je remet le diag de SEP en question !

[daniela555555]

coucou,

j'ai demander une nouvelle expertise de mes IRM je ne sais pas j'ai tellement besoin d'entendre que je n'ai pas la SEP et que tout es dans ma tête
je doutes besoins de réponses.........!

[Compte supprimé]

coucou,

j'ai demander une nouvelle expertise de mes IRM je ne sais pas j'ai tellement besoin d'entendre que je n'ai pas la SEP et que tout es dans ma tête
je doutes besoins de réponses.........!

Hello Daniela,

Je profite de mon insomnie pour te répondre (ça faisait longtemps que je n'avais pas pris de cortisone, impossible de fermer l'œil).

Déjà les doutes, lorsqu'on souffre d'une maladie chronique, sont très courants.
Nous sommes des humains, pas des robots.

Ensuite, tu as besoin d'entendre que tout est dans ta tête, mais entendre ce genre de déclaration ne vas pas effacer les symptômes. Entendre ce genre déclarations ne signifie malheureusement pas que l'on a rien.
Entendre ce genre de déclaration tout en souffrant des symptômes, je t'assure c'est l'angoisse assurée.
Car dans la majorité des cas les symptômes seront toujours là, au fur et à mesure des années qui passent on se rend compte qu'ils ne partiront pas, et les doutes sur l'avenir et l'évolution des symptômes sont quotidiens.

Quand on est malade chronique il n'y a pas de meilleure situation entre malades.
Pour la même maladie l'évolution peut être différente.
Ce sont des maladies complexes et caméléon.

La meilleure chose que l'on puisse faire, je pense, c'est d'accepter et de composer avec.
Et cette phrase là elle vaut pour tellement de situations.
Quand on a pas la capacité de changer le cours des choses, que l'on ne contrôle pas les événements, il faut lâcher prise, car on se fait plus de mal qu'autre chose. Et se faire du mal c'est rajouter du poid à la maladie.

Donc objectif on ne nage pas à contre courant.
On fait des choses qui nous font du bien, mentalement et/ou physiquement, ça paraît peu mais ça apporte tellement.
Rentrer dans un cercle vertueux plutôt que vicieux.

Prend soin de toi. C'est précieux.

[lélé]

Coucou.
Barbara a raison
Tu sors d'une poussée avec névrite optique, et tu en as bavé.
Je ne vois pas ce que ça pourrait être
La neuro myélite optique de devic touche les yeux mais c'est aussi dévastateur que la sep

[daniela555555]

coucou les filles ,

merci pour vos réponses, mais ce la ne vient pas de moi c'est parce que j'ai mon RDV le 8 déc. en neuro -ophtalmo est qu'ils veulent refaire une PL ce que je ne comprend pas pk refaire si le doute n'est pas là? c'est qu'il y 'a un espoir? nn ??

[Nostromo]

Salut Daniela,

j'ai mon RDV le 8 déc. en neuro -ophtalmo est qu'ils veulent refaire une PL ce que je ne comprend pas pk refaire si le doute n'est pas là? c'est qu'il y 'a un espoir? nn ??

Aaaah, la ponction lombaire...

Si tes IRM encéphaliques montrent au moins deux lésions caractéristiques (les lésions typiques sont le plus souvent ovoïdes et longues d'une dizaine de millimètres, elles sont en général assez immédiatement visibles, même pour des gens comme toi ou moi) et que tu as connu des épisodes symptomatiques confirmés (sauf erreur de ma part, dans ton cas c'est au moins une névrite du nerf optique, probablement plus), alors ça suffit pour poser le diagnostic de façon certaine, la ponction lombaire ne sert à rien. Que racontent tes IRM, tu as le CD avec toi je suppose ?

Note par ailleurs que pour ce qui est de la sclérose en plaques, la ponction lombaire ne donne jamais qu'une probabilité, en aucun cas une certitude, en faveur ou en défaveur du diagnostic. Nous sommes d'ailleurs quelques-uns ici à nous trouver en situation de sep "cliniquement définie" ("cliniquement définie", c'est le cas général parmi les sépiens ; ça veut dire que le seul examen clinique neurologique suffit à confirmer le diagnostic, dans l'absolu on n'aurait même pas besoin d'examen paraclinique complémentaire genre IRM ou PEV etc.), malgré une PL qui n'avait rien à raconter. Inversement, tu peux très bien présenter une PL lourdement chargée, sans que ça ait quoi que ce soit à voir avec la sep.

Dans ton cas, je tiens pour avérée(s) ta (ou tes) névrite(s) du nerf optique (NNO). Le problème est que la NNO ne se voit pas forcément à l'IRM (qu'elle soit un jour survenue peut toutefois se confirmer aisément, encore bien des années plus tard, par un examen ophtalmo, donc ça coche tout de même une case). Il reste que si tu n'as pas connu d'autre épisode symptomatique qu'une (ou plusieurs) NNO et que tes IRM ne montrent pas de lésion caractéristique, alors un doute subsiste (ta sep n'est que probable) et peut justifier qu'on procède à une ponction lombaire.

Si cette PL montre des bandes oligoclonales (BOC), ça renforce la probabilité de la sep (elle devient très probable). Si elle ne montre rien, ça atténue cette probabilité (elle devient un peu moins probable, mais à moins de trouver une meilleure explication, ... voilà comment, quoi ).

Bref. La question à 1000 francs est donc : tes IRM présentent-elles des lésions caractéristiques de la sep ?

A bientôt,

JP.

[daniela555555]

salut Nostro

oui j'ai des lésions depuis le premier épisode de norb est j'en ai une dizaine dans la cervelle mais surtout juxtacoticale !

[daniela555555]

VOILA MES LESIONS

[Nostromo]

Re Dan',

VOILA MES LESIONS

Hmmm... On est loin en dessous des 10 mm, ou je me trompe ? Les IRM datent de quand ?

Excuse-moi de te (re ?)poser la question, mais il est difficile de suivre ce que chacun d'entre nous a connu, comme épisodes : à part tes NNO, tu as connu d'autres épisodes symptomatiques ? Les symptômes consistaient alors en quoi ?

En fait, le truc c'est que beaucoup de gens se font diagnostiquer des sep à la suite de névrites optiques (et de rien d'autre), alors que la névrite optique est le seul épisode clinique qu'ils connaîtront jamais, de toute leur vie. Pourquoi infliger un diagnostic aussi redoutable, avec en plus la prise d'un traitement de fond qui n'a rien d'anodin, s'il n'y a pas lieu de le faire ?

Ta ponction lombaire (je suppose que tu n'en as fait qu'une seule jusqu'ici), que racontait-elle, présentait-elle des bandes oligoclonales, le sais-tu ?

A bientôt,

JP.

[daniela555555]

Alors c'est lésions sont discutable , en revanche mes premiers symptômes de la première poussée NORB+ Moteur + sensitifs mais je penses que je suis passer entre les mailles du filets .... mais l'état de mon troc cérébral c'est + de 10 mm les lésions alors peut avoir des tailles de lésions différentes je penses.

[Nostromo]

Salut,

Si tu as effectivement d'aussi belles lésions sur le tronc cérébral, c'est en effet une toute autre histoire (et en plus elles peuvent expliquer les autres symptômes dont tu fais part). Ta première ponction lombaire racontait quoi ?

A bientôt,

JP.

[daniela555555]

Ecoutes elle n'as rien révélé a l'époque car les lésion il y'en avait moins que maintenant donc négative !

[daniela555555]

voici mon tronc cérébrale

[lélé]

Les ponctions lombaires se font pour beaucoup de recherches mais les miennes toujours négatives
Je croyais même que ce n'était plus systématique
Mais le devic touche les yeux
Après le côté scientifique je dirais plus de bêtises que de vérités donc je laisse les pros et le 8 décembre c'est bientôt
En plus c'est en ophtalmologie qu'ils te le font passer donc ça fait peut être parti de leur protocole
Christof avait fait une première ponction lombaire et cette semaine il en a passé une autre.

[daniela555555]

coucou lélé on verra bien !
j'ai repris mes études alors la PL j'y penses pas trop encore !

les neuros n'ont pas évoquer cette maladie dans le différentielle sa tjr été la SEP qui primait

[daniela555555]

Les ponctions lombaires se font pour beaucoup de recherches mais les miennes toujours négatives
Je croyais même que ce n'était plus systématique
Mais le devic touche les yeux
Après le côté scientifique je dirais plus de bêtises que de vérités donc je laisse les pros et le 8 décembre c'est bientôt
En plus c'est en ophtalmologie qu'ils te le font passer donc ça fait peut être parti de leur protocole
Christof avait fait une première ponction lombaire et cette semaine il en a passé une autre.

oui mais Devic touches les yeux et la SEP unilatéral hors chez moi c'est tjr l'oeil gauche

[lélé]

C'est quoi unitelateral?
Je ne trouve pas
Vivement le 8 décembre

[daniela555555]

C'est quoi unitelateral?
Je ne trouve pas
Vivement le 8 décembre

unilatéral c'est que ça touche un seul œil

[daniela555555]

Les premiers symptômes cliniques localisés au tronc cérébral, au nerf optique, à la moelle épinière ou à des lésions du cervelet, peuvent expliquer la survenue de névrites optiques, de myélites transverses ou de syndrome du tronc cérébral.

[daniela555555]

mes lésions sont enfaite > 3 mm ce qui est la taille requise je suis dans les clous