tysabri

didine0410

tysabri

Message non lu par didine0410 »

salut a tous
mon neuro me prose le tysabri sans avoir essayer aucun traitement de fond avec moi
j ai beaucoup lu sur ce medoc mais il a des risque acrru de lemp.
j ai ete voir ce que s'était et s'est moretl
comment ca se fait que ce medicament auquel on croit tous soit dangeureux et en circulation?

http://serveur1.archive-host.com/membre ... il2007.pdf

Du coup je ne veux pas faire cobaye et g la trouille de le prendre vous en pensez quoi?
Invité

Message non lu par Invité »

Tout d'abord, je ne suis pas médecin, et je ne remplacerai pas l'avis de ton neurologue

Comme c'est indiqué dans la notice, deux cas de lemp ont été relevés lors des phases de test. Apparemment, seul l'un d'entre eux a été mortel. Mais maintenant que l'on connaît ce risque, il est maîtrisé, et on sait arrêter le traitement avant que ça devienne grave. Si ton neurologue te l'a proposé, c'est qu'il jugeait que ça pouvait t'être plus utile que les Interferons, donc tu peux lui faire confiance, je pense qu'il sait ce qu'il fait. Mais si tu as des doutes, n'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te passent par la tête, comme celles-ci. Il est là aussi pour ça. :wink:
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Coucou,

Comme le dit notre Invité si ton neuro te le propose c'est que tu a peut-être une sep Rémittente Récurrente et donc c'est le ttt adapté pour toi, pas la peine de passer par les interférons, ça c'est lui qui sait et tu sais des fois il ne faut pas trop chercher à comprendre ça peut faire plus peur qu'autre chose.

Au niveau des essais il y qq'temps, c'est vrai il y a eu 2 morts en Angleterre mais depuis le ttt a été rectifié et réétudié, maintenant il n'y a plus de pb, ça je le tiens de ma neuro à Lyon et elle on peut la croire.

Essais tu verras bien, de toute façon nos neuros en général ne nous disent pas tout, demande lui quelle genre de sep tu as et tu verras bien sa réponse et pose lui des questions, il est là pour te répondre, parle lui franchement et n'es pas peur de lui demander tout ce qui t'embête et toutes les questions que tu te pose et parles-lui de tes peurs aussi, il est là pour ça, c'est son métier et il se doit de te rassurer s'il te propose un nouveau ttt.

Bon courage mais n'hésites pas à lui dire tout ce que tu veux, ne reste pas sur des questions, fais une liste même avant d'aller le voir.

Même pour ça moi je note tout.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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didine0410

Message non lu par didine0410 »

oui vous avez raison
mais j ai peur de ce traitement a cause de se risque de lemp
(qui d'ailleurs ne se guerrit pas) etc..........
j aimerai au moins essayer un interferon

alala j ai peur car il m a fait comprendre que si je ne prends ps tysabri je risque le handicap tres vite
gis

Message non lu par gis »

LEMP ! quesque c que ça :?: jamais entendu parler, merci de m'expliquer :oops:
franck

Message non lu par franck »

LEMP => leucoencéphalopathie multifocale progressive

en gros : La LMP est une infection virale du cerveau. Les symptômes varient selon le site de l'infection, mais peuvent comprendre troubles de la parole, paralysie d'un côté du corps et perte d'une partie du champ visuel. Il n'existe aucun traitement satisfaisant de la LMP, mais il semble que les multithérapies antivirales soient utiles.

pour plus d'info aler voir ici
http://www.catie.ca/feuillets.nsf/ee7d6 ... enDocument
Modifié en dernier par franck le 07 juin 2007, 17:56, modifié 1 fois.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

:merci Franck je me demandais aussi ce que c'était, là je vois mieux, encore une sacré merde quoi !!!

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didine0410

coucou

Message non lu par didine0410 »

donc jen ai peur car si j ai la poisse et qu eje contracte ca
il m a dit 6 mois d experence au jour d aujourd hui
et je suis poisseuse puisque je fais partis des 1%qui on le syndrome d el hermitte
et eje fais de spoussés pendant ma grossesse
super!!!!!!!!!!!!!!
en plus mon nouveau neuro devait me faire des corticoides mais il m a oublier
Appel : je cherche neuro dans le 95

bisousssssssssssssss

amandine
gis

Message non lu par gis »

je suis bien contente de connaître sa définition mdr3 c un médicament ou un poison :?:

Je ne suis pas adepte des traitements de fond, mon état me le permet, et je ne donne de conseil à personne.
Chacun doit peser le bénéfice / risque, MAIS dans ton cas didine, tu es jeune, et je lis bientôt maman, alors cherche tes priorités, tu auras un début de réponse.
gis

Message non lu par gis »

je précise, que la p'tite boule rit JAUNE ... pour ce sujet si sérieux !
Heidi

Re: coucou

Message non lu par Heidi »

didine0410 a écrit :et je suis poisseuse puisque je fais partis des 1%qui on le syndrome d el hermitte
Es-tu sure de toi? Il me semble que le syndrôme de lhermitte est très répandu...
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut à toutes,

Oui sur le 1% ça me parais bien peu, je l'ai aussi le signe de Lhermitte et je connais du monde, dans mon petit monde de connaissance qui l'a aussi alors c'est pour ça que ça me parait peu 1% j'aurais dit à vue d'oeil au moins 50% l'on aussi.

Mais bon recherches à faire...

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lucky31

Message non lu par lucky31 »

Bonjour a toutes et a tous ,

Je repond a ton message car mon Pr ma proposer aussi du Tysabri au dernier RDV il y a 1 mois maintenant.
Donc il ma expliqué en gros le effets secondaire ( 2 petit effet de rien du tout ma t'il dit ) ,enfin bref .
J'ai du passer 2 Irm une du crane et l'autre du dos ,mais voici que la derniere Irm etait celle du dos et il n'ont plus rien deceler .. loll
Alors que c'est par celle ci le 16/11/2006 qu'il m ont trouvé une infection démyélinisante..

Comme le dit si bien Lolo il ne te disent pas tout , c'est pour cela qua mon prochain Rdv je vais lui secoué les neuronnes prisedetete .. loll

Je ne sais pas pour vous combien dure les IRM mais pour moi je pensse qu'il y a une défaillance car apres l'injection du produit en un seul coup j'y suis rester aller 1 mn maxi ,pour moi il y a un probleme..

Revenont a nos moutons , tu c'est didine0410 dans tout traitement il y a des effects secondaire, comme dans l'interfléron ou autre medicaments, c'est comme pour notre maladie il y a des personnes qui vont réagir differament que d'autre et vice verssa..

Enfin je dit que qui tente rien na rien , si tu a un bon Pr il te suivra comme c'est precisé sur ce que tu a pu lire ....

Voici un autre lien Bon courage

http://afssaps.sante.fr/pdf/10/mise_au_ ... ysabri.pdf
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Message non lu par Lolo »

Salut Lucky,

Je n'aurais qu'une chose à dire après la lecture de ton lien : ça fait très peur !!! Mais si ça peut aider les personnes fortement atteinte, pourquoi pas mais le risque de Lemp m'a l'air drôlement élevé, enfin bref je suis contente de ne pas être concernée par ce ttt, j'en avais parlé à ma neuro l'année dernière mais comme j'ai une sep évolutive progressive lente et des tâches inactives au cerveau elle m'avait déjà dit que ce n'était pas pour moi oufff...

Merci d'avoir mis ce lien, ça va permettre d'informer et c'est très bien, quoique je sais qu'il ne faut pas focaliser sur les effets secondaires, ça arrive rarement heureusement.

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Invité

Message non lu par Invité »

Lolo a raison, si un neurologue prescrit du Tysabri, c'est qu'il a conscienseument évalué le rapport bénéfice/risque. Il ne prescrivait pas du Tysabri s'il estimait que le risque encouru est trop fort par rapport au bénéfice apporté. Par ailleurs, la survenue possible de LEMP, heureusement très rare, est à présent connue, et on sait arrêter le traitement à temps lorsque on suspecte l'apparition de cette maladie. On peut voir à la fin les tableaux avec des cases et des flèches qui donnent la marche à suivre quand on suspecte une LEMP : c'est connu et maîtrisé.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut mon invité préféré,

Oui j'ai vu les tableaux, j'ai tout lu et c'est bien si tout est maitrisé mais il faut être suivi très régulièrement et très consciencieusement et donc il faut trouver le bon neuro et malheureusement il en manque !!!

Quand je vois la 1ère que j'ai eu, elle ne connaissait rien sur l'évolution, les nouveaux ttt, etc... C'était un bobo ---> Un bolus et point barre.
Quand je vois le neuro à Amandine c'était pareil, le même cirque.

Maintenant à Lyon j'ai appris ce qu'était une neuro et une vraie...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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gis

Message non lu par gis »

infections opportunistes ??? merci d'indiquer ce que celà englobe, pour éclairer ma lanterne. :oops:
Au bout des flèches on lire : "suivi du routine" ... PAS POUR MOI, TROP RISQUE...
N'avez-vous pas l'impression, qu'à ce stade, on est encore des cobayes :!: :idea: :?:
Invité

Message non lu par Invité »

Une infection opportuniste est une infection qui se déclare parce que le système immunitaire de la personne est affaibli. En ce qui concerne le Tysabri, c'est "normal" : c'est un immuno-suppresseur. Il empêche certains globules blancs (le type de ceux qui attaquent la myéline) de sortir de l'endroit où ils sont produits. Du coup, ils ne viennent plus attaquer la myéline, mais ils ne remplissent plus leur rôle normal, qui consiste aussi à défendre le corps contre d'autres virus ou bactéries. Ces virus et bactéries peuvent donc se développer et causer des maladies, en particulier la LEMP.

Nous ne sommes pas des cobayes, c'est juste que ça fait partie des risques à prendre pour le traitement, et c'est pour ça qu'il n'est pas prescrit à tout le monde. Le risque étant tout de même faible, si on juge que la SEP se développe trop vite, alors on préfère prescrire du tysabri, qui sera plus efficace au prix de ce risque d'infection, heureusement maîtrisé. C'est exactement le même problème en cas de greffe d'un organe. Pour éviter que le système immunitaire attaque la greffe, on l'affaiblit avec des mécicaments, mais du coup, on augmente le risque d'infections.
gis

Message non lu par gis »

Donc, ça englobe toutes sortes d'infections par exemple petit rhume qui dégénère en bronchite ou sinusithe sur-infectée, ou encore pneumonie... ? j'ai bien compris :idea:
Invité

Message non lu par Invité »

Pas forcément, parce que le type de globules blancs (une sous-classe de lymphocytes, je crois) qui est ciblé par le tysabri ne s'occupe pas forcément de toutes les maladies. Il se peut qu'un rhume soit combattu par d'autres globules blancs. (dans la famille, il y aussi les macrophages, les polynucléaires, plein d'autres types de lymphocytes, qui ne sont pas embêtés par le tysabri). Heureusement, le médicament ne touche pas tout le système immunitaire.

Qui plus est, d'après ce que j'ai compris, le tysabri empêche les lymphocytes de franchir la barrière hémato-encéphalique (la barrière séparant les vaisseaux sanguins et le cerveau ou la moëlle épinière). ils sont donc toujours dans les autres parties du corps, où je suppose, ils doivent agir normalement. En revanche, dans le cas d'une infection du système nerveux central, il est un tout petit peu moins protégé. C'est en tous cas comme ça qu'on explique les cas de LEMP, qui est une maladie du SNC.
ATHENA26

MERCI INVITE

Message non lu par ATHENA26 »

MERCI INVITE,
tes renseignements sont précieux, je commence ma première perf le 3 aout prochain... :lol:

POUR LOLO,
tu te fais soigner à LYON, mais moi, aussi, je monterai donc une fois par mois pour mes perfs, à l'hopital neuro de lyon, au service du professeur CONFAVREUX, c'est le docteur CATENOIX qui s'occupe de moi!
ET toi, aussi tu vas dans cet hosto??? :?:

Bonne soirée à tous, et BIZZZZ de chez moi ou il a fait super beau... :lol:
[/b]
franck

Message non lu par franck »

ce sont les lymphocytes T les coupables :evil:


le tysabri empêche les lymphocytes de franchir la barrière hémato-encéphalique

exacte, les lymphocytes T dispose d'une sorte de "grapin" pour franchir cette barrière.
le Tysabri bloque le grapin un peu comme si on posai un bouchon de liege sur une aiguille pour ne pas piquer.
le principe est tellement simple ça doit marcher
raymonde52

tysabri

Message non lu par raymonde52 »

avous me terrorisé arrêt copaxone 2 poussée en 6 mois donc tysabri le mois d'aout a l'osto a besançon j' peur et le 14 aout medecin pour la carte d'invalidite la 3 fois j'en ais marrrrr j' ai des béquilles je me tâte les prendre ou pas que faire il me demande pourquoi,je veux la carte d'invalidite je ne sais pas quoi repondre ,peut etre pour faire la belle en boite de nuit.j'ai peur de la lemp mdr3 ragee trotriste b2 [size=24
ATHENA26

COUCOU CARINE...

Message non lu par ATHENA26 »

COUCOU CARINE... :lol:
NON Il ne faut pas quer tu sois terrorisée: chaque médoc à des risques, pour le tysabri, ils savant évalué ces risques, et surtout le bénéfice/risque pour chaque patient: alors il faut leur faire confiance!!! Et je te dis donc "BIENVENUE AU CLUB DES TYSABRISTES", car moi, je vais à Lyon, pour la prémière perfusion! :wink:
Et puis tu sais, le jour méme, il vérifie tes globules blancs, en faisant une prise de sang, et ne te perfuse, que si c'est OK!
J'ai des ami(e)s, qui aprés verif de leurs globules le matin mème, sont rentré(es) chez eux SANS PERF!!! parce que les neuro qui les suivent sont prudent!!! :arrow:
Alors , reste ZEN, et imagine que le bon coté des choses!
BIZZZ DE LA DROME PROVENCALE, où il fait un méga soleil, et les cigales font le concours de "CELLE QUI CHANTE LE + FORT!!! :wink: :lol:
raymonde52

tysabri

Message non lu par raymonde52 »

je t'envoie de b2 de franche conté et le mauvais temps avec. moi je partage le bon et le mauvais mdr mercie milles fois pour tes mots je vais je mieux merci1 sol2 b2
raymonde52

pour athena

Message non lu par raymonde52 »

excuse moi athena j'ai oublié d'écrire ton pseudo
gis

Message non lu par gis »

Je veux pas passer pour une rabat-joie, mais moi je ne suis pas pour ce traitement.
Heureusement que les neuro font en fonction du rapport bénéfice/risque, mais au patient aussi de poser les bonnes questions pour tout comprendre et se prendre en main, sinon on nous appellerait clairement des "cobayes"... :roll:
ATHENA26

COUCOU GIS...

Message non lu par ATHENA26 »

COUCOU GIS...
Non, tu n'es pas une rabat-joie: mais dans mon cas, l'interféron avonex ne marche plus (ca fait 6 ans que je l'ai) alors je passe a + fort : j'ai beaucoup discuté avec ma neuro et aussi avec les neuro de lyon; je pense pas étre un cobaye, mais, je pourrais jamais me dire : ah si j'avais su...je l'aurais pris le tysa! :!:
3 poussés depuis février 2007; et je me demande si une 4eme déboule pas, car j'ai l oeil droit qui dit "merde à l'autre" depuis 3 jours...et des maux de téte grave! (et oui, il fait grève mon oeil!)
Alors, voilà, c'est au cas par cas, comme notre chère sep, nous a habitué(e)s... mais, bon : on verra bien!!!
BIZZZ A TOUS ET TOUTES... et bon apéro... (hihihhi, ben quoi, faut se faire plaisir, de temps en temps!!!)
gis

Message non lu par gis »

c'est pas un peu fini l'apéro, Athéna picolo mdr3
Mais j'm'en va trinquer avec toi, au bord de la piscine, ... quel bonheur !!
J'aurai du pousser jusqu'à ton bled quand j'étais dans le var, on aurait bu un coup à notre santé :wink:


Bref, J'espère que tu vas bien et que tu ne vis pas de poussée en ce moment ???

Tu sembles être attirée par ce "nouveau" traitement, qui n'en est pas un, en fait, il existe depuis longtemps, il n'est pas proposé à tout le monde vu les effets secondaires !
La dernière conférence ou j'en ai entendu parlé, c'était pas très attirant, c le moins que je puisse dire :cry: mais j'ai peut-être la chance de ne pas être encore concernée... ça me facilite le choix certainement :oops: :?:
ATHENA26

ca y est

Message non lu par ATHENA26 »

Coucou a tout le forum!!! :wink:
Ca y est je reviens de LYON;
j'ai eu ma prise de 100 et après vérif des globules blancs : OK, c'est parti, mon kiki, j'ai eu ma première perf, çà dure 1 heure, puis 30 minutes pour le produit de rincage, qu'ils disent!!!
Comme çà, j'ai les "tuyauteries propres"!!! :lol:
Bref, aucun maux de tétes ou fatigues ou courbatures, contrairement à l'avonex... :lol: :lol:
La 2 eme perf est prévue le 31 aout à LYON, puis les suivantes se feront dans un C.H + proches de mon domicile...
BYE BYE A TOUTES ET TOUS!!! :wink:
Bulle

Message non lu par Bulle »

Merci pour ces bonnes nouvelles Athena :) Bon week-end et reposes toi bien slt b2
gis

Message non lu par gis »

Contente de savoir que tout va bien Athéna.
repose toi quand même HEIN :wink: meteeo
didine0410

coucou tout le monde

Message non lu par didine0410 »

coucou lolo et les autres

a quel bonheur d avoir recuperer internet!!:)
alors rapport du neuro heinzlef de poissy
il est super je ne change pas ca y est g trouve un bien
g une sep remittente et il me propose apres l accouchement copaxone ou betaferon et pas le tysabri d amblée comme l autre

voiulou

gros bisous a toussssssssss

amandine
gis

Message non lu par gis »

coucou amandine,
Contente de te relire. :lol:
Dis nous comment tu vas bb
didine0410

re

Message non lu par didine0410 »

sa va un peu fatigué
sa commence a faire son poids se bébé lol
et toi?
gis

Message non lu par gis »

Ici tout beigne, c les vacances, donc pas de rythme et repos à volonté !
C'est prévu pour quand ton p'tit bout ? (j'ai oublié :oops: )
didine0410

re

Message non lu par didine0410 »

le 17 novembre un scorpion :)
profite bien du soleil et du repos :) :lol:
Titmiss

Message non lu par Titmiss »

Bonjour ,

Je suis contente de lire vos messages :D
mon ami commence le tysabri fin septembre ,début octobre
on a peur ,mais bon pas trop le choix :?

pour ce qui est des cas décédés le neuro nous a dit que c'était du à la tuberculose ,donc ils font maintenant apparement les exams nécessaires ,pour les autres risques ça fait très peur :shock: ,mais soit il teste soit il attend que ça s'aggrave sans rien faire ,donc il a donné son accord et qui vivra verra hein !!!!

Le seul problème c'est pour avoir un enfant :?: c'est assez confus :?

bon courage à tous ,très bien votre site :D
titelle26

Message non lu par titelle26 »

bienvenue TItmiss
courage a toi et a ton ami pour ce début de traitement je vous souhaite pleins de force tout ira pour le mieux t'inquiete

b2 b2
Bulle

Message non lu par Bulle »

Bienvenue Titmiss :) très sympa ton pseudo :wink: Bon courage à ton ami et même si c'est pas facile surtout garde espoir :lol: Reviens nous tenir au courant....

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critchou

Message non lu par critchou »

cou2 Titmiss bon courage a vous 2 car si nous les malades nous souffrons ce n'est pas simple non plus pour la personne qui nous aime.
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

coucou Titmiss
courage, on peut tout se dire, et on se tient les coudes
bisous
mimosa
Titmiss

Message non lu par Titmiss »

Merci de tous vos petits mots :oops:

Cet aprem 1er exam pré-tysabri ,j'espère qu'on pourra voir le neuro :wink:

Et vous comment allez vous :?:
mimosa46

Message non lu par mimosa46 »

pour ma part, ça va à peu près, car malgré des douleurs dans le bras et main droite puis les pieds et jambe droite avec engourdissement de la main droite, on ne m'a pas diagnostiqué de Sep , l' ECG jeudi m'en apprendra un peu plus;
je te comprends car mon mari est handicapé (séquelles de polio depuis l'âge de 10 mois) et je vis avec lui depuis 35 ans, heureusement, tu n'es pas dans ce cas ,mais j'imagine que tu te poses des questions,
en tout cas, ce n'est pas un handicap à l'amour et au bonheur,
bisous
mimosa
gis

Message non lu par gis »

mimosa46 a écrit :
en tout cas, ce n'est pas un handicap à l'amour et au bonheur,
Merci Mimosa, c'est un petit air de bonheur qu'on peut lire dans ton message. :lol: :wink:
Titmiss

Message non lu par Titmiss »

Oui et heureusement :D
Je te souhaite beaucoup de courage pour que tu ailles mieux très vite :wink:
Donc il a eu un sacrée prise de sang :shock: ,j'ai cru qu'ils allaient me le vider :lol:
La ptite piqûre pour voir s'il avait été en contact avec la tuberculose
Demain radio des poumons et re-prise de sang

Et voilà ,il commencera donc le tysabri quand les résultats auront été étudiés ,mais aussi quand il aura fait ses prélèvements de sperm à congeler ,ça va aller vite .

bonne soirée :D
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