Présentation Alex

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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sinedd
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Présentation Alex

Message non lu par sinedd »

Bonjour/bonsoir à tous,

Je m'appelle Alex, je viens de Belgique, j'ai 24 ans, et je suis actuellement dans l'attente d'un diagnostique car mon neurologue suspecte une SEP.
En effet, j'ai beaucoup t'antécédents de SEP et de fibromyalgies dans la famille, ce qui l'a guidé vers cette supposition ainsi que mes symptômes lors de mon RDV avec lui, au mois de février.

Ca a commencé vers début novembre je dirais, par ma jambe qui se paralysait, douleur dans le dos, puis progressivement perte de l'équilibre où j'ai d'ailleurs du acheter une canne pour me déplacer, sinon je tombe assez souvent. Par la suite est arrivé la dégradation de ma vue avec des mouvements des yeux brusques et non contrôlés.

Suite à des questions posées par mon neurologue, auxquelles je n'aurais jamais pensées, il m'a envoyé vers un potentiel évoqué, 2 IRM (une du cordon médullaire et une autre céphalées) et je suis actuellement sous Lyrica 75 le matin et 150 le soir.

C'est suite aux conseils d'une amie que je me suis inscrit ici, pour discuter librement avec des gens qui pourront m'aiguiller et comprendre ma situation, dans cette attente qui me parait sans fin.

J'espère passer un très bon moment parmi vous malgré cette situation,
Bien à vous,
Alex ou encore Sinedd
LadyMag
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Re: Présentation Alex

Message non lu par LadyMag »

Bonsoir Alex

Tu es au bon endroit sur ce forum, tu trouveras un vrai soutien. Tout le monde est super et toujours dispo pour répondre à tes interrogations.

Ne te mets pas martel en tête et attends le plus sereinement possible tes examens.
Courage à toi. Lady
mariel13
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Re: Présentation Alex

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Alex ! et bienvenue parmi nous :|

Lady t'a bien accueilli et je confirme essaie de rester zen, tu es jeune, je dirais essaie de te projeter (je sais ce n'est pas facile surtout en ce moment... trotriste ) mais à postérioiri je pense que ne pas avoir su que j'avais cette amie avec moi m'a permis d'avancer enfin de ne pas trop gamberger... ce qui se rapproche du conseil de Lady de ne pas se mettre martel en tête ...
la vie est belle, tu peux d'ailleurs admirer les photos superbes de Skorly... j'ai bien aimé celle du chevreuil qui fait 1 clin d'oeil

courage... et je pense que nous ne serons pas les seules à t'encourager !
au plaisir de te lire ;-)

passe une belle journée !

Marie-L
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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lélé
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Re: Présentation Alex

Message non lu par lélé »

Bonjour Alex
Remercie pour nous ton amie, elle est de bons conseils car c'est bien souvent de discuter avec des personnes étrangères à ta vie de tous les jours et qui vivent ce que tu vies
N'hésite pas à nous dire ce que donne le diagnostic et comment tu te sens
A bientôt
Secondaire progressive.
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Skorly
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Re: Présentation Alex

Message non lu par Skorly »

Bonjour Alex, je suis arrivée il y a peu sur ce forum et j'y trouve un endroit serein, agréable, avec des membres sympathiques et bien renseignés. Je te souhaite aussi la bienvenue. Je comprends ta situation, l'attente ce n'est pas facile à gérer. Je te souhaite sincèrement bon courage !

Pour les pertes d'équilibre, j'ai connu ça, c'est encore le cas mais moins qu'avant. Sache que j'ai fait du kiné pour travailler ce point. Les résultats ont beaucoup améliorer mon équilibre. C'est ma neurologue qui avait prescrit les séances.
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sinedd
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Re: Présentation Alex

Message non lu par sinedd »

Bonjour à tous,

Un grand merci pour vos réponses pleines d'encouragements, ça me va droit au cœur.
J'essaie effectivement de me tenir occupé, étant photographe je profite de la situation actuelle pour me pencher sur mes projets personnels pour lesquels je n'avais pas le temps en temps normal. J'irais avec plaisir jeter un œil aux posts photographiques, et bien sûr au reste pour discuter avec vous :)
Je vous tiendrais au courant également du suivit du diagnostic, mon prochain RDV ayant lieux début avril.

Au plaisir de vous lire,
Alex.
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Re: Présentation Alex

Message non lu par Tsering »

Bonjour Alex,

Effectivement, c'est long! J espère que tu trouves du reconfort, du soutien parmi nous.

Belle journée,

T.
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FLOG59200
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Re: Présentation Alex

Message non lu par FLOG59200 »

Bienvenu sur le Forum Alex

Je confirme que la kiné pour le travail de l'équilibre c'est bien, cela apporte un mieux, et beaucoup de bonne humeur.

A tantôt (comme on dit chez toi) pour la suite
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
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Lune
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Re: Présentation Alex

Message non lu par Lune »

Coucou sinedd et bienvenu sur le forum.

Photographe, quelle chance !! J'espère que tu nous montreras quelques photos !!

Garde le moral pour début avril.

A bientôt
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Naasli
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Re: Présentation Alex

Message non lu par Naasli »

Bonjour Alex,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous. La période qui précède un hypothétique diagnostic s'avère longue et éprouvante. Nous sommes là pour te soutenir et t'accompagner. Plusieurs personnes sur ce forum aiment la photographie, tu pourras certainement échanger sur ce sujet ou bien d'autres...
Bons dimanche à toi
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
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