nouvelle arrivée

Evita · Message non lu par **Evita** » 28 mai 2007, 16:05

Bonjour à tous. Me voilà nouvellement parmi vous et atteinte de la SEP.
J'ai 27 ans, un mari et une petite fille de 18 mois.
Tout a commencé un mois avant de déménager. Nous avions projetés de partir pour de meilleures conditions de vie et puis j'ai ressenti une fatigue intense dont je ne pouvais me défaire ainsi qu'un mal de dos très localisé.
Puis des signes neurologiques sont apparus tels que des fourmillements dans les membres droits, des engourdissements.
Un matin au travail forçée de constater que cela devait être bien plus grave qu'une simple fatigue, puisque je traînais ma jambe et que je ne pouvais plus rien tenir avec ma main, j'ai accepté l'aide de mes collègues.
Ils m'ont emmené aux urgences et là après un scanner on m'a dit que j'avais fait une attaque cérébrale. Me voilà partie pour les soins intensifs de neurologie et là après plusieurs IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués, doppler, le diagnostic tombe!
Un coup de massue!
Je suis infirmière et pour moi la maladie se résumait aux soins, à la dégradation, au fauteuil.
J'ai réussi à sortir de l'hôpital pour les 1 an de ma fille qui ne supportait pas de me voir malade. Souvenirs difficiles.
Comme prévu on a déménagé la semaine d'après.
Moi invalide à ce moment, je n'ai pas participé.
Un bon mois après mon arrivée alors que je devais commencé l'avonex on me découvre une hépatite.
Ils ont mis 2 mois à s'apercevoir que c'était dû à la cortisone que j'ai reçu pour ma poussée.
J'ai entamer mon traitement par copaxone depuis 1 mois. C'est douloureux mais ma neuro me demande de tenir.
J'ai parcouru ce site et découvert que je n'étais pas seule, que mes doutes et mes colères étaient les vôtres.
Je suis plutôt entourée par ma famille te mes amis mais la maladie isole. Les gens sont mal à l'aise et n'en parle généralement pas et pourtant!
Merci de m'accueillir parmi vous et à bientôt.

Pat La Fourmi · Message non lu par **Pat La Fourmi** » 28 mai 2007, 16:14

Bienvenue Evita!!
Pat

Message non lu par **Lolo** » 28 mai 2007, 16:41

Salut les filles,

bienvenu2

Evita. Le coup de massue je crois que tout le monde l'a vécu ici mais on s'en remet rassure-toi.

Ici tu trouveras toute l'aide que l'on pourra te donner, oh non tu n'es pas seule et on va t'aider, tu verras ta propre maladie différemment et tu ne seras pas seule pour ta lutte, ce sera plus facile, un peu quoi.

Pour ce qui est de la copaxone je me doute qu'une injection par jour ça doit être très dur mais normalement il n'y a que très peu d'effets secondaires, il faut bien trouver un côté positif à chaque galère.

Tu parles d'invalidité mais ce n'est pas sûr, ça ne fini pas forcément comme ça et puis même ça ne t'empêchera pas de vivre ni d'être heureuse, surtout avec ta ptite demoiselle, elle va t'aider elle mais ne t'oublis pas, prends bien soin de ton corps et ça ira...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Evita · Message non lu par **Evita** » 28 mai 2007, 19:50

merci pour la bienvenue.
En fait ce qui est dur avec la copaxone, c'est pas le fait de se piquer tous les jours car il y a un système de pistolet qui rend la chose indolore.
Ce qui est douloureux, c'est la diffusion du produit. Comme tu le dis il n'y a pas d'effet secondaire d'un point de vue général mais il peut y en avoir d'un point de vue local.
En fait ça provoque des indurations, une douleur plus que vive, un engourdissement de la zone et ce pendant 20 bonnes minutes.
Heureusement c'est pas long mais ça fait super mal quand même.
D'après ma neuro le corps peut s'habituer ou non.
Est-ce que d'autres personnes connaissent ce problème?
Merci d'avance.

titelle26 · Message non lu par **titelle26** » 28 mai 2007, 21:13

bienvenue Evita et gros bisous

et surtout courage

gis · Message non lu par **gis** » 28 mai 2007, 21:41

bonsoir EVITA, pour reprendre tes mots : "Un bon mois après mon arrivée alors que je devais commencé l'avonex on me découvre une hépatite.
Ils ont mis 2 mois à s'apercevoir que c'était dû à la cortisone que j'ai reçu pour ma poussée. "

Je comprend pas bien ce que tu veux dire, le lien entre hépatite et cortisone

merci de détailler

Je te souhaite du courage, de rester positive et de ne pas penser, en tant qu'infirmière, aux pires cas que tu as pu voir, car NON, NON, statistiquement, on a plus de chance de marcher que de finir en fauteuil mais, nul ne peut le prévoir, là est le HIC...

Message non lu par **Lolo** » 29 mai 2007, 08:47

Bonjour les filles,

Pour une fois je suis là de bon matin, profitez-en !!!

Evita pour tes pb de douleurs au lieu de l'injection tu peux tjs te passer un peu de glace juste avant, ça protège un peu les résultats et tu auras peut-être moins de séquelles au niveau des marques ou même te mettre de l'Emla 1 bonne heure avant avec prise d'un quelconque paracétamol ça réduit les effets, l'emla est un anésthésiant local donc ça te réduira les douleurs du produit.
Yaël qui ne vient plus très souvent à eu ces pb là aussi avec copaxone mais ça n'a pas duré longtemps, c'est vrai que le corprs s'habitue, alors bon courage et peut-être que qq'un aura une autre idée, moi je n'ai jamais pris copaxone donc je te dis ça pcq on me l'a dit.
Change souvent tes points d'injection, cuisses, ventre, fesses, bras et essayes d'intercaler le plus possible.

Bon courage à toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Evita · Message non lu par **Evita** » 29 mai 2007, 19:17

Merci pour vos réponses et votre soutien.
Pour répondre à la question de gis, il semblerait que mon hépatite soit un effet secondaire assez rare de la cortisone? Cela se déclencherait 40 jours après la fin du traitement. En tous cas à l'heure actuelle je n'ai plus rien (on peut pas tout avoir tout de même!).
Et sinon c'est vrai que la crème Emla peut être une bonne solution, même les glaçons.
Je n'y avais pas pensé. Comme quoi la profession ne fait pas tout...
Je vais essayer dès ce soir.
C'est vrai qu'il ne faut pas penser aux éventualités les plus difficiles mais au début c'est dur de faire autrement.
C'est vrai aussi qu'aujourd'hui je vis normalement et que je n'ai plus de symptômes mis à part la fatigabilité.
Moi qui aime bien contrôler ma vie, bah là pour le coup je suis obligée de vivre au jour le jour et d'en profiter un maximum.
Finalement en chaque chose malheur est bon!
Encore merci à vous pour vos réponses, c'est important de pouvoir parler simplement.
Portez-vous bien et à bientôt

gis · Message non lu par **gis** » 29 mai 2007, 21:20

bonsoir evita,
J'osais pas le dire, mais je le pense : à chaque chose malheur est bon...

A chacun de l'interpréter selon son vécu

sans culpabiliser, aucunement

FRISETTE · Message non lu par **FRISETTE** » 29 mai 2007, 22:09

Bonjour à toi Evita ! comme dit Lolo, ce forum est fait pour se soulager en discutant. C'est sympa. On n'a pas toujours une réponse rapide, car chacun à sa vie et vient (comme moi) sur l'ordi lorsque l'on a le temps, moi en général c'est le soir, car je travaille.

Je te souhaite BON COURAGE, à bientôt.

mimosa46 · Message non lu par **mimosa46** » 30 mai 2007, 21:06

bonjour Evita,

je suis dans l'attente de diagnostic , et j'ai découvert ce site c'est super , hein ?des gens comme ça ?

tu es bien courageuse, tiens le coup, c'est vrai que l'on voit la vie autrement lorsqu'il y a la maladie ou suspicion !

a bientôt , gros calins à ton BB
Mimosa

gis · Message non lu par **gis** » 30 mai 2007, 21:51

bonsoir tout le monde,
Evita, j'ai parlé du rapport corti et hépatite à mon neuro que j'ai vu aujourd'hui, il ne comprend pas... décidément, ils découvrent tout, ces doc, au fur et à mesure de leur carrière, ou quoi

Je lui ai précisé que je ne souhaitais plus avoir 5 j de corti en cas de poussée, car effets secondaires trop pénibles, mais donc de limiter à 3 jours ; il ne pense pas que ce soit dû à la corti mais à la poussée... mais bon, il m'a entendu, et on en rediscutera si poussée il y a ! ce qui n'est pas prêt d'arriver, je s'rai la plus forte...

Message non lu par **Lolo** » 31 mai 2007, 09:28

Salut les filles,

Tu as raison Gis, c'est quand-même pas une sep de m... qui va nous empêcher de vivre !!!

D'ailleurs je vous préviens, ne vous inquiétez pas, ce w-e on fait la retraite et les 60 ans de mon père, donc comme je ne dormirais pas à la maison... oh remarque ma mère à internet je pourrais peut-être lui piquer le lendemain, c'est chez elle que l'on dort (PS : mes parents sont divorcés). Mais bon ne comptez pas trop sur ma présence !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Evita · Message non lu par **Evita** » 31 mai 2007, 22:09

Bon week-end à toi Lolo. Tu nas raison il faut en profiter un maximum de tous ces moments. Je te souhaite donc plein de bonnes choses.
Pour répondre à Gis, je comprends que ton neuro n'ait pas compris le rapport hépatite-cortisone car en effet le gastro et ma neuro et ma medecin traitant ont mis à eux tous, multitudes d'exam à la clef, 2 mois pour faire le lien.
En effet sur le vidal, il n'y a que 4 cas rapportés, alors...
Du coup si nouvelle poussée il y a, je serai bien embêtée pour me soigner.
En même temps "pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué" pourrait être mon dicton perso.
Enfin il ,faut pas être pessimiste. La neuro a été plus que rassurante à mon sujet en me disant qu'elle avait déjà vu des gens avec la même IRM que moi sans qu'ils fassent de 2ème poussée, donc tout est permis.
Et puis grâce à vous, j'ai essayé l'astuce très simple du glaçon avant injection. Et ma foi, c'est formidable, ça a le mérite de rendre ce qui était ultra douloureux en une douleur tout à fait supportable.
Pari gagné! Alors du coup je vais beaucoup mieux et appréhende moins 21H l'heure du crîme.
Une petite pensée à toi mimosa qui est dans l'attente si je comprends bien. Tiens moi au courant de la suite des événements te concernant. Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir!
Moi je suis normalement (sauf période de doute et ch'touille intensive) une personne plutôt positive et qui aime la vie. C'est pour ça que j'ai une frousse noire de perdre en qualité de vie parcequ'il y a à peu près 36 vie qu'il me reste à vivre tellement j'ai envie de faire de choses.
Donc j'ai besoin de tout mon pauvre corps pour les accomplir.
Merci à vous pour votre écoute et sachez que c'est à charge de revanche.
Prenez soin de vous.

gis · Message non lu par **gis** » 31 mai 2007, 22:35

Bonsoir Evita,
Comme toi j'ai 36 vies à vivre, mais la sep nous ralentit quand même !
Du moins, qui disait "à tout malheur, bonheur est bon " ? Alors la sep nous apprend à vivre à fond au moins 1 de ces 36 vies, et c déjà très bien.

FRISETTE · Message non lu par **FRISETTE** » 02 juin 2007, 20:54

Bonjour à tous !
Oui, il faut prendre la vie à pleines dents ! c'est vrai que cette saloperie de SEP nous encombre, nous ralentit, nous handicap.
J'ai marié mon fils samedi dernier, j'avais deux angoisses : le temps et comment je serais physiquement (un jour avec ou un jour sans ?), résusltat, pas une goutte de pluie et physiquement c'était à peu près bien. Le seul grand regret est de ne pas avoir pu danser comme avant ...
J'ai quand même fait un slow avec mon fils, c'était le principal.
Voilà ce fut un jour superbe, j'en ai pris plein les "mirettes", tout fut magnifique, j'oubliais tout, c'était merveilleux.

Courage et à +

gis · Message non lu par **gis** » 03 juin 2007, 13:30

bienvenue Frisette,
Je comprend ton émotion, ce fut une journée importante pour toi ! Marier son filston, quel bonheur ? changement ? chamboulement ? c'est une étape à franchir sans doute !
Tout a été fait pour que tout et TU ailles bien, c super

Evita · Message non lu par **Evita** » 04 juin 2007, 23:34

Félicitation frisette pour le mariage de ton fils. C'est chouette des moments comme ça.
Explique moi ta maladie, tu en es où puisque tu dis que c'était dur de danser.
En tous cas la veille de la fête des mère c'est une date qu'on oublie pas, tu as eu un beau cadeau!
Moi j'ai passé ma réelle toute première fête des mères. Ma nounou avait fait des petits colliers de perles avec les enfants. Ma louloute du haut de ces 18 mois m'a apporté fièrement mon cadeau. C'était choupi.
Alors c'est dans des moments comme ça qu'on se dit que la vie est belle et qu'il reste tellement de jolies choses à vivre et à partager.
En ce moment , j'ai pas à me plaindre. Aujourd'hui je fête mes 2 ans de mariage et on part en voyage de noces au canada le 13 alors que du bonheur en perspective!
J'espère que vous vous portez bien. Parlez-moi un peu de vous.
A plus les filles.

Message non lu par **Lolo** » 05 juin 2007, 11:19

Salut les filles,

Félicitations Frisette pour ce mariage, un superbe moment que tu as passé c'est génial.

Félicitations Evita pour tes 2 ans de mariage et bon voyage au Canada, tu nous raconteras !!!

Je vous raconterais mon w-e dans un autre post Pour l'instant je vous lis.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

FRISETTE · Message non lu par **FRISETTE** » 08 juin 2007, 23:13

Evita,
SEP diagnostiquée en 2004, j'avais 54 ans, donc "vieille" pour ce diagnostic, je veux dire c'est moins grave qu'un jeune.
Symptômes : grosse fatigue continuelle, beaucoup de mal à marcher, si je marche trop longtemps, je n'arrive plus à lever mes jambes. C'est pour cela que je ne peux pas danser comme je veux, je suis très vite fatiguée, en plus j'avais la cérémonie, le vin d'honneur dans les pattes, ce qui fait que le soir je n'en pouvais plus ! J'ai également ma main droite qui s'enkylose et parfois je lâche des objets, j'ai l'impression de les tenir, mais non, ça tombe.
J'ai commencé les perfusions de cortisone en novembre 2004 tous les 3 mois pendant 3 jours. Et puis en avril dernier j'ai vu mon neurologue, je lui ai expliqué que je ne supportais plus ce traitement. On arrête pendant 6 mois, en septembre je passe mon IRM annuelle pour voir l'évolution de la maladie, puis je revois mon neuro et là je verrais ce qu'il me propose ?
En ce moment je suis fatiguée et ai du mal à marcher. A la fin du mois, normalement je devais faire le traitement, j'angoisse un peu. Je me demande comment je vais réagir ?
Voilà, je suis aussi suivi par un médecin urodynamique, pour les infections urinaires que je fais à répétition.

Je te souhaite un très bon voyage au Canada, et tu nous raconteras au retour ?

Message non lu par **Lolo** » 11 juin 2007, 13:32

Salut Frisette,

Tu sais si tu angoisse pour ton ttt à la fin du mois rien ne t'oblige à le faire, après tout c'est ton corps et c'est ta vie, si tu sais que ça va te crever plutôt qu'autre chose et bien annule le, c'est ton droit, et au moins tu n'angoisseras plus et ça, ça te fera du bien.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

FRISETTE · Message non lu par **FRISETTE** » 16 juin 2007, 20:27

Oui Lolo, je vais voir ce que ça donne à la fin du mois. Mais je fais confiance à mon neuro, il stoppe le tt pendant 6 mois, parce que je ne le supportais plus ...
Nous sommes le 16, on verra ...
Bon dimanche ! A +

Message non lu par **Lolo** » 18 juin 2007, 17:22

Salut Frisette,

J'éspère que tout ira pour le mieux, tu nous tiendras au courant de toute façon.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

nouvelle arrivée

nouvelle arrivée

bon courage

Flux

Aller à la page

Qui sommes nous