Bonjour à tous,
je me présente à vous tous, j'ai 32 ans je suis mariée et j'ai 2 enfants.
J'ai eu 2 épisodes ressemblants à 2 poussée cette année (fourmillements dans les membres, parasthésie constatée par le généraliste, grosse fatigue, sensation de serrement dans le bras et la jambe gauche, douleurs musculaires et articulaires, perte de poids). Le généraliste m'a envoyé passer une IRM début septembre qui a révélé 3 taches suspectées comme démyélénisantes, mais aucune ne prend le liquide de contraste.
Direction le neuro, entretien fouillé et organisation d'un hospitalisation pour réaliser une PL des PEV et une IRM médulaire début Octobre.
Tous ces autres examens n'ont rien donné : me voilà très heurese...mais le medecin que j'ai eu au tel pour les résultats de la PL me dit que le neuro me fera ses commentaires, que je reste en suspicion, me parle de diagnostic différentiel : QUOI????? J'ai rendez-vous avec lui mi-novembre et je trouve le temps long ...
Je sais que vous en êtes pour bcp passés par là et je viens vous demander si ce tableau vous évoque qq chose et si on peut aussi m'expliquer les critères de MAC DONALD...et comment on peut diagnostiquer la SEP avec si peu de données. J'ai l'impression que les medecins ne me disent pas tout et qu'à la fois ils ne savent pas avec certitude... La neurologie me semble une spécialité bien compliquée.. Merci de m'apporter votre soutien, je vous ai bcp lu sur les forums et je vous trouve trés courageux.
Nouvelle en attente de diagnostic
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Pat La Fourmi
Bonjour Laetoch et bienvenue sur le forum
Il est vrai que le diagnostic n'est pas aisé même pour les médecins spécialistes...
en gros les critères de mac donald demandent qu'il y ait à la fois une dissémination spatiale ( "plaques" à différents endroits du Système nerveux central) et dissémination temporelle (plusieurs poussées cliniquement déterminées)
les diagnostics différentiels c'est essayer d'éliminer toutes les autres causes possibles de démyélinisation et il y en a (ton neuro t'en parlera sûrement)
il est vrai que souvent les médecins ne parlent que de suspicion de sep avant l'apparition d'une autre poussée car il y a de nombreux cas où il n'y a aucune autre manifestation tout au long de la vie qu'un épisode unique
mais on n'est pas médecins, et tu as l'air bien suivi car tu as bénéficié relativement rapidement de tous les exmens nécessaires IRM cérébrale et médulaire, Pl, PEV
c'est vrai que mi-novembre peut sembler loin mais tu en sauras plus quand tu auras discuté avec ton neuro, en attendant ne t'inquiète pas trop et prépare bien tout ce que tu veux lui demander pour comprendre
Bon courage
Pat
critères de MacDonald
http://fourmipat.over-blog.com/article-5834663.html
Il est vrai que le diagnostic n'est pas aisé même pour les médecins spécialistes...
en gros les critères de mac donald demandent qu'il y ait à la fois une dissémination spatiale ( "plaques" à différents endroits du Système nerveux central) et dissémination temporelle (plusieurs poussées cliniquement déterminées)
les diagnostics différentiels c'est essayer d'éliminer toutes les autres causes possibles de démyélinisation et il y en a (ton neuro t'en parlera sûrement)
il est vrai que souvent les médecins ne parlent que de suspicion de sep avant l'apparition d'une autre poussée car il y a de nombreux cas où il n'y a aucune autre manifestation tout au long de la vie qu'un épisode unique
mais on n'est pas médecins, et tu as l'air bien suivi car tu as bénéficié relativement rapidement de tous les exmens nécessaires IRM cérébrale et médulaire, Pl, PEV
c'est vrai que mi-novembre peut sembler loin mais tu en sauras plus quand tu auras discuté avec ton neuro, en attendant ne t'inquiète pas trop et prépare bien tout ce que tu veux lui demander pour comprendre
Bon courage
Pat
critères de MacDonald
http://fourmipat.over-blog.com/article-5834663.html
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Laetoch
SUIVI
Merci PAT pour ta réponse et ton encouragement, tu as raison il faut être patient dans tous les sens du terme ! 
C'est vrai que j'ai bcp de chance car mon medecin est très entrprenant et au bout d'un parcours un peu long (avis stomato, ORL, ophtalmo car je souffre de maux de tête unilatéral) il a pris le taureau par les cornes, suite aux parasthésies constatées, pour le RDV de l'IRM et m'a obtenu un RDV rapide avec un professeur en neuro.
En fait ce que je ne comprend pas bien c'est ces histoires de dissémination. Pour la spatiale, c'est clair, les 3 taches sont dans des régions différentes. Pour les poussées elles sont bien distinctes aussi (cela constitu-til un dissémination temporelle ?) Mais lorsqu'on parle de dissemination temporelle est-ce pour les poussées et symptomes uniquement ou pour une tache récente prenant le liquide de contraste à L'IRM ?
Merci à toi
C'est vrai que j'ai bcp de chance car mon medecin est très entrprenant et au bout d'un parcours un peu long (avis stomato, ORL, ophtalmo car je souffre de maux de tête unilatéral) il a pris le taureau par les cornes, suite aux parasthésies constatées, pour le RDV de l'IRM et m'a obtenu un RDV rapide avec un professeur en neuro.
En fait ce que je ne comprend pas bien c'est ces histoires de dissémination. Pour la spatiale, c'est clair, les 3 taches sont dans des régions différentes. Pour les poussées elles sont bien distinctes aussi (cela constitu-til un dissémination temporelle ?) Mais lorsqu'on parle de dissemination temporelle est-ce pour les poussées et symptomes uniquement ou pour une tache récente prenant le liquide de contraste à L'IRM ?
Merci à toi
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Pat La Fourmi
en fait des régions différentes ça veut dire
certaines dans les hémisphères cérébraux
d'autres au niveau du tronc cérébral
ou au niveau du cervelet
ou dans la moelle cervicale
ou dans la moelle dorsale
même si tu as l'impression qu'elles ne sont pas au même endroit elles sont peut-être toutes les 3 dans le même genre d'endroit
certaines dans les hémisphères cérébraux
d'autres au niveau du tronc cérébral
ou au niveau du cervelet
ou dans la moelle cervicale
ou dans la moelle dorsale
même si tu as l'impression qu'elles ne sont pas au même endroit elles sont peut-être toutes les 3 dans le même genre d'endroit
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Laetoch
A vrai dire tu as raison c'est compliqué : d'après l'iRM un hypersignal situé dans la région sous corticale sous insulaire gauche, une image micro capsulaire externe gauche et une autre image micro nodulaire hyperintense en position frontale droite sous corticale. ???
Je me sens vraiment perdue, et aujourd'hui je suis vraiment très heureuse de m'être décidée à venir vous parler sur le forum car j'ai ai besoin. Merci encore à toi Pat pour tes réponses.
Je me sens vraiment perdue, et aujourd'hui je suis vraiment très heureuse de m'être décidée à venir vous parler sur le forum car j'ai ai besoin. Merci encore à toi Pat pour tes réponses.
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Pat La Fourmi
je ne saurais pas interpréter ton IRM!!
il va falloir que j'entreprenne des études de médecine
)
des exemples ici:
http://fourmipat.over-blog.com/article-5821169.html
pour moi deux localisations (en gros, le cerveau avec une dizaine de "tâches" et la moelle avec une tâche cervicale)
Pat
il va falloir que j'entreprenne des études de médecine
)des exemples ici:
http://fourmipat.over-blog.com/article-5821169.html
pour moi deux localisations (en gros, le cerveau avec une dizaine de "tâches" et la moelle avec une tâche cervicale)
Pat
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phoebe
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Bulle
parmi nous tu verras tout le monde est très sympa ici tu devrais t'y sentir bien 
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Laetoch
Un grand merci à tous pour vos messages de soutien c'est vrai qu'auprès de vous on se sent déjà mieux ! C'est formidable ce qui se passe sur ce forum, vous êtes très généreux avec les autres.
Pouvez-vous quand même m'en dire un peu plus sur votre parcours ... ?
Pour vous aussi le temps vous a semblait long je suppose, le diagnostic est-il si difficile à poser ?
En faît j'en suis au même point qu'après mon IRM puisque les autres exams n'ont rien donné, mais que je reste "suspectée" ! Cela vous est-il arrivé ?
A bientôt MILLE FOIS MERCI
Pouvez-vous quand même m'en dire un peu plus sur votre parcours ... ?
Pour vous aussi le temps vous a semblait long je suppose, le diagnostic est-il si difficile à poser ?
En faît j'en suis au même point qu'après mon IRM puisque les autres exams n'ont rien donné, mais que je reste "suspectée" ! Cela vous est-il arrivé ?
A bientôt MILLE FOIS MERCI
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Bulle
si je te dis qu'en ce qui me concerne j'ai tjrs un doute 
et ca fait déjà 4 ans pourtant que je suis sous traitement En fait je crois que même les neuros restent parfois dans le doute surtout qd les symptômes ne sont pas forcément si évidents Je me dis que l'essentiel c'est que l'état général reste stable et que l'IRM ne montre pas d'agravation. Sur mes derniers pas de nouvelles taches alors je reste positive 
Voilà pour répondre en gros à ta question 
et ca fait déjà 4 ans pourtant que je suis sous traitement En fait je crois que même les neuros restent parfois dans le doute surtout qd les symptômes ne sont pas forcément si évidents Je me dis que l'essentiel c'est que l'état général reste stable et que l'IRM ne montre pas d'agravation. Sur mes derniers pas de nouvelles taches alors je reste positive Voilà pour répondre en gros à ta question -
Laetoch
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Isis
Bienvenue à toi Laetochue
Je sais que l'attente du diagnostique est stressant, je viens de passer par là.
Déjà, il faut te dire que c'est une bonne chose que tu n'es rien aux examens, tu as peut être la chance de ne pas avoir la SEP.
Pour les taches sur l'Irm, le neurologue m'avait dit, que tu peux les avoir sans avoir la SEP, par exemple quand tu es migraineuse.
Pour poser le diagnostique de la Sep, il faut avoir un examen perturbé aux PEV ou à la ponction lombaire, plus un examen clinique perturbé aussi. Sinon ce n'est pas la SEP.
Voilà ce que le neurologue m'a expliqué et dans mon cas taches à l'IRM et ponction lombaire perturbée.
Je sais que l'attente du diagnostique est stressant, je viens de passer par là.
Déjà, il faut te dire que c'est une bonne chose que tu n'es rien aux examens, tu as peut être la chance de ne pas avoir la SEP.
Pour les taches sur l'Irm, le neurologue m'avait dit, que tu peux les avoir sans avoir la SEP, par exemple quand tu es migraineuse.
Pour poser le diagnostique de la Sep, il faut avoir un examen perturbé aux PEV ou à la ponction lombaire, plus un examen clinique perturbé aussi. Sinon ce n'est pas la SEP.
Voilà ce que le neurologue m'a expliqué et dans mon cas taches à l'IRM et ponction lombaire perturbée.
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Laetoch
C'est quand même drôle cette maladie ... si curieuse que certains se sentent soulager à l'annonce du diagnostic ( ce que je comprends car parfois on se sent un peu fou et coupable face à des symptomes dont il est difficile d'en faire une description, qui peuvent laisser entendre que c'est psychosomatique ... cf medecin, entourage) et d'autres sont encore dans le déni plusieurs années + tard face à une maladie qui heureusement n'évolue pas bcp .... 
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Laetoch
MERCI ISIS POUR CES PRECISIONS !!!
Donc d'aprés toi je devrais me soulager de mes inquiétudes totalement ...?
Ca m'arrengerais !
Ce qui est ennuyeux c'est de se dire : j'ai pas la SEP, mais je reste en surveillance par rapport aux symptomes et aux résultats d'IRM ... C'est ça que j'ai finalement du mal à comprendre !!!!
BISE
Donc d'aprés toi je devrais me soulager de mes inquiétudes totalement ...?
Ca m'arrengerais !
Ce qui est ennuyeux c'est de se dire : j'ai pas la SEP, mais je reste en surveillance par rapport aux symptomes et aux résultats d'IRM ... C'est ça que j'ai finalement du mal à comprendre !!!!
BISE