mon humeur ? indécise
- Naesis
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mon humeur ? indécise
Bonjour Bonjour !
J'espère que vous allez tous bien ! Je viens vers vous aujourd'hui pour une question qui va peut être paraitre cul cul la praline ... Je me lance !
Quand on est en poussée, est ce qu'il y a quelque chose à faire, ou à ne pas faire pour ne pas aggraver les choses ?
Pour vous donner le contexte, depuis quelques temps, bientôt deux semaines quand même, je me prend une poussée qui sans être affreuse, me met un peu au ralenti ... Le truc c'est que c'est pile !!! au moment où mon fils va partir chez son père pour les vacances et où en gros je m'étais dis que j'allais en profiter pour mettre un grand coup de collier dans un paquet de tâches à faire qui restaient en suspens...
La question est donc de savoir si je fais abstraction ( bon en tout cas que j'essaie dans la mesure du possible ) de la poussée et que je bosse dur je ne vais pas aggraver la dite poussée ... Le fait est que je pourrais me dire aussi ah ok bon ben mon fils pars en vacances et je suis en poussée c'est bien, je vais pouvoir me poser ...mais honnêtement ça me casse les pieds grave !!!
( Pour l'anecdote l'année dernière lors du départ de mon fils pour les vacances chez son père j'ai eu la même chose... franchement ... )
J'espère que vous allez tous bien ! Je viens vers vous aujourd'hui pour une question qui va peut être paraitre cul cul la praline ... Je me lance !
Quand on est en poussée, est ce qu'il y a quelque chose à faire, ou à ne pas faire pour ne pas aggraver les choses ?
Pour vous donner le contexte, depuis quelques temps, bientôt deux semaines quand même, je me prend une poussée qui sans être affreuse, me met un peu au ralenti ... Le truc c'est que c'est pile !!! au moment où mon fils va partir chez son père pour les vacances et où en gros je m'étais dis que j'allais en profiter pour mettre un grand coup de collier dans un paquet de tâches à faire qui restaient en suspens...
La question est donc de savoir si je fais abstraction ( bon en tout cas que j'essaie dans la mesure du possible ) de la poussée et que je bosse dur je ne vais pas aggraver la dite poussée ... Le fait est que je pourrais me dire aussi ah ok bon ben mon fils pars en vacances et je suis en poussée c'est bien, je vais pouvoir me poser ...mais honnêtement ça me casse les pieds grave !!!
( Pour l'anecdote l'année dernière lors du départ de mon fils pour les vacances chez son père j'ai eu la même chose... franchement ... )
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Re: mon humeur ? indécise
C'est assez fou ce que tu racontes car avec mon mari on s'est posé la même question
On a l'impression que mes poussées de l'époque et maintenant mes fluctuations sont cycliques . Elles arrivent entre mai et juin et lorsqu'on a repris et classe tous mes IRM c'est la période de ma première poussée déclarée mais aussi ma première montée de stress quand je me suis rappelée ce que m'avait fait mon grand père.
Donc déjà ece que tu stress du départ de ton enfant ? Je veux dire inconsciemment ?
Et cette poussée est elle embêtante pour accomplir ce que tu veux faire ?
Moi je dirais de faire tranquillement par ordre d'importance ce qui te tiens à cœur en premier en écoutant ton corps. Si tu met un grand coup de collier tu risques de faire 2 jours à fond puis plus rien.
Mieux vaut faire un peu ce qui te plaît chaque jour sur deux semaines . Ton corps saura te dire stop.
Fais toi juste plaisir
On a l'impression que mes poussées de l'époque et maintenant mes fluctuations sont cycliques . Elles arrivent entre mai et juin et lorsqu'on a repris et classe tous mes IRM c'est la période de ma première poussée déclarée mais aussi ma première montée de stress quand je me suis rappelée ce que m'avait fait mon grand père.
Donc déjà ece que tu stress du départ de ton enfant ? Je veux dire inconsciemment ?
Et cette poussée est elle embêtante pour accomplir ce que tu veux faire ?
Moi je dirais de faire tranquillement par ordre d'importance ce qui te tiens à cœur en premier en écoutant ton corps. Si tu met un grand coup de collier tu risques de faire 2 jours à fond puis plus rien.
Mieux vaut faire un peu ce qui te plaît chaque jour sur deux semaines . Ton corps saura te dire stop.
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Re: mon humeur ? indécise
Aloha Naesis !
désolé de cette poussée.
Comment se manifeste-t-elle ? De nouveaux symptômes ou par exacerbation de symptômes déjà existants ?
Qu'en dit ton neurologue, si tu as pu le joindre ?
Il y a trois facteurs qui peuvent exacerber nos symptômes, voire favoriser leur apparition : chaleur (on est en été...), fatigue (qui est consubstantielle à la Sep !) et stress. Or :
Auquel cas, ajouter de la fatigue en
Avec mes pensées amicales
désolé de cette poussée.
Comment se manifeste-t-elle ? De nouveaux symptômes ou par exacerbation de symptômes déjà existants ?
Qu'en dit ton neurologue, si tu as pu le joindre ?
Il y a trois facteurs qui peuvent exacerber nos symptômes, voire favoriser leur apparition : chaleur (on est en été...), fatigue (qui est consubstantielle à la Sep !) et stress. Or :
et
Je me dis que le départ de ton fils chez son père pourrait bien susciter un stress assez important pour aggraver tes symptômes, mais ça n'est qu'une supposition.
Auquel cas, ajouter de la fatigue en
me semblerait 'contreproductif'. Perso, je te conseillerai plutôt de prendre du temps pour toi, de souffler et décompresser - mais il ne faudrait pas que tu en ressentes quelque culpabilité que ce soit - au risque de renforcer ton stress et par suite ta poussée.
Prends du temps POUR toi, pour faire ce que tu aimes, pour découvrir de nouvelles choses, etc.
Avec mes pensées amicales
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: mon humeur ? indécise
Bonjour Zen10
Ma question repose plus sur ce que je dois faire ou ne pas faire mais pas sur ce qu'on peut faire pour moi d'un point de vue médical
Oui c'est logique ... Mais je n'attends rien de sa part tant que ce sera supportable.Hello,
oui => contacter ton neurologue qui va certainement te prescrire une cure de corticoïdes
Ma question repose plus sur ce que je dois faire ou ne pas faire mais pas sur ce qu'on peut faire pour moi d'un point de vue médical
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Re: mon humeur ? indécise
Coucou Bashogun !
C'est vraiment chiant ...
Le problème étant que ça me stresse à fond de devoir renoncer à ce que je m'étais imaginé comme étant le moment où j'aurai le temps de me jeter pleinement dans le traitement de mes "problèmes" ... Je pensais que ça allait m'aider tu comprend ?Perso, je te conseillerai plutôt de prendre du temps pour toi, de souffler et décompresser - mais il ne faudrait pas que tu en ressentes quelque culpabilité que ce soit - au risque de renforcer ton stress et par suite ta poussée.
C'est vraiment chiant ...
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Re: mon humeur ? indécise
Rooooh je t'avais répondu direct lélé... le message s'est perdu
Après au delà de ça j'ai remarqué que mes poussée suivent de longue périodes de stress aussi et peut être que mon fils sonne le trop plein ...Après en général elles me permettent de me recentrer et m'aident finalement à me sentir mieux aussi étonnant que cela puisse paraitre.
Elle a commencé par des paresthésies discrètes dans la main tout d'abord puis la jambe a suivi et c'est de moins en moins discret ! Mon genou me donne la sensation de faire 4 fois sa taille, du coup ça raidi ma jambe que je sens plus faible et là c'est le tour du bras niveau du coude que je sens beaucoup plus faible aussi ... Pour le reste ça touche la joue, la main, le pied, la hanche mais là c'est juste des sensations déconnantes sans gravités...
Je pense que la question de l'enfant est vaste à traiter sachant entre autre que ma poussée la plus conséquente ( juste après l'inaugurale ) a couru tout le long de ma grossesse ... il y a de quoi se poser des questions. Je pense que son départ m'inquiète bien plus que je ne laisse paraitre c'est certain ...Donc déjà ece que tu stress du départ de ton enfant ? Je veux dire inconsciemment ?
Après au delà de ça j'ai remarqué que mes poussée suivent de longue périodes de stress aussi et peut être que mon fils sonne le trop plein ...Après en général elles me permettent de me recentrer et m'aident finalement à me sentir mieux aussi étonnant que cela puisse paraitre.
On peut dire qu'elle ne me facilite pas la vie, en réalité elle affecte pratiquement tout mon côté gauche ( drôle cette latéralité) mais par chance je suis droitière !Et cette poussée est elle embêtante pour accomplir ce que tu veux faire ?
Elle a commencé par des paresthésies discrètes dans la main tout d'abord puis la jambe a suivi et c'est de moins en moins discret ! Mon genou me donne la sensation de faire 4 fois sa taille, du coup ça raidi ma jambe que je sens plus faible et là c'est le tour du bras niveau du coude que je sens beaucoup plus faible aussi ... Pour le reste ça touche la joue, la main, le pied, la hanche mais là c'est juste des sensations déconnantes sans gravités...
Le problème c'est que j'ai déjà l'impression qu'il dit stop et je suis franchement frustrée que ce soit au plus mauvais moment !Ton corps saura te dire stop
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Re: mon humeur ? indécise
Vi ! je comprends tout à fait !
Mais je te dirais :
1- petit à petit, l'oiseau fait son nid
2- diversifier ses activités permet que chacune soit moins pesante.
AInsi donc : ne renonce pas à régler les problèmes qui restent en suspens, mais varie, un petit peu de ceci, une petite balade, un petit peu de cela, un 'ti film culte, etc.
Prends soin de tes affaires, prends soin de toi, alterne l'utile et l'agréable.
Mais je te dirais :
1- petit à petit, l'oiseau fait son nid
2- diversifier ses activités permet que chacune soit moins pesante.
AInsi donc : ne renonce pas à régler les problèmes qui restent en suspens, mais varie, un petit peu de ceci, une petite balade, un petit peu de cela, un 'ti film culte, etc.
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Re: mon humeur ? indécise
Re Bashogun !
C'est un défaut que j'ai de toujours mettre la barre beaucoup trop haut ... j'ai du mal à freiner et suis frustrée si quelque chose m'y oblige ...
Difficile à gérer ce trait de caractère
Je sais que tu as raison et je sais que j'aurai un mal de chien aussi à appliquer tes conseils ... Mais reste que j'ai peur de dégrader encore mon état, à croire aussi parfois que mon corps à trouver la parade pour m'obliger à ralentir quand j'abuse ...
Pétard !!! Mon corps est plus intelligent que ma tête !!!!!
C'est un défaut que j'ai de toujours mettre la barre beaucoup trop haut ... j'ai du mal à freiner et suis frustrée si quelque chose m'y oblige ...
Difficile à gérer ce trait de caractère
Je sais que tu as raison et je sais que j'aurai un mal de chien aussi à appliquer tes conseils ... Mais reste que j'ai peur de dégrader encore mon état, à croire aussi parfois que mon corps à trouver la parade pour m'obliger à ralentir quand j'abuse ...
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Re: mon humeur ? indécise
Mais du coup j'entend vos conseils et vous remercie tous mais au final est ce que vous pensez personnellement qu'on peux aggraver les choses ?
Les améliorer quelque part je n'en doute pas ... mais dans l'autre sens ?
Les améliorer quelque part je n'en doute pas ... mais dans l'autre sens ?
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Re: mon humeur ? indécise
S'il y a poussée, il y a activité inflammatoire qui a pu être déclenchée par le stress - ou pas.
Quoi qu'il en soit la triplette maudite n'est jamais bonne : entre fatigue, stress et chaleur, l'influx nerveux circule moins bien dans le SNC, pas seulement au niveau des lésions plus ou moins bien cicatrisées, et cela suffit à accentuer les difficultés, ne serait-ce que de façon transitoire.
Ton corps n’est pas plus intelligent - fô pas pousser ! - il est juste plus sensible à ces phénomènes et envoie des signaux d'alerte quand il le faut !
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Re: mon humeur ? indécise
J'essaie de voir ça avec ... Je vais voir ce que ça va donner et tenter de mettre en application vos conseils ...Ton corps n’est pas plus intelligent - fô pas pousser ! - il est juste plus sensible à ces phénomènes et envoie des signaux d'alerte quand il le faut !
Je me rend compte que tout à l'heure je n'ai pas répondu à une de tes question, l'année dernière lors de ma poussée j'avais également des paresthésies dans la main gauche donc ce n'est pas tout à fait nouveau de ce point de vue mais le reste est inédit. En revanche l'oeil droit qui accompagnait la main gauche l'année dernière reste tranquille quant à lui.
J'en prend bonne note ... ça me casse les pieds mais j'en prend bonne noteQuoi qu'il en soit la triplette maudite n'est jamais bonne : entre fatigue, stress et chaleur, l'influx nerveux circule moins bien dans le SNC, pas seulement au niveau des lésions plus ou moins bien cicatrisées, et cela suffit à accentuer les difficultés, ne serait-ce que de façon transitoire.
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Re: mon humeur ? indécise
Naesis a écrit : ↑12 août 2021, 17:36 C'est un défaut que j'ai de toujours mettre la barre beaucoup trop haut ... j'ai du mal à freiner et suis frustrée si quelque chose m'y oblige ...
[/quote
Coucou Naesis
Peut-être as-tu des moments plus "tranquilles" pour en profiter, peut être le matin de bonne heure lorsqu'il fait encore frais !
A bientôt
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Re: mon humeur ? indécise
Bonjour lune !
Et puis c'est un coup la jambe, un coup le bras, un coup les deux ....compliqué de pouvoir prévoir quoi que ce soit :s
J'ai remarqué avec cette poussée qu'il n'y a pour le moment pas trop de règles auxquelles je puisse me raccrocher ... mardi j'ai été faire mes courses ...ma jambe ne voulait rien savoir et ça a été franchement compliqué ne serait-ce que de passer les vitesses dans la voiture... Je me sentais faible, au bout du rouleau et pourtant alors que je me disais que le soir je serai une vrai épave à 23h la patate! Me voilà à faire ma vaisselle!Coucou Naesis
Peut-être as-tu des moments plus "tranquilles" pour en profiter, peut être le matin de bonne heure lorsqu'il fait encore frais !
Et puis c'est un coup la jambe, un coup le bras, un coup les deux ....compliqué de pouvoir prévoir quoi que ce soit :s
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Re: mon humeur ? indécise
Zut, elle pousse fort alors cette poussée ...
J'aime bien ta grosse Lune
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Re: mon humeur ? indécise
Ben elle est un peu pénible oui...J'ai pas envie de dire qu'elle est forte parce que j'arrive encore à me servir de mon bras, de mes jambes même au ralenti mais bon ... D'ailleurs au moment où je te parle ça frappe au niveau de l'épaule ( gauche toujours) jusque là ça ne disait rien ...Zut, elle pousse fort alors cette poussée ...
... Merci ...Elle m'a toujours fascinée ... je l'ai découverte au lycée en histoire de l'art avec le film de Méliès et elle a été mon premier véritable dessin ( et quasiment le seul d'ailleurs) ... Je trouve que c'est plein de poésie et de douleur à la fois ... La qualité de ma photo est médiocre mais bon ...depuis le temps ... je n'ai pas protégé ce dessin et il a prit une belle claqueJ'aime bien ta grosse Lune
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Re: mon humeur ? indécise
Ça fait beaucoup de gênes à pas mal d’endroits.
Surveille bien que ça n’évolue pas davantage. Si c’est le cas, pense bien qu’un bolus t’aidera à évacuer tout ça plus rapidement.
On croise les doigts pour toi
Surveille bien que ça n’évolue pas davantage. Si c’est le cas, pense bien qu’un bolus t’aidera à évacuer tout ça plus rapidement.
On croise les doigts pour toi
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: mon humeur ? indécise
Je te remercie arwenn
j'espère m'en tirer seule ...l'avenir nous dira !
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Re: mon humeur ? indécise
Hé salut toi,
Donc un seul mot d'ordre : ne te prends pas la tête, fais-le comme tu le sens, sois toi, prends soin de toi. Je ne peux pas dire mieux
JP.
Ce que je pense, qui est une opinion purement personnelle, non étayée par la moindre étude dont j'aie connaissance , mais que malgré ça je pense vraiment, c'est qu'une fois que la poussée est déclenchée elle suit son cours, et que rien de ce que tu feras n'y changera quoi que ce soit. Les corticoïdes accéléreront certes sa rémission, mais ne changeront pas son impact à long terme. (Ce qui précède est corroboré par la quantité suffisante d'études sur le sujet).Naesis a écrit :La question est donc de savoir si je fais abstraction ( bon en tout cas que j'essaie dans la mesure du possible ) de la poussée et que je bosse dur je ne vais pas aggraver la dite poussée ... Le fait est que je pourrais me dire aussi ah ok bon ben mon fils pars en vacances et je suis en poussée c'est bien, je vais pouvoir me poser ...mais honnêtement ça me casse les pieds grave !!!
Donc un seul mot d'ordre : ne te prends pas la tête, fais-le comme tu le sens, sois toi, prends soin de toi. Je ne peux pas dire mieux
JP.
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Re: mon humeur ? indécise
Bonjour Nostromo,
Je te remercie de me donner ton avis sur la question ... En tout cas ça me sonne rassurant...
Je te remercie de me donner ton avis sur la question ... En tout cas ça me sonne rassurant...
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Re: mon humeur ? indécise
Moi je dirais que ta poussée va faire son chemin. Si elle s'aggrave ou t'embête tu fais appel à Mr solumedrol mais déjà la chaleur n'aide pas.
As tu regardé si tu n'avais pas une infection urinaire couplée à la chaleur ? Ça pourrait être cela. Avec la fatigue
La seule chose qui pourrait intensifier ta poussée c'est la chaleur et le stress donc penses à te cocooner et fais toi du bien
As tu regardé si tu n'avais pas une infection urinaire couplée à la chaleur ? Ça pourrait être cela. Avec la fatigue
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Re: mon humeur ? indécise
Je ne sais pas pour l'infection urinaire ...quand je faisais des examens de la vessie parfois il se rendait compte que j'en avais mais je ne les sentais pas du tout alors c'est un peu le mystère çaMoi je dirais que ta poussée va faire son chemin. Si elle s'aggrave ou t'embête tu fais appel à Mr solumedrol mais déjà la chaleur n'aide pas.
As tu regardé si tu n'avais pas une infection urinaire couplée à la chaleur ? Ça pourrait être cela. Avec la fatigue
Je vais essayer ...je promet rien mais je vais essayer !La seule chose qui pourrait intensifier ta poussée c'est la chaleur et le stress donc penses à te cocooner et fais toi du bien
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Re: mon humeur ? indécise
Naesis, il est très bien fait ton dessin, bravo
J'espère que tu vas mieux, qu'il ne fait pas trop chaud chez toi.
A bientôt
J'espère que tu vas mieux, qu'il ne fait pas trop chaud chez toi.
A bientôt
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Re: mon humeur ? indécise
Peut-être changer de neurologue....
Re: mon humeur ? indécise
Juste un pti commentaire pour que tu comprennes pourquoi je te conseille cela :
- Mon premier neurologue refusait que j'essaie le Fampyra car il y avait (selon lui) trop d'effets secondaires.
- 30 min après cette discussion j'avais un rendez vous avec un autre neuro qui m'a prescrit le Fampyra.
- Après quelques mois, j'avais beaucoup de mal à joindre ce nouveau neuro (email et tél)
- J'ai de suite changé à nouveau
-Puis la biotine à haute dose est arrivée en ATU Donc j'ai tenté à plusieurs reprises d'obtenir de ma neuro qu'elle remplisse et envoie le formulaire de demande. Malgré mes messages laissés à son secrétariat + mes mails directs, elle faisait la morte.
-Et rebelotte j'ai contacté un autre neurologue pour prendre rdv. Mes démarches sont arrivées aux oreilles de la neuro et.....elle m'a appelé pour me dire "ok ok, je fais la demande de suite".
Bref, tout ça pour dire : c'est ta santé.
Et si il y a une personne qui doit s'en soucier, c'est toi et uniquement toi.
- Mon premier neurologue refusait que j'essaie le Fampyra car il y avait (selon lui) trop d'effets secondaires.
- 30 min après cette discussion j'avais un rendez vous avec un autre neuro qui m'a prescrit le Fampyra.
- Après quelques mois, j'avais beaucoup de mal à joindre ce nouveau neuro (email et tél)
- J'ai de suite changé à nouveau
-Puis la biotine à haute dose est arrivée en ATU Donc j'ai tenté à plusieurs reprises d'obtenir de ma neuro qu'elle remplisse et envoie le formulaire de demande. Malgré mes messages laissés à son secrétariat + mes mails directs, elle faisait la morte.
-Et rebelotte j'ai contacté un autre neurologue pour prendre rdv. Mes démarches sont arrivées aux oreilles de la neuro et.....elle m'a appelé pour me dire "ok ok, je fais la demande de suite".
Bref, tout ça pour dire : c'est ta santé.
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Re: mon humeur ? indécise
Bonjour zen10, je te remercie de ta réponse !
J'entends bien ce que tu me dis et comprend ton point de vue ...Cela dit le message portait vraiment sur la conduite à tenir en cas de poussée mais pas d'un point de vue médical. Celui-là je le connais et même si je ne me suis pas directement exprimée là-dessus je fais des démarches vis à vis de ma situation qui s'apparente à ce que tu me conseilles.
J'entends bien ce que tu me dis et comprend ton point de vue ...Cela dit le message portait vraiment sur la conduite à tenir en cas de poussée mais pas d'un point de vue médical. Celui-là je le connais et même si je ne me suis pas directement exprimée là-dessus je fais des démarches vis à vis de ma situation qui s'apparente à ce que tu me conseilles.
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Re: mon humeur ? indécise
Mon neurologue m'a souvent dit qu'il n'y a pas d'urgence à traiter une poussée. Dans certains pays, le choix est même fait de ne pas faire de bolus et d'attendre que la poussée régresse toute seule, avec le temps.
N'empêche que, lorsqu'on fait une poussée forte et très invalidante, on ne demande qu'à être soulagé et le plus rapidement possible donc merci chère cortisone !
Quand tu demandes quelle conduite (non médicale) à tenir, je ne suis pas sûre qu'on puisse faire grand chose à part attendre.
Je ne pense pas qu'il existe des réponses en matière de médecines alternatives.
N'empêche que, lorsqu'on fait une poussée forte et très invalidante, on ne demande qu'à être soulagé et le plus rapidement possible donc merci chère cortisone !
Quand tu demandes quelle conduite (non médicale) à tenir, je ne suis pas sûre qu'on puisse faire grand chose à part attendre.
Je ne pense pas qu'il existe des réponses en matière de médecines alternatives.
- Naesis
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Re: mon humeur ? indécise
Bonjour Margot et merci de ton retour !
Au final j'ai vraiment eu peur qu'en gros on me dise que si je ne restais pas totalement en repos le temps de la poussée j'allais potentiellement l'empirer et faire un carnage ... Ce sont ces craintes qui m'ont fait m'interroger ici ... Maintenant au vu des retours je pense essayer de me tempérer un peu sans m'arrêter pour autant ... On verra ce que ça donne !
Alors là j'avoue que je n'en ai aucune idée même si je soupçonne qu'on puisse tenter d'améliorer les choses par bien des façons !Je ne pense pas qu'il existe des réponses en matière de médecines alternatives.
Au final j'ai vraiment eu peur qu'en gros on me dise que si je ne restais pas totalement en repos le temps de la poussée j'allais potentiellement l'empirer et faire un carnage ... Ce sont ces craintes qui m'ont fait m'interroger ici ... Maintenant au vu des retours je pense essayer de me tempérer un peu sans m'arrêter pour autant ... On verra ce que ça donne !
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Re: mon humeur ? indécise
Bonsoir, Lune !
Un poussée est le résultat d'une inflammation qui 1-peut être plus ou moins 'intense' 2-peut durer plus ou moins longtemps. Ce sont ces deux caractéristiques qui importent, selon moi, pour déterminer ce qu'il convient de faire ou de na pas faire. Si les symptômes provoqués par la poussée ne sont pas très marqués, trop gênants, il est probable que l'inflammation soit elle-même d'une intensité modérée et devrait peu durer. En revanche, si les symptômes sont particulièrement marqués et suscitent une gêne importante, il me semble préférable alors de chercher à réduire le niveau de l'inflammation et ainsi sa durée afin que l'inflammation ne fasse pas plus de dégâts.
Comme tu écris qu' « elle n'est pas affreuse » et qu'elle te met « un peu » au ralenti, il semblerait qu'elle ne soit pas particulièrement marquée. Si tel est bien le cas, le recours à des bolus de corticoïdes ne me paraît pas obligatoire. En revanche, si tes symptômes s'intensifiaient, il faudrait alors songer à contacter ton neuro pour d'éventuels bolus.
Mais ce n'est que mon avis.
J'espère que cette poussée te laissera bientôt tranquille.
Profite de cet été qui a tant tardé, fais-toi plaisir, mais protège-toi de la chaleur sinon Uhthoff pourrait débouler
Bien à toi
Je vais essayer de t'apporter UNE réponse à tes interrogations, mais ma réponse n'est pas partagée par d'autres éminents camarades.Naesis a écrit : ↑12 août 2021, 16:27Je viens vers vous aujourd'hui pour une question qui va peut être paraitre cul cul la praline ... Je me lance !
Quand on est en poussée, est ce qu'il y a quelque chose à faire, ou à ne pas faire pour ne pas aggraver les choses ?
Pour vous donner le contexte, depuis quelques temps, bientôt deux semaines quand même, je me prend une poussée qui sans être affreuse, me met un peu au ralenti ... (...)
La question est donc de savoir si je fais abstraction ( bon en tout cas que j'essaie dans la mesure du possible ) de la poussée et que je bosse dur je ne vais pas aggraver la dite poussée (...)
Un poussée est le résultat d'une inflammation qui 1-peut être plus ou moins 'intense' 2-peut durer plus ou moins longtemps. Ce sont ces deux caractéristiques qui importent, selon moi, pour déterminer ce qu'il convient de faire ou de na pas faire. Si les symptômes provoqués par la poussée ne sont pas très marqués, trop gênants, il est probable que l'inflammation soit elle-même d'une intensité modérée et devrait peu durer. En revanche, si les symptômes sont particulièrement marqués et suscitent une gêne importante, il me semble préférable alors de chercher à réduire le niveau de l'inflammation et ainsi sa durée afin que l'inflammation ne fasse pas plus de dégâts.
Comme tu écris qu' « elle n'est pas affreuse » et qu'elle te met « un peu » au ralenti, il semblerait qu'elle ne soit pas particulièrement marquée. Si tel est bien le cas, le recours à des bolus de corticoïdes ne me paraît pas obligatoire. En revanche, si tes symptômes s'intensifiaient, il faudrait alors songer à contacter ton neuro pour d'éventuels bolus.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
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- Naesis
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Re: mon humeur ? indécise
Hello Lune !
Merci de ton commentaire, c'est gentil
Et Hello Bashogun !
Du coup je suis passée voir mon médecin généraliste qui m'a prescrit de la cortisone mais bien sûr pas dans les doses carabinées qu'on prescrit à l'hôpital... L'année dernière lors de la poussée j'avais eu ça et ça avait suffit ....du coup je le garde sous le coude, pas encore décidée à le prendre, ça viendra peut être ...
Je sais que ça doit paraitre étrange à certain de me voir aussi réticente à prendre quoi que ce soit ... j'avoue que depuis le "foirage" du gilenya et mon hépatite j'ai un mal de chien...aussi idiot que ça puisse paraitre à prendre un médicament quel qu'il soit ... Je prend sur moi autant que possible et on verra ...
Merci de ton commentaire, c'est gentil
J'en ai un autre à finir depuis pfiouuuuu pas loin de 10 ans je pense ...Si un jour ça me prend je te le montrerai...y'a aussi une lune dedans ( comme quoi )Naesis, il est très bien fait ton dessin, bravo
Et Hello Bashogun !
Cette poussée me sonne étrange en fait ...tous les jours c'est différent, ça fluctue d'un endroit à l'autre ... malheureusement je dirais qu'elle s'intensifie dans le sens où maintenant j'ai de plus en plus de moments de faiblesses en particulier dans le bras et la jambe... Mardi j'avais du mal à conduire parce que passer les vitesses avec le pied gauche c'était compliqué et hier une vrai cata mais cette fois dans le bras ... j'arrivais pas bien à tourner le volant... je devais m'aider du bras droitComme tu écris qu' « elle n'est pas affreuse » et qu'elle te met « un peu » au ralenti, il semblerait qu'elle ne soit pas particulièrement marquée. Si tel est bien le cas, le recours à des bolus de corticoïdes ne me paraît pas obligatoire. En revanche, si tes symptômes s'intensifiaient, il faudrait alors songer à contacter ton neuro pour d'éventuels bolus.
Mais ce n'est que mon avis.
Du coup je suis passée voir mon médecin généraliste qui m'a prescrit de la cortisone mais bien sûr pas dans les doses carabinées qu'on prescrit à l'hôpital... L'année dernière lors de la poussée j'avais eu ça et ça avait suffit ....du coup je le garde sous le coude, pas encore décidée à le prendre, ça viendra peut être ...
Je sais que ça doit paraitre étrange à certain de me voir aussi réticente à prendre quoi que ce soit ... j'avoue que depuis le "foirage" du gilenya et mon hépatite j'ai un mal de chien...aussi idiot que ça puisse paraitre à prendre un médicament quel qu'il soit ... Je prend sur moi autant que possible et on verra ...
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Re: mon humeur ? indécise
Coucou Naesis !
Ta poussée semble s'étendre et s'intensifier, tu as eu ben raison d'appeler ton neuro et il a eu ben raison de te prescrire des corticoïdes.
Les corticoïdes ne posent problème qu'au long cours, tu ne risques rien sur une période courte. N'hésite pas si tu sens que ta poussée se montre plus agressive.
Et prends du temps pour toi !
Ta poussée semble s'étendre et s'intensifier, tu as eu ben raison d'appeler ton neuro et il a eu ben raison de te prescrire des corticoïdes.
Les corticoïdes ne posent problème qu'au long cours, tu ne risques rien sur une période courte. N'hésite pas si tu sens que ta poussée se montre plus agressive.
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Re: mon humeur ? indécise
Bonjour Naesis,
Il ne faut pas non plus que ça affecte ton moral trop longtemps…
La décision te revient bien évidemment. Mais d’après ce que tu décris, je pense qu’un bolus te ferait le plus grand bien.
Continue de nous tenir au courant,
Bon courage
Il ne faut pas non plus que ça affecte ton moral trop longtemps…
La décision te revient bien évidemment. Mais d’après ce que tu décris, je pense qu’un bolus te ferait le plus grand bien.
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Re: mon humeur ? indécise
Yo Basho et Naesis,
Ceci étant dit, je me rappelle la poussée de mon diagnostic, qui n'avait pas été traitée du tout, avait été particulièrement pénible et avait tout de même duré deux bons mois : à la fin j'en avais un peu plein le c.., si on m'avait proposé un truc pour raccourcir la durée de l'épisode j'aurais certainement signé tout de suite.
Et j'en viens à ce que dit Naesis :
A bientôt,
JP.
En tout cas, en ce qui me concerne, je la partage tout à fait . Je tiens néanmoins à rassurer Naesis : qu'elle traite ou pas cette poussée, le résultat final (la forme physique qu'elle aura retrouvé, disons dans trois mois) sera le même, avec ou sans traitement, et quoi qu'elle fasse. Il ne faut donc surtout pas culpabiliser outre mesure de ne pas traiter la poussée.Bashogun a écrit :Je vais essayer de t'apporter UNE réponse à tes interrogations, mais ma réponse n'est pas partagée par d'autres éminents camarades.
Ceci étant dit, je me rappelle la poussée de mon diagnostic, qui n'avait pas été traitée du tout, avait été particulièrement pénible et avait tout de même duré deux bons mois : à la fin j'en avais un peu plein le c.., si on m'avait proposé un truc pour raccourcir la durée de l'épisode j'aurais certainement signé tout de suite.
Et j'en viens à ce que dit Naesis :
Ne te pose pas de question : bolus, direct. Et évite absolument de conduire pour l'instant, la faiblesse qui fait que tu dois t'aider du bras droit, imagine qu'elle empire juste un petit peu plus, et tu n'arriveras plus du tout à tourner ton volant. Et si elle décide de s'attaquer à ton pied droit plutôt qu'au gauche ("ça fluctue d'un endroit à l'autre"), tu pourrais te retrouver d'un coup (quelques minutes d'évolution suffisent entre "tout va bien" et "rien ne va plus") au volant d'une voiture qui n'a plus de freins : tu n'as pas envie que ça t'arrive .Naesis a écrit :tous les jours c'est différent, ça fluctue d'un endroit à l'autre ... malheureusement je dirais qu'elle s'intensifie dans le sens où maintenant j'ai de plus en plus de moments de faiblesses en particulier dans le bras et la jambe... Mardi j'avais du mal à conduire parce que passer les vitesses avec le pied gauche c'était compliqué et hier une vrai cata mais cette fois dans le bras ... j'arrivais pas bien à tourner le volant... je devais m'aider du bras droit
A bientôt,
JP.
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Re: mon humeur ? indécise
Hello tout le monde !
Pour la voiture je devais m'en servir pour emmener mon fils à la gare ... Je refusais de demander de l'aide mais finalement j'ai fini par le faire parce que s'il c'était passé quelque chose avec le gamin j'aurai pas pu me le pardonner ... Je suis toujours pas décidée pour la cortisone même si ça bouge toujours ... Aujourd'hui mon dos à gauche donne l'impression sur une bonne surface d'être dur et de peser 10 kg de plus ...En gros la sensation qu'une carapace est entrain de pousser ... Et pour le moment Nostromo je suis sidérée de voir que ça passe pas du tout à droite, non seulement j'ai une carapace mais le mur de Berlin aussi !
Pour la voiture je devais m'en servir pour emmener mon fils à la gare ... Je refusais de demander de l'aide mais finalement j'ai fini par le faire parce que s'il c'était passé quelque chose avec le gamin j'aurai pas pu me le pardonner ... Je suis toujours pas décidée pour la cortisone même si ça bouge toujours ... Aujourd'hui mon dos à gauche donne l'impression sur une bonne surface d'être dur et de peser 10 kg de plus ...En gros la sensation qu'une carapace est entrain de pousser ... Et pour le moment Nostromo je suis sidérée de voir que ça passe pas du tout à droite, non seulement j'ai une carapace mais le mur de Berlin aussi !
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Re: mon humeur ? indécise
élolune !
C'est pas grand chose, mais quand je l'ai vue, j'ai saisi mon tel et j'ai pris la photo en pensant à toi Cette belle lune de 22h et aussi lumineuse, ça doit être rare. Je t'envoie sa lumière
Bien à toi
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Re: mon humeur ? indécise
Bjr Bashogun !
En effet, belle Lune. Ça devait être magnifique à voir en réalité..
Komtoi, j'aurais pensé à notre Lune du forum ki m'apprends bocou de choz sur ce point..
En effet, belle Lune. Ça devait être magnifique à voir en réalité..
Komtoi, j'aurais pensé à notre Lune du forum ki m'apprends bocou de choz sur ce point..