Potentielle atrophie du nerf optique ?

[SarahCm]

Bonjour tout le mode, j'espère que vous aller bien depuis la dernière fois !

Début septembre j'ai eu droit à un rdv ophtalmologique qui me laisse un peu perplexe. Alors que je n'ai aucun problème de vue, la médecin m'a indiqué que mon nerf optique était plus fin que la normale et que j'avais un problème à la rétine(quoi exactement je ne sais plus). Donc je dois passer une angiographie et refaire une consultation dans deux mois pour voir l'évolution, car il y a potentiellement une atrophie du nerf optique et une dégénérescence de la rétine. J'ai demandé a la médecin si ca pouvait avoir un lien avec la démyélinisation, et peut être peut être pas. J'aurais aimé avoir l'avis du neurologue mais bon, rdv en mars alors d'ici là.... Mon médecin traitant lui pense qu'il y a bien un lien. Je commence à me dire que je n'ai pas de chance. Alors bon je me demandais si d'autres avaient rencontrer ce problème ? On entend souvent parler de névrite optique mais pas du dégradation progressive du nerf optique alors je suis un peu perdue.
Merci d'avance, et bonne journée à vous

[Linette2021]

Bonjour tout le mode, j'espère que vous aller bien depuis la dernière fois !

Début septembre j'ai eu droit à un rdv ophtalmologique qui me laisse un peu perplexe. Alors que je n'ai aucun problème de vue, la médecin m'a indiqué que mon nerf optique était plus fin que la normale et que j'avais un problème à la rétine(quoi exactement je ne sais plus). Donc je dois passer une angiographie et refaire une consultation dans deux mois pour voir l'évolution, car il y a potentiellement une atrophie du nerf optique et une dégénérescence de la rétine. J'ai demandé a la médecin si ca pouvait avoir un lien avec la démyélinisation, et peut être peut être pas. J'aurais aimé avoir l'avis du neurologue mais bon, rdv en mars alors d'ici là.... Mon médecin traitant lui pense qu'il y a bien un lien. Je commence à me dire que je n'ai pas de chance. Alors bon je me demandais si d'autres avaient rencontrer ce problème ? On entend souvent parler de névrite optique mais pas du dégradation progressive du nerf optique alors je suis un peu perdue.
Merci d'avance, et bonne journée à vous

Bonjour Sarah - je ne vais pas beaucoup t'aider car je n'ai pas été dans ce cas mais je sais que l'atrophie du nerf optique peut être due à un processus inflammatoire, vasculaire, tumoral ou toxique... et c'est certainement pour ça qu'il t'a prescrit une angiographie pour visualiser l'état des vaisseaux sanguins ... donc pour vérifier si cette atrophie et dégénérescence sont dues à un processus inflammatoire (le sep en l'occurence) ou vasculaire (obstruction des vassaux irriguant le nerf optique) ... j'ai eu droit à cet examen quand j'ai eu une névrite optique. Si ce n'est pas vasculaire c'est que c'est forcément inflammatoire (ils aurait vu la tumeur à l'IRM s'il y en avait)... et si inflammatoire il y a très probablement un lien avec la sep. Mais ce qui est étonnant c'est que tu n'as eu aucun symptôme de l'inflammation du nerf optique ... après c'était peut être asymptomatique ou imperceptible... à suivre...

Juste une petite question, est ce que ton neuro a posé le diagnostic de sep ou est ce qu'il a continué à parler de pathologie inflammatoire du SNC. Les autres pathologies inflammatoires démyélinésantes ont elles été éliminés? Normalement oui.

Une grande maturité se dégage de tes écrits

Courage Courage!
Linette

[SarahCm]

Coucou Linette,
Je suis toujours en syndrome radiologiquement isolé. Irm dans 5mois pour contrôler, donc pas de traitement pour le moment mais le neurologue a laisser supposer que même sans symptôme si il y a vraiment une dégradation ils pourraient choisir de me traiter. Juste pour le moment, au vu de tous les effets secondaires, il y a plus de bénéfice que de risque (pas surprenant !). Il n'a pas non plus dit explicitement qu'on éliminait les autres pathologies mais ne parle que d'une potentielle futur sep, donc j'en conclue que si maladie il y a, ca ne peut être que ca. En attendant j'essaie de vivre, d'oublier que ca existe, même si les petites décharges électriquement fréquentes dues au syndrome de Lhermitte me rappellent cette existence.
Bonne soirée !