Partage et création fichier

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 août 2019, 11:22

Il y a beaucoup de traitements différents et chaque neuro nous propose un petit panel
J'aimerai créer un fichier qui reprend toutes les formes de SEP et avec les traitements pris, et la posologie
Par exemple pour rituximab on a pas tous pareil et je veux en parler avec mon neuro en octobre
J'ai référencé ce qu'il y avait sur le forum et je commence à reprendre les conversations
Toute aide est la bienvenue
En ce moment c'est l'été donc peu de monde et petite ambiance mais on va tous remonter tout ça
Et très important je voudrai aussi référencer les personnes sans traitement car c'est très important aussi
Ce sera anonyme car c'est un tableau et pourquoi pas graphique pour se rendre compte
Voilà
On peut se donner août et septembre pour récolter

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 10 août 2019, 11:52

Bon allez, je commence

Pour moi : Sclérose en plaques rémittente (SEP R)

Pour mon traitement :

- CHOLECALCIFEROL 2,5MG/2ML Solution Buvable - COLECALCIFEROL : 1 ampoule tous les 2 mois en été, et tous les mois en hiver

- COPAXONE 40 MG Solution Injectable SER12/1 - GLATIRAMERE : 1 injection 3 fois par semaine (Lundi, Mercredi, Vendredi)

Traitement commencé le 05 juillet 2019.

Voilà ce que j'ai à ce jour.

Bonne collecte d'infos

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 10 août 2019, 16:08

Alors pour moi ça va être très simple, je n'ai pas de traitement de fond, je prend un peu de lyrica: 2 x 25mg par jour depuis 18 mois mais je suis en train de me sevrer pour test donc d'ici fin septembre ça sera certainement fini, je te redirai.
Pour la forme rémittente ou progressive, ce n'est pas encore défini alors tu me mets dans la case que tu veux

lélé a écrit :Toute aide est la bienvenue

Dis moi ce que je peux faire exactement...

Lois007 · Message non lu par **Lois007** » 10 août 2019, 17:55

Bonne idée comme récap

Alors en ce qui me concerne, pour forme rémittente-récurrente:
Traitement de fond:
Betaferon (injection 1 jour sur 2) de 2007 à 2015 environ (arrêt car plus efficace)
Tecfidera (2 gélules/jour) de 2016 à 2018 (arrêt pour chute des lymphocytes, trop importante et trop longtemps)
Gilenya (1 gélule/jour) depuis 2018
(suis plus très très sûre des années mais ça doit être à peu près ça)
Traitement symptomatique:
Baclofène (1/soir), Fampyra (1 matin, 1 soir)

C'est vrai que c'est bien de pouvoir comparer facilement, j'avais lu après coup que pour le Tecfidera certains neuros avaient tenté avec la moitié de la posologie habituelle par exemple en cas de chute de lymphocytes, j'aurais bien aimé essayer comme ça.

maglight · Message non lu par **maglight** » 11 août 2019, 10:30

Youkoulélé, J'allais oublié de passer par ici
Merci pour ton initiative. Il est grand temps de s'organiser nous aussi, pour faire avancer notre scmilimimiliblick

Je suis convaincue, comme Lefouduroi, que les sepiens, devraient participer activement a la recherche !
cette enquête est un merveilleux début !

mais sinon, je vais pas vous être très utile

-pas de traitement de fond
- pas de médocs annexe.

Lois007 a écrit : ↑10 août 2019, 17:55 C'est vrai que c'est bien de pouvoir comparer facilement, j'avais lu après coup que pour le Tecfidera certains neuros avaient tenté avec la moitié de la posologie habituelle par exemple en cas de chute de lymphocytes, j'aurais bien aimé essayer comme ça.

Et oui, cela va pouvoir permettre a certains d'être plus participatif quant au option a prendre, et de ne pas laisser le neuro seul, faire le choix !
Bien joué Lélé, pour ce post. Tu nous a mis ta cape de super hero, depuis le coup de la CPAM et tu veux plus la quitter, c'est ça ?!

ah bah tu as biiiiiiien raison

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 août 2019, 11:53

Oui je me motive mais être sans traitement est bien aussi de le comparer avec formes remittente ou pas
Et peut être que ça aidera les nouveaux venus à se lancer car le plus dur est d'ouvrir son premier poste car parler de cette colocataire c'est déstabiliser pour beaucoup car ça la matérialise

Kade · Message non lu par **Kade** » 11 août 2019, 13:38

Hello,

SEP-RR pour moi.

Tecfidera 240 mg, 2 fois par jour depuis le 28 décembre 2017.

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 août 2019, 14:43

Merci tout le monde
Du coup kade ça se passe bien pour toi?

Kade · Message non lu par **Kade** » 11 août 2019, 16:13

Oui, j'ai la chance de supporter le traitement sans trop d'effets secondaires. Mes prises de sang sont bonnes, la molécule n'agresse ni le foie, ni les reins, et mon taux de lymphocytes est celui de quelqu'un en bonne santé. Ce qui soulève des interrogations chez mon neuro : il ne voit pas que je prends le médicament dans mes analyses.

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 août 2019, 16:22

Ah oui c'est étonnant
Le principal c'est que ton foie ne trinque pas trop

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 11 août 2019, 16:37

Youkou,

Nostromo, sep r/r depuis 1993, aucun traitement de fond.

JP

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 août 2019, 16:47

Merci Nostromo

Blondin · Message non lu par **Blondin** » 11 août 2019, 23:39

Hello,
Pour ma part SEP R/R depuis 2017 auparavant Aubagio mais inefficace.
Depuis Gylenia 1 cp par jour.
En annexe, doliprane, ibuprofene.

Belle initiative en tout cas

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 août 2019, 23:46

Merci beaucoup
Pour l'instant on collecte .

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 12 août 2019, 20:55

Sep depuis mai 2017, 4 semaines de copaxone en aout 2018. Effets secondaires : necrose au point d'injection.
Depuis, abstention thérapeutique.

lélé · Message non lu par **lélé** » 12 août 2019, 21:12

Merci zoniko
Ça prend forme petit à petit

zoniko a écrit : ↑12 août 2019, 20:55 Effets secondaires : necrose au point d'injection.

La necrose provenait de Quoi ?

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 13 août 2019, 09:56

Une réaction allergique je crois bien

maglight · Message non lu par **maglight** » 13 août 2019, 10:16

coucou

oui ca prend forme.

maglight a écrit : ↑11 août 2019, 10:30 mais sinon, je vais pas vous être très utile
-pas de traitement de fond
- pas de médocs annexe.

j'ai oublié un truc qui me semble important d'ajouter. l'année de diag
Je fais partie de la fournée 2017
comme blondin, zonico, septendre et Kade..... un super cru apparemment !

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 août 2019, 10:27

Je suis en train de rentrer les données et je me disais aussi que 2017 est une sacrée cuvée
De toute façon je vais reprendre aussi les postes présentations et traitement pour compléter
Ça c'est pour le tableau de toutes les formes de sep car avec l'aide de cacahuète on doit faire aussi pour les sep progressive secondaires et primaire
Ensuite je ferais un topo remittente et il y en a beaucoup
Bon je vais me faire un Kfé

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 13 août 2019, 10:53

Coucou, bon je mets ma contribution, j'ai eu au depart aubagio environ 4 mois (arrêté car il a déclenché une hépatite), ensuite tecfidera presque un an je crois (mais trop de flush). Ensuite je suis passée à Qizenday (biotine) pendant un an quand la neuro a jugé que j'étais en progressive mais comme aucun changement ni amélioration donc arrêt. Et maintenant j'attends donc l ATU pour SIPONIMOD sinon ce sera peut être RITUXIMAB.. A suivre.. Tout ça avec anti douleurs à la demande doliprane, klipal, selon les jours et l'intensité, sinon cacit, vitamine D3, cymbalta, Avlocardyl et d'autres qui n'ont pas d'intérêt car rien à voir avec la SEP.. J'ai eu aussi baclofène à une époque mais j'avais trop de raideurs avec, et fampyra pas supporté et arrêté au bout de quelques jours
En tout cas c'est vraiment interressant de faire une petite synthèse des traitements ou abstention de traitement, bravo Lélé pour cette super idée...

maglight · Message non lu par **maglight** » 13 août 2019, 10:59

Marie91 a écrit : ↑13 août 2019, 10:53 Coucou, bon je mets ma contribution, j'ai eu au depart aubagio environ 4 mois (arrêté car il a déclenché une hépatite), ensuite tecfidera presque un an je crois (mais trop de flush). Ensuite je suis passée à Qizenday (biotine) pendant un an quand la neuro a jugé que j'étais en progressive mais comme aucun changement ni amélioration donc arrêt. Et maintenant j'attends donc l ATU pour SIPONIMOD sinon ce sera peut être RITUXIMAB.. A suivre.. Tout ça avec anti douleurs à la demande doliprane, klipal, selon les jours et l'intensité, sinon cacit, vitamine D3, cymbalta, Avlocardyl et d'autres qui n'ont pas d'intérêt car rien à voir avec la SEP.. J'ai eu aussi baclofène à une époque mais j'avais trop de raideurs avec, et fampyra pas supporté et arrêté au bout de quelques jours
En tout cas c'est vraiment interressant de faire une petite synthèse des traitements ou abstention de traitement, bravo Lélé pour cette super idée...

Marie, ton diagnostique date de quand, stp ?

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 13 août 2019, 11:10

Ca fait 7 ans que je suis diagnostiquée mais ça date de bien avant car j'avais eu un diagnostique de "fibromyalgie" et donc comme beaucoup de toubib pensait que la fibromyalgie (surtout il y a 15 ans) c'était dans la tête j'avais appris à me taire et je ne disais plus mes douleurs et symptômes bizarres. C'est quand j'ai eu un jour un malaise en voiture qui a déclenché un accident (heureusement sans gravité) que d'autres investigations avec IRM et ponction se sont mises en place et que la SEP a enfin été détectée.

maglight · Message non lu par **maglight** » 13 août 2019, 11:20

Marie91 a écrit : ↑13 août 2019, 11:10 Ca fait 7 ans que je suis diagnostiquée mais ça date de bien avant car j'avais eu un diagnostique de "fibromyalgie" et donc comme beaucoup de toubib pensait que la fibromyalgie (surtout il y a 15 ans) c'était dans la tête j'avais appris à me taire et je ne disais plus mes douleurs et symptômes bizarres. C'est quand j'ai eu un jour un malaise en voiture qui a déclenché un accident (heureusement sans gravité) que d'autres investigations avec IRM et ponction se sont mises en place et que la SEP a enfin été détectée.

ohlàlà, quel parcours Marie.

Apprendre a taire douleurs et symptômes, c'est un fichu tour de force!
Tu as du être sacrément "soulagée" malgré tout de te savoir, absolument pas dingue depuis toutes ces années , même si au final c'est bien une SEP qui te tombait dessus, ce qui reste un choc énorme malgré tout ! merci pour ta réponse

zoniko · Message non lu par **zoniko** » 13 août 2019, 11:35

maglight a écrit : ↑13 août 2019, 10:16 coucou

oui ca prend forme.

maglight a écrit : ↑11 août 2019, 10:30 mais sinon, je vais pas vous être très utile
-pas de traitement de fond
- pas de médocs annexe.
j'ai oublié un truc qui me semble important d'ajouter. l'année de diag
Je fais partie de la fournée 2017
comme blondin, zonico, septendre et Kade..... un super cru apparemment !

Une belle année, un bon cru.

D'ailleurs, avons nous les mêmes profils ? Age, ville ou campagne ? etc.

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 13 août 2019, 15:40

Coucou

pour ma part:
diag en novembre 2015
début de Tecfidera en décembre 2015 arrêt en avril 2017 pour Bébé
pas repris pcq trop de flush et autres effets secondaires
Aubagio depuis octobre 2018, aucun soucis pour l'instant (à part mes ongles très cassants)

AU niveau info traitement que ma neuro m'a donné entre Tecfidera et Aubagio: "performances" similaires sur les poussées mais Aubagio présente un effet neuro protecteur à long terme (apparement on perd moins de neurones avec Aubagio)

Sinon à coté je prends
vitamine D 2000IU par jour

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 13 août 2019, 18:43

Coucoulélé ! Je met ma contribution !

SEP RR
Diag fin 2018
Aucun traitement de fond
Aucun bolus de cortisone
Pas de traitement secondaire mais juste 10 000 UI de vitamine D pendant 6 mois en 2019 prescrit par le neuro

Si la fournée de 2017 est un très bon cru, l'année 2018 est encore meilleure !

Carib'

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 août 2019, 19:23

Hello caribou
Merci
Vous savez que il y a pas mal de non traitement finalement
Et peu de secondaire progressive

Blondin · Message non lu par **Blondin** » 13 août 2019, 21:48

maglight a écrit : ↑13 août 2019, 10:16 coucou

oui ca prend forme.

maglight a écrit : ↑11 août 2019, 10:30 mais sinon, je vais pas vous être très utile
-pas de traitement de fond
- pas de médocs annexe.
j'ai oublié un truc qui me semble important d'ajouter. l'année de diag
Je fais partie de la fournée 2017
comme blondin, zonico, septendre et Kade..... un super cru apparemment !

Belle equipe lol deja 2 ans ... on garde confiance

Septendre · Message non lu par **Septendre** » 14 août 2019, 15:24

Hello Lélé,
J'ai eu le même questionnement il y a quelque temps.
Voici le lien au forum
viewtopic.php?f=15&t=16387

J'ai récupéré différentes contributions pour voir plus clair.

Bonne continuation.

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 août 2019, 21:02

Oh cool beau boulot
J'étais plus sur le forum

Merci
Ça va étayer mon tableau
Sur le forum il y a des TT non utilisés ou peu par rapport au personnes du forum

Bloub · Message non lu par **Bloub** » 14 août 2019, 22:33

Alors en ce qui me concerne :
Comme traitement de fond, Tecfidera (240 mg 2x par jour) depuis février 2018.
Avec une particularité : selon ma neuro qui me l’a prescrit, je n’ai pas une SEP RR, mais « progressive avec poussées »

Ce n’est peut-être pas courant comme prescription dans ce cas, je ne sais pas.

Pour les à-côtés :
- vitamine D
- essai de Vesicare pour les problèmes urinaires (pas d’effet, arrêté)
- essai de Miorel pour les espèces de spasmes dans les jambes (comme des court-circuits qui font sauter les jambes) - pas d’effet, arrêté. Elle m’avait dit que si ça ne marchait pas on essaierait le Valium. Mais en fait, je me suis rendu compte que le Xanax prescrit par mon psy avait bien aussi un effet myorelaxant, ça ne marche pas trop mal quand ça devient vraiment pénible.

pier2 · Message non lu par **pier2** » 15 août 2019, 13:02

Pareil, secondaire progressive avec poussées surajoutées.

Qizanday, tecfidera, fampira, baclofène.

Kobucha · Message non lu par **Kobucha** » 15 août 2019, 15:07

Bonjour à tous,

Sep RR diagnostiquée en janvier 2019 (1ere poussée), sous copaxone depuis avril 2019 + zyma d 80 000 tous les mois !

Septendre · Message non lu par **Septendre** » 19 août 2019, 13:33

RR sous tecfidera 240 depuis 2017

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 11 oct. 2019, 09:17

Salut Lélé,

Et pour ton fichier de collecte d'infos, tu as eu pas mal de retour ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 oct. 2019, 09:23

Coucou
Oui
J'avais fait un beau tableau qui a disparu lorsque ma fille est venue et a fait une restauration d'usine sur l'ordinateur pour le rendre service
Je lui avais dis de la faire sur ma tablette et elle l'a fait sur l'ordinateur portable
Je vais recommencer

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 11 oct. 2019, 09:39

Oh purée pas de bol pour le travail accompli !

et tu n'avais pas de sauvegarde sur clé USB

Audrey.c · Message non lu par **Audrey.c** » 11 oct. 2019, 11:11

Super intéressant ce tableau

ça va sûrement m'aider vu qu'ils m'ont parlé de peut être me changer de ttt.
Si jamais ça peut t'aider. Pour mon cas première poussée en février 2018, diagnostiquée fin août 2018. J'ai commencé aubagio 1×par jour en janvier 2019.
Effets secondaires pour ma part, forte prise de poid, diarrhée très importante, maux de tête et fatigue.
En plus de aubagio je prends juste de l homéopathie pour la diarrhée depuis un mois et je vois la différence. Et pour aider à dormir aussi mais je ne vois pas d amelioration à ce niveau pour le moment.
Depuis le début d aubagio j'ai refais 2 poussées. Voilà pour ma petite contribution si ça peut aider

wallis · Message non lu par **wallis** » 11 oct. 2019, 11:27

Salut tout le monde,

s'il n'est pas trop tard :

SEP RR, diagnostiquée en 2017 (aussi

) suite à 2 poussées sensitives arrivées coup sur coup.
Ttraitement : Rebif 44 depuis janvier 2018. Une pseudo poussée sensitive depuis mais rien aux IRM.

Bon vendredi !!

wallis