je reviens du doc traitant!

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Valou

je reviens du doc traitant!

Message non lu par Valou »

bonjour!!
Je reviens du doc traitant , je lui ai demandé pour avoir une ponction lombaire à l'hôpital mais il a refusé et préfère attendre l'irm!!Il dit que c'est un examen trop invasif....trop lourd;;;hospitalisation de 3 jours....Donc je dois attendre!!!J'ai eu des malaises du we jambes tremblantes et les bras tremblants....puis limite de la syncope ce samedi....dimanche j'ai appelé mes parents car je sentais que j'allais mal tremblements et faiblesse généralisée...seule avec mes trois petits bouts....maman est arrivée avec le glucomètre et conclusion je fais des hypoglycémies à répétitions....je dois manger toutes les deux heures sinon malaises....Le doc me fait faire des analyses de sang....prévu pour jeudi matin il dit que je dois faire un bilan général car il y a beaucoup de symptômes inquiétants....mais il n'avance pas dans son diagnostic....y en a marre!!!!!Ras-le-bol!!!Je voudrais tellemnt aller mieux!!!Il m'a retiré un médicament (le Rédomex) et il a augmenté le réquip = (Rivotril) pour les tremblements et secousses dans les jambes je dois en prendre 3 par jour au lieu d'un...et voir dans une semaine si cela va mieux...attendre toujours attendre....cela n'en fini pas....j'ai lu le document protocolé de la neuro que le doc m'a transmi: elle dit que lors des potentiels évoqués multimodaux s'avèrent normaux sauf aux membres inférieurs où les pics sont nettement difficiles à identifier, mais où on note des artéfacts de stimulation assez importants....qu'en penser....elle recommande donc d'effectuer une irm médullaire en conséquence....dites-moi ce que vous pensez....valou
angel

Message non lu par angel »

Salut Valou,

Pour la ponction lombaire j'ai été hospitalisée en hôpital de jour pendant une demi-journée seulement.
Pour le reste je ne peux pas t'aider.

Courage pour la suite.

Bisous.
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Lolo
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Salut les filles,

Comme te l'a dit Angel, une PL tu en a pour une journée à l'hôpital et c'est tout c'est vite fait maintenant ils n'encombrent plus les chambres pour une simple ponction.

Moi je ne comprends pas, si ta neuro te recommande une IRM pourquoi est-ce qu'elle ne te la prescrit pas, c'est son boulot quand même. Fais ton IRM et après il pourront faire un début de diagnostic, je ne vois pas pourquoi ça traîne comme ça...

En tout cas bon courage et visiblement sois patiente ça va venir.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Valou

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Message non lu par Valou »

bonjour, si si la neuro m'a fait le bon pour l'irm (j'y vais le 2 novembre)
mais elle ne m'a pas prescrit la ponction lombaire et j'ai pu lire que c'était pour beaucoup d'entre vous le meilleur moyen qui avait pu permettre le diagnostic.....j'aimerais beaucoup que le diagnostic soit posé vu que j'essaye de changer de boulot(infirmière--> j'essaye de trouver une grille complète professeur de nursing mais c'est dur dur et en plus souvent les offres sont très loin de chez moi...minimum 67kms!!!!Alors bon j'aimerais bien savoir à quoi m'en tenir en plus je suis de moins en moins bien...beaucoup de malaises , de pertes d'équilibre, de douleurs multiples articulaires, musculaires, jambes sans repos et maintenant de glycémie....Je n'ose pas me lancer dans de nouveau contrat de travail et du côté de mon employeur infi c'est la galère au niveau des horaires et de l'ambiance voir sur le forum où j'ai indiqué les ennuis qu'ils me font ....je suis passée chez le doc de la médecine du travail et ma directrice me refuse un poste adapté de travail...je ne demandais même pas un poste adapté "handicapée" je demandais juste un horaire de jour....même cela elle me le refuse évidemment je suis en contrat de nuit et personne ne veut faire les nuit en mrs vu la lourdeur du travail....je vous tiens au courant mais j'en ai juste marre que rien n'avance et que l'on me renvoie d'un à l'autre sans trouver un diagnostic précis....merci à vous....valou :roll: :cry:
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Je connais bien le milieu médical, secrétaire médical puis déléguée médical, donc le fonctionnement je connais et c'est vrai que les infirmière chef (je trouve plus le nom) sont assez chiantes en général et partout en plus.

Mon amie est infirmière de nuit aussi, elle est à 50 km de son hôpital et c'est vrai que c'est un métier très dur, ta surveillante (ça y est j'ai retrouvé le mot !) est vache elle pourrait très bien te repasser de jour et obliger une autre à passer de nuit pour te remplacer, ça c'est déjà vu, elles ont le pouvoir du service et pourraient très bien faire ça.

Je te dirais, va au bout de ta démarche et demande un poste pour handicapé, là elle ne pourra pas le refuser, bon c'est sur l'ambiance après... mais ça vaut peut-être le coup, c'est ta vie et ta santé qui sont en jeu, c'est important, bats-toi.

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

bonjour, ma petite Valou,

j'espère que tu vas bientôt savoir ce que tu as, c'est vrai, pourquoi attendre autant pour l'irm?
il y a tellement d'autres maladies qui ont des symptômes identiques, ils attendent peut-être un résultat, prise de sang ou autre,
courage, Valou, tiens bon, nous sommes de tout coeur avec toi
mimosa
emily

Message non lu par emily »

coucou!

en ce qui concerne la PL, à vrai dire je n'ai jamais vraiment bien compris
en effet, un grand professeur (dont je tairais le nom) m'à dit que ça servait à rien dans le diagnostic de la SEP, juste à écarter d'autres maladies

un autre m'a dit que si, on pouvait voir si la moelle était inflammée, bref franchement sur ce point là, je ne sais pas trop quoi dire...

même pour l'IRM, c'est bizarre j'ai pleins de sons de cloches différents
j'ai en faite une y'a deux semaines, et la radiologue m'a dit qu'on ne pouvait pas faire de réelles corrélations entre les lésions et nos symptomes, que c'était une aide au diagnostic, mais c'est tout, alors que ma neuro (enfin ma future ex neuro!) ma dit que si, et un autre neuro me dit que non

bref les voies de la médecine me semblent impénétrables!!!!!!!!!

bonne soirée!!
Valou

/

Message non lu par Valou »

Merci à vous, oui mimosa j'ai reçu les résultats la semaine passée du dépistage de la maladie de lyme et c'est négatif. La neuro indique en fin de protocole du potentiel évoqué que les réflexes cutanéos plantaires ne sont pas bon, je ne sais plus le terme exact qu'elle a employé! ET elle dit bien que j'ai le pied en flexion avec voute plantaire creuse....et inscrit à mon doc traitant que j'ai probablement une "maladie du système" mais que veut-elle dire par là....??? Même en étant infirmière je ne comprends pas tout je suis allée sur internet et dans mes dossiers , dictionnaire médicaux de la maison mais ce n'est pas facile d'interpréter tout cela!!! Et j'ai l'impression que mon doc traitant ne veut pas tout me dire vu que je suis infirmière je crois qu'il a peur de me dire tout....vu que je comprends les conséquences des maladies....Je pensais aller voir un autre médecin traitant chez qui j'allais avant le mois de janvier de cette année, j'ai arrêté d'aller chez elle car elle était trop chargée...minimum 2 heures d'attente et plus quand on va chez ellle...et si on téléphone après 12heures c'est le répondeur et ne saurait plus venir avant le lendemain....J'ai pris la facilité des consultations mais probablement une personne moins compétente...celui-ci habite mon village et moins ancienne habite à 15 minutes de chez moi plus les files d'attente...avec trois enfants c'est pas évident....enfin soit je vous raconte ma vie....bises et merci à vous d'être LA....... b2 tout simplement...valou.
johbo

Message non lu par johbo »

Salut Valou!

Je voudrais revenir sur la PL, pour ma part, mon neuro m'a dit que la PL ne servait à rien, qu'elle n' apportait que 2% au diagnostic de la SEP alors que l'IRM est plus sûr.
Mais j'ai pu lire sur le forum que beaucoup de personnes l'avaient faite. Alors quoi penser. Peut - être que pour moi il n'y avait aucun doute quand au diagnostic puisque j'ai suffisamment de plaques sur l'IRM ( selon le compte rendu du neuro qu'il a envoyé à mon médecin traitant). Pourtant c'était ma 1ère poussée.
Alors peut - être que certains en au moins au cerveau et les médecins veulent vérifier au niveau de la moelle.

J'essaye de trouver des explications parce qu'il faut dire qu'on en a pas beaucoup de la part des médecins.
Mais je me trompe peut - être!!!

En tout cas, bon courage à toutes et à tous dans votre combat pour la vérité et la transparence!!!
Valou

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Message non lu par Valou »

merci johannie!Tu as fais la rmn cérébrale ET médullaire ou que médullaire et voyait-on les plaques sur la rmn cérébrale ou celle médullaire??Car pour ma part, la neuro a demandé seulement la rmn médullaire alors je me pose des questions????Et vera-t-on le diagnostic sur seulement une sorte de rmn??merci, valou :roll: :roll: :?:
johbo

Message non lu par johbo »

Ecoute il me semble que j'ai fait 2 IRM donc j'ai du faire le médullaire et le cérébral je suppose. Mais je n'en suis pas sur.
Je ne sais pas sur laquelle on voyait les plaques, il faut que je demande la semaine prochaine à mon neuro.
Peut-être que pour + de sureté il faudrait faire les 2. Mais c'est bizarre que les médecins ne fassent pas le nécessaire pour poser un diagnostic rapidement.
Je serais médecin, je ferais tous les examens pour être sur... mais je ne suis pas médecin, je ne suis qu'une patiente parmi d'autres!!!
Demande peut-être à ton médecin si il ne peut pas te rajouter la cérébrale.

Bon courage.
Valou

/

Message non lu par Valou »

ok merci!Ce seriat gentil de demander à ta neuro....sur laquelle on voit les plaques pour que je sois rassurée....
johbo

Message non lu par johbo »

J'y vais jeudi de la semaine prochaine je lui demanderai et je te tiens au courant.
Pat La Fourmi

Message non lu par Pat La Fourmi »

la localisation des plaques ne servira pas à la pose du diagnostic
il y a des SEP avec des plaques uniquement cérébrales
d'autres avec des plaques uniquement médullaires
d'autres encore avec des localisations multiples...
c'est pas simple!
Valou

/

Message non lu par Valou »

ok! merci il vaut donc mieux effectuer les deux examens alors....je vais demander à mon médecin si il peut l'ajouter au bon du neuro?Peux-t-on effectuer les deux le même jour ou doit-on avoir un produit de contraste...cela doit-il être effectué de façon séparée???merci si vous pouvez me répondre à cette question? :roll: :roll: :roll:
Pat La Fourmi

Message non lu par Pat La Fourmi »

les deux fois où j'y suis allée, février et juin, j'ai eu les deux examens en même temps, tu restes juste un peu plus longtemps dans le 'tuyau"!
le produit de constraste (injection à chaque fois aussi) est donné au cours de l'examen pour voir si les "plaques" observées sont actives (inflammation en cours, poussée?)ou plus anciennes

http://fourmipat.over-blog.com/article-5808422.html
http://fourmipat.over-blog.com/article-11073618.html
Valou

/

Message non lu par Valou »

merci pat tu as un site aussi sur la sep ou c'est un forum?Peux-tu me donner l'adresse que je puisse y aller voir....j'ai regardé tes témoignages sur les adresses http:.....y a t-'il une adresse "générale" ou l'on peut lire tous les témoignages comme dans ce site de lolo???
Pat La Fourmi

Message non lu par Pat La Fourmi »

ce n'est pas un site ni un forum (comme ici) c'est un blog, l'adresse générale est sous ma signature!
après il faut chercher dedans pour y trouver ce qu'on veut (les articles sont rangés par catégories)
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

coucou, Valou,
j'ai passé l'irm cérébral et médullaire avec produit de contraste dans la même séance,
on a trouvé une hernie discale qui expliquerait les fourmillements dans les jambes
c'est tout ce que je peux te dire,
bon courage, bisous
mimosa
Valou

/

Message non lu par Valou »

bonjour et merci Mimosa!
Il se pourrait que j'aie aussi une hernie dis. cela ne serait pas étonnant avec le métier d'infirmière!!!J'ai souvent des lumbagos, j'ai des douleurs lombaires en permanence....On vera mais j'attends avec impatience cet examen!!!Je vous laisse je dois me rendre à mes cours d'agrégation pédagogique!!à plus.... :D :!:
cocotte

Message non lu par cocotte »

Salut valou!
mon conjoint a eu 2 IRM à passer prescrites par son neuro, non pas pour établir un diagnostic puisque celui ci avait déjà été posé, même si dans cette maladie, on est jamais sur à 100%... Elle nous l'a prescrite car nous devions aller voir le spécialiste de la sep sur Marseille, (neuro lui aussi), et elle voulait qu'il ait tous les éléments pour choisir le meilleur ttt (ça, c du travail en équipe!!) Bref nous voilà avec nos 2 prescriptions à essayer d'obtenir un rdv avant le rdv 15 jours plus tard avec le spécialiste (logique) et la secrétaire IRM nous dit "il n'y a pas de place avant 3 sem, 1mois environs" :shock: ...on explique notre cas, et on insiste fortement pour être mis sur la liste d'attente des désistements, ce qu'elle accepte finalement :wink: . La, elle nous dit que pour l'IRM cérébrale ça devrait aller car ils prévoient plus de plages dans la semaine, puisqu'il y a plus de patients, et donc plus de désistements. Par contre pour l'IRM médullaire, c + difficile car moins fréquent. Au total, on a bien fait d'insister: 5 jours + tard les 2 IRM étaient faites(sur 2 jours différents)!!après dans les autres cliniques, je ne sais pas si c la meme manière de procéder. :?:
Pour le produit à injecter il suffit de le rapporter le jour de l'IRM, et il est injecté au moment de l'examen.
voilà!
Bisouss /coucou et continue la lutte!
cocotte
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut,

Voilà un très bon résumé d'une séance IRM mais ce qui me parait bizarre c'est que lors de mon hospit. à Lyon j'ai eu un IRM et le cérébral et le médullaire ensemble, je ne suis entrée qu'une fois dans la machine, remarque je dis peut-être n'importe quoi, je me suis endormie pendant l'IRM... :lol:

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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johbo

Message non lu par johbo »

Moi aussi je suis rentrée qu'une fois dans la machine et je crois que j'ai eu les 2. Peut-être que je me trompe et que j'en ai eu qu'une!!! Mais moi je risquait pas de m'endormir!!! Quel boucan!!! Comment t'a fait Lolo?!

Bisous.
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Message non lu par Lolo »

Ils m'ont mis un casque sur les oreilles et dès que j'ai entendu de la musique je me suis endormie, mais rassures-toi j'ai épaté tout le monde à Lyon, ils n'avaient jamais vu ça, dans le service on m'appelait "la marmotte" !!! :P :P :P

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Valou

bonsoir!

Message non lu par Valou »

merci pour vos réponses, voilà que je rentre des cours de cap (à63 km) de chez moi! Cela fait du bien de lire toutes ces réponses!!Heureusement demain je retourne chez le doc traitant j'ai rv pour une prise de sang complète....j'ai encore fait 3 malaises aujourd'hui (tremblements, sueurs en ayant très chaud et sensation de syncope imminente...pas très gai tout cela, encore bien que c'était mon cousin qui faisait le chauffeur aujourd'hui! J'ai pas mal carburer en nourriture pour maintenir mon sucre mais il redégringole vite...au menu aujourd'hui j'ai mangé le double par rapport à d'habitude!!!!Au déjeuner 2 tartines avec un yaourth,café; à 11heures malaise donc un verre de spa pour resucrer dard dard et suivi d'un potage bien persillé pour les vitamines; à midi et demi 2 tartines de fromage avec une petite salade et de nouveau un potage (pour tenir le coup car je pars pour les cours non stop jusque 17 heures!!
Aïe 15h15 malaise tremblements,chaud....je sors de la classe en tremblant sur les jambes...j'ingurgite un cacao vite fait et mange quelques biscuits retour en classe....18h direction la cour je prends mon souper salade, riz et un yaourth pour assurer les sucres lents....oui mais 20h30 je me sens mal en classe très très chaud, j'ai l'impression que je vais m'évanouir!!!Je commence de nouveau à trembler...le prof dit qu'il nous lache plus tôt ouf....je mange vite fait bien fait quelques biscuits et une petite bouteille d'eau!!!!Je me dirige vers la sortie pour prendre l'air....direction la voiture accompagnée de mon cousin qui prend le volant...je rentre et mange un morceau....bizarre...Rédomex (idem que Rivotril) arrêté depuis dimanche soir et toujours pas bien....on vera l'avis du doc demain....bonsoir et merci à toutes et tous.... dodo2
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Et bien Valou ça te fait un sacré nombre de repas à assurer, je serais très mal si j'étais dans ton cas avec mon unique repas du soir et sans sucre, quelle galère ça doit être quand même, parles-en bien à ton médecin et donne nous des nouvelles surtout...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Valou

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Message non lu par Valou »

oui comme tu le dis lolo, c'est franchement pas gai!!!Je suis allée chez le doc ce matin effectuer ma prise de sang et lorsqu'il a pris ma tension j'avias 18/10 de tension et là il m'a dit qu'il y avait vraiment quelque chose qui dérèglait tout!Mais quoi? Il ne sait pas trop il a donc fait une analyse complète j'aurai les résultats lundi soir.En tout cas j'en ai marre que cela traîne autant de temps!!! Le doc m'a dit que j'avais certainement une maladie du système immunitaire mais laquelle....il m'a répété qu'il fallait attendre l'irm pour avoir plus d'avancée diagnostique...mais cela peu être n'importe quelle maladie du système immunitaire...justement en avril j'étais allée chez un magnétiseur qui m'avait parlé que j'avais une maladie du sytème immunitaire mais je n'y avais pas prêté beaucoup d'attention!!!J'aurais dû! Il m'avait également demandé si j'avais des douleurs dans les jambes et des faiblesses musculaires mais en avril je n'avais rien au niveau des jambes....maintenant je comprends mieux son air inquiet et questionnant qu'il avait sur le visage....je vais reprendre rendez-vous chez lui....j'ai oublié de vous stipuler qu'il a également un don de voyance car à chaque fois que j'y vais il me dit des choses vraiment personnelles et dont seuls les membres proches ou mon mari sont au courant....il habite dans le nord de la france j'ai + ou - une heur pour y aller , je lui téléphone ce soir (car il faut tél le mardi et jeudi soir pour les RV....Bien à vous et merci pour votre soutien dans ce parcours du combattant(e)!!!bises à plus..... promné :roll:
Valou

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Message non lu par Valou »

Pour ma part lolo quand je suis allée effectuer mon irm pour mes poignets (osseux) la machine faisait un bouquant monstrueux et le casque servait juste à recevoir les instructions , pas droit à de la musique!!!! Dommage....cela permet pas mal de se détendre!!! Je vous laisse j'ai de la visite!!! à plus!!!bises.....
FRISETTE

Message non lu par FRISETTE »

Pour moi, c'est la PL qui a confirmé la SEP, IRM puis PL. Pareil, j'ai été hospitalisée 1/2 journée. Je suis rentrée à 14h je crois, on m'a fait la PL, puis il ne fallait pas bouger pendant 6H. Puis je suis rentrée chez moi. Et c'est là où c'est dur, nous avons des nausées, des maux de têtes, jusqu'à ce que le liquide rachidien, que l'on nous a "pompé", se reconstitue. Voilà, mon neurologue ne m'a jamais dit que l'IRM ne servait à rien, bien au contraire.
A +
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut les filles,

Pour moi l'IRM a donné toutes les réponses que mon médecin cherchait, la PL est venue après histoire de dire je ne sais pas trop quoi parce que j'étais très paniquée à faire cette PL et j'ai demandé à ma neuro "pourquoi je dois faire ça ?" et elle m'a répondu que j'avais une sep, alors elle savait déjà, rien qu'avec l'IRM alors pourquoi le PL ça je ne sais tjs pas, j'ai lu mon dossier médical, c'est marqué que j'ai eu une PL et la date et point barre alors...

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mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

tous ces examens coûtent très chers , plus on en fait, si c'est justifié, avec la sep ,ça l'est même si ce n'est pas toujours nécessaire, et plus ça rapporte aux cliniques et hopitaux
là , je suis mauvaise langue, mais c'est comme ça que ça se passe!
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Tu as tout à fait raison ma Mimosa.
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FRISETTE

Message non lu par FRISETTE »

Vous avez certainement raison quelque part Mimosa et Lolo, ça rapporte, mais quand même j'ai tjs entendu dire que la PL confirmait l'IRM s'il y avait doute ?Non ?
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

là, je le croyais, mais je ne suis plus sûre!
Invité

Message non lu par Invité »

La PL confirme l'IRM pour être sûr, même si selon les cas, ce n'est pas forcéement nécessaire (selon le résultat de l'IRM). On dit que l'IRM est diagnostic "non-spécifique" dans le cas de la SEP : les lésions qui apparaissent à l'IRM peuvent être dues à la SEP, ou à une autre maladie, et l'IRM seule ne permet pas de les différencier. La PL confirme ou pas le diagnostic.

La précision des IRM s'améliorant, j'ai l'impression (je dis bien l'impression : je ne suis pas spécialiste) qu'on peut de plus en plus facilement identifier une SEP juste avec l'IRM, mais toutes les machines ne sont pas aussi précises, et le diagnostic d'une maladie est établi selon une grille très stricte, admise par l'ensemble de la communauté médicale internationale. Il faut donc qu'il y ait un consensus important pour changer ces critères diagnostiques. Et on veut être bien sûr qu'on ne fait pas d'erreur en les changeant : imaginez les conséquences d'un diagnostic erroné pour une maladie pareille !
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Salut Jean,

Oui tu as raison la PL vient confirmer ou infirmer la sep mais des fois quand je vois mon IRM la PL n'était pas franchement indispensable surtout avec mes symptômes de l'époque.

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