Ma présentation

[patoche]

Bonjour,

Je m'appelle Patoche, j'ai 33 ans et je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans.

En septembre 2020, ma vie a basculé avec le diagnostic de sclérose en plaques. Tout a commencé à la fin de l'été, lorsqu'une vague de chaleur a exacerbé mes symptômes. Mes jambes me faisaient déjà mal, mais cette fois-ci c'était différent. Mon pied droit refusait de coopérer, mon côté gauche devenait engourdi de l'estomac aux orteils. Je peinais à marcher et je perdais progressivement mes sensations. Mon médecin généraliste, malgré ses efforts, n'a pas pu trouver de réponse et m'a conseillé de me rendre aux urgences.

Aux urgences, l'attente a été longue, les températures Covid n'aidant pas. Finalement, après des examens, une nuit angoissante dans le couloir de l'hôpital et une IRM, les médecins évoquent leurs doutes sur une possible sclérose en plaques. Ce fut un coup dur pour moi...

Les jours qui ont suivi ont été remplis d'examens et de traitements, dans un tourbillon d'émotions. J'ai passé 15 jours à l'hôpital, subissant de nombreuses prises de sang, une IRM, une ponction lombaire avec ses migraines infernales en résultat. Mon conjoint, malgré les restrictions Covid, a été mon roc, venant me voir chaque jour et me donnant des nouvelles de notre fils.

Après une série de bolus de corticoïdes, des discussions avec la neurologue et des rendez-vous avec divers spécialistes, le diagnostic est finalement tombé : sclérose en plaques. Les traitements ont commencé, mais les défis ne se sont pas arrêtés là. En décembre, une nouvelle poussée a entraîné un changement de traitement, et je me suis retrouvée à jongler avec la maladie, le travail, mon fils...

Les semaines ont défilé, rythmées par les rendez-vous médicaux, les séances de sophrologie, de kiné, les discussions avec ma psychologue. J'ai appris à vivre avec la sclérose en plaques, à apprivoiser la fatigue, les douleurs, les traitements. Et malgré les hauts et les bas, j'ai décidé de ne pas me laisser abattre. Je me suis lancée dans de nouvelles activités, comme la natation, j'ai pris du recul sur les choses, j'ai appris à respirer, à sourire, à me battre.

Aujourd'hui, je suis toujours là, entourée de l'amour de mon fils, de mon conjoint, de ma famille et de mes amis. La maladie a renforcé nos liens, nous avons même décidé de nous marier après 10 ans de vie commune. La vie continue, malgré la sclérose en plaques. Il y aura toujours des défis à relever, mais je suis prête à les affronter, avec le soutien de mes proches et la volonté de profiter de chaque instant.

Patoche

[mariel13]

Bienvenue Patoche



Tu as raison, de mon côté je l’appelle une colocataire indésirable enfin après plus de vingt ans de vie commune …

Bravo et félicitations pour votre union

Visiblement et heureusement tu es bien entourée donc vous aller y arriver, il paraît que quand on veut, on peut …

Encore Bravo et ne te laisse pas faire avec cette coquine !

[Nostromo]

Salut Patoche,

J'ai une copine qu'on appelle Patoche, mais en vrai son prénom est Patricia. Je suppose que c'est également ton cas ?

Quoi qu'il en soit, je te souhaite la

Ton diagnostic a déjà trois ans et demi d'ancienneté : tu n'es plus tout à fait un perdreau de l'année dans la sep, tu as réellement commencé à en prendre la mesure.

Finalement, après des examens, une nuit angoissante dans le couloir de l'hôpital et une IRM, les médecins évoquent leurs doutes sur une possible sclérose en plaques. Ce fut un coup dur pour moi...

S'il n'y a sans doute pas de moment idéal pour apprendre un tel diagnostic, au moins auras-tu évité une attente trop longue. Avoir des symptômes multiples et devoir affronter pendant des semaines des toubibs qui font mine de n'avoir aucune idée de ce que tu peux bien avoir, tu me diras, ça fait des souvenirs pour plus tard.

Mon conjoint, malgré les restrictions Covid, a été mon roc, venant me voir chaque jour et me donnant des nouvelles de notre fils.

N'oublie jamais de lui exprimer ta gratitude : on a tellement (et naturellement) tendance à penser à soi, dans des moments pareils, qu'il peut arriver qu'on oublie que le diagnostic est tout aussi difficile à encaisser pour les proches, ou peu s'en faut.

En décembre, une nouvelle poussée a entraîné un changement de traitement,

Le premier n'aura guère duré... Tu as commencé avec un interféron-bêta ? Et aujourd'hui ?

malgré les hauts et les bas, j'ai décidé de ne pas me laisser abattre. Je me suis lancée dans de nouvelles activités, comme la natation, j'ai pris du recul sur les choses, j'ai appris à respirer, à sourire, à me battre.

Tu as un parcours, d'après ce que tu décris, assez proche de celui que j'avais suivi à l'époque. Ne jamais baisser les bras

Aujourd'hui, je suis toujours là, entourée de l'amour de mon fils, de mon conjoint, de ma famille et de mes amis. La maladie a renforcé nos liens, nous avons même décidé de nous marier après 10 ans de vie commune. La vie continue, malgré la sclérose en plaques. Il y aura toujours des défis à relever, mais je suis prête à les affronter, avec le soutien de mes proches et la volonté de profiter de chaque instant.

Une phase d'acceptation proprement menée, sans la précipiter ni s'y attarder plus que de raison. Je pense que c'est essentiel : bravo !

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe