Bonjour,
Depuis que vous avez la SEP, y'a personne qui est en panne de
desir sexuel, qui na plus la même Libido... Qui est trops fatiguer pour faire
l'amour, ect. ?
Où vous le prenner comme un devoir conjugale (comme une corvée), car
vous avez peur qu'il vous quitte ou .....
Suis-je la seule à avoir des pannes ?...
Thaly xoxo
p.s. Je ne suis pas sur de m'exprimée correctement ...
Voilà un sujet... Mais tu as entièrement raison, depuiis la sep le désir est absent, mais j'ai un mari qui l'a très bien compris et donc il fait le premier pas et donc ça se passe très bien.
J'éspère avoir répondu à ta question,
Bizzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Bonsoir Lolo,
Je n'aurais peut être pas du écrire ça, j'ai l'impression de
violée ton intimitée !
Et pourtant ce n'est pas ce que je recherche, loin de là ! J'ai écrit pour
les personne qui ont des prôblèmes sexuel et qui ce pose des questions à
savoir... Est-ce du à la SEP ou je suis moins attirer, pas de passions
est-ce ma fautes... et ont peut continuer longtemps comme ça ...
Moi aussi je suis très bien compris Lolo , mais moi je ne
suis pas bien face à cette situation... je n'est même plus le goût de me
faire coller... Il y à un an j'avais pris la décision de rester seul à
cause de la maladie, (b.c.p. de peine la dernière relation, aussi la peur de
me rembarquer) tu comprend la fatigue et tout l'restes ...
Et je ne suis plus comme avant...(ça ne ce passait pas comme ça avant je
te l'dit )
Tous ça pour te dire, que je n'est pas suivie ma décision et que
je savais, que j'en arriverais là... La panne du à quoi ? Peut-être moi qui
n'a plus de désir...
Je crois que je vais enlever le sujet du Forum Lolo !?!?
La maladie a une incidence sur la libido, que nous soyons homme ou femme.
Il faut apprendre à faire avec et surtout en parler avec l'être aimé.
On s'adapte... et puis il faut également apprendre à découvrir son corps "malade" je veux dire par là, redécouvrir des nouvelles zones érogènes "à sensation" que l'on ne connaissait peut etre pas avant... dans le cas où des sensations disparaissent.
J'ai été amené à traiter ce sujet lors d'une de mes réunions. C'est même en ligne sur le net dans le site apf/sep.
Ne t'inquiètes pas Thaly, tu n'a absolument aucune raison de penser que tu aurais "violée mon intimité", Nadette a raison, il n'y a rien de taboo dans tout cela, ça m'a juste fait réfléchir deux secondes sur mon couple et ça n'est pas plus mal, ça fait 13 ans que je suis avec on mari et ça nous a même permit de rediscuter sur le sujet et ça faisait longtemps...
C'est vrai que la sep à un peu désensiblisé la région, je fais des coliques néphrétiques que je ne sens même pas, mais Nadette a encore raison, il faut s'adapter et d'autres façons pour ressentir du plaisir, c'est important car sans plaisir, je ne vois pas l'intéret.
Mais ne t'inquiètes pas si j'ai fais cette catégorie dans le forum c'est bien pour en parler, et comme dit l'expression : "il n'y a pas de mal à ce faire de bien" !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Voici le texte dont je vous parlais plus haut, paru sur le net dans le site APF :
Témoignage - sexualité et SEP
Sexualité et SEP
Témoignage
Texte de Bernadette Lebouchard,
membre du groupe SEP de l'APF du Val-d'Oise.
Nous rappelons que des médecins sexologues peuvent vous aider,
n'hésitez pas à les consulter.
Je vous propose d'aborder un "sujet délicat" de notre pathologie.
Un sujet qui reste tabou malgré que nous soyons en 2003 !
Sujet est bien souvent oublié des médecins et personnels soignants : "la sexualité et la sclérose en plaques", et ceci est bien dommage, car la maladie nous touche en général très jeune, lorsque nous sommes en phase de "profiter pleinement de la vie", de "concevoir"…
J'aborderai ce sujet d'une manière globale, je ne suis pas médecin.
Il n'est pas étonnant que l'on soit perturbé sep ou partenaire de sep par des sentiments compréhensibles de colère, de culpabilité, de frustration face aux changements imposés par la maladie…
Ces changements dans la sexualité ont des causes "physiques" c'est-à-dire que la sep peut léser les nerfs qui contrôlent l'excitabilité (érection ou lubrification vaginale). Vous serez peut-être frustré ou déçu de ces changements, mais au moins vous n'aurez pas le sentiment d'être un raté ou responsable de ce qui vous arrive…
Ce problème de la sexualité dans notre pathologie (comme dans d'autres d'ailleurs) est souvent lié avec d'autres difficultés que nous connaissons bien, à savoir les problèmes d'incontinence urinaire ou fécale, les problèmes de moins bonne mobilité, la fatigue, les troubles de l'équilibre, la spasticité et autres…
Pour commencer, il faut d'abord en parler librement avec son partenaire.
Dans ce domaine, le dialogue est la base de tout. Il faut y arriver en toute simplicité, sans honte.
Se libérer tout simplement de ces "petits problèmes" qui nous gâchent la vie.
Oui ce n'est pas facile, mais on peut y arriver…
La femme et l'homme sont à égalité car tous deux ressentent "plus ou moins" et d'une façon différente ces problèmes de sensibilité, de baisse de la libido, du plaisir sexuel, de la fréquence de leurs relations…
Voici quelques sujets dont vous pourriez discuter : le type de relations désirées, la fréquence, essayer de nouvelles techniques, recours à des fantasmes, à une intimité plus affectueuse, à une plus grande souplesse quant aux rôles de chacun (qui fait les premiers pas, choisit les positions etc…), la diminution de l'importance accordée au coït et à l'orgasme, l'augmentation des marques d'affection et de gentillesse en dehors des relations sexuelles, l'accroissement de la confiance en soi et de la passion, l'ouverture dans les échanges sur les sujets ci-dessus et le besoin de se faire dire qu'on est aimé et utile.
Nous redoutons tous, le problème de "la fuite". Là, deux précautions sont nécessaires et bien utiles :
- éviter de boire environ une heure avant le rapport,
- essayer de bien vider la vessie et les intestins avant, et même pendant si une envie vous prend…
Ensuite, il faut accepter de ne pas être là pour une performance… mais d'adapter nos envies, nos désirs, selon nos problèmes de mobilité, de sensibilité, de fatigue…
La sexualité s'adapte…
Trouver de nouvelles positions moins fatigantes, se caler éventuellement avec des coussins, prendre des antispasmodiques avant en cas de spasticité par exemple.
Découvrir de nouvelles zones érogènes (cou, seins, mamelons, ventre, fesses, cuisses…etc) ai cas où les parties sexuelles seraient devenues insensibles.
Il n'y a aucune honte à explorer son corps soi-même, à la découverte de zones sensibles auxquelles on ne pensait peut-être pas… et de le communiquer ensuite avec son partenaire… ou à le faire ensemble…
L'orgasme… les hommes atteints de sep (ou autres troubles neurologiques) peuvent avoir des expériences orgasmiques sans éjaculation, éprouver moins de plaisir au moment de l'orgasme ou éjaculer sans le moindre plaisir. Certains qui n'arrivent pas à avoir d'érection pourraient atteindre l'orgasme par une stimulation manuelle ou orale ou autre…
Chez la femme on ne connaît pas autant de données sur les changements orgasmiques spécifiques de la femme sep.
Quelques troubles que peuvent rencontrer les femmes : sécheresse vaginale, douleurs avant ou pendant la pénétration, perte ou diminution de la sensibilité de leur clitoris, lèvres ou vagin etc… (lubrifiants vaginaux, rééducation périnéale, si atteinte périnéale incomplète).
Différents traitements médicaux du dérèglement de la fonction d'érection :
- prothèse pénienne (2 bâtonnets implantés chirurgicalement dans les corps caverneux droit et gauche du pénis) - ces implants procurent une rigidité permanente suffisante pour permettre la pénétration mais doivent être dissimulés dans des sous-vêtements très ajustés.
Il existe plusieurs sortes de prothèses… une autre méthode non chirurgicales (cylindre plastique à mettre sur le pénis… je ne rentrerai pas dans tous les détails…).
- Injections de papavérine et de phentolamine directement dans les corps caverneux du pénis,
- Comprimés de viagra ou autre.
La décision de recourir à l'une ou l'autre de ces méthodes demande mure réflexion.
Consultation chez un spécialiste, sexologue, urologue paraît nécessaire et utile si vous ne parvenez pas seuls à trouver une solution…
Bernadette LEBOUCHARD
Secrétaire Bénévole Groupe APF/SEP95
Merci pour les réponses!
Je ne suis pas une personne qui à des tabous ou porte des jugement, au
contraire je suis très ouverte .
Quand j'ai écrit "violée ton intimitée", après j'ai réaliser que personne
n'avait écrit sur la sexualité, alors là j'ai eu un sentiment de malaise !
Et tu a bien raison Lolo "Il ne faut pas mettre du chocolat sur la
table, si on ne veut pas que les gens en mangent..."
De mon coté je crois que la fatigue, et l'irritabilité (du à la fatigue)...
joue un grand rôle sur mes émotions, ma sexualité et mes sentiment,
alors il m'arrive dès fois de ne plus savoir ce que je veut ou ce que j'aime!
Je ne m'en fait pas ça va passer, je vais me laisser aller et arrêter
de penser à l'avenir et vivre le moment présent...(ça m'aiderai b.c.p. ça !)
Il faut vivre chaque jour, comme si c'était le dernier !
Je ne sait pas si vous allez me comprendre, j'ai la très mauvaise habitude
de sauter du coq à l'âne !
p.s. J'avais rèpondue à Bernadette hier et j'imagine que je n'est pas
cliquer sur envoyer comme d'habitude ! ...
je viens de tomber sur le sujet !
et je veux te rassuré thaly tu est tout à fait normal et nous aussi les hommes ont a nos problémes !
d'ailleurs bernadette a tout expliqué avec l'article de l'APF !
a oui pas mal le sujet parceque moi aussi j'ai des prob lol de sex... ben oui apparement ces cette salete de maladi lol
mais bon heureusement que mecaniquement sa va encore lol parceque allor moi je sait plus quoi faire mais ces vrais que sa donne moin envie que avant parceque..... hum enfint ya pas que les filles sa je confirme a biento
bien bien hum hum je sait pas moi quand la chaleur monte et que tes la paf et riend ne se passe je me pose des question hi hi enfint ces cool lol a biento les filles allor
Merci de répondre . Je suis contente de voir que je ne suis pas
seule à avoir des pannes, avant la SEP j'était un vrai p'tit Lapin, Lapine... ?loll
C'est étonnant comment une SEP peut changer une Libido, NON ?...
Je viens de me rendre compte de la signification de SEP: S=Sexualité E=En P=Péril
Bye !
Thaly xxx
oui c'est vrais , mais ça peu être Sexe En Puissance!
mais bon !
le tout c'est de faire avec ce que l'on à , et d'adapté notre mode de vie sexuel tout comme on le fait pour le reste !
Oui ça c'est clair pour celui qui pense à la maladie pendant l'acte, personnellement je ne pense pas à ça mais je sais que ça se complique à cause de mes foutues douleurs.
Mais bon mon mari est très compréhensif je n'ai pas à me plaindre.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Modifié en dernier par Lolo le 09 nov. 2005, 21:32, modifié 1 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
inquiete-toi pas....j'en ai aussi! et crois moi, j'ai tout ce qui me faut comme conjoint pour satisfaire mais y'a une tite chose fatiguante qui m'empeche de faire les premiers pas!!! et c'est pas l'age car j'en ai 25 et j'ai une libido d'une femme de 60 ans!!! lol
non mais un truc, c'est de dire au partenaire de toujours ouvrir l'invitation car quand on est en amour, y faut juste un "starteur" et le reste vien naturellement.
2 ieme trucs, communique ton probleme ouvertement avec le partenaire, lui faire comprendre que c pas un manque de desir. car si il perd confiance la dessus, ben le sex va en souffrir.
3 ieme truc, se pousser dans l'cul (desoler de l'expression) a chaque fois qu'on se sent en forme! motivation !!!! allez allez! si on se pose cette question, ca veux dire qu'on en demande meme si la petite etincelle n'est plus souvent la!
3 ieme truc, essayer des nouveautees pour piquer notre curiosite, l'etre humain est de nature curieuse, activer les neuronnes de la curiositer et le systeme va en redemander sans effort!!!
j'espere que tu a eu beaucoup de plaisir a lire mes petite trucs, alors maintenant........au boulot!!! allez go go go!!!
Ha !! le sexe !!! oui, il y a des baisses de la libido, pour moi c'est quand je suis en poussée ou sous solumédrol, alors là, RIEN !!!
Mais nous sommes marié depuis 25 ans, et nous avons adapté notre sexualité et tout se passe trés bien. C'est clair qu'il faut avoir un ou une partenaire compréhensif et pas trop chaud pour répondre à ses attentes !!! Mais il faut faire abstraction de la maladie sinon on se bouffe la vie
EN FAIT C'EST MOI QUI SOUFFRE DE CETTE COCHONERIE DE S.E.P. ET C'EST PON MARI QUI N'EST PLUS DU TOUT EXITÉ, JE LUI EN PARLE EN "RIGOLANT" IL ME RÉPONDT QUE JE N'Y SUIS POUR RIEN, MAIS QUE C'EST LUI8
JE NE PEUX PAS TROPS LE CROIRE, J'AI EU UN PROBLÈME FECALLE OIU IL A DU ME LAVER, BEAUCOUPD'AUTRES URINAIRES MAIS MAINTENANT QUE JE ME SONDE JE SUIS LA SEULE, JE DOIS DIRE QUE CELA M'INQUIÈTE MÊME S'IL ME DIS QU'IL FAUT ATTENDRE ET QU'UN JOUR EST CE DÈJÀ ARRIVÉ À D'AUTRE
oui malheureusement camille tu n'est pas la seuleà avoir des pbl de ce côté et pour un homme c'est plus dur, notre égo en prend un coup!
mais je crois que dorine à trés bien répondu au probléme .
MAIS FABE JE N'EN AVAIS PAS CONTRE TOI ; JE NE COMPRENDS PAS MON MARI QUI ME DIS ET ME REPETTE QU'IL M'AIME D'ACCORD MAIS JE LUI REPONDS DES MOTS RIEN QUE DES MOTD
ET BIEN PAS MOI J'ESPÈRE DORINE, COMME JE DIS À MON MARI LA POMME DE DOICHE DANS LE BAIN OK , MAIS JE PRÉFÉRE ÊTRE AVC LUI ET LUI EN MOI, COMME IL VEUT ET COMME ON PEUT MZIS C'EST MON MARI QUOI ....NOUS AVONS DEUX ENFANTS ET ILS NE SONT PAS TOMBÉS DE LA PLUIE NI TROUVÉS DANS LES ROSES ET LES CHOUX
Pour être sérieuse, car c'est un sujet sérieux , je crois, Camille, que ton mari à peur de te faire mal, aux deux sens du terme, et Fabe, je comprends aussi ta position, ce doit être encore plus difficilement acceptable pour vous les hommes, mais il n'y a pas que la SEP qui fait perdre ses moyens, le sexe est bien sûr trés important dans une vie de couple, je dirai même pour l'équilibre du couple, mais quand on aime vraiment .......
Et puis il y a d'autres moyens pour avoir et donner du plaisir (je ne rentrerai pas dans les détails, car je deviendrai cochonne )
[size=18][/size] HEP DORINE JE NE VOIS PAS QUI CELA POURRAIT CHOQUER PUISQUE MOI TOUT DU MOINS JE ME POSE CETTE QUESTION CAR JE SAIS QUE CELA EST TOUT DE MÊME PRINCIPALE DANS LE CALME FAMILLIALE
Pour entrer dans le sujet je dirais que moi j'ai de la chance d'avoir un mari compréhensif, je n'ai jamais envie, moi je peux vivre sans le sexe dans ma vie.
C'est bien je ne dis pas le contraire mais je sais que mes jambes me font terriblement souffrir pendant l'acte donc la douleur couvre la jouissance maintenant et ça, ça me gave !!! J'ai dis à mon mari la dernière fois que je serais mieux "cul de jatte" !!!
Donc comme j'ai jamais envie c'est tjs lui qui fait le 1er pas, mais c'est vrai que des fois il en a marre, mais bon si je me force c'est pas le top non plus, alors...
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Pour moi, c'est le contraire, c'est moi qui suis demandeuse, car mon mari sait trés bien que j'ai des hauts et des bas, donc, il m'attend, il est trés compréhensif aussi, mais c'est vrai que parfois il trouve le temps long....
Si je le faisais attendre il serait vraiment malheureux car on passerait de 2-3 fois par semaine à 2-3 fois par an avec moi !!! Donc il fait les 1ers pas et c'est parti, rouler jeunesse, dommage que j'ai mal aux jambes.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
C'est clair que dès le début je stresse car je sais qu'au bout d'un moment j'aurais très mal mais bon j'essais de me détendre et de me mettre le mieux possible, mais comme je l'ai dis plus haut en général la douleur couvre le plaisir.
Je n'arrive pas en parler sérieusement avec mon mari, pourtant on parle de tout, on a déjà parlé "sexe" pour pleins de choses mais pour ça je n'ose pas, je ne sais pas ce qui me bloque mais bon, c'est pas ça le plus important dans ma vie...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Salut LOLO,
Je sais que ton message date un peu, mais en ce moment c'est très difficile, mon mari ne me comprend pas, cela fait malheureusement qq mois que je ne peux pas le laisser me toucher je suis complètement stréssée et plus le temps passe moins il a de patience. Je le comprends mais je voudrai bien qu'il me laisse tranquille surtout en ce moment car j'attends mon rendez vous du 25 juillet avec impatience avec mon Neuro.
Comme je l'ai dit précédemment je n'arrive pas à me laisser aller, toute la journée je contrôle mes emotions et tout le reste avec mes enfants pour que tout se passe normalement et le soir je n'arrive pas à me détendre, j'ai peur de me laisser aller e je n'y arrive pas.
Je ne prends aucun médicaments contre le stress mais je crois que je vais en demander car cela pourait peut-être me faire du bien.
Enfin voilà une journée qui s'annonce pas terrible et en plus il pleut !!!
)
mais ces vrais que sa donne moin envie que avant parceque..... hum enfint ya pas que les filles sa je confirme 
. Je suis contente de voir que je ne suis pas
JE SUIS LA SEULE, JE DOIS DIRE QUE CELA M'INQUIÈTE MÊME S'IL ME DIS QU'IL FAUT ATTENDRE ET QU'UN JOUR 
Lolo 
Thalyxoxo
Thaly, ça me touche beaucoup... 
hi hi enfint ces cool lol a biento les filles allor 
la signification de SEP: S=Sexualité E=En P=Péril
J'AI 38 ANS, J'AI LE DROIT DE RREVER ET MÊME..... 
