Présentation

[Djilsep]

Bonjour; j'ai 33 ans je suis enseignante chercheur à l'université. Diagnostiqué récemment sep RR. Je suis sous Avonex. Merci de m'aider à avoir des informations sur le traitements et surtout comment je dois faire le suivie.

Merci

[maglight]

salut Djilsep
désolée de te voir débarquer parmi nous. Tu as poussé la bonne porte, on dirait !

Je suis sous Avonex. Merci de m'aider à avoir des informations sur le traitements et surtout comment je dois faire le suivie.

je ne peux pas te répondre sur ce traitement, mais, tu as une section dédiée aux traitements
clique sur le lien ça t'y mènera tout droit viewforum.php?f=75 tu devrais trouver quelque réponses !
Tu peux aussi poster une question directement dans cette rubrique
Tu dis être diagnostiquée récemment , est-ce une poussée qui ta valu ce diag ? et si oui, comment vas-tu ?
désolée pour ma curiosité.
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

[Djilsep]

Merci bien.

Pour moi j'ai perdu les gestes fines surtout ma main gauche. Par exemple épluché une crevette; inséré une clé dans une porte. Plus des fourmiments engourdissement mais toujours associées au stress de mon travail (je suis chercheur -enseigante) .IRM cérébrale et médulaire et les plaques sont présentes .Mais en remontant dans le temps la sep été bien présente depuis 2016. Car j'ai eu une paralysie faciale coté guache puis s'est partie. Voilà en résumé.

Je souhaites bon courage à tout le monde

[Nostromo]

Salut Djilsep,

Déjà, je replace ce message au bon endroit, pour les autres il faudra compter sur les admins. Ensuite, je sais bien qu'on n'a pas usé nos fonds de culottes dans la même classe et qu'on ne se connait pas, mais ici on se tutoie .

Pour moi je n'arrive pas à supporter 1/4 de la dose de linterferon que je viens de commencer. Je me sent plus malade avec que sans traitements!!de plus je sent l'impact sur ma vie professionnelle.

Etant donné que, tu l'as compris, je n'ai jamais pris le moindre traitement de fond, il ne faut pas espérer de moi la moindre assistance de ce côté.

J'ai lu par ailleurs que tu avais quelques symptômes dont en particulier une maladresse à une main. Mais il faudrait que tu nous en racontes un peu plus : depuis combien de temps, notamment, si tu as ou as connu d'autres symptômes, et plus généralement en quoi consiste ton historique dans la maladie. J'ai lu aussi que ton père était décédé de la sep après 36 ans dans la maladie et un état qui était resté longtemps stationnaire, il semble à lire ta description qu'il ait eu une phase récurrente-rémittente peu agressive, puis une phase secondaire progressive beaucoup plus féroce. Cela nous pend au nez à tous, c'est la fameuse épée de Damoclès, mais la conscience de son existence t'apprend à tirer le meilleur profit de chaque jour de ta vie (car demain est un autre jour).

Est ce que vous avez suivie une hygiène de vie précise? Un régime alimentaire ou autre?

Dans les mois et les années qui ont suivi mon diagnostic j'ai opéré de profonds changements sur tout un tas de choses, et ma sep s'est calmée. Sauf que, je vois que tu as une profession scientifique, je n'ai pas besoin de préciser qu'une simultanéité, surtout aussi vague, ne veut strictement rien dire. Mais puisque tu poses la question, je vais tout de même répondre .

Ces changements avaient déjà consisté à quitter Paris pour Londres qui est une ville beaucoup plus verte, beaucoup moins dense et beaucoup moins stressée (du moins était-ce le cas à l'époque), puis la Suisse ; plus généralement à devenir d'une intransigeance à peu près totale envers tout ce qui pouvait représenter une source de stress -- c'est à dire à faire à chaque fois ce qu'il fallait pour la dégager purement et simplement de ma vie, voire même à ne même pas la laisser s'approcher. Par exemple samedi il me manquait je ne sais plus quel ingrédient pour préparer mon repas de dimanche, je pars au supermarché : une file de voitures pas possible, une foule pire qu'un premier jour de soldes, bah je ne me suis pas posé de questions, j'ai fait demi-tour au premier rond-point et j'ai trouvé une recette de substitution pour le dimanche. Faut dire que le confinement dans le canton de Vaud, où j'habite, est beaucoup plus débonnaire que dans le canton de Genève ou qu'en France (les deux étant situés à proximité immédiate, quelques centaines de mètres pour les deux), normal que nos voisins en profitent et viennent se lâcher chez nous .

Dormir correctement, c'est à dire suffisamment. Ce n'est pas par hasard si l'adjectif qui s'accole le plus volontiers à sommeil est réparateur.

Je vis aussi beaucoup plus "au grand air" où je pratique un exercice physique sur la durée, régulier mais peu exigeant. Là dernièrement c'était jardinage et ramassage de feuilles mortes dans mon jardin : soixante sacs de 110 litres, ça m'a occupé quelques jours. J'ai de belles et grandes forêts tout autour de chez moi ("Vaud" signifie littéralement "forêt"), de longues promenades de plusieurs heures m'y font le plus grand bien. Sur les conseils de mon neuro, une fois diagnostiqué j'avais également profité de ce que mes parents avaient déménagé à Grenoble depuis peu pour attaquer sérieusement la randonnée en montagne, avec une orientation progressive vers l'alpinisme à proprement parler (ceci dans le vain but de contrôler par la manière forte mes troubles de l'équilibre, symptôme résiduel d'une poussée de 1995 qui ne s'est jamais tout à fait résorbé). Si je ne devais retenir qu'une seule chose, ça serait sans doute celle-ci.

Du côté de l'alimentation, RAS, je suis un régime alimentaire normal et je mange de tout. Je pense que j'ai un budget alimentation largement supérieur à la moyenne, quoique je ne m'aventure que très exceptionnellement au restaurant, et je compense par un budget vacances insignifiant : mes vacances idéales c'est aller crapahuter en montagne, dormir sous la tente au bord d'un lac d'altitude, ce qui ne me coûte pour ainsi dire rien. Je m'efforce simplement d'éviter les cochonneries que sont les plats préparés, d'avoir un régime normalement équilibré (donc notamment ce qu'il faut comme légumes) et pas trop salé, mais sans faire preuve de paranoïa non plus sur le sujet. Faut dire aussi que c'est moi qui m'occupe de tout ça à la maison, et que j'ai une famille à nourrir -- je n'ai pas envie de les gaver de saloperies qui finiraient par les rendre malades, de sep ou d'autre chose . J'ai à vrai dire, à la longue, perdu en grande partie l'habitude du sel : à chaque fois que je mange le soir au restau ou chez des amis, tu peux être certaine que je devrai me lever au milieu de la nuit suivante avec la gorge complètement sèche et une soif pas possible. Ce qui ne m'arrive jamais quand c'est moi qui ai préparé le repas... Plusieurs études sérieuses indiquent par ailleurs que basculer de la quantité de sel absorbée quotidiennement dans le régime occidental "standard", soit de dix à douze grammes, à la quantité quotidienne de sel simplement recommandée par l'OMS pour la population générale, soit quatre grammes, réduirait le risque de poussée chez les sépiens d'environ un tiers, soit de façon aussi efficace (et beaucoup moins chère, et beaucoup plus saine, et dénuée du moindre effet secondaire, et qui ne nécessite ni injections ni suivi médical) que ce que proposent des traitements comme les interférons. Tiens, on en revient à ta question initiale.

Mais bon. Comme je disais dans mon message précédent, la sep est une bête farouche, indomptable et imprévisible. J'ai eu la chance (jusqu'ici) qu'elle se soit endormie, dans un mois ça fera vingt ans. Je m'efforce simplement de ne pas la réveiller, comme quand on essaye de ne pas réveiller un bébé qu'on vient enfin de réussir à endormir, sauf que dans ce cas il n'y a pas de mode d'emploi, il n'existe aucune recette éprouvée. Seule reste la foi, la croyance... Des termes qu'un esprit scientifique ne peut voir venir qu'avec méfiance .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[lélé]

Djilsep tu as un poste dans alimentation
Tu peux interpeller qui tu veux et poser tes questions
Bonne journée

[Djilsep]

Bonjour ;

Merci Jean-Philippe pour tes explications qui m'aident énormément;

Si je commence par mes symptomes j'ai: 1.picotement; engourdissement; mon oeil gauche me fait mal et je commence voir flou si je reste lontemps devant la télé ou ordinteur.
2.Je sent un changement dans mon caractère; je deviens plus nerveuse alors de nature calme.
3.Je suis chimiste ; les petites gestes du laboratoire deviennent difficile; je sent des tremblements dans mes mains dans certaines positions..
4.Je me sent En mode replay ; un sentiment bizarre.
5.au 2016 IRM cérébrale un hyper signal et IRM médullaire rien réalisé suite à une paralysie facial coté gauche assigné par les médecins à un pic de tension.
6.2020 ocrobre IRM cérébrale deux nouvelles plaques frontaux et médullaire plein de plaques. De plus la ponction lombaire c'est confirmé la sep. Traitement Avonex.
7.Je suis chercheur en Chimie pharmaceutique ; et j'y crois dans les expériences des malades beacoup plus dans les effets secondaires des produits que moi même je développe.
8.j'hésite vraiment si je vie sans traitement ou je m'engage à traiter .
9.Je ne pense pas que la sep est héréditaire dans 10% mais pour moi j'ai eu énormément de facteurs déclenchants: J'ai vécu queslques années en Espagne et suite à des traitements hormonales pour avoir un enfant (vaccins ) j'ai eu le vaccin de la rubeole (2012) obligatoire avant les traitements De grossesse. De plus tous les produits chimiques que j'ai inhalé. Bref je pense tout a contribué.
Merci infiniment pour l'écoute et les conseils.

[Djilsep]

Bonjour lélé;

Merci . Je vais cherché mais si tu me donne toi aussi des conseils pour le régime puisque tu le pratique. Sa serai super.

Bonne journnée

[Nostromo]

Salut Djil ,

Si je commence par mes symptomes j'ai:

Je vais donc considérer qu'il s'agit de symptômes actuels ? Ressens-tu une évolution de ces symptômes, typiquement une lente régression ?

1.picotement; engourdissement; mon oeil gauche me fait mal et je commence voir flou si je reste lontemps devant la télé ou ordinteur.

Paresthésies et ce qui ressemble fort à une névrite optique : clairement des symptômes possibles, courants même, dans la sep. Depuis combien de temps ? Sont-ils apparus de façon relativement rapide, comme de quelques heures à quelques jours ?

2.Je sent un changement dans mon caractère; je deviens plus nerveuse alors de nature calme.

Il est très difficile d'attribuer un changement de caractère à une cause particulière. La simple annonce du diagnostic -- et le lot d'incertitude qui l'accompagne -- peut à elle seule largement suffire à provoquer des ravages sur ce caractère, sans que la sep n'ait en soi la moindre responsabilité...

3.Je suis chimiste ; les petites gestes du laboratoire deviennent difficile; je sent des tremblements dans mes mains dans certaines positions..

Les tremblements sont en effet un symptôme parfois rencontré dans la sep, notamment quand ils sont provoqués par une atteinte cérébelleuse (cervelet). L'origine neurologique (un tremblement peut avoir plein d'autres causes) est assez facile à déterminer par le neurologue lors de l'examen clinique : qu'en pense-t-il ? Tiens, tu peux par exemple aller lire ceci, si tu le sens : https://www.cen-neurologie.fr/deuxieme- ... s-anormaux, c'est un grigri qui permet de rendre moins ésotérique ce à quoi ton neurologue te soumet quand il t'examine . L'une des descriptions te semble-t-elle coller particulièrement bien à ce que tu ressens ? Ces tremblements sont-ils venus progressivement ou, comme pour les paresthésies et la névrite optique, plus rapidement ?

4.Je me sent En mode replay ; un sentiment bizarre.

Je ne suis pas sûr d'avoir compris...

5.au 2016 IRM cérébrale un hyper signal et IRM médullaire rien réalisé suite à une paralysie facial coté gauche assigné par les médecins à un pic de tension.

C'est troublant, car une lésion unique n'est normalement pas évocatrice de sep : quid dans ce cas de la dissémination dans l'espace ?

6.2020 ocrobre IRM cérébrale deux nouvelles plaques frontaux et médullaire plein de plaques. De plus la ponction lombaire c'est confirmé la sep. Traitement Avonex.

Là en revanche on tient la double dissémination, dans l'espace et dans le temps. Qu'est-ce qui a motivé cette IRM d'ailleurs ? L'apparition de signes cliniques autres que ceux que tu as décrits, ou alors cette (vraisemblable) névrite optique tout comme ces paresthésies venaient d'apparaître et t'avaient incitée à consulter ? (et les tremblements, idem ?) Une poussée identifiée comme telle, éventuellement par la suite, par ton neurologue ? Normalement avec la sep récurrente-rémittente (de loin la forme la plus fréquente ; ton neurologue considère forcément que tu es en sep récurrente-rémittente, puisque c'est la seule indication pour l'Avonex), tu fais des poussées au cours desquelles de nouveaux symptômes apparaissent et/ou d'anciens symptômes s'aggravent. Ces symptômes s'installent pendant quelques semaines puis, le plus souvent, régressent doucement, pouvant aller, au bout d'un temps variable mais pouvant se compter en semaines ou en mois, jusqu'à disparaître totalement ou presque, en particulier en début de maladie. Et tu es précisément en début de maladie : tu peux donc nourrir un espoir raisonnable d'amélioration de ton état à relativement court terme ; les névrites optiques notamment aiment prendre leur temps pour s'estomper. Suite de quoi il ne se passera plus rien jusqu'à la poussée suivante.

Le nombre et la localisation des plaques ne sont que très médiocrement prédictifs de ton pronostic, à vrai dire pronostiquer ce que sera l'évolution de la sep du patient qu'il a en face de lui, relève plus des compétences du mage extralucide de foire, que du neurologue. La localisation des lésions peut en revanche servir à expliquer tel ou tel symptôme, par exemple tes tremblements pourraient avoir pour origine une lésion sur le cervelet, et tes lésions médullaires peuvent expliquer tes paresthésies (note la différence sémantique entre mon emploi du conditionnel pour les tremblements et de l'indicatif pour les paresthésies).

Il reste que tu aurais donc connu deux premiers épisodes neurologiques (poussées), séparés dans le temps d'environ quatre ans : un tel écart entre les deux premières poussées est généralement considéré comme, statistiquement, de (très) bon pronostic. "Statistiquement" signifie simplement que tu tomberas toujours sur des patients qui verront une aggravation rapide de leur état malgré un tel écart entre leurs deux premières poussées, mais que ceux-ci seront alors très minoritaires : un espacement aussi important est beaucoup plus fréquemment associé à une évolution beaucoup plus lente de la maladie, voire pas d'évolution du tout.

7.Je suis chercheur en Chimie pharmaceutique ; et j'y crois dans les expériences des malades beacoup plus dans les effets secondaires des produits que moi même je développe.

Je te comprends . Note que les interférons-béta font partie des toutes premières molécules à être apparues dans le traitement de fond de la sep, ils remontent au millénaire dernier : le retour d'expérience commence à être assez solide et ne présente pas d'inquiétude particulière. Le revers de la médaille est qu'ils sont moins efficaces que certains traitements plus récents, mais les traitements les plus efficaces seront rarement utilisés tant que les autres n'auront pas montré de signes d'inefficacité. On parle de première, deuxième, troisième ligne, l'interféron béta étant clairement un traitement de "première ligne".

8.j'hésite vraiment si je vie sans traitement ou je m'engage à traiter.

Je te comprends encore plus et, si ça peut te rassurer, tu n'es pas la seule dans ce cas...

9.Je ne pense pas que la sep est héréditaire dans 10%

On parle de facteurs de prédisposition génétique. Leur présence est nécessaire (dans ton cas, si ton père a eu la sep, il est probable que tu sois porteuse de ces facteurs de prédisposition) mais pas suffisante pour développer une sep par la suite : le cas de loin le plus fréquent pour un porteur de ces gènes est d'ailleurs qu'il ne développera jamais la sep.

mais pour moi j'ai eu énormément de facteurs déclenchants: J'ai vécu queslques années en Espagne et suite à des traitements hormonales pour avoir un enfant (vaccins ) j'ai eu le vaccin de la rubeole (2012) obligatoire avant les traitements De grossesse. De plus tous les produits chimiques que j'ai inhalé. Bref je pense tout a contribué.

C'est possible, quoique l'écart (2012 pour la rubéole - 2016 pour ta paralysie faciale) soit beaucoup plus important que ce à quoi on devrait s'attendre. Il y avait aussi la rougeole et les oreillons, dans ton vaccin ? L'étiologie (= ce qui la provoque) de la sep est très mal connue, on navigue réellement au jugé sur la question, je me demande donc si tu n'aurais pas meilleur temps de ne pas trop te prendre la tête avec ces suppositions .

C'est un peu bousculé dans ta tête, non ? Accepter la maladie n'est pas une mince affaire, au début on est pris dans un tourbillon, on ne sait plus où on en est. Ca passera, il faut réussir à te poser .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Djilsep]

Bonsoir;

1. Oui les symptômes devient plus intenses qu'avant. Plus d'endroit où il y a de picotement. Par exemple.

2.mo oeil gauche se fatigue rapidement et comme un voile se met dans ma vision; et sa passe il suffit de la reposé.

3.exactement ! C'est vrai depuis l'annonce du diagnostic je suis très nerveuse au point je fait des cauchemars la nuit.

4.les tremblements quelques mois mais sa augmente l'intensité je pense!! Car après le diagnostic j'écoute mon corps plus. Ma main gauche deviens difficile de la commendé.

4.En monde replay; je suis lente à accomplir les choses avec mes deux mains. Ou peut être c'est Avonex qui le fait sa .Je ne sais plus!!

5.J'ai refait IRM car les crampes musculaires se multiplient..mes orteils bougent tout le temps tt seule!! Et des fois mes doigts de mes mes mains au repos.

6.ah je pense que oui; vaccin rubéole et rugéol!! Avec mon niveau d'espagnol 'no mucho bueno"" je ne me rappelé pas bien compris le médecin; mon objective été juste de passer à létape suivante des traitements hormonales en pensant qu'au résultat d'avoir un enfant mais au final Nada. No niño..lol

7.c'est le mot exact c'est le tourbillon.

8. Merci pour l'analyse de mon cas; tour ce que tu as dis c'est exactement ce que mon neurologue a dis sur le type de ma sep .

Merci Jean-Phillipe

[Djilsep]

Autre chose; il y a une phrase que mon papa répété: " je me sent coupable d'être malade"

J'ai le même sentiment !! Une fois le diagnostic posé.

Que pensez vous?

Bonne soirée

[FLOG59200]

Je ne vois pas en quoi tu dois te sentir coupable. Tu n'as rien fait pour l'être.

C'est pas comme ceux qui prendrait un risque pour leur santé et qui finissent par tomber malades et là ok, ils l'ont bien cherché, ils n'ont pas fait attention, et donc ils récoltent ce qu'ils sèment, mais là ce n'est pas le cas, ça te tombe dessus, et tu n'y peux rien

[Djilsep]

Bonjour ;

Le sentiment de culpabilité c'est par rapport à mes bien aimés . Des contraintes à mon mari de le faire courir avec moi analyse; hopital ; prise de rendez vous....du temps perdu pour lui je pense comme sa.

Par exemple je n'ai pas pu annoncé la nouvelle à ma maman car pour elle la sep est entré avec mon papa.
Je n'ai pas dis aussi à ma petite soeur.

Bonne journée

[maglight]

Salut Djil,
Pas facile, au tout début de maladie de faire le tri, dans toutes les émotions, qui peuvent nous traverser l'esprit.
La culpabilité comme la peur est très présente au début. Après, la réalité des faits prend le dessus. Tu analyseras les choses, et tu dépasseras cette culpabilité. Ta raison dira que tu n'es coupable de rien. Tu es surtout en train de subir la pathologie. Comme te l'a dit Jipé, les symptômes devraient s'estomper jusqu'a même peut-être disparaitre complètement.
Tu pourras profiter de cette accalmie, pour réfléchir à tout ça, et peut-être, en parler a tes aimés. Si tu es en forme, ça sera moins difficile.
Après, vivre dans le secret, c'est pas évident. Le poids sur les épaules, est bien lourd à porter, en plus des symptômes qui peuvent ne pas être bien compris par les tiens.

Bonsoir;
Autre question; est ce qu'il y a des gens qui ont refusé les traitements de fond et leur cas est stable.
Merci

Et bien, oui, jipé n'est pas le seul. On est même, plusieurs dans ce cas.
J'ai eu une poussée très violente, et longue a récupérer et j'ai pris l'initiative de me passer de traitement !
RAS, depuis, je suis stable !
Allez te décourage pas, tu es encore sous le choc de l'annonce. Le temps va t'aider, a remettre les choses dans le bon ordre.
Tchuss, maglight

[Djilsep]

Bonjour maglight ;

Merci pour tés encouragement.
Sa serai super si tu me raconte combien de temps tu as resté sans traitement ? Et comment savoir qu'on est stable? Uniquement pas de nouvelles plaques à l'irm.

Bonne journée

[Naasli]

Bonjour Djil,

Avec un peu de retard, je tiens à mon tour à te souhaiter la bienvenue. Tu n'es pas seule, nous sommes là pour te lire, te soutenir, t'encourager, t'accompagner... Tu l'auras compris, la bienveillance est le maître mot. Il y a peu de temps que je fréquente le forum mais cela m'apporte réconfort et soutien. Je me sens comprise et surtout non jugée.

Au plaisir de te lire

Sarah

[Nostromo]

Salut Djil,

Beaucoup des choses que tu décris ne poussent pas intuitivement à incriminer la sep. Par exemple, des paresthésies généralisées sur tout le corps ("plus d'endroit où il n'y a pas de picotement") : une des particularités de ta nouvelle colocataire est sa prédilection pour une latéralisation des symptômes, i.e. soit le côté gauche, soit le côté droit. Je ne dis pas qu'il est impossible que ces paresthésies généralisées soient causées par ta sep, mais ça me semble relativement improbable.

De la même façon, cela fait au moins un mois, voire sans doute six semaines, voire peut-être même plus, que ces symptômes ont commencé et qu'a priori une poussée a été identifiée par ton neurologue. Il est très inhabituel, pour ne pas dire rarissime, que les symptômes d'une poussée continuent à augmenter en intensité après une telle période. Ils prennent plus volontiers jusqu'à deux ou trois semaines pour s'installer, puis vient un palier, puis une décrue. L'intensité des symptômes de la poussée n'est pas le reflet de la démyélinisation, mais de l'inflammation : seuls les symptômes qui resteront de façon permanente à l'issue de la poussée, seront imputables à la démyélinisation. On pense en fait que l'inflammation provoque un œdème sur le "théâtre des opérations", que cet œdème crée un bloc de conduction (comprendre : la conduction de l'influx nerveux est bloquée), mais que comme il se résorbe rapidement dès que cesse l'inflammation, cela entraîne alors le reflux régulier de l'intensité des symptômes. Comme l'inflammation aura néanmoins pu provoquer une démyélinisation plus ou moins partielle sur la zone touchée, la récupération de tes capacités d'avant la poussée ne sera pas forcément totale. Mais la plupart du temps, en particulier en début de maladie, elle est au moins très bonne.

Je dis volontiers qu'il est important, quand on est atteint de sep, de rester à l'écoute de son corps ; mais j'ajoute alors systématiquement qu'il ne faut pas non plus pousser le volume à fond, parce qu'alors on n'en finit plus .

Si réellement les symptômes que tu ressens encore aujourd'hui sont aussi forts que ce que tu décris, je te recommanderais bien, disons une fois que ça fera deux mois sans aucune amélioration, mais avec au contraire une augmentation de leur intensité, depuis l'apparition des premiers symptômes, de contacter ton neurologue, car il y a comme une couille dans le potage. Ca peut être une poussée très violente (j'en ai connu une, ça peut arriver), mais dans ce cas tu pourras avoir envie de la traiter au solumedrol, histoire de t'en débarrasser enfin après tout ce temps.

Je te sens par ailleurs, et c'est très normal, particulièrement stressée et tiraillée. Je ne sais plus si je te l'ai déjà dit, mais il est essentiel que tu arrives à te poser, à trouver du calme, à faire le point. La sep n'est jamais une maladie de l'urgence, elle met des années, voire des décennies, voire des siècles (auquel cas tu seras morte d'autre chose avant ), à se développer. Adapte en conséquence ta relation au temps !

Je comprends très bien ton sentiment de culpabilité, notamment du fait du poids de ton histoire familiale. Tout ce que je peux dire est que c'est un sentiment qui est appelé à être transitoire, il finira par passer. Ne me demande pas quand , mais il finira par passer. Pour ton mari, je vois qu'il a été très présent à tes côtés pendant la période du diagnostic. Les visites chez le neurologue vont maintenant s'espacer, il pourra continuer à venir s'il le souhaite, mais qu'il vienne aux "visites de routine" (vidange graissage ) ne me semble pas forcément nécessaire. Il faut aussi que tu apprennes à gérer la bête par toi-même, le patient est le mieux placé pour ça.

Une phrase revient souvent ici ou chez les neurologues : "autant de sep que de sépiens". Elle signifie que ta sep n'est comparable à celle de personne d'autre, par exemple sur ce forum, que ce n'est notamment pas parce que la sep d'untel se comporte de telle façon, qu'on peut se hasarder à en tirer la moindre généralité. Dans ton cas, elle veut également dire qu'il serait une grave erreur de voir dans la sep de ton père un quelconque modèle auquel tu serais soumise.

Prends le temps de te poser...

A bientôt,

Jean-Philippe

[Djilsep]

Bonjour ;
Merci beacoup Jean-Philippe; je trouve déjà le calme en lisant ce que tu as écrit. Merci infiniment.

Merci Sarah pour les encouragements et l'écoute.

Amicalement

[maglight]

salut Djil

Bonjour maglight ;
Merci pour tés encouragement.
Sa serai super si tu me raconte combien de temps tu as resté sans traitement ? Et comment savoir qu'on est stable? Uniquement pas de nouvelles plaques à l'irm.

mais de rien, c'est juste normal de te soutenir....Cette même période que tu vies a été un calvaire pour moi, mais j'en suis sortie. C'est super important en ce moment, que tu aies à l'esprit, ce type d'exemple. Je n'ai connu le forum qu'une fois sortie de là, malheureusement.
Donc, pour te répondre, j'ai perdu la vue d'un oeil, pendant 45 jours, de quoi désespérer vraiment de revoir un jour la lumière.
j'en ai bavé plus d'un an. Avec la panoplie de symptômes associés :fourmillements, resserrement des muscles, extrème fatigue, perte de mémoire, trouble de l'humeur ! bref, ca m'a bien secoué. Cette poussée remonte a bientôt 4 ans.
Je n'ai pas souhaité de traitement et je sais que je suis stable, car tout mes symptômes ont régressé, la fatigue y compris. Je n'éprouve pas le besoin d'en avoir la confirmation par IRM. Seul ce qui compte à mes yeux, est, ce que je ressens dans mon corps. Et il me dit que je vais bien
La peur est une émotion qui altère le bon sens. j'ai mis du temps a m'en dégager. Pour me sortir de cette peur invalidante, alors que comme toi, j'étais a l'écoute de tout ce qui déconnais, je me suis mis a noter pour contre-balancer, chaque jour, ou justement, mon corps fonctionnait relativement bien. C'est en me focalisant plutôt sur ce qui fonctionnait, et en comptant les jours qui m'éloignait de cette grosse poussée, que j'ai développé ma confiance en lui. Elle est à ce jour, indéfectible.
Je le remercie, chaque jour, depuis tout ce temps et il ne me lâchera pas, j'en suis certaine.
C'est ce qui s'appelle, jouer sur l'effet placebo ! Faire l'inverse, c'est stimuler l'effet nocébo.
Tout ça, est un peu compliquer et long a mettre en place, surtout au début.
Chaque chose en son temps, comme on dit
Belle journée, maglight

[Naasli]

Bonjour Maglight,

Dans ce que tu décris, j'appelle cela de la prise de recul.
Effectivement, il faut laisser le temps faire son action. Pas évident au début de canaliser ses émotions mais on va finir par y arriver Djil.

Belle journée à vous
Sarah

[maglight]

salut Sarah,
Oui, c'est pas évident, je le sais bien. Se laisser aller au désespoir, peut-être un passage obliger pour certains.
Ca peut même être une catalyseur!
Mais il me semble qu'a ce stade, garder à l'esprit que justement, vous manquez de recul toutes les deux.....mais que bientôt, vous l'aurez !
ça peux vous aider, à désamorcer les gros coups de blues, si vous en traversez. Pour ma part, j'ai pendant cette période, alternée entre
1-me jeter par la fenêtre
2- balancer par la fenêtre, tout ceux qui me disait que perdre la vue, c'était pas grave. Avec le recul, ça aurait été dommage que je prenne, l'une ou l'autre de ses alternatives !
....mais j'avoue que l'une ou l'autre de ses options m'ont fait du bien, sur le coup....surtout la seconde

[Djilsep]

Bonjour;

Merci maglight pour l'énergie positive que je reçois en lisant ce que tu as écrit.
Et Sarah oui on y arrivera enssemble.

Le forum est un trésor pour moi et une compagnie qui me donne de la force.

Belle journnée