Bonjour,
L'un d'entre-vous à t-il entendu parler d'une forme de SEP extrèmement rare apparentée à une pseudo-tumeur cérébrale ?
Merci.
Pseudo-tumeur
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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mimosa46
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Bulle
Comme Mimosa je n'en sais pas plus sur cette forme de sep 
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monge0
Les symptômes sont brutaux, pas de signes avant coureur si ce n'est quelques troubles de la vision, qui ne révèlent rien au scanner. Le soir on se couche en pleine forme et le matin à 8h00 paralysie faciale droite, à 9h00, la jambe et le bras droit, et perte de la parole. Pas de réaction à un boulus de 5g de cortisone, pas grand succès avec l’immunoglobuline. Au bout de 15 jours sans grande évolution, traitement sous mythoxantrone, et les affaires commencent à s’arranger. 6 semaines plus tard, on reparle couramment en accrochant quelques mots, on commence à marcher, à bouger son bras. La récupération semble exceptionnelle tout comme la brutalité de la descente aux enfers. Merci pour vos messages.
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Pat La Fourmi
[color=orange]bonsoir
va voir sur le blog de françois, il a eu une forme de sclérose brutale et sévère dont il se remet
courage
Pat[/color]
blog --> http://fourmipat.over-blog.com/article-11095796.html
va voir sur le blog de françois, il a eu une forme de sclérose brutale et sévère dont il se remet
courage
Pat[/color]
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Neosep
Bonjour tous le monde,
Pour répondre à t'as question sur le SEP pseudo tumoral d'après mon expérience ..
En fait ce n'est pas la sep qui est pseudo tumoral ce sont les lésions qui s'apparente à des lésions tumoral.
En effet j'ai une lésion temporal droit de 2 cm, et il est écrit sur le rapport de l'IRM, " cette lésion s'intègre dans le cadre d'une forme pseudo tumoral"
Aujourd'hui j'ai totalement récupéré après 4 mois de vertiges et des pb de coordination de mon bras gauche.
Par contre je crois que c'est une SEP comme une autre, ni moins ni plus grave.
@+
Pour répondre à t'as question sur le SEP pseudo tumoral d'après mon expérience ..
En fait ce n'est pas la sep qui est pseudo tumoral ce sont les lésions qui s'apparente à des lésions tumoral.
En effet j'ai une lésion temporal droit de 2 cm, et il est écrit sur le rapport de l'IRM, " cette lésion s'intègre dans le cadre d'une forme pseudo tumoral"
Aujourd'hui j'ai totalement récupéré après 4 mois de vertiges et des pb de coordination de mon bras gauche.
Par contre je crois que c'est une SEP comme une autre, ni moins ni plus grave.
@+
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monge0
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Lolo
- Célébrité
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut à tous et toutes,
Et surtout à ceux que je ne connais pas
Le mythoxantrone est un ttt de chimio donc c'est pour ça que tu récupères mieux qu'avec de la cortisone, Néosep a raison dans ça définition, ça va aller, bon courage à toi...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Et surtout à ceux que je ne connais pas
Le mythoxantrone est un ttt de chimio donc c'est pour ça que tu récupères mieux qu'avec de la cortisone, Néosep a raison dans ça définition, ça va aller, bon courage à toi...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Invité
En fait, la forme "pseudo-tumorale" caractérise seulment la forme de ta lésion cérébrale : elle est suffisamment grosse pour ressembler à une tumeur, mais ce n'est pas une tumeur. Et il me semble que ça n'a pas forcément de lien avec les symptômes ou l'évolution de la SEP : certaines personnes ont des lésion pseudo-tumorales, sans ressentir de gros symptômes, et certaines personnes ont des petites lésions mais des symptômes plus graves.
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alclauje
Re: Pseudo-tumeur
bonjour excuse moi mauvaise manipulaion 
je suis bien placé pour répondre a ta question car en décembre 2006 je me suis réveillé avec tout le coté gauche paralysé le pire réveil de ma vie, direction urgence la peur de ma vie, examen, irm etc on pense a une sep j'ai déja eu 18 mois auparavant des fourmillements dans les jambesmais les médecins ne se prononcent pas du fait de la forme atypique des lésions à l'image, on me fait biopsie salivaire scanner ponction lombaire on me dit que l'on pense a une forme pseudo tumoral de sep, en claire la tache de sep est tellement arrondie a l'image qu'elle fait penser à une tumeur bien que tout les symptomes de sep soit réunies 2 mois après nouvelle irm la tache est toujours aussi importante avec meme un doute qu'elle est grossie je vais donc voir un professeur spécialisé en neurologie qui me dit que pour lui a 95 % c'est une sep mais il faut refaire une irm de controle chose faite en mai cette fois ci tres positive ce n'est pas une tumeur mais une sep un peu soulagé bien que j'ai une sep mais ce n'est pas une tumeur, aujourd'hui j'ai complètement récupéré je suis en traitement par interférons ilme reste des petites séquelles mais bon je vis avec ce n'est rien comparé a la paralysie en décembre reste que du fait de cette forme atypique je reste sous surveillance je repasse une irm de controle en janvier 2008 ,j'ai un petit garçon et meme si ce n'est pas facile a accepter heureusement qu'il était la il m'aide a etre plus forte voila j'espere avoir répondu a ta question si je n'ai pas été suffisement claire n'hésite pas a me poser d'autres questions je reste a ta disposition et j'ai fait des recherches beaucoup de personnes ont cette forme de sep a bientot
je suis bien placé pour répondre a ta question car en décembre 2006 je me suis réveillé avec tout le coté gauche paralysé le pire réveil de ma vie, direction urgence la peur de ma vie, examen, irm etc on pense a une sep j'ai déja eu 18 mois auparavant des fourmillements dans les jambesmais les médecins ne se prononcent pas du fait de la forme atypique des lésions à l'image, on me fait biopsie salivaire scanner ponction lombaire on me dit que l'on pense a une forme pseudo tumoral de sep, en claire la tache de sep est tellement arrondie a l'image qu'elle fait penser à une tumeur bien que tout les symptomes de sep soit réunies 2 mois après nouvelle irm la tache est toujours aussi importante avec meme un doute qu'elle est grossie je vais donc voir un professeur spécialisé en neurologie qui me dit que pour lui a 95 % c'est une sep mais il faut refaire une irm de controle chose faite en mai cette fois ci tres positive ce n'est pas une tumeur mais une sep un peu soulagé bien que j'ai une sep mais ce n'est pas une tumeur, aujourd'hui j'ai complètement récupéré je suis en traitement par interférons ilme reste des petites séquelles mais bon je vis avec ce n'est rien comparé a la paralysie en décembre reste que du fait de cette forme atypique je reste sous surveillance je repasse une irm de controle en janvier 2008 ,j'ai un petit garçon et meme si ce n'est pas facile a accepter heureusement qu'il était la il m'aide a etre plus forte voila j'espere avoir répondu a ta question si je n'ai pas été suffisement claire n'hésite pas a me poser d'autres questions je reste a ta disposition et j'ai fait des recherches beaucoup de personnes ont cette forme de sep a bientot-
fofi
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monge0
Bonjour à tous, et merci pour vos réponses. Je ne suis pas directement touché par cette maladie, Il s'agit de ma fille de 20 ans. Le diagnostic de SEP est confirmé, la bonne nouvelle est que le traitement lui réussi admirablement et que 3 mois plus tard, elle a retrouvé la parole, l'usage de sa jambe et de son bras. L'équipe médicale qui l'encadre est remarquable, tant par la qualité des soins prodigués que par l'écoute.
Certes le chemin est encore difficile pour gagner le parfait contrôle du genou, les tremblements du bras, mais avec ma femme nous sommes confiants et admiratifs de voir le mental qui est le sien et la force avec laquelle elle se bat et convaincus qu'elle arrivera à surmonter cette épreuve. Je me suis adressé à vous parce que j'étais avide d'informations rentrant brutalement dans ce monde inconnu, aujourd'hui, je ne suis pas personnellement sûr d'avoir envie de connaître ce que l'avenir nous réserve. Je préfère concentrer mon énergie à passer l'obstacle qui est devant nous. Peut être que ma fille elle-même viendra chercher des informations auprès de vous, mais je crois que ce dont elle a besoin aujourd'hui c'est d'un répit. On verra bien....
Certes le chemin est encore difficile pour gagner le parfait contrôle du genou, les tremblements du bras, mais avec ma femme nous sommes confiants et admiratifs de voir le mental qui est le sien et la force avec laquelle elle se bat et convaincus qu'elle arrivera à surmonter cette épreuve. Je me suis adressé à vous parce que j'étais avide d'informations rentrant brutalement dans ce monde inconnu, aujourd'hui, je ne suis pas personnellement sûr d'avoir envie de connaître ce que l'avenir nous réserve. Je préfère concentrer mon énergie à passer l'obstacle qui est devant nous. Peut être que ma fille elle-même viendra chercher des informations auprès de vous, mais je crois que ce dont elle a besoin aujourd'hui c'est d'un répit. On verra bien....
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tinykanda
bonjour monge0, je viens de tombée sur tes messages, on dirait mon histoire, j'ai connue exactement la même chose à l'âge de 16 ans, je me suis réveillée en décembre 99 avec une névrite optique à l'oeil gauche puis en 2 mois de tps, je suis devenue un vrai légume prisonnière d'un corps qui ne répondait plus, la cortisone ne faisant rien ou que qq jour, j'ai eu 6 cure de mitoxantrone étalées sur 6 mois qui m'ont permis de récupérer : en 3 mois je me remettais debout (mon père en a pleuré et je ne l'oublierai jamais, il se sentait tellement impuissant ) je reparlais, après commence une longue période de convalescence que j'aimerai gommer mais maintenant çà fait partit de mon histoire car c'est très difficile de ré-apprivoiser un corps que l'on ne connaît pas.
Par la suite, je suis allée en centre de rééducation 2 mois loin de tout, çà ma fait un bien fou mais dure dure de revenir au quotidien...
En février 2002, je ressortais en boîtes ( où j'ai d'ailleurs rencontrés mon conjoint ), au cinéma, je retournais à l'école avec des handicaps que j'essayais de cacher, perte d'équilibre, tremblement...
Aujourd'hui, j'ai 23ans un petit garçon de bientôt 3 ans, j'ai refais une poussée l'année dernière à la suite d'un choc émotionnel (incendie de ma maison)je vie avec la maladie, on cohabite, j'ai beaucoup de handicap invisible mais quand je voie par où je suis passée, je me dis que je suis contente d'être en vie.
Voilà, pour mon histoire gardez toujours le moral c'est la clé pour pouvoir voir le bout du tunnel
Par la suite, je suis allée en centre de rééducation 2 mois loin de tout, çà ma fait un bien fou mais dure dure de revenir au quotidien...
En février 2002, je ressortais en boîtes ( où j'ai d'ailleurs rencontrés mon conjoint ), au cinéma, je retournais à l'école avec des handicaps que j'essayais de cacher, perte d'équilibre, tremblement...
Aujourd'hui, j'ai 23ans un petit garçon de bientôt 3 ans, j'ai refais une poussée l'année dernière à la suite d'un choc émotionnel (incendie de ma maison)je vie avec la maladie, on cohabite, j'ai beaucoup de handicap invisible mais quand je voie par où je suis passée, je me dis que je suis contente d'être en vie.
Voilà, pour mon histoire gardez toujours le moral c'est la clé pour pouvoir voir le bout du tunnel
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Lolo
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Bonjour Alclauje et Monge0 et Bienvenue parmi-nous et salut à tout le monde bien-sûr !!!
Je viens de vous lire et je suis très émue quand je pense au calvaire qu'a pu vivre ta fille Monge0. Je voudrais savoir dans quel coin vous êtes ???
Et toi Alclauje c'est pareil, je me sens tout d'un coup presque coupable d'être mieux.
Bizzzzzzzzzzzzzz
Je viens de vous lire et je suis très émue quand je pense au calvaire qu'a pu vivre ta fille Monge0. Je voudrais savoir dans quel coin vous êtes ???
Et toi Alclauje c'est pareil, je me sens tout d'un coup presque coupable d'être mieux.
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Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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monge0
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monge0
Bonjour,
Certains d'entres-vous (neosep) m'ont dit avoir récupérés au bout de 4 mois. Dois-je comprendre que cette fatigue permanente avait elle-même disparue ?
Qu'entendez-vous par complètement, aviez-vous retrouvé une vie normale c'est à dire qui permette la reprise de vos anciennes activités (je ne parle pas pour autant de s'attaquer à l'Everest) ?
Cette fatigue s'explique-t-elle par le dérèglement du système immunitaire ou bien par la quantité de médicaments qui combattent la maladie ?
J'ai lu ici et là, la recommandation d'observer 10mn de calme et de plénitude toutes les deux heures. Avez-vous cette expérience ?
Quels en sont les résultats ?
Merci pour vos réponses.
Certains d'entres-vous (neosep) m'ont dit avoir récupérés au bout de 4 mois. Dois-je comprendre que cette fatigue permanente avait elle-même disparue ?
Qu'entendez-vous par complètement, aviez-vous retrouvé une vie normale c'est à dire qui permette la reprise de vos anciennes activités (je ne parle pas pour autant de s'attaquer à l'Everest) ?
Cette fatigue s'explique-t-elle par le dérèglement du système immunitaire ou bien par la quantité de médicaments qui combattent la maladie ?
J'ai lu ici et là, la recommandation d'observer 10mn de calme et de plénitude toutes les deux heures. Avez-vous cette expérience ?
Quels en sont les résultats ?
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Lolo
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Kikoo,
Perso niveau fatigue je me suis abonnée au CocaBlack et je vous jure ça marche.
Niveau récupération moi j'ai passé 2 ans en fauteuil roulant et ma jument m'a permis de me booster et de récupérer la forme.
Pour la puissance musculaire moi c'est la kiné qui m'a sauvé.
Alors voilà un mélange de tout ce qui m'a aidé, aujourd'hui j'arrive à marcher, me coucher très tard et me levé tôt (même si c'est dur au moment du réveil), enfin bref je retrouve une vie normale, je fais mon ménage, je sors avec mes enfants, c'est aussi pour cela que je suis moins présente ici ; enfin bref j'ai une vie normale même si je continue à aller à Leclerc ou Cora en fauteuil car c'est vraiment trop grand.
Rassurez-vous la volonté, le punch et surtout aucun stress, ça doit être le secret de la forme avec la kiné !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Perso niveau fatigue je me suis abonnée au CocaBlack et je vous jure ça marche.
Niveau récupération moi j'ai passé 2 ans en fauteuil roulant et ma jument m'a permis de me booster et de récupérer la forme.
Pour la puissance musculaire moi c'est la kiné qui m'a sauvé.
Alors voilà un mélange de tout ce qui m'a aidé, aujourd'hui j'arrive à marcher, me coucher très tard et me levé tôt (même si c'est dur au moment du réveil), enfin bref je retrouve une vie normale, je fais mon ménage, je sors avec mes enfants, c'est aussi pour cela que je suis moins présente ici ; enfin bref j'ai une vie normale même si je continue à aller à Leclerc ou Cora en fauteuil car c'est vraiment trop grand.
Rassurez-vous la volonté, le punch et surtout aucun stress, ça doit être le secret de la forme avec la kiné !!!
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tinykanda
Pour ma part la fatigue est tjs présente avec des jours plus et des jours moin, là çà fait près de 6 mois que je n'ai pas de ttmt et je me sent dans une meilleure forme 
Mais une fois que mon 2ème bébé sera né je reprendrai les ttmt car je ne me sent pas bien sent lui un peu comme si c'était ma garantie
J'ai repris une vie quasi normale adaptée à la sep qui est tjs là malgré les apparences.
Je me suis battue pour pour être reconnue par la cotorep travailleur handicapée, aujourd'hui j'ai toujours de gros problème d'équilibre, de mémoire et la fatigue (tjs cette fatigue) qui me prends n'importe quand façon je me lève fatiguée mais j'ai appris à la gérer comme tt le reste d'ailleurs
Mais une fois que mon 2ème bébé sera né je reprendrai les ttmt car je ne me sent pas bien sent lui un peu comme si c'était ma garantie
J'ai repris une vie quasi normale adaptée à la sep qui est tjs là malgré les apparences.
Je me suis battue pour pour être reconnue par la cotorep travailleur handicapée, aujourd'hui j'ai toujours de gros problème d'équilibre, de mémoire et la fatigue (tjs cette fatigue) qui me prends n'importe quand façon je me lève fatiguée mais j'ai appris à la gérer comme tt le reste d'ailleurs
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coco51
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tinykanda
Non pas encore enceinte, j'essaye depuis le mois de juin mais rien je ne désespère pas, je le sent pour bientôt mais ce n'est qu' une intuition.
J'en n'ai un peu mare d'y croire pour rien alors je ne me prends pas tp la tête même si c'est dûre
bb 
Courage, je vois que tu as toi aussi déjà un petit bout, elle à quel age
J'en n'ai un peu mare d'y croire pour rien alors je ne me prends pas tp la tête même si c'est dûre
bb Courage, je vois que tu as toi aussi déjà un petit bout, elle à quel age
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patchanka63
Mais une fois que mon 2ème bébé sera né je reprendrai les ttmt car je ne me sent pas bien sent lui un peu comme si c'était ma garantie
j'ai repris mon tttt en mars de cette année après la naissance de ma fille. Je l'ai redemmandé car il me semblait agrandir le risque à attendre (ma fille est née en octobre et le neuro voulait attendre un peu à cause du baby blues). Je suis retournée le voir en urgence angoissée de ne pas avoir le ttt, je ne me sentais plus en sécurité sans lui.
bizz
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patchanka63