Efficacité copaxone ?

[Milie35]

Salut arwenn!
Je m'incruste un peu dans la conversation pour faire part de ma maigre expérience Copaxone

j'ai fait ma 5ème injection là ce soir en haut de la cuisse à 6, ben aucune différence entre 9-8-7-6 pour la profondeur, la même douleur qui lance pendant 40 à 60mn après, et en plus la jambe dans laquelle je pique qui fait des soubresauts tout le temps de la douleur...Ca fait ça à quelqu'un aussi ?
J'ai également des grosses boules sous la peau aux endroits des injections, qui me font mal quand je me couche dessus environ 48h voire + après le jour de la piquouse.

Alors je n'avais pas les soubresauts dans la jambe, en revanche la douleur forte pendant une heure ou deux après l'injection et la boule douloureuse pendant au moins 48h, oui...
Les deux choses qui ont (un peu ) atténué ces douleurs c'est de me piquer sans le stylo comme ça je pouvais vider la seringue moins rapidement et 2ème chose c'était de poser un gant de toilette mouillé et très chaud juste après la piqûre sur la zone d'injection ce qui aide à diffuser le produit.
En ce qui concerne la longueur de l'aiguille,l'infirmière sep qui m'a suivi pour la copaxone m'a affirmé à plusieurs reprises qu'il n'était pas possible que l'aiguille de ces seringues puissent toucher un muscle, elles sont beaucoup trop courtes...
Voici un pdf qui explique ( voir page 7 ) qu'il ne faut pas régler l'aiguille trop court

imd-inj-pour-les-patients.pdf

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Peut être aussi qu'en alternant un peu plus les sites tu pourrais trouver des zones moins douloureuses...perso les cuisses et les bras étaient un cauchemar, ça passait beaucoup mieux sur le ventre ou les hanches...
Courage

[arwenn]

bonsoir

en fait je n'en suis qu'à ma 5ème injection Copaxone, je viens de démarrer le traitement.

Bashogun, pour plus de précisions, j'ai fait mes 2 premières dans la fesse (une à droite et une à gauche) à 8 et à 9 donc.

Ensuite le haut des cuisses sur les côtés droit puis gauche à 7 puis à 6.

Et ma cinquième d'hier dans la cuisse droite genre à 8cm de ma troisième piqure, et à 6 toujours.

Je n'ai pas d'infirmière qui me suit, j'ai eu ma trousse et hop en avant Guinguamp (mais certainement mon neuro pensait que je maîtriserais vu que j'ai 15 ans de Rebif), mais sérieusement pour le moment, je préfère largement Rebif, mais je sais qu'il faut un temps d'adaptation à mon corps donc je reste positive et patiente

Pour ce qui est de piquer sans l'injecteur, ça va pas être possible pour moi, je ne peux pas voir l'aiguille et être celle qui va l'enfoncer dans ma peau, c'est niet et je n'ai personne pour me le faire...

Je vois dans le pdf de Milie35 qu'il vaut mieux éviter de pincer la peau pour piquer, ah ben moi je le fais systématiquement je n'arrive pas à appuyer sur le clic qui déclenche, en étant posée comme ça sur ma peau à plat (je sais, c'est psychologique, mais j'ai l'impression que ça va aller encore plus profond et ça me bloque), mais du coup pourquoi pas tester un linge mouillé chaud à poser dessus après

Vu que je passe un glaçon pendant 20sec avant, je ne sens absolument pas l'aiguille quand elle entre dans ma peau, par contre, ça c'est bien

Je ne pense pas qu'il faille que je descende à moins que 6 en profondeur quand meme.
Quand je retournerai dans la zone de la fesse, je testerai à 6 (vu que je n'ai testé qu'à 8 et 9), mais pour les cuisses, pensez-vous que je doive passer sous la profondeur 6 ?

Merci d'avance

[FLOG59200]

Bonjour Arwenn,

Je ne sais pas de quelle région tu es, mais il serait intéressant que tu trouves une infirmière référente au niveau de ta région :

https://www.sep-ensemble.fr/trouver-un-reseau

ou

https://sfsep.org/les-reseaux-sep

pour avoir un avis et des conseils d'une infirmière.

Je vais regarder dans les documents qu'elle m'a remis, car il y a plein de choses.

[arwenn]

y'a un 0805 dans le livret, ça peut le faire aussi peut-être
pour les conseils de profondeur

[Milie35]

Arwenn, si tu veux piquer sans pincer mais sans être à plat, mon infirmière m'avait expliqué qu'il fallait faire "remonter" la peau avec une main comme ça on a une certaine épaisseur mais pas pincer car c'est ça qui crée des boules dures d'après elle.
Et pour la longueur de l'aiguille, 6 me paraît peu pour la cuisse...quand c'est trop court c'est douloureux aussi...

[arwenn]

Arwenn, si tu veux piquer sans pincer mais sans être à plat, mon infirmière m'avait expliqué qu'il fallait faire "remonter" la peau avec une main comme ça on a une certaine épaisseur mais pas pincer car c'est ça qui crée des boules dures d'après elle.
Et pour la longueur de l'aiguille, 6 me paraît peu pour la cuisse...quand c'est trop court c'est douloureux aussi...

ok, je suis pas sûre de comprendre cette technique
en fait, actuellement, je pince ma peau pour former un gros bourrelet, je pince serré pour que la zone où je pose le stylet soit dure et que je puisse mettre la petite pression qu'il faut au stylo avant d'injecter. Je pince assez épais, et pas juste la peau en surface, c'est de ça dont tu parles ?

[Milie35]

Pas facile à expliquer mais je ne t'enverrai pas de photo de mes cuisses
En fait tu ne pinces pas entre 2 doigts, tu appuies avec ta main et tu remontes comme pour un massage donc ça fait un bourrelet mais plus souple...je ne sais pas si c'est très clair..

[arwenn]

oui je vois, c'est donc ce que je fais, sauf que moi je pique sur une zone bien tendue, donc j'essaierai en relâchant un peu plus
je verrai bien ce que ça donne
merci

[lélé]

Motor concernant l'efficacité du marinol je pense que le corps s'y habitue

[FLOG59200]

Bon ce matin injection !

Donc zone concernée ce matin le ventre, et j'ai piqué à 10 au lieu de 8.

Et depuis 06h45, pas de zone rouge, pas de démangeaison.

Visiblement j'avais surement un problème de profondeur. Comme celle de vendredi c'est aussi au niveau du ventre, je verrais bien !

[arwenn]

Ah oui, tiens nous au courant Flog

[bidibule]

Je confirme pour les démangeaisons/plaques rouges.. Ça dépend des lots! Je n'avais rien depuis un moment et là 2 fois de suite. Ça me donne encore plus envie de me piquer tiens ..

[FLOG59200]

Oui l'histoire des lots, l'infirmière réseau en a parlé. Donc je découpe systématiquement les références.

J'ai changé de boite mercredi matin et le numéro de lot n'est pas le même que celui des précédentes séries.

En ce qui concerne mes dernières injections, celles dans le ventre bien passées, plus profondes et moins de démangeaisons ou de plaques, donc on tient sans doute une piste. Les 2 injections dans l'arrière du bras, cela a été, mais j'ai trouvé que c'était plus "réactif" que les fois précédentes sans doute dû au fait que j'étais sur la partie basse de la zone.

J'attaque à partir de demain la zone cuisse (vendredi et lundi), avec une profondeur plus grande que celle de d'habitude (10 au lieu de 08). On verra aussi le résultat.

On continue l'étude !

[Motor]

Purée dans le bras, comment ça douille, never again!

[FLOG59200]

Purée dans le bras, comment ça douille, never again!

ben non c'est dans l'arrière du bras, donc un peu plus "remplis et renforcé" que l'avant du bras

[Bashogun]

Purée dans le bras, comment ça douille, never again!

Hello Motor,
pour moi , ce n'était pas le plus douloureux.
Trop profond, peut-être ?
Bien à toi.

[FLOG59200]

Trop profond, peut-être ?

Oui, peut être ou alors injection "de travers", je sais qu'une fois, l'injection a dû être trop profonde car j'ai eu la sensation que le produit c'était répandu jusqu'au bout des nerfs de mes doigts !

Quand on est bien de face pour injecter c'est sans douleur. Bon ok je te l'accorde faut être 2 car tout seul pas facile

[Motor]

Ok merci flo!

[Bashogun]

Quand on est bien de face pour injecter c'est sans douleur. Bon ok je te l'accorde faut être 2 car tout seul pas facile

En ramenant l'arrière du bras à l'aide du dossier d'une chaise, c'est faisable seul.

[maglight]

salut les courageux.

Bein dit donc, je vous lisais et ça a l'air plutôt douloureux. C'est pas juste une petite piqure, apparemment, pour ce que je m'en souviens
ça fait super mal une piqure de guêpe !

Pour ce qui est de la position du bras sur la chaise, motor, il y a une video qui explique bien comment se positionner.
je ne sais plus qui la posté, ( peut-être flo ou milou ?) Flog, ca te parle ?

[FLOG59200]

J'ai vu passer l'explication, mais ce n'est pas moi qui l'ai mise.

Il faudrait que j'essaye pour voir ce que cela fait de faire le bras seule.

Sinon, ce n'est pas super douloureux. Je pense que l'on a vu pire, hein les filles ?! On est des dures à cuire !

Mais il est vrai pour ma part, que par moment, je ressens plus la piqûre en elle-même que d'autres fois, sans que pour autant je trouve cela douloureux, sauf quand je remets le capuchon de l'aiguille et que je me pique le doigt !

Mais ce n'est pas souvent !

[FLOG59200]

Tu fais comment avec le dossier de chaise ?

C'est mon infirmière qui me l'a expliqué pendant mon éducation thérapeutique.
Pas simple à expliquer...
Tu t'assieds sur la chaise, de biais
tu poses ton bras à l'arrière du dossier
tu ramènes la partie arrière charnue vers l'avant en faisant pression sur le dossier
tu positionnes le stylo sur le point choisi
et clac !

Attention à la profondeur d'injection, souvent moindre que pour les autres points.

Maglight

Voici le post initial de comment faire avec la chaise, merci Bashogun pour cette explication

[maglight]

merci Flo
mais je pensais a une vidéo ou on voit une nana anglaise, qui fait la démonstration.
J'ai un peu cherché sur le forum, mais je ne l'ai pas retrouver.

[FLOG59200]

ah je ne connaissais pas l'existence d'une vidéo sur la question.

Je vais chercher sur le net !

[Bashogun]

Aloha !
pas trouvé exactement ce que je cherchais, mais il y a pas mal de vidéos d'injections dans le bras ici :
https://www.youtube.com/results?search_ ... ct+in+Arms
Autant d'exemple possibles !
Bien à vous

[maglight]

salut Bashô
Mer-ci-bo-cou

j'arrivais pas a la trouver, même sur you tube. va comprendre !
donc c'était celle-ci qui avait été postée.

[arwenn]

bonsoir à tous

moi le bras, j'y pense même pas, trop peur

j'ai quasiment fini ma première boîte, il m'en reste une pour ce soir et une pour jeudi.
je peux donc faire un premier bilan : j'ai eu systématiquement, quelque soit la profondeur, une douleur qui me lance et des piquotements, pendant minimum 1h après l'injection, + une boule dure sous la peau qui a duré 48h environ
par contre, la boule de l'injection de samedi soir dans le côte haut de la fesse est toujours là, elle est énorme, environ 3cmX5cm au toucher, toute dure, et me fait mal la nuit si j'ai le malheur d'être un peu appuyée dessus...

je vais attendre la prochaine boîte pour voir si un autre lot me fait ces mêmes effets, mais pour le moment, je suis "déçue", et je me dis que si c'est ça tout le temps, je vais jamais pouvoir continuer à me piquer dans 6 mois...

à suivre donc...

[FLOG59200]

Bon quelques news,

donc après un changement dans la profondeur d'injection au niveau du ventre et des cuisses, je n'ai plus de plaques rouges et sans démangeaisons comme par le passé. Je pense que j'ai trouvé la bonne profondeur ! Bon on continue de surveiller !

[Caribou]

Salut Flo !

C'est super si tu as trouvé la profondeur qui ne te fait pas trop d'effet secondaire ! Par curiosité, tu es à combien ? Ça pourra peut-être servir à d'autres qui galèrent avec leurs injections...
C'est quand même super important de bien vivre avec son traitement alors c'est vraiment chouette !

[FLOG59200]

Pour les bras je suis à 06, et pour les cuisses, le ventre et les fesses je suis à 10

[arwenn]

Après 2 mois, je reste sur 8 partout en profondeur (cuisses, fesses)
J'ai moins de grosses boules qui durent, et ça ne me lance/piquote plus que 30mn après injection (contre 1 grosse heure le premier mois), donc ya du mieux

[FLOG59200]

C'est bien que le temps de réaction post-injection soit réduit.

Au début aussi pendant 1h cela me faisait un peu mal, mais plus du tout maintenant.

Je pense qu'il faut que le produit pénètre.

Bon les 2 injections sur les cuisses cette semaine à 10, ont laissé des traces (plaques rouges et légèrement gonflées), donc je referais pareil au prochain tour, et si encore des réactions, je changerais de profondeur.