Bilan neuro psy

[mariel13]

Bonjour,

Tout simplement qui a passé un bilan Neuropsy ?
C’est un bilan qui pointe nos ressources et nos failles…
Je ne suis pas en fauteuil mais il s’avère que j’ai des troubles cognitifs en pagaille d’où ma non activité professionnelle et apparemment c’est predictible cette chute …
à l’heure où le jeune premier ministre nous enjoint à travailler, j’avoue que je reste perplexe …. À quoi riment toutes ces institutions comme cap emploi qui nous amusent …ainsi que les sites de soi disant emplois pour nous comme hello handicap etc….

mais quel temps perdu alors que l’on sait que c’est inéluctable ….
Bon je vais me réorienter vers ce qui ne me semblait pas me convenir mais tout m’y pousse …
Enfin maintenant à mon grand âge, je sais ce qui me convient ainsi que les parades… qu’elle chance ….
J’avoue je suis en bas du trou… disons que je tombe trop souvent et là je craque !
Anyway, j’irai marcher ou rouler !
Et j’espère que ce week-end j’aurai un bouquet ….

Pffff quel matérialisme …..
bon, il en a un qui a dit lève toi et marche ….
Je vais l’écouter mais pas marcher rouler !


Bon courage !

[arwenn]

Coucou Mariel,
Je ne sais plus si tu nous l’as dit, mais est-ce que je peux te demander ton âge ?
Ce n’est pas une tare de ne plus travailler tu sais. En plus, il paraît évident que tu n’en as plus ou plus pleinement les capacités.
Est-ce que ça te paraît être un problème pour toi ?
Souhaites-tu retrouver un emploi ?

[Christof]

Hello,

J’ai passé 2 bilans neuro-psy… qui ont montrés et confirmé différents troubles de mémoire, concentration… (visuel et auditif)

Bref je le conseille à toute personne qui a l’impression d’avoir des problèmes de mémoire, de concentration… depuis longtemps…

[maglight]

Bonjour

Coucou Marie-Laure,
ça a pas l'air d'être la grande forme ce matin

Tout simplement qui a passé un bilan Neuropsy ?
C’est un bilan qui pointe nos ressources et nos failles…
Je ne suis pas en fauteuil mais il s’avère que j’ai des troubles cognitifs en pagaille d’où ma non activité professionnelle et apparemment c’est predictible cette chute …

Je sais pas trop a quel point , c'est prédictible ! Ça doit être comme le reste, tu peux avoir une perte rapide, puis un plateau, ou une perte insidieuse. j'avais trouvé judicieux de faire ce fameux bilan, justement pour avoir un point de départ et surveiller ma décrépitude.

à l’heure où le jeune premier ministre nous enjoint à travailler, j’avoue que je reste perplexe …. À quoi riment toutes ces institutions comme cap emploi qui nous amusent …ainsi que les sites de soi disant emplois pour nous comme hello handicap etc….

euh, ça fait au moins bosser, ceux qui traitent les dossiers . En plus de celui qui vient de refaire le site internet, pour simplement passer de pole emploi a France travail ! Le truc qui coute cher au contribuable et qui ne serre strictement a rien....à part a celui qui a choper le contrat.

mais quel temps perdu alors que l’on sait que c’est inéluctable ….
Bon je vais me réorienter vers ce qui ne me semblait pas me convenir mais tout m’y pousse …
Enfin maintenant à mon grand âge, je sais ce qui me convient ainsi que les parades… qu’elle chance ….
J’avoue je suis en bas du trou… disons que je tombe trop souvent et là je craque !
Anyway, j’irai marcher ou rouler !
Et j’espère que ce week-end j’aurai un bouquet ….

tiens, prend déjà celui là
Marie, qu'est-ce que tu aimerais faire toi comme boulot et qu'est-ce que tu ferais qui ne semble pas te convenir. T-ont-ils dit apte a bosser malgré tes troubles cognitifs? T-ont-ils orientés sur quelque chose ?

Pffff quel matérialisme …..

bah oui, le boulot, ça sert en premier a gagner des sous et a faire vivre le système économique. Après, la question est de savoir si tu peux t'en passer.
Bonne balade en roulant alors

[arwenn]

Salut Christof,
Toi tu voudrais et pourrais retravailler ou pas ?

[Margot]

J'ai passé aussi un bilan neuro psy lors de mon séjour en rééduc mais ça se fait aussi en neurologie à l"hôpital où on est suivi.
Les mesures d'emplois pour personnes handicapées sont surtout intéressantes pour les gens souffrant de handicap suite à un accident mais dans le cadre d'une pathologie comme la sep c'est moyennement utile. En effet nous sommes malades bien plus que handicapés même quand nous sommes en fauteuil. Ce qui nous empêche de travailler, ce sont tous les troubles qui ne se voient pas ; fatigue, troubles cognitifs maladresse dans les mouvements etc. Mais surtout fatigue, fatigue, fatigue...
Arrêter de travailler est un cap pas simple à franchir, j'en ai pleuré à l'époque. Je pense qu'on est nombreux à passer par là, et je crois que si j'avais été en bonne santé, j'aurais réagi pareil au moment de passer en retraite.
Mariel, tu as plein de courage mais prends soin de toi, tu as besoin de souffler.
Bisou !

[lélé]

Coucou
Tu as un raz le bol ça se lit toi qui est toujours positive
Je n'ai jamais passé de bilan neuro psy
Mais j'ai fait le deuil de mon travail et c'était très très dur ça a pris une bonne année
J'ai arrêté de travailler j'avais 37 ans et j'étais passionnée mais on y arrive
Je t'embrasse fort chère Marielle

[Nostromo]

Couriel,

Tout simplement qui a passé un bilan Neuropsy ?
C’est un bilan qui pointe nos ressources et nos failles…

Jamais entendu parler

j’ai des troubles cognitifs en pagaille d’où ma non activité professionnelle et apparemment c’est predictible cette chute …

Pour ce qui est de la prédictibilité : plus ou moins, et plutôt moins que plus. On ne sait même pas si, pour tel ou tel, elle va arriver et si elle doit le faire, on ne sait ni quand, ni à quel rythme. Des exercices intellectuels de toute nature, comme par exemple la formation Excel que tu faisais l'année dernière, peuvent ralentir la chose, voire l'inverser, mais tout ça n'est le plus souvent que très temporaire et n'empêche pas "ce qui est déjà écrit" d'arriver. La condition humaine...

J’avoue je suis en bas du trou… disons que je tombe trop souvent et là je craque !

On se connaît un peu, Marie-Laure : tu es une personne profondément résiliente, tu as le cuir dur et bien tanné. Et tu es bien entourée, entourage dont nous faisons partie, ici sur le forum. J'ai eu l'occasion à quelques reprises, au cours des derniers mois, de te faire part de mes inquiétudes concernant l'évolution récente de ta santé, en particulier cognitive. Après, je ne sais pas trop dans quelle mesure l'imputer à la sep, ou à autre chose : avec une condition comme la nôtre, il est facile de trancher "ouais bah pas besoin de chercher plus loin", mais ici j'ai comme un doute. Qu'en dit le Pr Pelletier ?

Anyway, j’irai marcher ou rouler !

Excellente idée

Repose toi...

Je t'envoie toute l'affection que j'ai en stock,

JP.

[Christof]

Salut Christof,
Toi tu voudrais et pourrais retravailler ou pas ?

Salut Arwenn,

Alors j’aimerais plus que tout retravailler, dans mon dossier médical mdph c’est bien écrit que mes maux ont un retentissement important sur mes capacités à travailler…
C’est clair que entre les troubles aux 4 membres plus des difficultés cognitives avec une fatigue, une fatigabilité surajoutée, retrouver un travail s’annonce difficile. Pour avoir été entrepreneur je ne me prendrais pas même pour essaie

Le pire dans l’histoire c’est que j’ai l’impression malgré mes séances d’orthophonie que mes troubles cognitifs augmentent encore indéfiniment… (comme mes troubles moteurs).

Mais je ne fais pas une croix sur toute activité, si un jour j’ai enfin un diagnostic, je pense me rapprocher d’une association pour « travailler, aider » sur le sujet de ma maladie… histoire d’essayer d’apporter un petit grain de sable dans cette vaste merd* qui bousille nos vies.

[arwenn]

Super projet

[Bloub]

Je suis désolée de lire ça Marie-Laure

Comme dit Margot, c’est au fond compréhensible que les organismes type Cap’emploi soient démunis et peu utiles face à notre pathologie, avec des handicaps multiples, invisibles, fluctuants en fonction du niveau de fatigue…


Tu es une battante Marie-Laure, mais là tu t’es pris une prise de conscience dans les gencives, c’est bien normal que tu sois sonnée. Prends le temps d’encaisser et de réfléchir posément à la suite, en prenant bien soin de toi. Et en roulant, c’est une excellente idée pour s’aérer la tête…

Un autre bouquet et plein de bises.

[Christof]

Super projet

J’ai aussi deux trois autres idées toujours en rapport avec la maladie

[Margot]

Super projet

J’ai aussi deux trois autres idées toujours en rapport avec la maladie

Bénévolat ?
Moi par rapport à la maladie je suis à bout d'idées, c'est l'âge...

[Christof]

Super projet

J’ai aussi deux trois autres idées toujours en rapport avec la maladie

Bénévolat ?
Moi par rapport à la maladie je suis à bout d'idées, c'est l'âge...

Nous n’avons pas le même âge oui, j’en aurais 20 de plus je pense que je n’aurais pas la même motivation…

[Margot]

La sep et moi, on finit par former un vieux couple, on se connaît bien, on a appris à pardonner à l'autre ses excès et ses failles, on évite de se fâcher et on garde tant que faire se peut sa bonne humeur. Et comme j'ai un mari, on forme plus exactement un vieux trouple.

[Christof]

Ahhh oui moi je joue sans doute trop à essayer de la mettre en défaut donc je me retrouve moi même à être hs.
Le fameux équilibre à trouver, la limite à ne pas franchir je ne l’ai pas encore trouvé… j’ai sans doute encore trop de chose à faire

[Margot]

Mais oui, chacun son rythme, de toute façon la fameuse limite à ne pas franchir bouge tout le temps alors... Le mieux, c'est de te dire que ce que tu fais est parfait. Parce que c'est vrai.
Et c'est valable pour tous.

[Christof]

Eheh oui au moins c’est un moyen d’être toujours satisfait de sois

[Margot]

Exactement, infaillible ! D'ailleurs ça me fait penser à un beau livre : " Méthode infaillible contre l'adversité ". L'histoire d'une jeune femme qui accompagne à l'hôpital les derniers instants de la vie de son père. Son père qui l'avait élevée selon le principe de la MICA (méthode infaillible contre l'adversité) qui consiste à dénicher en toute chose un aspect positif.
Aucune trace de la sep dans ce bouquin mais juste pour le plaisir d'évoquer une belle lecture.
Et puis la sep est une bonne école pour plancher sur la MICA...

[Christof]

Très intéressant merci pour le partage Margot

[mariel13]

Ah que coucou !

Merci à vous !!!
Effectivement comme me le rappelle mon cher et tendre, j’étais dans le déni… forcément nous n’avions pas été présentés (le déni et moi) et moi en bonne petite tête de bois je continuais à tourner …
Soit …alors le bénévolat… je suis épuisée je fais les choses à l’envers donc oui c’est bon non ….
Arwenn je suis âgée de cinquante trois ans, la liberté il paraît ….
Oui liberté de circuler partout dans une grande ville sans être importunée sinon c’est bon, j’entame la discussion et chiche à la fin on s’échange nos num
En fait, je suis fatiguée de faire et refaire ces dossiers ou en fonction on vous alloue vos droits jusqu’en 2040, ensuite 2099, le travail c’est illimité… le bonheur …
Bravo Mag, Lachance d’habiter Paris … pour le bilan, nous sur Marseille je viens d'activer.....enfin !

Donc j’ai le résultat pour agir et j’ai une foule d’idée réalistes ou pas …

Et je vous dois une petite explication, je souffre de phobie administrative…
c’est venu insidieusement enfin comme une foultitude d’autres trucs auxquels je ne prête pas l’attention qu’il faudrait….

En même temps comment procéder autrement ?
zut ça y est je suis découverte, Nico va me taxer de fake vu que j'émaille mon discours d'en même temps etc...damned !

En tous ca merci mille fois, comme une bonne petite chèvre vu que je suis du signe du capricorne (cf mon horoscope

je vais remonter la montagne et concernant le bénévolat, j'ai bien donné dans mes jeunes années donc je passe le relais !
ma fatigue vient de là, j'aurais du adhérer à Chassse pêche et traditions, en plus dans le collines j'aurais pu me faire pleins de potes !!!

au lieu de ça, je suis membre d'une association défendant les doits de l'homme....pfff, quelle idéee ! plus de 40 ans et c'est de pire en pire alors à quoi bon ?
ensuite une écolo et une de proximité où je participe aux manif comme celle sur la déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés et on nous avait entendu enfin j'aime à le croire....

Bon vu que je vais en parler à une amie que j'invite ce soir dans notre petit repaire de vieilles mères qui se pochtronnent au planteur !
j'espère qu'on aura une belle vue donc suite au prochain feuilleton !!!

avec une belle photo, peut-être de la mer !

Merci Margot pour la méthode Mica....aïe ça me fait penser au film la vie est belle ....

[lélé]

Le déni c'est tout un programme et on y passe inexorablement
La soirée planteur va te faire du bien
Une bonne copine ou une amie c'est précieux

Christof dans nos pathologies on va toujours plus que ce que l'on peut, peut être une façon de se tester et de voir si on peut toujours
Souvent on en bave et on se dit après '' mais quelle c.. de vouloir en faire trop ''
Je pense que c'est humain

Margot ton livre donne envie merci
Je me rappelle lorsque je suis arrivée à une décennie de sclérose en plaques en 2011. Je disais ''bon ça va c'est pas la mort''
Arrivée à 15 j'ai commencé à tirer la langue
Aujourd'hui c'est 23 ans dans quelques jours et parfois j'ai l'impression que le mot '' trouple'' me parle et c'est énervant car elle prend beaucoup de place ( la moitié de ma vie avec la sep c'est franchement nul)
En tous cas Mariel tu as beaucoup donné aux autres maintenant c'est aux autres de te donner et de t'aider
En tous cas le forum est là pour toi

[Linette2021]

Helle Marriel - Désolée de lire ça mais comme tu dis c'est assez prévisible pour la sep et comme pour les autres symptômes on est tous potentiellement "menacés" par ces troubles. Ne lâche rien Mariel si tu souhaites travailler tu as le droit, comme tous les autres de faire quelque chose qui t'intéresse et qui te passionne tout en étant compatible avec ta situation.

Alors le travail pour les personnes en situation de handicap toute une histoire ... aucun suivi aucun accompagnement. quand j'ai déclaré ma situation de RQTH à ma RH elle m'a répondu par "c'est noté merci". Aucun entretien, aucune écoute, aucun accompagnement ... il se trouve que je n'en ai pas besoin mais d'autres peuvent en avoir: tu es handicapée mais on continue à te traiter comme si tu ne l'étais pas surtout quand le handicap est invisible c'est presque un non sujet. Les salariés en situation de handicap sont la plupart du temps un fardeau pour les entreprises car elles n'ont ni les moyens ni les infrastructures pour les accompagner. je le vois également pour le recrutement des étudiants à l'université ... être un étudiant handicapé est très dur à vivre, ni les moyens, ni les infrastructures ni les ressources humaines pour les accompagner... beaucoup finissent par abandonner et c'est vraiment triste.

La prise en compte des personnes en situation de handicap dans les politiques publiques est encore en état embryonnaire malheureusement.

Belle journée et tiens nous au courant
Linette

[mariel13]

Re

Merci à toutes et tous pour vos supers messsageS,
Vous avez raison, nous vivons en France où le handicap n’est pas considéré même pour les fauteuils alors les autres !
Faut pas pousser mémé dans les orties, on préfère se balader près des mauvaises personnes dans le sens où notre cher président était dans une célèbre cité de ma ville proche, tout sourire alors qu’autour de lui c’était la honte …
J’avoue ne pas le comprendre, impression d’aller dans un mur à pleine vitesse….
Mais ça ne m’empêche pas de m’exprimer à travers mon vote ….
Et je rêve encore ! Enfin j’y crois ….
Sinon je milite auprès de l’association Apf qui considère tous les handicaps ….pas de tri
Merci Mag’et Bloub pour les bouquets

Couriel,

Tout simplement qui a passé un bilan Neuropsy ?
C’est un bilan qui pointe nos ressources et nos failles…

Jamais entendu parler

……./ On se connaît un peu, Marie-Laure : tu es une personne profondément résiliente, tu as le cuir dur et bien tanné.

Je dois remercier mon cher papa pour le cuir bien tanné. Nostro ?

Non simplement la chance d’avoir cet âge là … et concernant l’apéro avec mon amie, vu le temps parfait pour les crapauds nous avons opté pour un planteur de fin de repas et désolée pour la vue, ça caillait sa mère alors nous sommes rentrées au chaud avec la ferme intention de revenir …. Après j’aimerais y aller en vélo mais avant il faudra qu’elle m’amène le sien pour que ma réparatrice le regarde et fasse ce qu’il faut.
Oui je suis pour l’exploitation de mes enfants qui sont gâtés mais en sont conscients, ouf !
Donc dès que je peux je ferai de la publicité pour ce petit bar allaudien !

[Nostromo]

Couriel,

Je dois remercier mon cher papa pour le cuir bien tanné. Nostro ?

Présent !

Et carpe diem.

JP.