TYSABRI

[franck]

Salut a tous et a toutes

mon neuro pense me changer de traitement , je suis actuellement sous rebiff44 .
il veut me proposer "tysabri" .

Quelqu'un a des infos sur ce produit ??

merci et A++

[Lolo]

Salut Franck,

J'ai du mettre un post sur ce médoc là dans mon site, il doit être expérimental en stade 4, c'est aussi des piqures, normalement il n'y a pas d'effet secondaire et il est concu pour refaire la myéline qui a disparut sur certaines plaques, c'est un super ttt d'avenir, tu dois avoir un protocol d'essai je penses.

En tout cas n'hésites pas c'est vraiment une chance.

Et tu nous raconteras les effets.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Voilà la page qui en parle : http://www.arsep.org/html/actus/nouveau_traitement.htm

[franck]

Salut lolo et tous les autres

Tysabri vient tout juste d'etre autorisé en europe et il va l'etre d' ici 2 ou 3 mois en france.( donc pas un protocol )
et pour le deroulement du traitement toutes les 4 semaine un apresmidi a l'hopital ( 2heures de perfusion + 2heures de surveillances en cas d'alergie)

Si votre neuro vous en a parlez venez me donné vos impressions

A++

[Lolo]

J'en avais parlé avec ma neuro mais comme ce n'est pas un ttt qui m'irait on ne s'est pas attardées sur les détails.

Pour l'instant c'est toi le plus informé c'est donc toi qui nous diras !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[gis]

Moi, j'en n'ai pas entendu que du bien, à une conférence, le neuro précisait qu'il fallait bien peser le pour et le contre, car les effets secondaires sont à prendre en compte, il a précisé que le "bénéfice-risque" est à bien peser, je me répète...
Il vaut mieux bien questionner ton médecin, franck, avant tout. La décision te revient.
Bonne journée
bise

[Heidi]

Mon neurologue m'a parlé hier en vitesse de ce traitement, avec des étoiles dans les yeux, un enthousiasme débordant et l'impatience d'un gamin avant Noël.

Il m'a dit qu'il était plus efficace que les interferons et qu'il y avait beaucoup moins d'effets secondaires qu'avec le Rebif. Je lui ai dit que les effets secondaires du Rebif, je m'en moquais un peu (je n'ai que des bleus). Il m'a répondu quelque chose comme "que des bleus, oui, pour l'instant ça ne vous gène pas, mais il faut voir à moyen terme." Ce que j'ai interprété par "le Tysabri a des effets secondaires encore moins gênants que des bleus". Mais vu que je me trompe souvent dans l'interprétation de ses paroles...

Apparemment il y a bientôt un congrès francophone de neurologie. Je pense que mon neurologue reviendra avec plus de détails sur ce produit miracle.

[Lolo]

Kikoo,

Impecable comme ça on va être au courant !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Heidi]

J'ai eu un vague contact hier avec une fille qui bosse pour Rebif et qui m'a dit que le Tysabri était commercialisé en Suisse. Je pense qu'il doit en être de même pour la France. Quelqu'un s'y est déjà mis?

[.Cat.]

Salut lolo et tous les autres
Tysabri vient tout juste d'etre autorisé en europe et il va l'etre d' ici 2 ou 3 mois en france.( donc pas un protocol )
et pour le deroulement du traitement toutes les 4 semaine un apresmidi a l'hopital ( 2heures de perfusion + 2heures de surveillances en cas d'alergie)
Si votre neuro vous en a parlez venez me donné vos impressions
A++

Bonjour Franck,
Ma neuro m'en a parlé, et effectivement les professionnels mettent bcp d'espir dans ce traitement qui va bientôt être commercialisé car les essais sont prometteurs: des résultats à plus de 70%....
Si tu sens prêt à te lancer dans l'aventure, n'hésites pas car ce nouveau traitement parait performant...;Et bien sûr comme tout traitement, il subira des améliorations très vite!
Bien à toi!

Je vois mon nouveau neuro le 9 juillet, je lui demanderai des infos, il est à la pointe de la recherche sur la sep alors il devrait avoir des infos en béton!!!

[Lolo]

Kikoo,

J'en ai parlé à ma neuro lundi et elle m'a dit que maintenant il était "agréer" je perd mes mots... C'est une injection par mois et effectivement c'est très prometteur pour lutter contre les poussées et il parait même que ça répare la myéline qui a disparu sur les nerfs, la recherche bosse !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS pour Cat : C'est qui ton neuro ??? Et dans localisation tu as mis RP ça veut dire quoi, enfin où ???

[.Cat.]

PS pour Cat : C'est qui ton neuro ??? Et dans localisation tu as mis RP ça veut dire quoi, enfin où ???

Coucou Lolo j'ai mis RP pour région parisienne mais je vais changer et mettre Yvelines.
Ma neuro actuelle est le Dr Rozier à l'hopital de Trappes mais je change et voit pr la première fois le Dr Heinzlef du CHU Poissy le 9 juillet!
Bisous bisous!!

[Lolo]

Coucou

Oui c'est vrai RP j'aurais pu y penser !!! pfff...

J'ai connu des personnes de Paris et j'ai souvent entendu dire que Poissy est un très bon centre, tu vas être bichonnée avec ce médecin, je n'ai entendu dire que du bien sur lui.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[didine0410]

salut lolo et tout les autres
j ai vu mon neuro hier
il m a dit que j avais une sep inflamatoire active et qu il fallait agir vite de suite aprés la grossesse
je suis tout l etemps en poussé et que l etraitement de fond classique pour l instant n etait pas a me suggerer
trop de poussées (tout les 3 mois)
la trouille a 26 ans...
enfin il m a vivement conseillé le tysabri apres l accouchement
j ai accepter
enfin je vais le faire car je veux pas trop rester comme ca
maintenant j ai juste peur que c ame flingue un organe ou autres chose mais bon si je n essaie pas ca risque d être pire
et j ai confiance en la medecine
est ce que quelq un le prends?

GROS BISOUSSSSSSSSSSSSS

amandine

[bambounette]

coucou!
personnellement je ne suis pas sous tysabri.;mais j'en ai aps mal parlé avec mon neurologue car la sortie officielle était il a un peu plus d'une semaine.. Les études ont montré une réelle efficacité donc si t'as une sep active, il ne faut pas hésiter!!
Les effets indésirables graves ont été observés lors de l'administration conjointe de tysabri et avonex... donc si t'es sous tysabri seul, les risques sont nettement moindres!!!!
bon courage et profite bien de ton ti bout!

[.Cat.]

Sur le site de Biogen (qui commercialise Tysabri), il y a maintenant une page de présentation complète + étude:
http://www.biogenidec.fr/avo/index.php

[Lolo]

Cat pour tes recherches, ça va intéresser du monde.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Neosep]

Bonsoir,

Je vois moi aussi le Dr HEINZLEF LE 9 juillet pour un deuxième avis avant de commencer un traitement. Il parait qu'il est très bon concernant la SEP.
Vivement Lundi.

Bye

[ATHENA26]

... COMME JE vous l'ai dit (en présentation: reponse à gis) ; le vendredi 13 (yess: m'en fous: j'y crois pas!) je monte à lyon pour la totale des tests de pré-tysabri!!!
JE VOUS RACONTERAI!!!
BIZZZ DE LA DROME PROVENCALE ou il a fait un super beau temps aujourdhui...

[mimosa46]

tu as raison Athena; il faut positiver!
tu as du bol pour le temps dans le Lot, pluies diluviennes toute la nuit et la journée de Dimanche!!
bisous
mimosa

[Bulle]

Idem un peu partout hélas. Bon courage Athéna

[jcarolus59]

J'en avais parlé avec ma neuro mais comme ce n'est pas un ttt qui m'irait on ne s'est pas attardées sur les détails.

Pour l'instant c'est toi le plus informé c'est donc toi qui nous diras !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonjour je m'appelle carole, j'ai vu mon neuro hier et il me propose "tysabri" . il m'a laissé un temps de réflexion, et Je ne sais pas car j'ai regardé sur le net et il n'y a pas mal d'effets indésir, je suis actuellement traiter par AVONEX.
je me laisse jusque la semaine prochaine pour prendre ma décision.
Bonne soirée à tous
Carole

[ATHENA26]

HELLO TOUTES ET TOUS...
Alors, voilà les nouvelles à mon retour de LYON où j'ai subi les tests PRE TYSABRI
il s'agit de:
Radio pulmonaire
Prise de sang de 8 ou 9 flacons
Test de la tuberculose
Electrocardiogramme
IRM (medullaire et cérébral)

Voilà, tout s'est bien passé; et une fois que le docteur qui me suit la haut a pu enfin, se libérer et venir me voir: nous avons discuté longtemps, elle m'a expliqué méme le processus du NATALI....ZUMAB, enfin tysabri,
il paraitrait donc 'c'est schématique, quoi, que les globlules blancs qui détruisent notre mielyne, sont empéchés de remonter vers le cerveau, mais sont gardés dans le reste du corps pour pas qu'on chope des virus quoi!!!)... Toutes les précautions sont prises, et que s'ils le délivrent pas à tous, c'est pour une question que les patients doivent avoir essayé tous les moyens, jusqu à interféron, et aussi aucune contre indication, si vous arrivé avec un probleme infectieux, jamais ils feront la perf!!!
C'est aussi, bien entendu, pour une question financière 1900 euros le prix d'une perf, contre par ex, dans mon cas : 900 euro les 4 piqures d'avonex pour le mois...
Voilà, j'espère vous avoir un peu éclairé(e)s...

ca se fait, uniquement dans le centre hosp qui vous a autoriser :; par ex, pour moi c'est LYON, car ils aiment bien suivre "leurs malades" pour l'instants...
Ah un truc important; ils vous feront signer une autorisation pour congeler quelques flacon de 100 qu'ils vous ont prélevé : c'est pour une précaution, pour faire des exm dessus, si besoin est, et ils en congeleront aussi: c'est pour nous, au cas où yen a besin: je trouve qu'ils sont très prévenants, et font pas les choses à la légère!!! C EST DU SERIEUX, quoi!!

Encore une chose,
POUR LES cas de déces qui avaient été observé, en english, je crois, ils se sont rendus compte qu'il prenaient en parrallèles un inteferon! pour les 2 et le troisième, avait un cancer!!!
Alors qu'il faut tous avoir arrété!!!
Mais bon, maintenant ils gérent bien leur produit, alors je leur ai accordé ma confiance:voila!
Ah si une dernière chose: je commence ma première perf; le 03 AOUT PROCHAIN!!! Et voili voilà!!!
ALLEZ, je m'en vais PLOUFFER, il fait une chaleur ici, et l'eau est à 27°

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