou d'ailleurs d'avoir une SEP ! Désolée si je me suis mal fait comprendre ... je pourrais être fort bronzée moi-même, ce n'est pas le cas, mais j'ai 3 Africaines dans ma famille, c'est dire si c'est familier pour moi.

Ce que je me demandais, c'est si on finit par intégrer complètement le fait d'avoir une SEP, de ne plus y penser ...



missbizz

Message non lu par missbizz »

Pimpernelle a écrit :ah mais, je ne voulais pas dire que c'est une tare, pas plus que le fait d'être ronde, ou d'ailleurs d'avoir une SEP ! Désolée si je me suis mal fait comprendre ... je pourrais être fort bronzée moi-même, ce n'est pas le cas, mais j'ai 3 Africaines dans ma famille, c'est dire si c'est familier pour moi.

Ce que je me demandais, c'est si on finit par intégrer complètement le fait d'avoir une SEP, de ne plus y penser ...
certes, Pimpernelle, je n'en doute pas... cependant, il faut être prudent quand on s'exprime sur un forum, tu risques de voir tes propos mal interprétés et de froisser des susceptibilités, tu comprends ?..

sinon, pour répondre à ta question, je pense que l'une des grandes forces de l'être humain, c'est sa faculté d'adaptation... je ne sais pas si le terme "intégrer" en parlant d'une maladie est le plus approprié, mais en tout cas, on fait avec et on avance... ;o)
patchanka63

Message non lu par patchanka63 »

Ce que je me demandais, c'est si on finit par intégrer complètement le fait d'avoir une SEP, de ne plus y penser ...
on y pense bien sur, comment oublier.... mais on vit avec, tout les jours on s'adapte.... on fait avec les moyens et l'état du moment....
Zaza

Message non lu par Zaza »

Bon en fait Pipernelle, je n'ai pas beaucoup de recul, car j'ai été diagnostiquée début juillet.
Mais déjà en quelques mois, je ne passe plus mon temps à y penser. C'est aussi facilité par le fait que je n'ai pas de symptome vraiment gênant en ce moment.
Sinon, tout comme missbizz, je crois en la faculté d'adaptation de l'être humain. C'est un peu comme un deuil : au début, la douleur est intolérable, on pense qu'on ne s'en remettra jamais, et puis ça finit par s'estomper.
gis

Message non lu par gis »

INTEGRER, selon le dico :
assimiler, inclure, comprendre.

Je peux donc affirmer, après 5 ans, et celà dès le début d'ailleurs, que j'ai "intégré" cette fichue sep à mon quotidien, sans pour autant l'accepter !
Cette dernière étape fut un processus mis en place en découvrant ce site ( :wink: lolo)

Intégrer, c se battre (pas obligatoirement prendre un ttt imposé)
!
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Ok les filles ... alors dans ce cas, je commence moi aussi à intégrer, dans la mesure où la SEP s'intègre dans mon quotidien ! Ou plutôt, je l'intègre, en commençant gentiment à admettre mes nouvelles limites, mais sans penser à chaque fois "à cause de cette fichue SEP".

Oui, Gis, intégrer c'est se battre, mais je ne vois simplement pas comment ne pas se battre, ou alors c'est tellement dans mon tempérament de me battre que ça va de soi ! Et ensuite, oui, ce n'est pas parce qu'on intègre qu'on accepte.

Plus, je ne peux pas dire, je n'ai pas autant de recul que vous ! même toi, Zaza, tu as 3 mois d'avance sur moi, et je pense que ça fait une différence ... :)
Espoire

AHHHHHHHHHHHH

Message non lu par Espoire »

Nonnnnnnnnn, il ne faut pas dire ca, tout d'"abord, l'état grippal n'est que passager (4 mois environ et c bon) puis moi on ma décrit des tas d'effets, je ne les ai pas eu !!!!!!!!!!!!!!!
C'est seulement des risques mais pas sureeeeeeeeeee !!!!!!!!!!!!!! Moi j'ai pas vraiment d'effets, j'ai longtps pleuré avant de faire mon injection, je m'imaginais vraiment que j'allais avoir tout ca mais rien de tout ca justement !!!!!

En ce qui concerne l'amélioration de l'état !!! la SEP peut s'arrêter suite au traitement, surtout si c'est au début des poussés !!!!!!!! En ne prenant pas le traitement (noublie pas quand meme que c des recherches qui durent longtps), tu refuses en partie de te battre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ACCEPTE CE TRAITEMENT, je comprend ta peur, je l'ai commencé tout récemment, je l'ai appréhendé, et maintenant Dieu merci, ça va !
Jai de la fatigue, que j'ai cru du au traitement, mais je suis sure que c mon morale lol bref ca c ma life

ALors DJamel fé nous plaisir accepte le :D
Espoire

oubliez pas

Message non lu par Espoire »

NE PAS OUBLIER QUE C 60% PR LES PERSONNES QUI PRENNENT LE MEDICAMENT APRES UNE PREMIERE OU DEUXIEME POUSSEE !!!!!!!
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Tiens ... Au début de ce sujet, j'écrivais que je prendrais les médicaments qui me seraient proposés, et actuellement j'ai choisi de ne pas en prendre ... le temps passe !

Tu sais, Espoire, le fait de se battre ne se traduit pas par "prendre qqc" ou "ne pas prendre qqc". C'est une disposition d'esprit. Je ne prends rien, juste un antidépresseur léger, mais j'essaie de trouver l'équilibre dans ma vie. Entre un passé lourd et un futur imprécis, je travaille sur ce qui est possible, pour moi, maintenant, et j'essaie de vivre harmonieusement. Plein de gens essaient, je ne suis pas la seule. Mais c'est ma manière de me battre.

Mon choix n'est pas lié seulement aux effets secondaires, mais au fait que mon corps a été terriblement agressé ces dernières années, et que je ne peux pas m'imposer des piqûres et des substances chimiques de plus. C'est un choix momentané peut-être, mais il y a urgence, pour moi, à me traiter d'une façon douce et respectueuse. Si je vois qu'une nouvelle poussée s'annonce, c'est que j'aurais fait le mauvais choix, et j'assumerai ! mais je suis en paix avec ce choix.
Invité

Message non lu par Invité »

Je comprends ton choix Pimpernelle, si tu n'aimes pas les piqûres, c'est compréhensible de ne pas vouloir les subir. Mais j'aimerais quand même apporter une précision pour les autres lecteurs du forum. Les traitements actuels ne font pas simplement que diminuer le nombre de poussées, ils ralentissent aussi la progression du handicap à long terme.

Par ailleurs, tu parles de traitement "chimique". C'est amusant, mais on retrouve cette appellation souvent quand on parle des médicaments. 'Chimique", au final, ne veut pas dire grand chose. La chimie est la discipline qui étudie les réactions entre molécules. En un sens, tout ce que nous connaissons est chimique : les réactions dans notre corps sont des réactions chimiques comme les autres, tout comme à peu près n'importe quoi autour de nous. (la photosynthèse des arbres, la corrosion, un moeteur de voiture). Même le fait qu'on bouge un muscle ou qu'on digère est lié à une réaction chimique.

Je comprends tout de même ce que tu veux dire par "chimique". On l'emploie souvent pour les produits qualifiés d'artificiels par rapport à ceux qui sont naturels. Pour l'intérféron, n'oublions pas que c'est une substance que nous produisons nous mêmes naturellement, mais en quantités moindres que les traitements proposés. L'opposition naturel/artificiel, associée à celle des traitements classiques/naturels vient souvent avec l'idée de médecine dure/douce. On pense souvent que les médecines douces sont plus respectueuses du corps que les traitements dits classiques. C'est parfois vrai (on ne peut pas reprocher à l'homéopathie d'être agressive), mais pour d'autres, ça ne l'est pas : des composés phytothérapiques peuvent être aussi, voire plus agressifs que certains autres composés : certaines plantes fournissent des poisons beaucoup plus violents que beaucoup de composés qu'on arrive à fabriquer de façon artificielle. Et des substances tirées de plantes puis concentrées dans des gélules ne sont pas plus naturelles que certains médicaments (certains antibiotiques sont tout bêtement produits par des bactéries, l'aspirine provient à l'origine de l'écorce de saule...).

Et rappelons aussi qu'un certain nombre de médicaments sont élaborés à partir d'extraits de plantes ou de composés dits "naturels". Par exemple, le fingolimod, un traitement oral en cours d'étude pour la sep, est un dérivé d'une substance présente dans un champignon utilisé en médecine traditionnelle chinoise. Pourtant, simplement parce qu'il est présenté comme un traitement classique, il n'est pas qualifié de "traitement naturel". Etonnant, non ?

Je respecte ta décision, Pimpernelle, mais je voulais juste apporter quelques précisions pour les autres lecteurs du forum. Je crois les doigts pour que tu n'aies pas à regretter ce choix :)
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Merci, Invité !

Moi aussi je croise les doigts pour ne pas avoir à regretter ma décision, mais comme dit, je suis en paix avec ça. Et il me semble que d'être en paix sans traitement "chimique" est préférable à l'option "traitement dit chimique mais à contre-coeur".

Tu as entièrerement raison, merci aussi de nous rappeler cette histoire de chimie. Je ne trouve pas toujours mes mots, tu l'as de toute façon mieux expliqué que moi. Moi, contrairement à toi, je connais des gens qui se sont démolis à l'homéopathie ! il faut le vouloir, mais si on veut vraiment, on peut ... :cry:

Mon idée, c'est de rappeler qu'il y a d'autres traitements possibles que ceux que j'appelais à tort chimiques, disons plutôt médicamenteux, ou industriels, ou classiques, comme tu dis toi.

Pour en revenir à moi, ce n'est pas que je n'aime pas les piqûres. Je suis d'accord de les avoir mais mon corps refuse de toutes ses forces : les veines se cachent ou explosent, ou je tombe dans les pommes. C'est clairement en lien avec un passé douloureux et un corps violenté, c'est hélas sans surprise, c'est pourquoi je préfère l'option "non-violente" ... Tu me diras sans doute qu'une SEP aggravée suite à mon choix actuel, c'est violent aussi, et tu auras raison, mais cette fois je suis mon instinct. J'ai le sentiment que la SEP n'est pas seulement une maladie du système nerveux central, ni même "seulement" immunitaire (excuse-moi si je résume trop), mais le signe d'un dysfonctionnement général, qui pourrait donc bien concerner autant le mental que le spirituel. Qu'en penses-tu ?
josé

Message non lu par josé »

patchanka63 a écrit :comme je le disais plus haut, c'est juste le début de l'acceptation. C'est accepter qu'on a quelques choses qui ne va pas. C'est le début du combat. mais après il y a l'acception des gènes quotidiennes, des choses que l'on perd. Accepter la sep a été, au début, une délivrance : un mot sur tous ces symptomes (fatigues, decharges électriques....). Avoir un diag a été important pour moi.... Le début d'un nouveau chemin avec une autre vision de la vie. la sep ne conduit pas ma vie mais elle en fait partie. je fait avec elle.
Je te rejoins entièrement sur ce que tu dis.
J'ai ressenti la même délivrance que toi après le diagnostic, enfin après 5 jours vraiment terribles ...
J'ai commencé à renaître, littéralement.

Je connaissais enfin le nom de cette saleté, et elle ne pouvait plus se cacher et continuer à me frapper à l'improviste, comme elle l'avait jusque là ...

A partir de ce diagnostic, mon rapport à ce mal qui me ronge a changé ... j'ai repris le contrôle de beaucoup de choses dans ma vie, depuis, à commencer par celui de mon corps et de mes pensées.

Oui, j'ai des moments de déprimes, mais je sais qu'ils ne dureront pas, et quand je m'aperçois que j'ai un petit coup de blues, j'ai souvent un sourire aux lèvres car je me dis que je vais lui en mettre une sacrée dans la figure à cette saleté, parce dans qq instants j'irai beaucoup mieux, juste ne pensant à de belles choses que j'ai connues ou qui m'ont émues : )

Oui, j'ai des moments de fatigue, mais je sais qu'avec "un petit coup de rein supplémentaire", j'arriverai à terminer ce que j'étais en train de faire, chose que je n'arrivais pas à faire tant que je ne savais quel était le mal qui m'affectait, car ça me plombait méchamment le moral de ne pas savoir. Hors maintenant que je sais, mon moral est là et il supplée mes défaillances physiques et me donne l'énergie qui me manquait pour continuer à peu près normalement à vivre. : )

C'est vrai que je fais plus attention à ma façon de vivre, car je sais que j'ai une SEP, mais, maintenant, c'est moi qui décide de ma vie, de mes temps de repos, que je m'aménage volontairement et en toute connaissance de cause, alors qu'avant je ne choisissais pas, c'était l'épuisement qui m'arrêtait net.

Si j'osais, je dirais que le diagnostic de la maladie m'a permis d'inverser "un rapport de force", pour le faire basculer en ma faveur :)
Maintenant, c'est moi qui emmène ma SEP partout. En vélo, à la piscine, en vacances, bientôt au boulot, au cinoche, chez des amies, etc ...
Alors qu'avant, ma vie était complètement sous l'emprise de cette saleté.
Elle fait partie de ma vie, et pas l'inverse, si tenté qu'on puisse dire que cette "chose" vit ;)

Maintenant, j'ai choisi de commencer un traitement de fond, à base d'Avonex certainement, en Janvier. C'est plus pour l'avenir à moyen voire long terme que je fais ça. J'ai le sentiment qu'on a un certain "capital myéline" et que le plus longtemps on le protégera du mieux qu'on peut, meilleur sera notre "confort de vie", dans le temps.

Après 2 mois de réflexion, j'ai pesé le pour et le contre, et j'ai pris ma décision, dont je vais informer mon neurologue, en Janvier, lors de notre prochain rdv.

C'est mon choix, et j'insiste sur le fait que chaque patient atteint de la SEP, doit murir sa réfexion et prendre le temps nécessaire avant de prendre une décision quelconque, et ce quelle qu'elle soit. : )

Il faut prendre le temps de se documenter sur le sujet (il faut avoir le plus de sources différentes possibles, c'est très important, à mon avis), de discuter avec des personnes en traitement/pas traitement, d'eassayer de se projeter dans l'avenir, etc ... pour avoir le maximum d'élements en main afin d'évaluer le pour et le contre d'une telle décision (commencer un traitement ou pas) : )

Dans mon cas, même si j'ai un certain nombre de choses à reprocher aux traitemens actuels, et aux laboratoires pharmaceutiques qui les commercialisent, j'ai estimé que ça allait dans le bon sens et que ça m'apporterait qqchose. Mais il y a eu toute une démarche volontaire de ma part : )

Et le préalable à cette démarche, c'est d'accepter qu'on a une maladie qui s'appelle la SEP : )

Sans ça, on risque de faire jouer trop de facteurs émotionnels "parasites" dans le choix d'accepter un traitement ou pas : )

Bon courage à tous et à toutes (bcp plus que tous, je me suis aperçu de cette particularité de la SEP, hélas :( ) ;) :)

José.
Invité

Message non lu par Invité »

Pimpernelle a écrit : Moi, contrairement à toi, je connais des gens qui se sont démolis à l'homéopathie !
En fait j'en connais indirectement. Ils ne se sont pas démolis à l'homéopathie, mais plutôt à cause de l'absence d'un traitement classique pour une pathologie qui n'était absolument pas gérable uniqueùent grâce à l'homéopathie. Comme je l'ai expliqué dans un autre topic sur mon point sur l'homéopathie, je ne pense pas qu'on puisse se démolir directement avec ce mode de traitement, de par sa nature même (cf http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic2555.php)

Mon idée, c'est de rappeler qu'il y a d'autres traitements possibles que ceux que j'appelais à tort chimiques, disons plutôt médicamenteux, ou industriels, ou classiques, comme tu dis toi.
En fait, c'est un peu cette classification que je remettais en cause : qu'est-ce qui fondamentalement, différencie un traitement dit "industriel" ou "médicamenteux" d'un traitement dit "naturel" ou "doux" ? Le plus souvent, le principal argument de classification est que le traitement médicamenteux vient d'un labo et est utilisé par la médecine dite "classique", alors que le traitement naturel est utilisé en-dehors du circuit classique, par des petits labos ou en auto-médication, et est censé provenir de produits naturels. Dans cette classification rapide, on ne fait quasiment jamais référence à ce que contient exactement le traitement (c'est à dire son contenu chimique). Reprenons par exemple le fingolimod dont je parlais précédemment : à la base, il est extrait d'un champignon utilisé en médecine traditionnelle chinoise. Je suis sûr qu'avant qu'on commence à le tester dans la sep, ce champignon était considéré comme un traitement "doux" parce que "naturel". Maintenant que la molécule à l'origine des effets du champignon est rentrée dans le cadre des essais cliniques, de la prescription classique, on ne qualifie plus ce traitement de classique. Pourtant c'est le même principe actif. De même pour l'aspirine : avant sa découverte, on considérait probablement l'écorce de saule dont elle est tirée comme un traitement naturel, alors que maintenant, l'aspirine n'est plus considérée comme un traitement "doux".

Plutôt que de classer les traitements comme "doux" ou "durs" en lien avec la manière de les prescrire ou à leur provenance, il faudrait plutôt savoir ce qu'ils contiennent. Et l'énorme différence entre un traitement classique qui a été étudié à travers des essais cliniques, et un traitement "hors-circuit" qui n'a pas été passé à la loupe se situe justement au niveau de l'étude rigoureuse de son fonctionnement et/ou de ses effets. Prenons comme exemple les piqûres d'abeille, dont on entend souvent parler dans le traitement de la sep. A noter que je ne sais pas si ça marche, mais je respecte les gens qui utilisent ce traitement. Néanmoins, avant de prendre une décision, j'aime en savoir le plus possible. Et la seule chose que je sais sur le venin d'abeille , c'est qu'il contient une variété incroyable de substances dont l'action de certaines n'est même pas encore connu, et parmi ces substances, il y a des neurotoxiques, des substances allergènes, des anti-inflammatoires., et même de l'acide chlorhydrique ! Le venin d'abeille est naturel, et pour autant, je ne le qualifierais pas de "doux", vu son contenu. De mon point de vue, on devrait qualifier un traitement de "doux" ou "dur" que seulement après une étude rigoureuse sur ses effets attendus, ses effets secondaires, et pas à cause de sa provenance supposée ou de son mode de prescription.
J'ai le sentiment que la SEP n'est pas seulement une maladie du système nerveux central, ni même "seulement" immunitaire (excuse-moi si je résume trop), mais le signe d'un dysfonctionnement général, qui pourrait donc bien concerner autant le mental que le spirituel. Qu'en penses-tu
Je suis heureux qu'on puisse en parler sans s'envoyer des noms d'oiseaux ou sans que le ton monte, c'est agréable de pouvoir débattre comme des gens raisonnables (on s'enflamme vite dans ce genre de discussion ;))

Sur cette question, tu risques de me taxer de matérialisme primaire ;), mais je vais te donner mon point de vue. En fait, je m'en tiens à ce qu'on sait, scientifiquement parlant, sur la maladie. J'estime que la santé est un problème trop grave pour la confier à des concepts vagues, qu'on considère comme découlant du "bon sens", le plus souvent qu'on a pas pris la peine d'investiguer.

Tu parles de l'influence du mental et du spirituel. Je suppose que tu fais référence à l'aspect psychologique de la maladie : comment notre moral ou notre état psychique peut influer sur le cours des choses. On n'en sait pas encore beaucoup là-dessus, mais on pense qu'il y a une légère influence (je prends des gants, on n'en est pas sûr) sur le déroulement de la maladie, en particulier sur la perception des symptômes : on a tendance à plus s'en apercevoir quand on est mal psychologiquement, ce qui pourrait faire penser qu'il y a une influence directre sur l'évolution, sans qu'on sache si celle-ci est réelle. En revanche, on ne sait rien pour le moment sur l'influence du mental sur le déclenchement de la maladie. Je ne veux pas dire par là que je suis fermement convaincu qu'il n'y pas d'influence, je veux simplement dire que'on en sait rien. J'attends qu'on me prouve qu'il y a un lien ou qu'il n'y en ait pas. On sait en revanche depuis quelque temps déjà que le mental peut avoir une influence sur l'état de santé d'un malade : ça s'appelle l'effet placebo (et ça ne s'applique pas qu'à la sep), et on en tient compte régulièrement das les études.

Enfin, pour revenir à ce que tu disais sur le dysfonctionnement général, mon point de vue est assez similaire à ce que je viens d'évoquer. Je me cantonne à ce qu'on sait scientifiquement parlant, sur la maladie. Tout autre hypthèse qui voudrait me faire changer de comportement ne le fera que si elle est étayée par des arguments solides et rigoureux. La théorie du dysfonctionnement général est souvent évoqué dans le cadre de maladies comme la SEP : on l'appelle parfois l'approche "holistique" (voir àce sujet l'artile de wikipedia. ce qui me gêne le plus dans cette théorie, outre le fait qu'elle n'est pas prouvée (ce qui est déjà pas mal), est qu'elle est trop simple. Je m'explique : comme je le dis souvent sur ce forum, il faut se méfier des choses trop simples. C'est séduisant pour l'esprit de penser que la sep est liée à un dysfonctionnement global où tout a une influence sur tout, mais ça me paraît trop "facile". De nombreux scientifiques vous le diront, la réalité n'est pas simple. Vouloir l'expliquer simplement est irréaliste. Quand j'entends des théories qui prétendent expliquer la sep par des arguments de "bon sens", et jouant sur des mots porteurs de sens assez simples, je me méfie toujours. Après la théorie, j'attends toujours la preuve par l'exemple et par la pratique. Et pour en finir avec la théorie du tout, je constate que par le passé, elle a été invoquée pour expliquer certaines maladies (cancer, sida...), et lorsqu'on découvre l'origine précise de ces pathologies, l'approche holistique tombe en désuétude. En faisant un parallèle avec la sep, je me dis que c'est peut-être le même problème : tant qu'on ne connaît pas l'origine de la maladie, on préfère peut-être invoquer une hypothèse holistique de dysfonctionnement général dans jamais expliquer précisément ce que ça signifie, plutôt que d'avouer qu'on ne sait pas ce qui déclenche la sep. Je sais qu'il est naturel de chercher une cause supérieure et inaccessible lorsqu'on ne sait pas (c'est ce que l'homme a passé sont temps à faire pendant des siècles), mais je préfère avouer que je ne sais pas, m'en remettre au peu qu'on sait, plutôt que de changer mon comportement pour des hypothèses supposées au-delà de notre compréhension, et par définition non prouvées. C'est un point de vue bassement matérialiste, que je n'appliquerais pas partout, mais le domaine de la santé est à mon avis trop important pour que ne me tienne pas scrupuleusement à ce principe.

Pour résumer cette monstrueuse digression philosophico-&pistemo-médicale, je te répondrai que tant qu'on ne m'aura pas prouvé que la sep est liée à un dysfonctionnement global (et tant qu'on ne m'aura pas expliqué précisément ce qu'est un dysfonctionnement global), je m'en tiendrai à ce qu'on sait avec une bonne certitude sur la maladie : c'est une pathologie liée au système immunitaire qui se trompe de cible en attaquant la myéline du système nerveux central. Et je me fierai aux approches thérapeutiques qui exploitent ce filon de certitude.

Désolé pour ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout.
josé

Message non lu par josé »

Reprenons par exemple le fingolimod dont je parlais précédemment : à la base, il est extrait d'un champignon utilisé en médecine traditionnelle chinoise. Je suis sûr qu'avant qu'on commence à le tester dans la sep, ce champignon était considéré comme un traitement "doux" parce que "naturel". Maintenant que la molécule à l'origine des effets du champignon est rentrée dans le cadre des essais cliniques, de la prescription classique, on ne qualifie plus ce traitement de classique. Pourtant c'est le même principe actif. De même pour l'aspirine : avant sa découverte, on considérait probablement l'écorce de saule dont elle est tirée comme un traitement naturel, alors que maintenant, l'aspirine n'est plus considérée comme un traitement "doux".
Houlà, doucement, il y'a un raccourci trop simplicateur qui est fait là, je trouve ....
Quand on s'intéresse à un produit dit "naturel" (cad que l'on trouve tel que dans la nature, sans intervention humaine lors de sa synthèse), c'est bien souvent pour en isoler le/les principes actifs p/r à une pathologie donnée.
Ensuite on essaie de déterminer les propriétés de ce/ces principes actifs à différents dosages.
Si c'est couronné de succès, on essaie de voir comment "industrialiser" sa synthèse.
J'ai volontairement simplifié le processus (notamment sur le fait de trouver une "forme" administrable au patient en combinant le/les principes actifs avec d'autres composés pour essayer de contrecarrer certains effets secondaires de celui-ci ... entre autres ...)

Pour en arriver à souligner que si les principes actifs sont les mêmes (et pour cause ...), les dosages sont sensiblement différents (mais peut on parler de dosage, et donc implicitement de "calibrage" d'un produit dit naturel ? Tout au plus on sait que, au maximum, si on mange une quantité donnée de champignon, on ingérera au maximum une certaine quantité de ce principe actif.
Et en général, sauf cas précis (je pense à certains poisons violent, dits neurotoxiques), les principes actifs sont concentrés, afin d'en augmenter l'efficacité, dans les produits fabriqués part les laboratoires pharmaceutiques p/r à ceux trouvés dans les produits dits "naturels"

Alors, oui, dans un cas (produit synthétisé par la main de l'homme) on a des dosages bcp plus précis, mais qui sont aussi (bcp ?) plus importants.
Si on considère qu'au niveau qualitatif, pour un traitement synthétisé artificiellement et une plante (je schématise) qui contiennent le/les mêmes principes actifs, les deux sont sensiblement identiques, au niveau qualitatif, au niveau quantitatif, c'est une toute autre histoire.

On ne peut pas dire qu'un produit naturel et un produit synthétisé par un labo pharma sont identiques :
- Le premier propose des dosages beaucoup plus imprécis mais moindre (sauf cas particuliers comme j'ai signalé) du principe actif
- Le deuxième propose des dosage bcp plus précis (et pour cause) mais aussi plus concentrés en principe actif

A la lumière de celà, je trouve qd même assez logique de qualifier le premier de traitement "doux".


Maintrenant, j'ai une question qui découle de tout ça, pour satisfaire une certaine curiosité : Est ce qu'on trouve, par exemple, les interférons Béta xxx à l'état naturel, sans intervention volontaire de l'homme ? Si oui, dans quelle quantités ?
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Merci, Invité !

Moi je t'ai lu jusqu'au bout, avec plaisir, mais je n'ai pas la force de te répondre, juste là. Ce sera pour un autre moment ... et en attendant, je songe à toute cette matière à réflexion !

J'apprécie ta façon de prendre les choses les unes après les autres, de bien différencier les aspects.

Merci pour le temps et l'énergie que tu me/nous consacres. Moi, à Noël, ça fera juste 4 mois que j'ai découvert que SEP et Pimpernelle pouvaient se rencontrer ... et jusque-là, moi et le monde de la santé, ça faisait 2. Donc je débarque, et comme j'aime comprendre, je m'y mets ...

A bientôt donc !
Invité

Message non lu par Invité »

Quand on s'intéresse à un produit dit "naturel" (cad que l'on trouve tel que dans la nature, sans intervention humaine lors de sa synthèse), c'est bien souvent pour en isoler le/les principes actifs p/r à une pathologie donnée.
Ensuite on essaie de déterminer les propriétés de ce/ces principes actifs à différents dosages.
Si c'est couronné de succès, on essaie de voir comment "industrialiser" sa synthèse.
J'ai volontairement simplifié le processus (notamment sur le fait de trouver une "forme" administrable au patient en combinant le/les principes actifs avec d'autres composés pour essayer de contrecarrer certains effets secondaires de celui-ci ... entre autres ...)
Je suis tout à fait d'accord, et c'est comme ça que je voulais faire comprendre le processus.
Pour en arriver à souligner que si les principes actifs sont les mêmes (et pour cause ...),
C'est ce que je voulais mettre en évidence. Du point dde vue qualitatif, les principes actifs proviennent bien souvent des plantes ou de produits dits "naturels". C'était pour mettre en exergue le "chimique" contre le "naturel"
les dosages sont sensiblement différents (mais peut on parler de dosage, et donc implicitement de "calibrage" d'un produit dit naturel ? Tout au plus on sait que, au maximum, si on mange une quantité donnée de champignon, on ingérera au maximum une certaine quantité de ce principe actif.
Et en général, sauf cas précis (je pense à certains poisons violent, dits neurotoxiques), les principes actifs sont concentrés, afin d'en augmenter l'efficacité, dans les produits fabriqués part les laboratoires pharmaceutiques p/r à ceux trouvés dans les produits dits "naturels"
C'est vrai que je n'ai pas parlé du dosage, et je suis tout à fait d'accord sur le fait qu'il a une grande importance. Par ailleurs, il est aussi vrai que les concentrations dans les matières premières naturelles sont le plus souvent plus faibles que dans les médicaments élaborés. En revanche, tous les traitements dits "naturels" (là je pense à la phytothérapie, puisqu'on aprle des plantes) ne font pas consommer les matières premières directement, mais souvent sous forme de gélules ou de comprimés (des extraites de queues de cerises en gélule, des composés tirés de noyaux de fruits, de fruits tout court, etc...). Dans ce cas, comment savoir quelle est la concentration réelle ? Le produit n'a peut-être pas été raffiné comme un médicament classique, amis il peut contenir aussi des doses significatives de certains composés.

Alors, oui, dans un cas (produit synthétisé par la main de l'homme) on a des dosages bcp plus précis, mais qui sont aussi (bcp ?) plus importants.
Si on considère qu'au niveau qualitatif, pour un traitement synthétisé artificiellement et une plante (je schématise) qui contiennent le/les mêmes principes actifs, les deux sont sensiblement identiques, au niveau qualitatif, au niveau quantitatif, c'est une toute autre histoire.
N'oublions pas qu'une molécule synthétisée artificiellement, et cette même molécule extraite d'une plante puis concentrée ont exactement les mêmes caractéristiques. L'une n'est pas plus "chimique" que l'autre. (je précise, pour ne pas qu'il y ait d'amalgame sur cette histoire de "chimique")
On ne peut pas dire qu'un produit naturel et un produit synthétisé par un labo pharma sont identiques :
Ce n'était pas mon but. :). Je n'avais pas l'intention de faire passer le fingolimod pour un produit dit "naturel".
- Le premier propose des dosages beaucoup plus imprécis mais moindre (sauf cas particuliers comme j'ai signalé) du principe actif
- Le deuxième propose des dosage bcp plus précis (et pour cause) mais aussi plus concentrés en principe actif
Là, j'ai envie de dire "ça dépend". Quand on compare un traitement utilisant un principe actif et la matière première dont il est extrait, il est vrai que les concentrations sont plus fortes dans le traitement. C'est le principe. Néanmoins, on ne consomme pas toujours la matière première directement dans le cadre d'un traitement dit "naturel". Par ailleurs, comme tu le fais remarquer, certaines substances, comme les poisons neurotoxiques, ou d'autres comme le cyanure, peuvent agir à de très faibles doses. Je pense aussi aux hormones, qui sont par définition des molécules agissant à des doses vraiment infimes.

Mon objectif était en fait de mettre en évidence le fait que tout ce qu'on considère usuellement comme naturel n'est pas forcément doux, et tout ce qu'on considère comme "artificiel" ou de "synthèse" n'est pas forcément un horrible truc "chimique" qui est néfaste et "dur"
A la lumière de celà, je trouve qd même assez logique de qualifier le premier de traitement "doux".
Je suis tout à fait d'accord pour dire que si on prend une même substance dans deux traitements, dont l'un est 100 fois moins concentré que l'autre, le moins concentré sera a priori plus "doux" que le plus concentré. Même si il peut peut-être exister des principes actifs qui agissent de façon moindre à forte dose. (je ne sais pas, là)

En fait, pour résumer, ce que je dénonçais c'est la pratique courante qui consiste à dire que tut ce qui est artificiel et surtant d'un labo est "dur" et tout ce qui est tiré des plantes, (avec plus ou moins de transformations depuis la matière première originale) est "doux". Comme je l'ai expliqué, des principes actifs agissant à de faibles doses peuvent exister dans les plantes, et des molécules dont ne nous soupçonnons pas le rôle peuvent aussi être présentes dans ces préparations.

Le qualifacation du "dur" ou de "doux", à mon sens, n'est que seulement en partie liée à la concentration ou à la provenance. Les mécanismes d'interaction des principes actifs avec notre organisme sont à mon avis beaucoup trop complexes pour qu'une simple histoire de provenance puisse être un argument pour qualifier de la douceur d'un traitement et de ses conséquences sur l'organisme. Seul compte à mon sens une étude rigoureuse des modes d'action et des propriétés pharmaco-cinétiques d'un composé pour conclure à ses effets. Et l'épreuve du feu ultime, c'est l'étude clinique. je ne pense pas qu'un quelconque traitement puisse être qulifié de doux ou de dur avant d'être passé par cette étape.
Maintrenant, j'ai une question qui découle de tout ça, pour satisfaire une certaine curiosité : Est ce qu'on trouve, par exemple, les interférons Béta xxx à l'état naturel, sans intervention volontaire de l'homme ? Si oui, dans quelle quantités ?


L'intérféron est présent à l'état naturel dans notre propre organisme, puisqu'il est secrété par nos cellules immunitaires, et par beaucoup d'autres cellules (dendritiques, épithéliales..) Je crois qu'il est produit par la plupart des mammifères. Au delà de ces mammifères, j'avoue que je ne sais pas trop (je ne suis pas biologiste !), il se peut qu'il soit produit, mais sous une forme légèrement différente.
Quant à la concentration, là, j'avoue que je sais pas ce qu'il en est. Le but d'un traitement à l'interféron est sûrement de l'augmenter assez fortement chez les patients Sep, mais quant à donner des chiffres, je n'en sais rien du tout. Il est difficile d'extrapoler à partir de la quantité d'interféron contenue dans une seringue car il fuadrait savoir quels sont les vitesses de libération depuis la zone d'injection dans la circulation sanguine, et quels sont tous les mécanismes qui interagissent avec l'interféron dans l'organisme (phénomènes de régulation, ...). Et tout ça, c'est du boulot de spécialiste, et je ne ne suis pas du tout qualifié pour ça... Je pense comprendre où tu veux en venir en me posant cette question : le dosage qu'on prescrit aux patients modifie sûrement la concentration "naturelle" d'interféron dans l'organisme (sinon quel est l'intérêt ?), mais ça ne veut pas forcément dire que le traitement est "dur", par opposition à "doux". après tout, quand on se pique avec une abeille, on fait aussi monter probablement de façon importante la concentration en certaines substances dans le corps, à des niveaux qui dépassent sûrement la valeur "naturelle" de l'organisme.

Pour conclure, je dirais que la "douceur" d'un traitement n'implique pas que des affaires de concentration ou de provenance. C'est bel est bien une combinaison de la nature du principe actif (son mode d'interaction avec l'organisme) et de la quantité délivrée. Et pour connaître ces effets, la voie royale est l'étude clinique.

Merci pour ces arguments, ça permet de découvrir d'autres points de vue, et de clarifier mes propres idées !
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Eh ben, les amis, vous élevez le débat, rien à dire !

Je n'avais jamais songé à distinguer les remèdes doux des durs. Je songeais plutôt à la question de la concentration. Mais avant tout, ce qui me titille actuellement, c'est la question de la circulation dans le corps, pas uniquement sanguine, circulation de l'énergie, au sens très large. L'ostéopathe, il y a 3 jours, a remis en route chez moi des choses, et du coup je me sens mieux. Alors je me demande ce qui a bien pu bloquer cette énergie ...

Comme quand je parlais des émotions, Invité, ce que j'essaie de comprendre, c'est ce qu'il y a "avant" le dérèglement. Cela dit, c'est tellement subtil, et tellement peu connu, que je ne suis pas sûre qu'il y ait une réponse scientifique à ma question. Je ne suis pas du tout sûre non plus que cette question intéresse sépiens-ennes et neurologues. Mais moi, j'ai vraiment l'impression qu'il peut y avoir un élément déclencheur des poussées, identifiable dans certains cas, et qu'on pourrait donc peut-être prévenir certaines poussées ... en étant attentif à nos mécanismes personnels. Donc il faut déjà être intéressé par la démarche ! :cry:
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