Spasme hemifacial

[Christof]

Vous connaissez ?

Est-ce que quelqu’un a la joie de connaître ce formidable spasme ?

« Qu'est-ce qu'un spasme hémifacial ?
Le spasme hémifacial primaire est une affection neurologique chronique, caractérisée par la survenue de contractions involontaires de la moitié du visage survenant par crise. Il touche environ une personne sur 10000, est légèrement plus fréquent chez la femme et s’aggrave avec le temps. On le différencie des spasmes secondaires à une autre pathologie, principalement les séquelles de paralysie faciale.

Les spasmes surviennent par crises paroxystiques. La maladie débute souvent par les muscles autour de l’œil avant de s’étendre à toute la moitié du visage. L’affection peut fluctuer selon les conditions de stress émotionnel du patient. Généralement, le spasme s’aggrave avec le temps pour devenir un problème non seulement cosmétique et psychologique, mais encore plus une invalidité pour la vie pratique quotidienne, gênant la vision, la lecture, la conduite… »

C’est le genre de truc qui risque de me sucrer mon droit de conduire

[Christof]

Bon chez moi c’est plutôt secondaire à une autre pathologie vu mes autres symptômes…

[lélé]

Je ne connais pas du tout.
C'est quotidien ?

[Christof]

Oui chronique, du matin au soir… avec des pics plus fort qui sont handicapants pour la vue surtout et la bouche pour le côté esthétique plutôt.

[Christof]

C’est fluctuant, ça arrive comme ça

[lélé]

Tu as déjà fait des recherches sur les maladies rares ?
Car tout ce que tu as touche en 18 mois pratiquement l'intégralité de ton corps
Par exemple Céline Dion a des spasmes musculaires à cause de la maladie de l'homme raide
Je ne dis pas de chercher ça mais il y a tellement de pathologies mal connues

[Christof]

Non c’est trop compliqué et vaste comme sujet,

Ça touche tout mon corps oui et non, c’est en lien avec le système nerveux… mais sinon les organes vont bien, enfin je crois

[Christof]

Je vais voir ce que la rtms va m’apporter et puis mon neuro ce qu’il va me dire ensuite…

[Christof]

C’est bien décrit ici dans ce site :

« Symptômes du spasme hémifacial

Les muscles d’un côté du visage se contractent involontairement, débutant par la paupière puis se propageant aux joues et à la bouche. La contraction peut être initialement intermittente, mais peut devenir presque permanente.

L’hémispasme facial est essentiellement indolore, mais peut s’avérer embarrassant et ressembler à une convulsion.

Diagnostic du spasme hémifacial

Examen clinique
Imagerie par résonance magnétique
Le spasme hémifacial est diagnostiqué lorsque les médecins observent les spasmes.

Une imagerie par résonance magnétique (IRM) doit être réalisée pour écarter des tumeurs, d’autres anomalies structurelles et la sclérose en plaques, qui peuvent provoquer des symptômes similaires. L’IRM peut également détecter la courbure anormale d’une artère qui comprime le nerf.

Traitement du spasme hémifacial

Toxine botulique
Parfois, chirurgie
La toxine botulique (utilisée pour paralyser les muscles ou pour corriger les rides) est le médicament de choix pour l’hémispasme facial. Elle est injectée dans les muscles atteints. Les mêmes médicaments que ceux utilisés pour la névralgie du trijumeau, comme la carbamazépine, la gabapentine, la phénytoïne, le baclofène et les antidépresseurs tricycliques, peuvent également être administrés.

Si un traitement médicamenteux est inefficace, on peut proposer une intervention chirurgicale (appelée décompression vasculaire) pour séparer l’artère anormale du nerf, le cas échéant, par l’interposition d’une petite éponge. »

https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/ ... imilaires.

Bon le soucis avec moi c’est que les irm ne montraient rien

[La sep cest cool]

Si ce n'est pas douloureux pas besoin de soigner. Après chacun et libre de choisir

[Christof]

C’est comme la spasticité pas besoin de traitement vu ça ne fait pas mal, ou comme la schizophrénie?

[La sep cest cool]

C’est comme la spasticité pas besoin de traitement vu ça ne fait pas mal, ou comme la schizophrénie?

La schizophrénie il faut soigner. Être tous le temps sous adrénaline ce n'est pas bon pour l'organisme. Je ne dormais plus.

[La sep cest cool]

Un exemple tout bête je me brossais les dents avec ma mère. Je me suis penché pour me rincer ma mère a cracher dans le lavabo parce qu'elle se brossait aussi les dents et je pensais qu'elle m'avait cracher dessus je commence a paniquer. Après ma mère elle ma rassurer elle ma dit j'ai craché ou ? J'ai dis dans le lavabo. Et la conversation s'est arrêté là.

[Christof]

Ben je vais t’expliquer rapidement ce que je vis depuis maintenant plusieurs années avec ces spasmes de la face…
Car oui ils étaient déjà là épisodiquement avant mes troubles moteurs quotidiens.
Je m’en rendais principalement compte le soir en conduisant, où mes yeux clignotaits beaucoup, puis pareille en regardant la tv… du coup ça en est devenu compliqué même très compliqué de regarder un film…
Donc ça a commencé par les paupières, puis le sourcil sans contrôler… puis la partie haute du visage, puis la partie basse… tout ca en 2 ans environ minimum.
Aujourd’hui ça va jusqu’à la fermeture d’un œil, de la machoire qui bouge, sans contrôle volontaire...
Je trouve que c’est juste un peu gênant, un chouïa non ?

[La sep cest cool]

Ben je vais t’expliquer rapidement ce que je vis depuis maintenant plusieurs années avec ces spasmes de la face…
Car oui ils étaient déjà là épisodiquement avant mes troubles moteurs quotidiens.
Je m’en rendais principalement compte le soir en conduisant, où mes yeux clignotaits beaucoup, puis pareille en regardant la tv… du coup ça en est devenu compliqué même très compliqué de regarder un film…
Donc ça a commencé par les paupières, puis le sourcil sans contrôler… puis la partie haute du visage, puis la partie basse… tout ca en 2 ans environ minimum.
Aujourd’hui ça va jusqu’à la fermeture d’un œil, de la machoire qui bouge, sans contrôle volontaire...
Je trouve que c’est juste un peu gênant, un chouïa non ?

Effectivement c'est gênant. Courage
Je n'ai pas de solution a t'apporter je n'ai pas ce problème

[Christof]

Oui c’est chiant ! merci