Dystonie
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Merci de votre compréhension
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Dystonie
Jackop !
« La dystonie paroxystique touche 3 % des patients atteints de SEP. Les structures responsables de cette symptomatologie n’ont pas été clairement identifiées, même si les noyaux gris centraux sont classiquement incriminés »
https://www.em-consulte.com/article/96 ... rose-en-pl
« La dystonie paroxystique touche 3 % des patients atteints de SEP. Les structures responsables de cette symptomatologie n’ont pas été clairement identifiées, même si les noyaux gris centraux sont classiquement incriminés »
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- lélé
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Re: Dystonie
Christof joue au loto
Franchement ta liste est en train de s'allonger
C'est constant ou fluctuant?
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Secondaire progressive.
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Re: Dystonie
Fluctuant heureusement. D’ailleurs je remercie la crise du covid, le port du masque est bien pratique pour cacher les crise de dystonie oromandibulaire…
Ben pour le loto je perds donc j’arrête, pour l’amour c’est pas mieux
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- Margot
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Re: Dystonie
Mais nous on t'aime !!!
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Re: Dystonie
quote=Margot post_id=361283 time=1705145897 user_id=8075]
Mais nous on t'aime !!!
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- lélé
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Re: Dystonie
Arrête le loto et fais une pause pour l'amour
Garde autour de toi les personnes qui t'apportent l'aide morale dont tu as besoin
Moi j'ai confiance en toi
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Re: Dystonie
Le tri ça va te faire un bien fou.
Lorsque en 2015 j'ai commencé à me dégrader fortement et qu'on invitait moins les soit disant amis ou famille j'ai envoyé un mail à tous mes proches et la famille qui me restait en expliquant ce qu'était ma maladie car jusqu'à présent ils connaissaient ma sep mais j'étais active rigolote et on invitait chaque weekend ou les amis et copains venaient à l'improviste. On avait besoin de moi j'arrivai et là je leur explique que je serai toujours là mais peut être un peu moins fêtarde et que parfois j'annulerai une invitation si ma fatigue ou la douleur était trop dure à gérer
Certains ont été honnêtes il n'arriveraient pas à gérer ça donc ils sont partis d'autres n'ont jamais répondu et la minorité est restée puis se sont lasses et les trois vrais couples d'amis sont toujours là
En plus avec JC on s'était marié un an auparavant après 12 ans d'amour. Jc voulait sûrement voir si j'allais passer au prochain contrôle technique hihihi le pauvre à un an près il s'est loupé
Mais le pire c'est qu'on est resté copain avec notre DJ qui un jour est venu nous voir et il nous disait que souvent après un mariage on perdait 30% de nos amis et famille invités au mariage. Bon on a perdu 90% mais c'est pas grave on a eu le mariage de nos rêves
Comme quoi un tri de temps en temps c'est trop bon
Lorsque en 2015 j'ai commencé à me dégrader fortement et qu'on invitait moins les soit disant amis ou famille j'ai envoyé un mail à tous mes proches et la famille qui me restait en expliquant ce qu'était ma maladie car jusqu'à présent ils connaissaient ma sep mais j'étais active rigolote et on invitait chaque weekend ou les amis et copains venaient à l'improviste. On avait besoin de moi j'arrivai et là je leur explique que je serai toujours là mais peut être un peu moins fêtarde et que parfois j'annulerai une invitation si ma fatigue ou la douleur était trop dure à gérer
Certains ont été honnêtes il n'arriveraient pas à gérer ça donc ils sont partis d'autres n'ont jamais répondu et la minorité est restée puis se sont lasses et les trois vrais couples d'amis sont toujours là
En plus avec JC on s'était marié un an auparavant après 12 ans d'amour. Jc voulait sûrement voir si j'allais passer au prochain contrôle technique hihihi le pauvre à un an près il s'est loupé
Mais le pire c'est qu'on est resté copain avec notre DJ qui un jour est venu nous voir et il nous disait que souvent après un mariage on perdait 30% de nos amis et famille invités au mariage. Bon on a perdu 90% mais c'est pas grave on a eu le mariage de nos rêves
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Re: Dystonie
Oui je pense aussi. À voir si ça me fait vraiment du bien…
- arwenn
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Re: Dystonie
Le changement n’a pas que du mauvais
Bon, je suis très mal placée pour dire ça, car je déteste le changement… mais quand il faut, il faut…
Et on se rend souvent compte après qu’on a bien fait
Bon, je suis très mal placée pour dire ça, car je déteste le changement… mais quand il faut, il faut…
Et on se rend souvent compte après qu’on a bien fait
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
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Re: Dystonie
On verra