Tous différents

[Lola2]

Bonjour,

Je m'adresse aux sépiennes et aux sépiens qui font des commentaires ou des vidéos sur la maladie en montrant leur quotidien "positif". Merci de préciser dans ses commentaires et dans ses vidéos que votre quotidien est personnel et que les conséquences de la maladie ne sont pas les même pour tout le monde. Ne nous faites pas passer pour des faignants. Il est déjà impossible de prouver nos symptômes : fatigabilité, chaleur, etc... alors merci de ne pas en rajouter.

Pour finir, je vous souhaite de profiter de vos activités physiques et que tout se passe bien pour vous.

Lola

[PatrickS]

Bonjour,

Tu as raison, et tord.
Il faut aussi savoir que tout n'est pas négatif avec une sep, sinon, on se tirerai une balle tout de suite.

Patrick

[Margot]

Je m'adresse aux sépiennes et aux sépiens qui font des commentaires ou des vidéos sur la maladie en montrant leur quotidien "positif". Merci de préciser dans ses commentaires et dans ses vidéos que votre quotidien est personnel et que les conséquences de la maladie ne sont pas les même pour tout le monde. Ne nous faites pas passer pour des faignants. Il est déjà impossible de prouver nos symptômes : fatigabilité, chaleur, etc... alors merci de ne pas en rajouter.
Lola

Bonjour Lola,
Ton message m'interpelle. D'abord, oui, on essaie souvent de voir le positif puisque notre vie en contient encore malgré la maladie. C'est ce positif qui nous " tient debout " même si tenir debout n'est plus qu'une image pour certains de nous. C'est aussi ce positif qui va aider ceux qui flanchent un peu ou beaucoup à un moment donné. C'est peut-être ce qui t'arrive en ce moment et qui fait que notre positivité (relative) t'insupporte ? Dans tous les cas, bonne journée à toi.

[Naasli]

Bonjour Lola,
Il est vrai qu'à la lecture de ton message, j'ai ressenti comme des reproches envers ceux ou celles qui affichent leur positivité face à la maladie.
Je pense comprendre ce que tu peux ressentir et j'ai un exemple très actuel (hier). (Petit rappel, je suis depuis 3 mois en mi-temps thérapeutique)

Lors d'une pose café hier au boulot, en compagnie de plusieurs collègues (je précise milieu hospitalier), une collègue m'interpelle concernant le livre qu'elle est en train de lire actuellement, je n'ai pas retenu le titre! mais celui-ci parle de l'histoire d'une sépiennne qui a décidé de parcourir le monde... (sport, dépassement des limites...) et souligne que même avec la sep tout est possible....et que bien souvent il y a une consonnance psychologique importante... J'ai tout d'abord souligné que ce projet était super mais j'ai pu prendre un moment pour expliquer brièvement, en bonne intelligence, que c'est une maladie au 1000 visages qui se manifeste de différentes façons d'une personne à l'autre, j'ai fait un rappel sur les différentes formes et aussi approfondis en terme de lésions..., symptômes, déficits, thérapeutiques, et oui, je suis dans le monde médical et cette pathologie est aussi mal connue par certains professionnels de santé.

Tout ça pour dire que la maladie n'est pas ressenti par tous les sépiens au même degré. Je me réjouis de savoir que certains vivent une vie sereine et agréable. Je peux dire que je traverse une zone de turbulences mais que j'aspire également à une vie sereine, certes, avec quelques aménagements. Je souhaite également que tu puisses trouver un nouvel équilibre, tu y arriveras, il faut du temps. Je pense que tu es en colère, alors dis toi bien que c'est normal. N'hésite pas à déverser toutes tes craintes, colères, emmerdes, déceptions et j'en passe et après viendra une autre phase.

Courage et force à toi.
Bise

Sarah

[Nostromo]

Salut Lola,

Je m'adresse aux sépiennes et aux sépiens qui font des commentaires ou des vidéos sur la maladie en montrant leur quotidien "positif". Merci de préciser dans ses commentaires et dans ses vidéos que votre quotidien est personnel et que les conséquences de la maladie ne sont pas les même pour tout le monde. Ne nous faites pas passer pour des faignants. Il est déjà impossible de prouver nos symptômes : fatigabilité, chaleur, etc... alors merci de ne pas en rajouter.

Si cela reste entre sépiens, cela reste entre personnes qui connaissent très bien, de leur propre expérience personnelle, la difficulté que représentent ces fameux "symptômes invisibles" que sont la fatigue, les difficultés cognitives, la sensibilité à la chaleur, et j'en passe. T'es-tu jamais demandée si telle vidéo que tu pouvais trouver... limite , n'était pas en fait l'œuvre d'une personne qui souffrait d'une sep qui lui en faisait plus baver que la tienne, mais qui profitait simplement d'un des rares moments de répit que lui offrait sa bête pour faire le tournage ? Je pars en ce qui me concerne de ce principe, car comme le dit très bien Patrick il y a des cas où c'est ça ou se tirer une balle...

Chacun est seul face à sa maladie, seul mais avec une connivence, une compréhension implicite de ce que peuvent vivre les autres sépiens, qui permet d'atténuer cette solitude. Ce forum tient une place particulière dans cette connivence, comme j'imagine que c'est également le cas des vidéos qui te "montrent un quotidien positif". Qui irait regarder ce genre de vidéos, qui viendrait traîner sur ce forum, s'il n'était pas de près ou de loin concerné par la sep ? (ou alors, c'est qu'il y a vraiment des tordus qui n'ont rien de mieux à faire ).

Plus généralement, je pense que chaque sépien devrait apprendre à se foutre du qu'en-dira-t-on, cela s'inscrit dans une démarche plus globale de "lâcher prise" qui ne peut être que bénéfique dans la gestion de la maladie : "Père, pardonne-leur, car ils ne savent ce qu'ils font" .

A bientôt, haut les cœurs !

JP.

[Margot]

Lors d'une pose café hier au boulot, en compagnie de plusieurs collègues (je précise milieu hospitalier), une collègue m'interpelle concernant le livre qu'elle est en train de lire actuellement, je n'ai pas retenu le titre! mais celui-ci parle de l'histoire d'une sépiennne qui a décidé de parcourir le monde... (sport, dépassement des limites...) et souligne que même avec la sep tout est possible....et que bien souvent il y a une consonnance psychologique importante...
Sarah

Salut Sarah,
Tu fais bien de raconter cette anecdote, ça va me permettre de dire à quel point ça me gonfle d'entendre ce genre de témoignage, comme si tout le monde était capable de faire des exploits, comme s'il suffisait d'avoir un bon mental etc. alors que pour de nombreux sépiens c'est tout simplement impossible. Que certains grimpent l'Everest, je veux bien mais je ne vais pas les admirer pour autant, s'ils le font c'est qu'ils peuvent le faire, avec des efforts d'accord mais ils PEUVENT. Dans ce sens je rejoins tout à fait Lola.

[Naasli]

JP,

Quand tu écris :
"Plus généralement, je pense que chaque sépien devrait apprendre à se foutre du qu'en-dira-t-on, cela s'inscrit dans une démarche plus globale de "lâcher prise" qui ne peut être que bénéfique dans la gestion de la maladie : "Père, pardonne-leur, car ils ne savent ce qu'ils font" "

Excellent! Je pense que la sep va m'apporter aussi des choses positives! et oui Lola ne soit pas outrée mais j'ai toujours été corvéable à souhait et au service des autres et j'ai toujours été sensible au "qu'en dira-t-on" et plus j'avance et plus je change de philosophie...

[Naasli]

Salut Margot,

Je crois que j'ai pas fini d'avoir des anecdotes! Même dans le milieu hospitalier, il y a pas mal de conneries qui sont dites! On dit bien que "Ce sont les cordonniers les plus mal chaussés"!

Bise à toi Margot
Sarah

[Naasli]

Allez, j'ai envie de partager quelques bourdes!!

Au moment de l'annonce du diagnostic en compagnie de mon mari, chacun prends place et tout souriant le neurologue me regarde et me dit : "Vous prenez quel traitement?" et bien pour une fois j'ai eu de la réparti!!, je lui ai répondu : avant d'avoir un traitement, il faut poser un diagnostic"!!!

Je montre l'imagerie cérébrale à un neurochirurgien dans le cadre du boulot, il me dit "bon ben ça va Sarah, c'est pas une tumeur! et moi je lui réplique, je crois que j'aurai préféré un méningiome"!

Allez une dernière mais venant d'un collègue très sympa et blagueur, je ne l'ai pas pris mal. Il me raconte qu'il a eu dans le passé d'une petite amie sépienne qui lui a laissé de très bons souvenirs et que l'avantage c'est qu'il pouvait se garer n'importe où!!! (carte stationnement).

Bon je crois que je vais m'arrêter là car je m'éloigne du sujet!!!! j'espère que tu ne m'en veux pas Lola

J'en ai encore une ou deux et pourtant je suis diagnostiquée depuis peu, je crois que je vais me lancer dans l'écriture mais pour répertorier toutes les conneries, ça peut être marrant.

Sarah

[Nostromo]

Hé salut Marg',

Tu fais bien de raconter cette anecdote, ça va me permettre de dire à quel point ça me gonfle d'entendre ce genre de témoignage, comme si tout le monde était capable de faire des exploits, comme s'il suffisait d'avoir un bon mental etc. alors que pour de nombreux sépiens c'est tout simplement impossible. Que certains grimpent l'Everest, je veux bien mais je ne vais pas les admirer pour autant,

Il y a une portée profondément symbolique dans tout ça, je pense que cela doit évidemment être compris de façon relative, adaptée à la situation de chacun. Car c'est chacun de nous qui est capable de se dépasser, et par conséquent capable d'exploits : quand Basho raconte l'intensité de l'engagement qu'il met dans un simple déplacement à pieds de quelques centaines de mètres, il nous parle de son Everest à lui...

s'ils le font c'est qu'ils peuvent le faire, avec des efforts d'accord mais ils PEUVENT. Dans ce sens je rejoins tout à fait Lola.

Je suis bien certain que pour toi aussi, il y a "des choses que tu peux faire, avec des efforts d'accord mais tu peux". Ne jamais baisser les bras, ne jamais capituler, et tout est relatif : le sépien qui gravit l'Everest (y en a-t-il au moins eu un seul ? ah si voilà, un certain Niels van Buren, un Hollandais. Jamais entendu parler ) accomplit peut-être un exploit moins grand que Basho quand il fait un aller-retour au café. Et sur les deux, c'est l'exploit de Basho qui provoque le plus mon admiration.

Tiens, je pose ça là pour illustrer mon propos : "à chacun ses propres exploits".



A bientôt,

JP.

[Bashogun]

Bonjour lola, bonjour tout le monde

Je m'adresse aux sépiennes et aux sépiens qui font des commentaires ou des vidéos sur la maladie en montrant leur quotidien "positif". Merci de préciser dans ses commentaires et dans ses vidéos que votre quotidien est personnel et que les conséquences de la maladie ne sont pas les même pour tout le monde.

Je me suis demandé de qui tu parlais et à qui tu t'adressais, lola. J'ai craint, un instant, qu'il ne s'agisse de camarades qui interviennent sur notre cher forum - et qui sont tous et toutes légitimes à le faire, quelle que soit leur situation au regard de la Sep.

Je suppose donc qu'il s'agit bien plutôt de ceux et celles qui, atteints d'une Sep plus ou moins sévère, plus ou moins bénigne, se lancent dans des 'défis' tout autant que sur les ondes.
Si c'est ce qui leur permet de tenir en parvenant à se dépasser pour mieux domestiquer leur Sep, grand bien leur fasse, j'applaudis des deux mains. Car ce n'est pas tant ces aventures médiatiques qui nous font le plus de mal.

C'est beaucoup plus quotidien et beaucoup plus proche, en fait. Qui n'a pas été au moins une fois confronté à un ami, une relation, un collègue voire un supérieur qui nous assène une phrase comme : « Je connais bien quelqu'un qui a la Sep et il va très bien. » comme me l'avait dit ma secrétaire générale, il y a de nombreuses années maintenant. Comme un soupçon de reproche...
Mais comment lui reprocher de le penser, quand 80% de nos handicaps sont invisibles ? Quand, souvent, on tâche de ne pas montrer ses difficultés ?

Et les sépiens aventuriers et médiatisés auront beau s'escrimer à réaliser leurs exploits, il n'en restera pas moins que très majoritairement, sinon à coup sûr, l'annonce d'un diagnostic Sep, par les représentations profondément ancrées en chacun, restera un maelström qui aspire, suffoque, engloutit tout l'être, toute la pensée et nous rejette sur un banc de sable, bien mal en point. Je me souviens.

C'est là que notre forum est précieux. D'abord, parce qu'on peut y lire toutes les formes, toutes les situations, mais surtout parce qu'il permet de dépasser les représentations délétères qui peuvent nous mettre à terre. Chacun a cœur à informer, guider, mais aussi à rassurer ceux et celles qui passent par là en quête de réponses, d'attention, de tout ce qui contribuera à leur permettre de reprendre pied.
Et d'avoir le sentiment de se sentir compris, enfin !

Au plaisir de te lire.

[lélé]

Coucou Lola
Peux-tu nous dire ce qui t'a contrarié ?
Je te comprends et j'ai déjà pensé comme toi
Beaucoup de colère me concernant.
Pour moi la SEP ne m'apporte pas de positif mais je comprends les personnes qui le vivent bien
Chacun sa sep , chacun son ressenti et si tu veux en discuter c'est normal on est là

Mais je suis contente pour celles et ceux qui n'ont pas ou peu d'handicap,

Il faut se dire que sur ce forum tout le monde est légitime même avec un petit handicap.

N'hésite pas à ouvrir un poste pour décharger ce qui te fait mal

[Lola2]

Mon handicap est invisible et tant mieux car ça me laisse le choix d'en parler ou pas. A l'inverse, lorsque je dis que je suis fatiguée, certaines personnes ont un regard interrogateur. Je peux les comprendre puisque certains sepiens et sepiennes se film en train de faire du sport. Et moi, je passe pour qui ? Une faignante alors que tout simplement, on n'a pas le même degré de handicap.

Lola

[lélé]

Lola lorsque ça ne va pas et que tu es ''fatiguee'' je dirais que tu es plutôt ''epuisee'' et c'est un sacré handicap invisible dans la SEP.

Lorsque mon handicap s'est vu, une partie de mes ''amis'' a disparue

J'ai donc fait un mail expliquant ce qu'était la sep et que plus que le handicap visible il y avait des invisibles et pas les plus simples à gérer
Bon je t'avoue qu'une autre partie de mon entourage a déguerpi aussi mais ne sont restés que les sincères et fidèles

On est plusieurs a mal vivre notre handicap et d'autres le vivent bien où sont moins impactés
Sur le forum l'avantage est qu'il y a toute sorte de sep mais aussi un respect de l'handicap de l'autre,
Mes jambes et mon bras gauche me font défaut donc j'essaie de montrer d'autres qualités, bon j'avoue que j'en ai pas trop des qualités mais je fais en sorte de me faire de petits challenges pour montrer à cette S...... Que je suis encore là
Dis toi que ta force de caractère et ton courage à vivre avec cette pathologie impitoyable n'est pas donné à tout le monde mais toi tu l'as

[FLOG59200]

Mon handicap est invisible et tant mieux car ça me laisse le choix d'en parler ou pas. A l'inverse, lorsque je dis que je suis fatiguée, certaines personnes ont un regard interrogateur. Je peux les comprendre puisque certains sepiens et sepiennes se film en train de faire du sport. Et moi, je passe pour qui ? Une faignante alors que tout simplement, on n'a pas le même degré de handicap.

Lola

@Lola
On ne peut pas te considérer comme une fainéante parce que tu ne fais pas de sport, chacun vit à son rythme et comme il l'entend, avec ses défauts, ses qualités, ses défauts, ses facilités, ses handicaps plus ou moins visibles, plus ou moins lourds.

Lorsque mon handicap s'est vu, une partie de mes ''amis'' a disparue

J'ai donc fait un mail expliquant ce qu'était la sep et que plus que le handicap visible il y avait des invisibles et pas les plus simples à gérer
Bon je t'avoue qu'une autre partie de mon entourage a déguerpi aussi mais ne sont restés que les sincères et fidèles

@Lélé,

D'un autre côté faire du tri dans l'entourage amis ou famille, cela ne fait pas de mal, on garde les meilleurs et on s'en porte bien mieux !

Mes jambes et mon bras gauche me font défaut donc j'essaie de montrer d'autres qualités, bon j'avoue que j'en ai pas trop des qualités mais je fais en sorte de me faire de petits challenges pour montrer à cette S...... Que je suis encore là

Si Lélé tu as des qualités ! c'est que tu n'en as peut-être pas pleinement conscience. Si tu n'avais que des qualités, la vie serait un peu monotone, la perfection est fatigante et pas intéressante.

Les filles haut les cœurs !

[Bashogun]

Hello Lola, aloha mesdames !

lorsque je dis que je suis fatiguée, certaines personnes ont un regard interrogateur. Je peux les comprendre puisque certains sepiens et sepiennes se film en train de faire du sport.

S'il y a bien au quotidien un symptôme qui nous est commun à toutes et tous, c'est la fatigue, quelle que soit la Sep.
La sensibilité à la chaleur (phénomène d'Uhthoff de son petit nom) et au stress, nous la partageons aussi, mais c'est davantage affaire de contexte.
Tu peux être certaine que les personnes dont tu parles sont elles aussi au moins autant affectées que toi, que moi par la fatigue.
Des sportifs qui se retrouvent avec une Sep, cela arrive. Nous en avons eu des exemples sur le forum. Doivent-ils pour autant abandonner la pratique sportive, surtout quand elle constituait une part importante de leur vie ?
De la même manière, mes troubles de l'attention et de la concentration, mes troubles cognitifs, qui m'empêchent depuis pas mal de temps d'exercer mon métier correctement, doivent-ils me conduire à renoncer à toute activité qui les engage ? Je me suis remis au braille parce que, justement, c'est 'sportif' ! Je confonds des lettres proches ; j'oublie des lettres et même parfois un ou plusieurs mots, je peste comme pas possible - et je fatigue ! Fatigue qui impacte ma mobilité comme nous en témoignons ailleurs, Margot et moi. Mais parler à bâtons rompus en restant assis me fatigue aussi et affecte mes jambes ensuite.
Dois-je renoncer à travailler le braille, à échanger et refaire le monde avec des amis ou même souvent des personnes que je rencontre au café, dans le train et dans mille circonstances comme je l'ai toujours fait ?
Mon handicap a été évalué en 2019 à plus de 50%. Depuis quelques temps, je marche de plus en plus mal comme en atteste le test des 6mn dont je rends compte dans un autre sujet. 275m en 6mn, c'est très faible. Pourtant, je n'hésite pas à faire 800m pour me donner la joie d'aller prendre des nouvelles de personnes que j'apprécie, qu'il s'agisse de commerçants, d'une caissière de supermarché ou d'une serveuse. Ça me coûte beaucoup, le retour plus encore, j'en ai parfois les larmes aux yeux - mais ça ne m'empêchera pas de continuer à le faire, quelle que soit la fatigue, quelle que soit la douleur, parce que je ne veux rien lâcher de ce que je suis
Je gage que ces sportifs sont dans le même état d'esprit. De challenge, mais aussi et surtout de préservation de soi. Nous ne pouvons savoir ce que ça leur coûte pendant et ensuite - d'autant moins qu'une video ne permet pas forcément de mesurer les pauses qui auront été nécessaires pour parvenir à faire qui a été filmé.

Ce regard interrogateur dont tu parles ne témoigne en fait que d'une chose : leur méconnaissance de la Sep. Il est de notre responsabilité à chacun de faire en sorte que la Sep soit mieux connue de tous en apportant chaque fois que nécessaire des informations et des explications.
C'est ce que nous tous tâchons de faire sur le forum et c'est bien utile

j'avoue que j'en ai pas trop des qualités

Tu es une belle personne, lélé - c'est d'autant plus appréciable que c'est trop rare.

Au plaisir de vous lire