Sep ou pas

[Asi18]

Bonjour,

Je suis Asi, j’ai 20 ans et je suspecte une SEP (pas certaine) et je me suis inscrite afin de m’informer.

Tout a commencer en juillet 2023 des spasme musculaire.

J’ai été voir mon médecin généraliste qui m’a prescrit prise de sang et IRM cérébral.

Sur la prise de sang tout est à peux prêt correct, j’ai une CRP un peu élevé 9, et une hypovitaminose (une carence) en vitamine D assez importante (je suis à 12).

IRM cérébral (fais 2 semaine après le début des symptômes) = normal. Mais dans le commentaire il est inscrit tout de même « asymétrie des ventricules latéral » ok.

Depuis octobre les spasmes sont toujours présent mais beaucoup moins quand même. J’ai fais 3 épisodes de tremblement/spasticité, je ne sais pas vraiment comment appeler sa, dans une seule de mes 2 jambes, toujours la gauche. J’ai des vidéo c’est assez impressionnant. Donc jai eux ses épisodes là, 1 début octobre, 1 fin octobre et 1 début novembre. Depuis plus rien.

Depuis novembre j’ai des douleurs atroce dans mes membre et articulations. Ça survient plutôt le soir, ça dur 3/4j d’affilé, sa repart et 1 semaine après ça revient. Je ne sais absolument pas comment décrire ses douleurs, je n’arrive pas à comprendre si c’est les muscle, les os ! Mais pour ceux qui comprendrons j’appelle sa « les douleurs de quand tu grandi ». C’est atroces et j’en viens à pleurer…

J’ai aussi des troubles du sommeil, fatiguer en permanence, je peux dormir 14/15h par jours, et également faire des insomnies en dormant 3h…

Je me demandais si certain ici avais eux les spasmes, fasciculation, myoclonie, myokimies comme symptômes, car je sais que ce n’est pas un symptôme de la SEP.

Mais je ne sais pas pourquoi, j’ai l’intuition que sa pourrais être sa, mon hypovitaminose me fais aussi pencher sur sa.

Est il possible que mon irm cérébral sois normal malgré tout? Était il trop tôt?

J’ai rdv chez la neurologue samedi, je dois faire un EMG, prescrit par mon généraliste. J’en saurais plus. Dois-je parler moi même de la sep où est ce que je la laisse pour voir si elle même pense à ça?

Écrivez moi !!!
Bonne soirée et bon courage à tous

[Asi18]

J’avais oublier, j’ai également les plaquettes qui sont très légèrement élevé dans la pds, mais je pense rien d’inquiétant à se niveau là. Je préfère préciser tout de même

[mariel13]

Bonjour Asi,

Alors tout d’abord manges tu correctement ?
Ensuite les spasmes ça peut aussi être un déficit de magnésium… ou encore autre chose d’anodin …. Pourquoi la sep ?
Avait tu entendu que via ce site il y en a quelques unes à acheter à bas prix ….
Pardon, je ne suis pas sérieuse, je souffre mais je ne le souhaite à personne alors vas à ton rendez vous, je te conseille d’écouter et de ne pas dévoiler ce à quoi tu penses ….
Vingt ans….
Whaou et avant de nous parler de tes maux qu’aimes tu faire dans la vie ?
Et surtout je ne te souhaite sincèrement pas que ce soit une sep mais une petit manque anodin et facilement diagnosticable ….
Zut je n’ai plus le terme bref quelque chose d’anodin et
essaie de prendre soin de toi !
Bon j’ai du coup une tonne de questions je te laisse te souhaite bon courage !
@+ bonne journée !

[lélé]

Les carences en vitamines provoquent des effets apparentés à des soucis neuro
Ne t'inquiètes pas trop et vas à ton rdv sereine
Les médecins n'aiment pas trop que tu suspectes une maladie
Certains se vexent comme médecins tu sais
Bon courage

[Marie91]

Bonjour et bienvenue sur le forum même si je doute que tu y restes très longtemps enfin je ne te le souhaite pas. Tes résultats en tout cas pour l'instant ne penchent pas vers cette pathologie. La carence en vitamine D est extrêmement fréquente dans la population générale, donc SEP ou pas on peut être carencé. Ton IRM ne montre rien, ce qui est plutôt encourageant, comme dit Mariel, ne suggère rien lors de ton rdv, en général les neuros n'aiment pas trop, attends plutôt de voir ce qu'il dit. Enfin c'est mon avis, tes crampes et douleurs peuvent venir de beaucoup d'autres choses donc pas d'affolement tu es bien prise en charge puisque tu as eu tous les examens nécessaires. Il faut faire preuve de patience, même si ce n'est pas facile quand on souffre, peut être voir si tu peux prendre quelque chose pour te soulager lors des crises en espérant que tes problèmes se calment, je te souhaite bon courage.. Tiens nous au courant.. Au plaisir de te lire...

[Nostromo]

Salut Asilah,

Je confirme et complète ce que viennent d'observer Marie-Laure et Audrey : les troubles dont tu fais part peuvent tout à fait s'expliquer par une carence en vitamines D, qui fait alors de loin, dans ton cas et étant donné ton bilan sanguin, figure de principale suspecte. L'hypothèse d'une sclérose en plaques, en revanche, me semble très nettement plus improbable, notamment du fait que pour inviter à soupçonner une sep, ton IRM cérébrale aurait dû être beaucoup plus bavarde qu'elle ne l'a été.

Pour toi, en supposant qu'il s'agit effectivement d'une carence en vitamines D, la bonne nouvelle est que c'est alors tout à fait bénin et se résout rapidement en s'attaquant à ce qui la provoque (vie urbaine sédentaire, exposition au soleil insuffisante), et/ou en supplémentant avec de la vitamine D pharmaceutique.

A bientôt (ou pas ),

Jean-Philippe

[arwenn]

Salut,
Je rejoins les copains. Ne dis pas que tu as fait des recherches sur le net, ils n’aiment pas ça dans la grande majorité.
Explique tes symptômes passagers, ceux permanents, tes douleurs et problèmes de sommeil et de fatigue.
Tu repartiras déjà avec une ordonnance pour te complémenter en vitamines, et certainement d’autres médocs pour tenter de calmer tes autres symptômes, en attendant que tu puisses voir ce qui fonctionne ou pas.
Ne stresse pas trop si possible, ils auront tous tes résultats pour t’orienter du mieux possible.
Courage à toi et tiens-nous au courant

[Asi18]

Bonsoir,

Merci à tous pour vos messages très rassurant, je vais pouvoir aller chez la neurologue un peu plus apaisé… savoir que mes symptômes ne correspondent pas me rassure.

Après pour répondre à vos questions, j’ai fais une cure de 3 mois de magnésium et de vitamine D, je prenais une fiole par mois plus 6 cachet de vitamine D par jours mais sans succès, alors je ne sais pas si il y a vraiment un liens mais ça on verra. Je commence à me demander alors si c’est pas du stress ou le BFS, ce qui serais clairement mieux.

Je reviendrais demain pour vous donnez des nouvelles.

Bon courage à vous et désolé de vous embêter avec tout ça

[daniela555555]

Bonsoir,

Merci à tous pour vos messages très rassurant, je vais pouvoir aller chez la neurologue un peu plus apaisé… savoir que mes symptômes ne correspondent pas me rassure.

Après pour répondre à vos questions, j’ai fais une cure de 3 mois de magnésium et de vitamine D, je prenais une fiole par mois plus 6 cachet de vitamine D par jours mais sans succès, alors je ne sais pas si il y a vraiment un liens mais ça on verra. Je commence à me demander alors si c’est pas du stress ou le BFS, ce qui serais clairement mieux.

Je reviendrais demain pour vous donnez des nouvelles.

Bon courage à vous et désolé de vous embêter avec tout ça

non Asi tu nous embêtes pas !!

[Asi18]

Bonjour à tous,

Je sors de mon rdv chez la neurologue et comme convenue je vous fait un petit retour.

Le rdv c’est super bien passé, la neurologue était vraiment direct et professionnelle ! J'ai beaucoup apprécier…

La neurologue a préférer ne pas me faire d’EMG directement car elle suspect d'autre chose. Elle a vu de mes symptômes, elle m’a directement dit qu’elle suspectais « l'épilepsie mycolonique juvénile » en premier lieu, c’est ce qui lui parait le plus probable. Et secondement elle suspecte effectivement la SEP.

J’ai donc rdv le 27 février pour faire un électroencéphalogramme. Le 29 rdv pour le compte rendu. Elle m’a demander d’aller faire un IRM médullaire et une prise de sang avant ce 27 février.

Dans la pas elle a demander à faire :
- cholestérol par électrophorèse
- acide folique érythrocytaire
- Glycémie à jeun
- vitamine B12 sérique
- électrophorèse des protéines sérique
- bilan hépatique
- NFS, plaquettes, VS, ionogramme plasmatique
- bilan thyroïdien
- Vitamine B6 sérique
- vitamine B1 sérique
- bilan phosphocalcique
- protéine C réactive
- urémie créatininémie
- vitamine D
- Magnésemie

Voilà voilà, dites mois ce que vous en pensez… je reviendrais donner des nouvelles, ça fais du bien d’en parler ici… mon mari en peut plus, il ne me prend pas au sérieux…

À bientôt

[Christof]

Hello,

J’en pense que tu as l’air d’avoir un excellent neuro !

En plus tu as de la chance qu’elle soit pro et directe… (c’est pas le cas de tous, ou alors j’ai pas de bol et toujours vu ceux qui ne parlent pas. )


A suivre,

[Asi18]

Bonjour à tous,

I.R.M. médullaire passé, aucune anomalie décelé.
Par contre ils ont confirmé les myoclonie incontrôlable dans le compte rendu, j’ai été prise de spasmes pendant l’I.R.M. Et donc tout porte à croire que ma neurologue avait raison, et qu’il peut sûrement s’agir d’épilepsie myoclonique. Ma présence sur ce forum s’arrête donc la, la sclérose est écarté.

Merci pour vos messages !!!

Bon courage à tous !

[Nostromo]

Salut Asi, merci pour la mise à jour,

Bon courage à tous !

Et bon courage à toi, aussi

Jean-Philippe