bonjour à tous

[arwenn]

bonjour à tous,

je viens de passer un long moment à lire un sujet de plusieurs pages, et en dehors des questions que je me pose toujours, je me dis que peut-être ma petite "expérience" pourra servir un jour, alors j'ai décidé de m'inscrire...
je me présente brièvement, car je n'aime pas vraiment parler de moi
j'ai 38 ans, et 15 ans de Sep, avec diverses poussées et pas mal de bolus

je suis sous Rebif44 depuis le début, mais aujourd'hui, mon neurologue me dit (enfin il me le suggère depuis un bon bout de temps), que ce traitement n'est plus adapté car 1 poussée par an en moyenne, c'est signe que ça ne me convient pas
je suis donc censée passer à Copaxone (3 fois par semaine) dans quelques jours... je me demande si ça a un intérêt...

bonne soirée à tous

[babou941]

Bienvenue à toi.

[Garion]

Bonjour Arwenn,

Bienvenue sur le forum !

Chaque patient réagit différemment aux divers traitements. C'est parfois pour cela que les neurologues changent de traitements, s'ils estiment que l'efficacité n'est pas au rdv, ou bien parce que les effets secondaires sont trop importants.
Après si je ne me trompe pas, le rebif est constitué d'interférons, et les résultats de ces derniers ont été rediscutés ces derniers temps dans le traitement de la SEP.
Alors que le copaxone est un immuno-modulateur qui aurait démontré davantage de résultats pour le traitement des SEP RR, donné en première intention pour le traitement des SEP pas trop agressive.

A confirmer par d'autres membres bien plus savants du forum, à vos clavlers

[Bashogun]

Bonsoir Arwenn et bienvenue sur le forum parmi nous !

je suis sous Rebif44 depuis le début, mais aujourd'hui, mon neurologue me dit (enfin il me le suggère depuis un bon bout de temps), que ce traitement n'est plus adapté car 1 poussée par an en moyenne, c'est signe que ça ne me convient pas
je suis donc censée passer à Copaxone (3 fois par semaine) dans quelques jours... je me demande si ça a un intérêt...

Je comprends que tu t'interroges...
Il me semble que la première question à se poser, c'est celle de ta Sep : une poussée par an en moyenne, ça n'est pas vraiment une Sep peu active, dirais-je, et malgré le traitement, qui plus est.
Rebiff est un traitement dit de première intention, Copaxone est aussi une traitement de première intention. Changer de molécule, Interféron contre Actétate de Glatiramère serait-il suffisant ? Ou ne serait-il pas préférable de passer à un traitement de deuxième intention, comme Tysabri ou Gilenya ?
En fait, le choix t'appartient.
J'ai été sous Copaxone durant 5 ans, j'en ai été satisfait, mais le injections quotidiennes, dans des situations parfois inconfortables, m'ont plus que lassé après tout ce temps. La version 40mg est moins contraignante avec 'seulement' 3 injections par semaine, certes, mais elle occasionnerait davantage d'effets secondaires que la 20mg.
Tu peux essayer, tu peux aussi avoir une discussion approfondie avec ton neurologue sur les raisons qui l'ont conduit non à un changement de traitement (qui me semble en effet utile), mais à CE traitement de première ligne plutôt qu'à un autre traitement de deuxième ligne avec autant de poussées.
Où en es-tu de tes symptômes Sep après toutes ces années ?

Bien à toi.

[lélé]

Bonjour et bienvenue
C'est toujours important d'avoir des témoignages et je t'en remercie

15 ans avec un traitement de première intention c'est très bien mais je me demande ce qui est différent entre les deux traitements
De quand date te dernière poussée ?
Tu as des séquelles ?

En tous les cas au plaisir

[maglight]

bonjour à tous,

je viens de passer un long moment à lire un sujet de plusieurs pages, et en dehors des questions que je me pose toujours, je me dis que peut-être ma petite "expérience" pourra servir un jour, alors j'ai décidé de m'inscrire...

Bienvenue Arwenn

15 ans de SEP ce n'est pas rien ! Ton point de vu, pourra être utile à tous.
Ce forum, est un lieux de témoignages très important pour tous les Sépiens. C'est une mine d'information, et c'est grâce a des gens comme toi, désireux de transmettre et d'aider d'autres, qu'il est si complet.
A bientôt de te lire, au détours d'un couloir
Tchuss

[khadija]

Bsr arwenn é bienvenue à toi parmi nous. Tu as bien fait en venant nous rejoindre..
@bientôt.

[Nostromo]

Salut arwenn, sois la bienvenue parmi nous !

je me dis que peut-être ma petite "expérience" pourra servir un jour, alors j'ai décidé de m'inscrire...

Tu te dis bien .

j'ai 38 ans, et 15 ans de Sep, avec diverses poussées et pas mal de bolus

15 ans de sep, tu as déjà bien roulé ta bosse... Tu as un rythme de poussées certes un peu élevé mais sans être délirant non plus ; cela a-t-il toujours été ainsi ou est-ce une évolution récente de ta sep ? À propos d’évolution, t’a-t-elle laissé des séquelles contrariantes, ou récupères-tu bien de tes poussées ? Quel type de symptômes entraînent-elles ?

Je suis curieux, hein

À bientôt le plaisir de te lire,

JP

[arwenn]

bonsoir à tous

ouh là là je suis confuse, vous avez été nombreux à me répondre et malgré que je sois venue voir chaque jour, je n'ai pas su le voir je n'ai pas reçu de mail m'en avertissant non plus, vraiment désolée...

effectivement, 15 ans, ça commence à faire, et oui mes poussées ont toujours été assez régulières, 1 tous les 12 mois à 15 mois. Poussée sensitive la plupart du temps, deux névrites optiques, et deux dysuries ayant nécessité sonde urinaire. Mais à chaque fois, les bolus de 5 jours ont solutionné complètement les poussées en 10 jours environ

ce qui me gêne maintenant, c'est mon quotidien qui devient plus embêtant, car je ne peux plus courir (je faisais du tennis et j'ai du abandonner, car ça faisait déjà 2 ans environ que je n'en faisais que le minimum sur le terrain, donc grosse frustration, j'ai préféré dire stop).

mon neuro m'a effectivement d'abord proposé de passer à seconde ligne, mais c'est moi qui ait refusé. Je suis bien trop craintive quant aux effets secondaires que je vois un peu partout, et je refuse d'être en arrêt maladie pour couronner le tout, donc évidement, ça coince... (j'ai toujours pris des congés pour faire mes bolus histoire de passer incognito...)

du coup, comme je refuse aussi Aubagio et Tecfidera, ben il ne reste que Copaxone, mais j'avoue que je ne comprrends pas non plus en quoi ça pourrait être mieux. Disons que comme ce n'est pas la même molécule, effectivement ça se tente, mais ça doit rester un traitement peu intense je pense...

j'attends qu'il me recontacte pour aller chercher mon ordonnance et mon boitier, etc... mais je reste perplexe du coup...

merci beaucoup pour tous vos témoignages, ça fait hyper plaisir

[arwenn]

Bonjour et bienvenue
C'est toujours important d'avoir des témoignages et je t'en remercie

15 ans avec un traitement de première intention c'est très bien mais je me demande ce qui est différent entre les deux traitements
De quand date te dernière poussée ?
Tu as des séquelles ?

En tous les cas au plaisir

pour répondre à lélé, ma dernière poussée date de fin octobre (sensation de bandage dans mollet droit, et léger voile blanc à l'oeil droit aussi). Je n'ai plus de séquelles aujourd'hui, mis à part la marche qui devient difficile au bout d'un moment, et dur de rester debout longtemps...

[khadija]

Bsr arwenn !

C bien q les bolus de 5 jours ont solutionnés complètement les poussées en 10 jours environ..

Par rapport à ta "grosse frustration", c un sentiment q tu ressens actuellement ou s du passé ?

Tu as un traitement ?

Tu travailles dans kel milieu ?

[Bashogun]

Bonjour Arwenn,
d'abord, tu peux t'abonner à ton sujet de présentation en en faisant le choix tout en bas. Ce sera plus pratique pour toi !

Pour la question traitement... Je te comprends, mais...
Aucun traitement Sep n'est exempt d'effets secondaires, y compris, maintenant, la version 40mg de la Copaxone.
Au vu de ce que tu as précisé, il me semblerait nettement préférable que tu passes à un traitement de seconde intention, comme Gilenya. Defcom, qui fait partie de l'équipe du forum pourra t'en parler, il le prend depuis des années et s'en trouve plutôt bien.
A continuer de faire des poussées à répétition, le risque de ne plus être à même de continuer de travailler en devient de plus en plus important. Il y a un choix à faire, difficile bien entendu. Si ta priorité est de pouvoir continuer de travailler, il te faut un traitement qui te protège mieux des poussées.
Ben à toi.

[arwenn]

Bonjour

Khadija,
oui ce sentiment de frustration dure depuis des années. J'ai toujours fait énormément de sport, mais depuis des années, c'est plus du tout pareil, et aujourd'hui, c'est même fini (à part mes 2 séances de kiné par semaine).
Je suis encore sous Rebif, j'attends que mon neuro me recontacte pour aller chercher mon ordonnance de Copaxone, le boitier, etc...
Je suis assistante administrative, avec pas mal d'aller retour bureau/atelier, du coup ça me fait marcher
les jours où c'est plus difficile, j'essaie d'y aller moins souvent, j'arrive à bien le gérer

Bashogun,
merci pour ton avis. Je me dis aussi qu'il me faudrait un traitement plus costaud, mais j'ai vraiment peur de ce que je lis. Les retours d'expérience sont quand meme à prendre en compte, et quand la majorité de ceux qui s'expriment parlent d'effets secondaires que je ne suis pas prête à vivre et supporter, j'ai tout simplement envie de dire non...
peut-être je changerai d'avis dans quelques mois, quand j'aurai un peu discuté avec certains membres qui ont un traitement de seconde ligne, mais pour le moment c'est trop me demander...
pas prête à le tenter

Merci à vous

[Garion]

Les effets secondaires diffèrent vraiment d'un individu à l'autre, à mon avis, les bénéfices du traitement (à savoir la réduction des poussées) est préférable au potentiel risque d'apparition d'effets secondaires (attention cela n'engage que moi)
Je connais certains patients qui réagissait mal à certains traitements de 2ème ligne mais qui ont changé et ont mieux réagi à un autre.
Personnellement je suis sous Ocrelizumab, traitement de 2nde ligne, et je n'ai que peu d'effets secondaires, à part quelques migraines (mais j'avais déjà tendance à être migraineux auparavant) et peut-être une fragilité plus importante aux troubles ORL. Mais pour le bénéfice que j'en attends je prends le risque
Donc à toi de juger !

je refuse d'être en arrêt maladie pour couronner le tout, donc évidement, ça coince... (j'ai toujours pris des congés pour faire mes bolus histoire de passer incognito...)

Tes employeurs ne sont pas au courant de ta maladie ?
Crains-tu de leur en parler ?

[arwenn]

Bonjour Garion,
Non mes employeurs ne savent pas, seulement 2 de mes collègues. Ils n'ont pas de raison d'imaginer non plus, car pour le moment, rien ne se voit (à part peut être que je baille souvent, lol), et quand je traine de la patte, j'évoque mon autre problème de pied (hallux valgus)...
Non je ne crains pas de leur en parler, c'est juste que je suis consciente qu'à partir du jour où je le ferai, ce sera le début d'un changement (même inconscient) de leur part, donc j'attends tant que je peux le faire...

[khadija]

Bsr arwenn !

Mon conseil, si tu peux encore faire des choses, fais-les.. Par contre, écoute ton corps si il te dit qu'il est fatigué, repose-toi..
Kan o sentiment de frustration, il faut q tu te diz q les choses ont changés é apprendre à accepter ce changement.. C pas simple, je comprends.. Mais progressivement ça va le faire..
Mais je vois d'après tes dire "les jours où c'est plus difficile, j'essaie d'y aller moins souvent, j'arrive à bien le gérer .

@ Garion : Elle peut si elle le souhaite ne rien dire à son employeur.

[Blondin]

Hello Arween,
Soit'la bienvenue parmi nous, concernant ton traitement je pense qu il faut que tu changes, tes poussées continuent
Donc tu dois prendre les devants. Aubagio pour l avoir testé y a pas grand chose en effet secondaire mais ça depend
Des personnes.
Parles en a ton neuro, Gylenia est bien aussi en tant que traitement de seconde ligne.
A bientôt

[Garion]

@ Garion : Elle peut si elle le souhaite ne rien dire à son employeur.

Je sais, mais d'en parler à ton employeur, lorsqu'il est compréhensif, cela te permet d'aménager quelque peu ton poste et tes horaires pour mieux gérer la fatigue.
ça t'éviterait également de piocher sur tes congés pour te soigner, tu pourrais ainsi garder des congés pour vraiment te reposer.
Bien entendu, c'est toi qui fais comme tu l'entends, j'ai juste un ami qui le cachait à son employeur, ça a été très compliqué pour lui car il faisait tout au travail pour ne pas le montrer, mais rentrait chez lui le soir complètement lessivé, et c'est vie personnelle qui en patissait (notamment sa femme et ses 2 enfants).
Le jour où il en a parlé à son employeur, ils ont aménagé un peu son poste pour qu'il soit moins fatigué, et tout le monde y a trouvé son compte.
Parfois nous avons beaucoup d'appréhension à l'annoncer, alors que la piupart des gens sont très compréhensif face à la maladie.

[arwenn]

Bonsoir Garion,
j'entends bien, et je te remercie pour ton avis
effectivement c'est vrai que je suis lessivée le soir en rentrant, et la journée je suis plutôt une vraie pile...
pour le moment, je vais continuer comme ça tant que ça ne me pose pas trop de problèmes, mais j'ai déjà dans un petit coin de ma tête l'idée qui trotte que je vais devoir en parler quand le moment s'y prêtera...

[Garion]

L'important c'est de le faire quand tu t'en sentiras prête, mais aies confiance dans la bienveillance des gens qui t'entourent

[khadija]

Bsr Garion ! Kan tu dis : "L'important c'est de le faire quand tu t'en sentiras prête..". Là, j'suis complètement d'accord avec toi.

[Nostromo]

Salut !

effectivement, 15 ans, ça commence à faire, et oui mes poussées ont toujours été assez régulières, 1 tous les 12 mois à 15 mois. Poussée sensitive la plupart du temps, deux névrites optiques, et deux dysuries ayant nécessité sonde urinaire. Mais à chaque fois, les bolus de 5 jours ont solutionné complètement les poussées en 10 jours environ

10 jours entre le déclenchement de la poussée et sa rémission complète, c’est drôlement rapide et très positif. Et une poussée tous les douze à quinze mois, c’est sûr que tu voudrais qu’elles soient plus espacées mais je dirais que c’est plutôt dans la (bonne) moyenne, non ?

D’ailleurs tiens, tu ne commences pas encore à noter un espacement de ton rythme de poussées ? C’est un cas souvent observé quand, comme toi, on commence à avoir une certaine ancienneté dans la maladie, les poussées tendent à devenir moins fréquentes.

ce qui me gêne maintenant, c'est mon quotidien qui devient plus embêtant, car je ne peux plus courir (je faisais du tennis et j'ai du abandonner, car ça faisait déjà 2 ans environ que je n'en faisais que le minimum sur le terrain, donc grosse frustration, j'ai préféré dire stop).

Tu ne peux plus courir, du tout, ou plus aussi longtemps ni avec la même énergie qu’avant ?

À bientôt,

Jean-Philippe

[Bashogun]

Bonjour Arwenn,

pour le moment, je vais continuer comme ça tant que ça ne me pose pas trop de problèmes, mais j'ai déjà dans un petit coin de ma tête l'idée qui trotte que je vais devoir en parler quand le moment s'y prêtera...

Beaucoup dépend du contexte dans lequel on travaille et des circonstances.
En 2011, comme ce sont mes collègues qui m'ont envoyé aux urgences ophtalmiques le jour de la pré-rentrée et que j'ai été hospitalisé dans la foulée, j'ai tenu au courant ma direction régulièrement. D'autant qu'il a fallu que je gère moi-même, depuis l'hôpital, mon remplacement. Je ne savais pas encore de quoi il retournait, je passais une flopée d'examens, j'étais sous perf de corticoïdes - sans qu'on me dise rien de ce qui était recherché...
Lorsque le diagnostic est tombé, qui m'a abattu tant je ne m'y attendais pas, et qu'un long arrêt de travail m'a été prescrit, il fallait bien que j'en avertisse mon établissement... J'avais confiance et j'ai fait le choix de dire ce qu'il en était. Bien m'en a pris, ça a permis, surtout les années suivantes, d'aménager mon emploi du temps.
Comme je partageais ma vie entre mon établissement et mon syndicat, j'ai aussi tenu au courant mes camarades - j'avais en charge des dossiers difficiles, sinon sensibles, ma vue était à la ramasse, il était impératif que là encore on puisse s'organiser pour en assurer le suivi. Bien m'en a pris, là aussi, et ça n'a pas empêché que je devienne secrétaire national l'année suivante - année particulièrement lourde en raison de l'alternance politique qui a conduit à une charge de travail énorme dès et tout l'été 2012.
Tout est affaire de contexte - et surtout de confiance. On m'a aidé, on m'a soutenu. Même si j'ai démissionné en 2016 de mes responsabilités syndicales tant la charge devenait intenable, j'ai pu continuer de travailler dans mon établissement, vaille que vaille jusqu'à mon hospitalisation en février dernier.
Il n'y a que toi qui peut évaluer le contexte et déterminer ce qui est préférable. Mais il y a souvent un moment où on ne peut plus guère masquer les choses.
Bien à toi.

[CeTen]

du coup, comme je refuse aussi Aubagio et Tecfidera, ben il ne reste que Copaxone, mais j'avoue que je ne comprrends pas non plus en quoi ça pourrait être mieux. Disons que comme ce n'est pas la même molécule, effectivement ça se tente, mais ça doit rester un traitement peu intense je pense...

Pourquoi refuses-tu ces traitements?
Ils ont des efficacités supérieures à la copaxone, on a un bon recul sur ces traitements maintenant.
Les effets secondaires sont certes impressionnants quand on lit mais pour avoir pris les deux, ils ne sont que transitoires...

[Garion]

Les effets secondaires sont certes impressionnants quand on lit mais pour avoir pris les deux, ils ne sont que transitoires...

Transitoires voire même inexistants pour certains, rappelons le, les effets secondaires ne sont pas systématiques, heureusement

Moi les plus gros effets secondaires lors de mon injection, ce sont les petites somnolences après les antihistaminiques, et ça dure 2 heures à tout cassé.
Alors pourquoi ne pas essayer ce que te propose ton neuro, et tu pourras toujours changer si cela ne te convient pas

[arwenn]

bonsoir

Nostromo,
je n'ai pas noté mes poussées, mais effectivement c'est depuis 15 ans une tous les 12/15 mois environ, et je n'en ai eu aucune en 2018

Ceten,
je suis carrément flippée, effrayée, enfin tout ce que tu veux.... en ce qui concerne les traitements de seconde ligne, d'après ce que j'ai vu sur les sites médicaux, les forums, etc... rien qu'à l'idée de perdre un peu mes cheveux, c'est juste impossible (j'ai déjà pas grand chose sur le caillou ), et puis les possibles problèmes cardiaques et autres, les surveillances régulières à l'hopital, etc.... et tout le reste, c'est juste impossible pour moi de franchir le cap pour le moment.
Je pense que le stress qu'engendrerait ce passage à l'acte serait terrible... c'est pas le bon moment pour moi je n'arrive meme pas à le concevoir
Peut-être avec le temps, je changerai d'avis... je suis ici aussi pour recueillir le plus de vécus possible et me forger une opinion plus précise, même si je sais que c'est différent pour chacun...

[lélé]

Arwenn c'est très bien de te forger une opinion et tu verras que les recherches sur internet c'est tout simplement dangereux
La preuve tu es flippée

Ensuite chacun fait en.connaissance de cause
Et si tu penses que ton corps et je pense ta tête ne sont pas prêt ça se respecte et tant que tu n'as pas de séquelles tant mieux c'est encourageant

[CeTen]

je suis carrément flippée, effrayée, enfin tout ce que tu veux.... en ce qui concerne les traitements de seconde ligne, d'après ce que j'ai vu sur les sites médicaux, les forums, etc... rien qu'à l'idée de perdre un peu mes cheveux, c'est juste impossible (j'ai déjà pas grand chose sur le caillou ), et puis les possibles problèmes cardiaques et autres, les surveillances régulières à l'hopital, etc.... et tout le reste, c'est juste impossible pour moi de franchir le cap pour le moment.
Je pense que le stress qu'engendrerait ce passage à l'acte serait terrible... c'est pas le bon moment pour moi je n'arrive meme pas à le concevoir
Peut-être avec le temps, je changerai d'avis... je suis ici aussi pour recueillir le plus de vécus possible et me forger une opinion plus précise, même si je sais que c'est différent pour chacun...

L'aubagio et le tecfidera sont des traitements de première intention! pas de seconde... Et pour la plupart des effets secondaires il y a des parades à mettre en place en même temps que le traitement. Je n'aurais jamais accepter de perdre mes cheveux, de 1 parce qu'ils m'arrivent à la taille et de 2 pcq j'ai eu une chimio enfant et la perte de cheveux je connais. Ma neuro m'a prescrit du folavit. et ma pharmacienne m'a donné un complexe vitamine pour les cheveux. résultats, je n'en ai pas perdu! Pour les effets secondaires au niveau du ventre, tu commences des probiotiques en même temps et ça passe plutot bien. Pour les problèmes cardiaques, ceux-là c'est le Gylenia qui peut les provoquer, et donc ni aubagio, ni tecfidera.
Je ne cherche pas a te convaincre, juste à te dédramatiser ces 2 traitements qui ont l'immense avantage d'etre pris en oral! et donc pas de piqures
copaxone est aussi de première intention et si ta neuro veut rester là dessus c'est plutot rassurant.

[lélé]

Merci ce ten pour ces informations

[arwenn]

Merci beaucoup pour ton témoignage et tes encouragements
Je vais me laisser jusque dans 6mois a ma prochaine neuro pour y réfléchir à aubagio ou Tecfidera, mais sont ils plus performants que rebif ou copaxone. Leur seul avantage n'est il pas d'éviter les injections ?

[Nostromo]

Hé salut,

je suis carrément flippée, effrayée, enfin tout ce que tu veux....

Il y a un truc qui me donne à réfléchir (au point de me rendre perplexe) dans ton histoire, c'est que les traitements (quels qu'ils soient) sont, et de façon notoire, d'autant plus efficaces qu'ils sont pris tôt dans la maladie. Les indications en faveur de cette observation sont très nombreuses. Notamment, c'est précisément pour ce motif que les critères de diagnostic de McDonald ont été révisés en 2017, afin de permettre (sous certaines conditions) de diagnostiquer une sep dès le premier épisode neurologique, plutôt que d'attendre le deuxième et la confirmation de la dissémination dans le temps ; l'idée sous-jacente étant d'initier le traitement le plus tôt possible, parce que "le plus tôt possible" est précisément le moment où le traitement sera vraiment efficace.

Chaque observation a son corollaire et celle-ci n'y échappe pas : le corollaire de "un traitement est d'autant plus efficace qu'il est pris tôt" est qu' "un traitement sera d'autant moins efficace qu'il sera pris tardivement". Ici aussi on trouve des illustrations pour étayer l'observation, au premier rang desquelles celle que les traitements de fond contre les formes progressives sont beaucoup plus rares et beaucoup moins efficaces que les traitements contre les formes rémittentes.

Si j'étais (je ne le suis pas) dans ta situation, c'est à dire à me poser la question d'un éventuel changement de traitement après quinze ans de sep, je penserais très fort à ça. Débuter un nouveau traitement après quinze ans d'ancienneté dans la maladie, c'est de toute façon le débuter tardivement, avec ce qui en découle quant à son efficacité.

Ceci est l'opinion personnelle d'un sépien qui ne se prétend pas neurologue, aussi je t'invite à discuter directement de cela avec ton neuro .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[lélé]

Bonne idée d'en parler avec le neuro''
Je ne pense pas que ce soit juste pour éviter les injections
Mais plutôt que faire une poussée chaque année c'est beaucoup et même sans séquelles les plaques sont là et n'ont pas disparues donc ces plaques peuvent être amenées ,et là je parle au conditionnel, à perdre les axones et c'est là que l'handicap arrive

Ah c'est compliqué cette dame bébête de SEP

[arwenn]

bonsoir,
je suis bien d'accord avec vous, mais puisqu'il estime que Rebif ne me convient plus.... et m'encourage à essayer un autre traitement... que devrais-je ou pourrais-je dire ?
il ne m'a pas dit que j'étais passée en progressive....

du coup, je suis un peu plus embarrassée et "perdue"
Vous ne passeriez pas à Copaxone vous ? Vous garderiez un Rebif qui n'a pas l'efficacité attendue par le neurologue ?

[lélé]

Ne t'inquiètes pas ,le traitement qu'il te propose ne se donne pas en progressive

[Milie35]

Salut arwenn!

Débuter un nouveau traitement après quinze ans d'ancienneté dans la maladie, c'est de toute façon le débuter tardivement, avec ce qui en découle quant à son efficacité.

Peut être que je me trompe mais je n'ai pas compris la chose comme ça.... Débuter un premier traitement après quinze ans serait en effet le débuter tardivement mais changer de traitement au bout de quinze ans parce qu'il devient moins ou plus efficace ce n'est pas remettre les compteurs à zéro...
Tu as été sous rebif pendant de nombreuses années ( peut être même depuis le début de la maladie ), tu as certainement profité de la "protection" de ce traitement , sans lui tu aurais peut être fait plusieurs poussées par an. Aujourd'hui, ton organisme s'est probablement habitué à la molécule...
Tu as l'air motivée pour Copaxone et ton neuro te l'a prescrit, c'est qu'il ne doit pas trouver ça absurde alors ne t'inquiètes pas outre mesure.
Dans six mois vous ferez le point et si il ne fonctionne pas bien sur toi, tu auras au moins eu le temps de t'habituer à l'idée d'aubagio ou tecfidera qui ont une efficacité un peu supérieure.
Quant aux effets secondaires que tu redoutes ( ce qui est bien légitime) n'oublies pas que rebif en a beaucoup aussi, pourtant tu l'as très bien toléré...C'est la loterie...
A+

[maglight]

Bonjour arween

Salut arwenn!

Peut être que je me trompe mais je n'ai pas compris la chose comme ça.... Débuter un premier traitement, après quinze ans, serait en effet le débuter tardivement mais changer de traitement au bout de quinze ans parce qu'il devient moins ou plus efficace ce n'est pas remettre les compteurs à zéro...
Tu as été sous rebif pendant de nombreuses années ( peut être même depuis le début de la maladie ), tu as certainement profité de la "protection" de ce traitement , sans lui tu aurais peut être fait plusieurs poussées par an. Aujourd'hui, ton organisme s'est probablement habitué à la molécule...

salut milou, ça fait plaisir de te voir ici
Arween, je rejoins complètement millie.
Peut-Être qu'on se trompe toute les deux, mais si tu es bien sous TTT depuis 15 ans, tu l'as commencer de manière précoce.
Je peux comprendre ta réticence, j'ai pas réussi a franchir le cap, pour ma part

[Bashogun]

Bonjour Arwenn,
tu es sous traitement depuis 15 ans et même si tu as eu de nombreuses poussées, nul ne saurait affirmer que Rebiff n'a pas eu d'effet.
Le changement de traitement est bien naturel après tout ce temps. Si tu te sens plus rassurée par la Copaxone, ça s'essaye. Mais si tes poussées continuent d'avoir un rythme rapide, il faudra alors te poser la question d'un autre traitement, plus efficace parce que plus adapté à ta situation. Nous sommes nombreux à avoir eu différemment traitements successivement, c’est même le plus courant.
Bien à toi.

[arwenn]

bonsoir,
merci à vous tous
juste pour la précision, ce n'est pas moi qui veut changer de traitement... et quand il m'a proposé Aubagio ou Tecfidera, j'ai dis non. J'ai demandé quoi d'autre, et il ne restait que Copaxone
Donc j'y vais oui.... avec des craintes d'effets secondaires (pas trop sur ce traitement).... avec des à priori sur sa meilleure efficacité que Rebif (là oui)... mais j'y vais qd meme
Je démarrerai samedi soir

PS : effectivement oui Milie35, j'ai démarré Rebif dès le début de mes symptômes il y a 15 ans, et ne l'ai jamais interrompu

[CeTen]

Ma neuro m'a expliqué que la performance d'aubagio/tecfidera est un peu supérieur à la copaxone mais c'est de l'ordre de 5/8%.

Pour moi, elle ne m'a pas proposé copaxone pcq je ne veux pas me piquer.

J'espère que ça se passera bien pour toi avec copaxone et je te le répète, ils sont pas si terrible et je comprends qu'on prenne peur en lisant les notices

[Garion]

et quand il m'a proposé Aubagio ou Tecfidera, j'ai dis non. J'ai demandé quoi d'autre, et il ne restait que Copaxone

As-tu confiance en ton neurologue ?
Il est beaucoup plus qualifié que nous concernant la maladie, et surtout il te connaît ainsi que ton histoire, alors pour moi s'il t'oriente vers des traitements, c'est plutôt lui que tu devrais écouter.
Et s'il t'a proposé Aubagio ou Tecfidera au début, demande lui directement les raisons de ses choix, et s'ils les préconisent par rapport au Copaxone.

Désolé de jouer les troubles fêtes, mais tous les retours que nous pourrons te faire ne sont que nos expériences personnelles, avec nos symptômes, nos poussées, nos effets secondaires... Bref, ces retours sont intéressant mais pour moi ne doivent pas se substituer à l'avis de ton neuro...

[FLOG59200]

Il est clair que Garion a raison, la clé c'est le neuro, ce que nous ressentons, ou vivons n'est qu'une info !

[wallis]

Bonjour arwenn, bonjour tout le monde ! Ca fait un bail

J'ai envie de te donner mon avis, en tant que sepienne sous Rebif 44. Après, ça vaut ce que ça vaut et tous mes copains du forum se sont déjà bien exprimés pour t'aider dans ton choix... Mais ton interrogation me parle, je me suis posé un peu les mêmes questions que toi lors d'une fausse alerte poussée l'an dernier.
Ma neurologue m'avait alors dit que si un jour Rebif ne "fonctionnait" plus, on pourrait passer à Copaxone, car ce n'est pas la même molécule, le fonctionnement sur le système immunitaire est donc totalement différent et potentiellement, cela me permettrait d'être à nouveau tranquille quelques temps.
Donc pour ma part, je comprends totalement ton envie de tenter Copaxone, et je te souhaite de tout cœur que ce traitement sera efficace et que ta SEP sera sage pendant à nouveau 15 ans

Bien à toi,

wallis

[arwenn]

bonsoir,
je vous remercie tous pour vos témoignages
oui j'ai confiance en mon neurologue, il est honnête et me dit qu'il ne peut me dire que tel ou tel traitement fonctionnera mieux qu'un autre, il me dit qu'il me mentirait en me disant le contraire, et que jamais il n'a eu ce discours avec personne... donc ça me conforte dans cette confiance.
il me dit aussi qu'il y des effets secondaires gênants chez certaines personnes mais pas chez tout le monde, et qu'il ne m'obligera jamais à choisir un traitement que je ne veux pas

je vais donc démarrer demain Copaxone, jusqu'à ma prochaine visite chez lui en juin prochain. Je verrai déjà sur cette période comment ça s'est passé, et peut-être que j'aurai + confiance en d'autres traitements d'ici là, si il pense toujours que je devrais essayer autre chose

merci à tous

[Bashogun]

Bonsoire Arwenn,

tiens-nous au courant de tes aventures avec ton nouveau traitement !
Un conseil : comme il te faut conserver (si ça n'a pas changé depuis) la boite de seringues pré-remplies au frigo (dans le bac à légumes), il vaut mieux sortir la seringue du jour 20mn avant.

Bien à toi

[FLOG59200]

Alors pour COPAXONE : 20 minutes avant ce n'est pas assez dixit l'infirmière du réseau.

Pour notre fonctionnement, ce matin j'ai fait mon injection, et j'ai mis la seringue de la prochaine injection (lundi) dans la pochette du stylo.

Donc on sort la seringue pré-remplie 2 jours avant l'injection :
- celle de lundi sortie vendredi,
- celle de mercredi sortie lundi,
- celle de vendredi sortie le mercredi.

La seringue est donc bien à température ambiante.

[arwenn]

ah ouais, lol, tant de temps avant ?
je la sortirai demain matin pour piquer demain soir alors

pour Rebif, je la sortais du frigo, je soufflais du chaud dessus (comme on peut se réchauffer les doigts) pendant 10 sec, et hop direction salle de bain, je me passais un glaçon pendant 20/30 secondes sur la zone et hop piquouse ! ça se passait sans préparatifs particuliers et sans douleurs... juste le picotement de l'injection

je vais suivre vos conseils pour commencer et je verrai comment mon corps réagit

merci

[FLOG59200]

Oui on a suivi les conseils de l'infirmière SEP, qui disait qu'autrement le liquide restait visqueux et douloureux à l'injection.

Je ne sais pas si tu avais un stylo avec REBIF, mais le stylo de COPAXONE quand tu appuies dessus pour le déclencher, met un certain temps avant de redevenir rouge (ce qui signifie que l'injection est finie).

Mais pas de panique, tout se passe toujours très bien, après tu adapteras les profondeurs en fonction de ton corps et de ton ressenti.

J'avoue que je ne trouve pas le traitement contraignant