Le partage de la sep

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
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Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension

Partagez vous votre sep avec une ou des personne proche

Oui pour tout ce qui concerne la SEP important ou pas c'est ensemble
9
45%
Non je garde tout pour moi et je décide seul(e)
6
30%
seulement pour des décisions importantes on décide ensemble
2
10%
Je lui demande son avis et je décide seul(e)
3
15%
 
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lélé
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Le partage de la sep

Message non lu par lélé »

En discutant tout à l'heure je me suis rendue compte qu'on ne gère pas tous la sep dans nos vies pareil

Bien sûr c'est anonyme car ça peut être intime pour certains
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lélé
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par lélé »

Bien entendu mon anonymat est pas mal mdr
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 »

lélé a écrit : 09 juil. 2019, 16:49 En discutant tout à l'heure je me suis rendue compte qu'on ne gère pas tous la sep dans nos vies pareil

Bien sûr c'est anonyme car ça peut être intime pour certains
Oui la gestion est différente pour chacun. Je sais que je suis contente de devoir gérer cela maintenant avec mon mari actuel. Car mon ex-mari je ne suis pas sure que cela aurait été pareil. Il avait un rapport à la maladie complètement différent. Et je pense que pour beaucoup de points j'aurais été seule.

Un exemple actuellement mon mari m'accompagne à tous mes RDV médicaux, comme je l'accompagne aux siens quand il en a.

Mon ex, ne m'accompagnait nulle part, et ne me demandait quasi jamais rien au retour des rendez-vous.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Nostromo »

Coucou Lélé,

Hébé, ça serait pas un joli pavé dans la mare que tu es en train de jeter ? mdr mdr
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Eccedentesia
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Eccedentesia »

Qu’il s’agisse de la sep ou d’une autre pathologie, on est soudé face à ça. Mon homme n’est pas présent pour mes rdv actuels, mais lorsque le diagnostic sera posé il viendra avec moi pour toutes les infos. Si traitement possible, ce sera de même, ensemble. J’ai Décidé d’inclure mon handicap à notre foyer, la maladie fait partie de moi, autant en faire un sujet libre, léger, malgré les contraintes et la crainte de l’évolution. Mon homme apprécie, ma fille accueille la chose sans trop de stress malgré son jeune âge, on cherche des astuces pour faciliter le quotidien, c’est un travail d’équipe. Je pense que pour mieux l’affronter, il faut l’accepter dans son cercle et dire : ok t’es là, bienvenue, on va s’occuper de ton cas tous ensemble tu ne nous fais pas peur !!!

Pas toujours évident surtout quand le corps lâche plus certains jours mais c’est plutôt efficace pour nous du coup :D
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par lélé »

Ta fille a quel âge ?

Pour la petite c'est très dur. Elle boit une psychologue
L'infirmière sep m'avait dit que c'était souvent une demande de l'enfant

La grande, je lui ai cache de 2001 à 2015et je regrette car maintenant elle habite Paris et m'envoie un message chaque jour pratiquement
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Nostromo
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Nostromo »

Salut !
lélé a écrit :je lui ai cache de 2001 à 2015 et je regrette car maintenant elle habite Paris et m'envoie un message chaque jour pratiquement
Tu regrettes parce qu'elle t'inonde de messages (perso c'est comme ça que je le ressentirais :D ), ou parce qu'elle ne t'en envoie pas assez ?

Moi les miens ont chacun été informés l'année de leurs dix-huit ans, voire même l'année des dix-neuf pour celui qui à l'époque était tout le temps barré au Canada. Donc le p'tit dernier n'en sait rien. Mes relations avec le grand (24 ans) sont excellentes, très encourageantes avec celui du milieu (18 ans, celui qui me ressemble le plus), reste le p'tit dernier (12 ans) qui est en plein âge bête. Pas plus tard que cette nuit, il a réussi à se faire chourer son vélo, parce que Monsieur dormait chez un copain à deux minutes à vélo de la maison, n'avait pas pris son antivol, et a jugé qu'en cachant son vélo sous un arbre la sécurité serait suffisante (alors que je lui ai répété encore et encore et encore de toujours mettre l'antivol, c'est de la désobéissance caractérisée). Pourquoi je parle de ça ? Parce que je n'annonce ma sep qu'aux personnes en qui j'ai confiance. Mon p'tit dernier, il lui reste pas mal de chemin à parcourir pour en arriver là :).

A bientôt !

JP.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par cacahuete »

Bah, moi je trouve que la sep retombe déjà beaucoup sur toute la famille alors autant que possible je garde le maximum de choses pour moi, j'essaie de toujours aller seule aux RV, c'est déjà assez de ramener le compte-rendu... :roll:

Bon ça ne veut pas dire qu'on ne partage pas .. Elle est là et faut bien faire avec, mais on ne la met pas au centre de tout, elle reste dans son coin si possible et elle la ferme
Ah si, à l'occasion elle sert quand même de sujet de plaisanterie ! bon ça passe pas super bien avec les enfants :mrgreen: mais si on aime l'humour noir ça va

Et pour les enfants oui un psychologue c'est important..
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Compte supprimé »

Il y a deux ans quand mes problèmes ont commencés j'en ai parlé à la maîtresse car j étais à l'ouest et je voulais pas qu'elle se dise que j'étais une mauvaise maman. Elle m'a dit dès que vous avez le diagnostic dites le aux garçons car les enfants sentent tout.
Je pense en effet que c'est important de leur dire. Ils peuvent l'apprendre au détour d'une conversation ou ne pas comprendre notre état.
Mon fils aîné à les oreilles qui traînent partout, on a l'impression qu'il joue mais en fait en même temps il écoute. Faut dire aussi qu'il est très mature pour son âge. Il n'a que 7 ans mais dans sa tête il en fait bien plus.
Après je peux comprendre que quand la maladie est endormi depuis + de 10 ans on n'en parle pas. L'état général et normal, et du coup c'est un sujet qui ne doit pas beaucoup revenir dans les conversation puisque la vie de la personne est normale ou en tout cas sûrement dans les moments les plus intimes.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Septendre »

Pour ma part j'ai informé ma femme après la 1ere irm lors de la 1ere hospitalisation. Et mon frère qui est médecin 6 mois tard. Et personne d'autre fans mon entourage.
Ma femme le vit très mal. Donc je me gère et je dois aussi la gérer. De ce fait je ne lui dit pas tout ce qui se passe et qui est furtif.
Je communique que ce qui est sérieux.
Les enfants ça sera pour plus tard ou quand, si ça ira, ca devient visible.
Pour l'instant j'arrive à pallier les manquements.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Eccedentesia »

Ma fille a 4 ans lélé

En fait, si j'ai pris le parti de gérer avec transparence ce souci c'est qu'il est particulièrement visible, 3eme étage sans assenceur, la ou les béquilles selon les jours, maman qui ne peut plus lui courir derrière comme avant, impossible de trimballer son vélo pour en faire au parc, je ne le sors que quand les jambes vont assez bien pour ne pas risquer de chutes dangereuses.
Du coup forcément elle voit clairement que maman a un souci. Je lui dis que j'ai mal aux jambes, elle demande pourquoi, alors je lui réponds que maman a une maladie et ça fait parfois des bobos et que le docteur aide maman pour trouver et soigner. Elle a été un peu chagrine cet hiver, j'etais vraiment mal, malaise devant l'Ecole (elle n'a rien vu j'etais devant le portail, elle dans sa classe et la maîtresse à préféré l'envoyer à la cantine, vraiment top cette maîtresse!) et elle a senti qu'un truc n'allait pas je suis rentrée quand elle dormait déjà ce soir là. La maîtresse m'a dit de ne rien cacher, je lui explique juste simplement les choses. J'ai de la chance, elle a une capacité d'adaptation de dingue ! Son jeune âge doit sans doute lui faciliter les choses.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Blondin »

Les enfants ressentent vite les choses c est bien vrai.
Perso, je prefere ne rien leur dire pour le moment, je joue des que possible avec eux, hier je les ai accompagné faire une balade en velo et moi a pied, puis là les jambes le ressentent. Je reste allongé.
Ils ont mois de 4 ans mais ça pedale tout de meme lol.

Concernant ma femme oui je suis transparant, ma famille egalement mais avec des pincettes, mes parents ... pas du tout lol ils sont deja trop inquiet et je ne souhaite pas leur infliger davantage de soucis.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par cacahuete »

C'est un avis perso, peut-être lié à mon histoire parce que moi je n'ai pas eu de réponses à mes questions mais je pense qu'il faut dire les choses aux enfants, parce qu'ils ressentent très bien quand quelque chose ne va pas, et qu'ils ont le droit d'avoir des explications, quelque soit leur âge.
Ils ont une confiance totale dans les parents (au départ :roll: ) et à mon avis leur dire les choses c'est continuer à mériter leur confiance, enfin c'est juste mon avis

Et aussi, j'aime mieux leur expliquer moi-même, que de laisser d'autres s'en charger :mrgreen:
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Compte supprimé »

C'est très joliment dit Cacahuète <2
Je partage complètement ton point de vue.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Lune »

Coucou,

Ma famille est au courant, donc je ne garde pas tout pour moi, mais je décide seule :mrgreen:
Pour les petits-enfants, ce sont leurs parents qui en parlent ou pas.
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen »

Chez nous, c'est pas une famille c'est une couveuse dixit mon homme...
on est très proche avec mes parents et mes frères et soeur.
Faut dire que ma mère n'est pas proche de la sienne et voulait une relation forte avec ses enfants et mon père a perdu ses parents jeunes, puis y'a eu ma leucémie, bref on a bcp de raisons d'êtres très soudés!

On partage bcp et un peu tout. Alors quand je suis pas en forme ou que j'ai une décision à prendre, on en parle. SEP ou pas.
et on fait tous ça.
Bcp de soutien et on est très "englobant"

Avec mon homme ben forcément c'est pareil, il connaissait mon diag avant qu'on soit ensemble et depuis il est tjs le premier que j'appelle après mes rdv et on décide ensemble de la suite.

Pour mon fils, je ne compte pas lui cacher quoique ce soit. Je pense que la transparence et les explications sont mieux que de ne rien lui dire. Mais il est encore petit, né après le diagnostique.
Bien sur ça dépend de la situation de chacun, des habitudes, des conséquences de la SEP sur la vie quotidienne etc.
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Merci tout le monde pour les votes
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Compte supprimé »

CeTen adorable cette petite couveuse hihi

Je suis pareil avec mes enfants, et pour les mêmes raisons que ta mère, je n'étais pas proche de la mienne.
C'est génial de créer sa petite famille et de faire comme on veut, comme on le sent.
Je trouve que c'est une force d'être soudés comme ça, la vie peut être tellement dur.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen »

d'accord avec toi Barb :)

en fait, j'aime bien couveuse pcq ça fait moins le coté négatif de la mère poule (ce que ma mère n'est pas tellement) et ça renforce l'idée qu'on agit tous pour se tenir chaud ;)

J'espère que ça continuera longtemps
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par lélé »

Ma mère ça fait 2 ans que je ne lui ai pas parlé
Et depuis je suis heureuse
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 »

lélé a écrit : 31 juil. 2019, 14:51 Ma mère ça fait 2 ans que je ne lui ai pas parlé
Et depuis je suis heureuse
Il y a des fois, il faut prendre des décisions pour notre bien être
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Message non lu par lélé »

C'EST exactement ça
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 »

lélé a écrit : 31 juil. 2019, 14:55 C'EST exactement ça
Je pense que dans la vie, il faut prendre soin de soi, et que tout ce qui est nocif est à éloigner.
On se recentre sur soi et sur les gens qui nous font du bien. Les autres tant pis pour eux.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen »

FLOG59200 a écrit : 31 juil. 2019, 14:57 Je pense que dans la vie, il faut prendre soin de soi, et que tout ce qui est nocif est à éloigner.
On se recentre sur soi et sur les gens qui nous font du bien. Les autres tant pis pour eux.
exactement! :D
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Compte supprimé »

CeTen a écrit : 31 juil. 2019, 14:31 d'accord avec toi Barb :)

en fait, j'aime bien couveuse pcq ça fait moins le coté négatif de la mère poule (ce que ma mère n'est pas tellement) et ça renforce l'idée qu'on agit tous pour se tenir chaud ;)

J'espère que ça continuera longtemps
Et vu comment tu en parles je pense que ce sera pareil avec tes enfants :)
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Compte supprimé »

Les relations avec ma mère ont toujours été compliqué, on se s'est jamais entendu, elle a toujours fait du chouchoutage pour mon frère même mes copines le voyait. Je suis partie à 24 ans en catastrophe car ce n'était plus vivable.

Mais depuis que j'ai les enfants tout a changé c'est incroyable. Elle est super gaga des garçons et puis elle fait attention à ce que nous les parents allions bien.

Donc je prend comme ça vient mais c'est vrai que je rêve d'une autre relation avec mes enfants et c'est déjà le cas, on est fusionnel et j'aime trop les voir heureux.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par CeTen »

Barbara92 a écrit : 31 juil. 2019, 15:22 je rêve d'une autre relation avec mes enfants et c'est déjà le cas, on est fusionnel et j'aime trop les voir heureux.
alors c'est bien parti ;)
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Compte supprimé »

CeTen a écrit : 31 juil. 2019, 15:31
Barbara92 a écrit : 31 juil. 2019, 15:22 je rêve d'une autre relation avec mes enfants et c'est déjà le cas, on est fusionnel et j'aime trop les voir heureux.
alors c'est bien parti ;)
:D b3
Ma mère dit que jsuis une maman poule lol mais c'est surtout que jsuis son opposé
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Bloub »

Salut tout le monde,

Je reviens à la question initiale. Je n’ai pas d’enfants et la question ne se pose donc pas pour moi mais, petite anecdote personnelle :
Mon père a un diabète de type 1 (c’est-à-dire insulino-dépendant, qui doit s’injecter tous les jours de l’insuline). C’était un tabou pour mes parents, qui nous le cachaient quand on était petits. Sauf qu’à un moment, petite, j’ai compris/vu/entendu (je ne sais plus) que quand mon père disparaissait quelques minutes juste avant les repas, c’était pour se faire une piqûre. Un peu plus tard, j’ai entendu parler des toxicomanes qui s’injectent de la drogue... Je vous laisse imaginer les films que je me suis fait mdr
Quand mes parents ont fini par m’en parler et m’expliquer de quoi il s’agissait, assez longtemps après (je devais avoir dans les 16 ans), la seule chose que je n’ai pas compris, c’est pourquoi ils ne m’en avaient pas parlé plus tôt....
Du coup, j’ai tendance à être plutôt pour la transparence.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 »

Bloub a écrit : 31 juil. 2019, 17:50 Salut tout le monde,

Je reviens à la question initiale. Je n’ai pas d’enfants et la question ne se pose donc pas pour moi mais, petite anecdote personnelle :
Mon père a un diabète de type 1 (c’est-à-dire insulino-dépendant, qui doit s’injecter tous les jours de l’insuline). C’était un tabou pour mes parents, qui nous le cachaient quand on était petits. Sauf qu’à un moment, petite, j’ai compris/vu/entendu (je ne sais plus) que quand mon père disparaissait quelques minutes juste avant les repas, c’était pour se faire une piqûre. Un peu plus tard, j’ai entendu parler des toxicomanes qui s’injectent de la drogue... Je vous laisse imaginer les films que je me suis fait mdr
Quand mes parents ont fini par m’en parler et m’expliquer de quoi il s’agissait, assez longtemps après (je devais avoir dans les 16 ans), la seule chose que je n’ai pas compris, c’est pourquoi ils ne m’en avaient pas parlé plus tôt....
Du coup, j’ai tendance à être plutôt pour la transparence.
Je suis assez d'accord avec toi. Quoi qu'on en dise, cacher les choses comme tes parents l'ont fait, a fait "naître" un imaginaire et on se fait vite des films !
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Compte supprimé »

C'est exactement ce que la maîtresse m'a dit : souvent les enfants ont tellement d'imagination qu'ils s'imaginent bien pire que ce qu'on leur cache. Conclusion : autant leur dire et leur expliquer avec des mots simples, et que ca vienne de nous.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par maglight »

coucou
j'avais voté rapidement mais sans commentaires.
je partage ma SEP et demande un avis général a tout ceux qui veulent bien se mouiller, parmi mes proches !
mais ils y en a peu, à vrai dire! mdr
Je prend à max d'avis et je décide seule mdr on peut se demander pourquoi je leur demande, puisqu'ils me renvoient la balle ?!.....
bein tout simplement parce que ça m'oblige a developper un débat d'idée (a haute voix ) et a argumenter mes choix .
Ca me permet de mieux me convaincre, en fait !

je rejoins Bloub quant a son experience.
Les enfants ont un sixième sens très développé et ressentent un malaise général, si on leur cache quelque chose.
c'est leur ouvrir la porte a des fantasmes pire que la réalité, l'exemple de Bloub est très parlant !
Tcho, maglight
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Re: Le partage de la sep

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Je rejoins Bloub!

Je me dis qu'il vaut mieux en parler pour que les choses soient claires et qu'ils ne se fassent pas des films.

Les cloches de paques et St Nicolas c'est assez compliqué à gérer mdr

moi ce qui m'interpelle dans ton histoire Bloub, c'est que ton père aurait pu avoir un soucis et vous n'auriez rien su.
Une amie de ma sœur qui est aussi diabétique a eu un soucis en conduisant. heureusement la personne qui l'accompagnait a direct vérifier sa glycémie.
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cacahuete
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Re: Le partage de la sep

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Ah oui, l'exemple de Bloub est très parlant, j'ajouterai aussi que ce n'est pas inutile d'expliquer le sens des mots et de ce qui est visible:

Quand j'avais 3 ans, je voyais ma mère apporter des plateaux-repas à mon père qui restait dans son lit.

Un jour elle est sortie de la chambre avec l'air tellement mal que je lui ai demandé ce qui se passait, elle m'a dit
"bah, il n'a pas voulu manger ce que je lui ai apporté, ça arrive, c'est parce qu'il est malade"

Ah OK :shock: alors moi je devais
1) m'installer à table pour les repas, même si j'étais en train de jouer
2) Finir mon assiette même si je n'aimais pas

Et lui il a le droit de manger dans son lit, il se fait servir, et en plus il renvoie maman avec son plateau, parce que c'est pas bon ?


:shock: Incroyable !

Je ne connaissais pas le mot "malade", mais comme j'avais une définition très claire devant moi, j'étais persuadée d'avoir compris, et puis j'étais peut-être trop choquée pour parler, alors je me souviens que je n'ai pas demandé.

Il est mort peu de temps après, et c'est resté le souvenir de lui le plus marquant que j'ai gardé .. :mrgreen:

alors désolée hein, c'est pas top comme remonte-moral cette histoire ! Mais si ça peut aider des enfants à ne pas comprendre tout de travers, ça vaut le coup :roll:
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Nostromo
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Bloub Bloub,
Bloub a écrit : 31 juil. 2019, 17:50Un peu plus tard, j’ai entendu parler des toxicomanes qui s’injectent de la drogue... Je vous laisse imaginer les films que je me suis fait mdr
quand j’avais une vingtaine d’années, j’étais sorti assez longtemps avec une fille qui était diabétique. Un jour, ayant appris fortuitement que mon père devait venir visiter mon appartement d’étudiant sans s’être annoncé, j’ai rangé et nettoyé l’appart de fond en comble, jamais été aussi nickel, et j’ai juste laissé traîner une seringue de ma copine au beau milieu de la pièce. Je n’ai plus jamais été emmerdé par la suite riree riree

Sinon pour moi le problème pour informer les gamins de ma sep, c’est le risque qu’ils aillent le raconter à leurs copains (tant qu’ils sont trop jeunes...), et que ça se répande comme un feu de broussailles. Donc j’attends qu’ils soient adultes. Il faut dire que ma sep ne se voit pas du tout, sinon en étant prévenu et avec le regard aiguisé du neurologue. J’ai une voisine qui est neurologue, justement, la première fois que je lui ai dit que j’avais la sep (je lui ai dit parce qu’on se connaissait depuis suffisamment longtemps), elle a roulé des yeux comme des soucoupes, elle n’y croyait pas : pourquoi irais-je le crier sur les toits, dans ces conditions ?

Je pense que si j’avais un handicap plus visible, la question se poserait différemment. Également, historiquement sur la question « le dire aux enfants ou pas », quand mon premier a eu quelque chose comme sept ans (il en a aujourd’hui 24) je m’étais dit que je lui annoncerais ça lors de la poussée suivante (j’en faisais grosso-modo une tous les deux ans , voire plus fréquemment, à l’époque : je n’aurais pas à attendre trop longtemps. On en revient d’ailleurs à l’importance symbolique à mes yeux de la visibilité de la maladie). Il se trouve que depuis que j’ai pris cette décision, je n’ai plus refait une seule poussée. Pas de bol, et gros bol en même temps... J’ai donc attendu qu’il soit majeur, parce qu’il fallait bien que ça sorte un jour ou l’autre. Et idem avec le suivant. Le petit dernier devra encore patienter un peu :).

À bientôt,

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Message non lu par zoniko »

Voilà, pareil que Jipi.
Je ne dis rien à mes enfants, je suis en pleine forme. Quoi leur dire d'ailleurs? Des enfants ça parle tellement à tout le monde. Je ne suis pas pour que la maîtresse le voisinage la boulangère etc soient au courant. Quel est l'interet.

Je leur en parlerai lorsqu'ils seront à un age de comprendre, et que j'aurai un nouvel événement.
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Re: Le partage de la sep

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zoniko a écrit : 01 août 2019, 12:32 je suis en pleine forme.
Tu as tout dit
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Message non lu par Coco_Nuts »

Je suis la seule humaine chez moi donc les rendez-vous médicaux et autres il n'y a que moi qui gère.

Par contre comme c'est toujours bien de pouvoir se confier à un proche et d'avoir du soutient, d'être éventuellement accompagnée pour mes examens, ma sœur et mes parents sont au courant de mes derniers déboires de santé, examens, piste de diagnostique.
Je parlerais sûrement avec eux des traitements mais les décisions je les prendrais seule.


Le reste de la famille sait juste que je passais des examens, on attend d'en savoir plus pour pas créer la panique.
Mais honnêtement je ne suis pas sûre de vouloir en dire plus, je les connais ils vont s'inquiéter alors que pour le moment je gère bien.
Si vraiment il y a des signes qui se voient, pourquoi pas en dire plus à ce moment là.


Quand j'ai eu mon premier rendez-vous neuro et la suspicion de sep, j'ai énormément eu besoin d'en parler à des collègues ou des ami-e-s, mais maintenant je me dis que si le diagnostique se confirme ou non ça j'ai plutôt envie de le garder pour moi.
Ils n'ont pas besoin de connaitre les détails, surtout qu'ils risquent de s'en faire de fausses idées.
Dans la longue attente des résultats de ponction lombaire et gros bilan sanguin (26 tubes !)
On reste sur un SCI
Pas de diag SEP, mais j'ai mon lot de bobos dépression, endométriose et maladie de l'œsophage
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Barbara92 a écrit : 01 août 2019, 12:54
zoniko a écrit : 01 août 2019, 12:32 je suis en pleine forme.
Tu as tout dit
je vais pas raconter mon parcours, mais j'ai pas toujours été bien, et je ne vois toujours pas l'interet d'en parler à de jeunes enfants.
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Re: Le partage de la sep

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Concernant les collègues, j'ai vu un sujet sur Linkedin (réseau professionnel) qui m'a interpellé.

Un jeune qui cherchait une alternance publie un poste, où il se confie sur sa difficulté à trouver une entreprise d'accueil.
Il raconte qu'il a fait quasiment toute la region parisienne et que personne ne lui donne sa chance.
Enfin il explique qu'il a voulu être transparent sur son handicap, handicap qui ne le gêne en rien pour occuper le poste recherché, et qu'il pense que c'est pour cette raison que personne ne lui donne sa chance.

Le premier commentaire a été celui d'une assistante sociale, qui lui a dit oulala il ne faut jamais dévoiler son handicap.
Et à ce même commentaire les réactions ont été très nombreuses, la plupart pour dire qu'elle disait n'importe quoi, que les handicapés ont le droit de travailler et que si on le cache on prend le risque de se heurter à des problèmes qui pourront remettre en cause notre employabilité.. Bref elle s'en ai pris plein l'a tête.

Bon déjà je trouve que les deux points de vu sont discutables et qu'on peut débattre tout gardant du respect pour son interlocuteur, mais bon ce n'est pas le sujet.

Je me dit que c'est bien difficile d'être sur que sa décision soit la bonne, et que c'est surtout en fonction de notre histoire avec la maladie et nos convictions personnelles.
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Re: Le partage de la sep

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zoniko a écrit : 01 août 2019, 13:41
Barbara92 a écrit : 01 août 2019, 12:54
zoniko a écrit : 01 août 2019, 12:32 je suis en pleine forme.
Tu as tout dit
je vais pas raconter mon parcours, mais j'ai pas toujours été bien, et je ne vois toujours pas l'interet d'en parler à de jeunes enfants.
L'intérêt est que l'enfant comprenne pourquoi par moment c'est difficile pour son parent, de rester debout, de jouer au ballon avec lui, qu'il ai souvent envie de se reposer. Comme ça a été dit, l'enfant ressent tout et imagine encore plus. Et il n'est pas doté de talent de communication qui lui permettraient de comprendre ce qu'il se passe. En fait tu lui évites pas mal de stress ou d'incompréhension.
Après "jeunes enfants" c'est relatif. En dessous 3 ans en effet c'est pas utile en soit, et encore, dans le cas de très gros handicap ça serait utile. Mais après 3 ans ils sont en âge de comprendre ce qu'on leur dit ça leur permet de mettre des mots sur ce qu'ils voient et ressentent.
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Message non lu par FLOG59200 »

Barbara92 a écrit : 01 août 2019, 13:55 Concernant les collègues, j'ai vu un sujet sur Linkedin (réseau professionnel) qui m'a interpellé.

Un jeune qui cherchait une alternance publie un poste, où il se confie sur sa difficulté à trouver une entreprise d'accueil.
Il raconte qu'il a fait quasiment toute la region parisienne et que personne ne lui donne sa chance.
Enfin il explique qu'il a voulu être transparent sur son handicap, handicap qui ne le gêne en rien pour occuper le poste recherché, et qu'il pense que c'est pour cette raison que personne ne lui donne sa chance.

Le premier commentaire a été celui d'une assistante sociale, qui lui a dit oulala il ne faut jamais dévoiler son handicap.
Et à ce même commentaire les réactions ont été très nombreuses, la plupart pour dire qu'elle disait n'importe quoi, que les handicapés ont le droit de travailler et que si on le cache on prend le risque de se heurter à des problèmes qui pourront remettre en cause notre employabilité.. Bref elle s'en ai pris plein l'a tête.

Bon déjà je trouve que les deux points de vu sont discutables et qu'on peut débattre tout gardant du respect pour son interlocuteur, mais bon ce n'est pas le sujet.

Je me dit que c'est bien difficile d'être sur que sa décision soit la bonne, et que c'est surtout en fonction de notre histoire avec la maladie et nos convictions personnelles.
Je comprends bien les 2 points de vue, mais c'est vachement hypocrite de dire que chaque personne en situation de handicap a le droit de..... . Il ne faut pas cacher car ceci ou cela, mais on est bien tous conscient que la réalité des choses à mon avis est tout autre !

Ce qui fait que chaque personne doit adapter sa situation à sa réalité.

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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Bloub »

Salut à tous,

Effectivement je comprends que, quand il n’y a pas de signes visibles, ce ne soit pas forcément utile de parler maladie à des enfants. Avec le bémol qu’ils peuvent découvrir incidemment des détails qui ne sont pas censés se voir (en l’occurrence, les piqûres).
Dans le cas de mon père, il n’y avait pas que ça : il faisait aussi parfois de violentes hypoglycémies, plutôt impressionnantes. Ma mère les banalisait et, quand on le voyait tout d’un coup devenir blanc comme un linge, trempé de sueur et ultra irritable, c’était, « bah, c’est parce qu’il a faim ». Outre que l’image ne détonait pas avec celle d’un toxico en manque :roll: , je trouvais quand même vachement bizarre que la faim puisse le mettre dans un état pareil. En plus, il se gavait alors de pâtes de fruits alors que moi j’avais pas droit à un bonbon (ben quoi, moi aussi j’ai faim :mrgreen: ).
Je comprends aussi le fait que les enfants parlent et qu’ils aient préféré la discrétion — c’est ce qu’ils m’ont expliqué ensuite. D’autant que, mon père étant médecin dans un bled de campagne, les nouvelles étaient susceptibles d’aller vite. Mais sur le moment, je m’étais dit qu’ils auraient pu me faire confiance plus tôt, en m’expliquant qu’ils préféraient que ça ne se sache pas hors de la famille. Et au moins, j’aurais eu une explication simple et rationnelle à toutes ces bizarreries qui entouraient mon père...
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Re: Le partage de la sep

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Barbara92 a écrit : 01 août 2019, 14:05
zoniko a écrit : 01 août 2019, 13:41
Barbara92 a écrit : 01 août 2019, 12:54
Tu as tout dit
je vais pas raconter mon parcours, mais j'ai pas toujours été bien, et je ne vois toujours pas l'interet d'en parler à de jeunes enfants.
L'intérêt est que l'enfant comprenne pourquoi par moment c'est difficile pour son parent, de rester debout, de jouer au ballon avec lui, qu'il ai souvent envie de se reposer. Comme ça a été dit, l'enfant ressent tout et imagine encore plus. Et il n'est pas doté de talent de communication qui lui permettraient de comprendre ce qu'il se passe. En fait tu lui évites pas mal de stress ou d'incompréhension.
Après "jeunes enfants" c'est relatif. En dessous 3 ans en effet c'est pas utile en soit, et encore, dans le cas de très gros handicap ça serait utile. Mais après 3 ans ils sont en âge de comprendre ce qu'on leur dit ça leur permet de mettre des mots sur ce qu'ils voient et ressentent.
Lorsque je suis fatigué, je dis, stop le ballon, je suis fatigué. Pas besoin d'en faire une histoire.
Ils auront bien tout le temps de se préoccuper de ça à un age nettement plus avancé.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Bloub a écrit :(en l’occurrence, les piqûres).
Vi mais bon, je ne me suis jamais piqué, les seules piqûres que j’ai jamais subies étaient soit des vaccins, soit des prises de sang... Je n’en abuse pas, quoi :).
il faisait aussi parfois de violentes hypoglycémies, plutôt impressionnantes.
En fait l’hypoglycémie est certes impressionnante, mais pas bien méchante. J’avais très vite adopté la solution « verre de coca », qui les résolvait en quelques minutes. Ce qui craint est au contraire d’avoir trop de sucre dans le sang, cela peut provoquer des comas (ma copine en avait fait deux du temps qu’on était ensemble, hospitalisation, tout ça) et, à plus long terme, des handicaps plus emmerdants, comme par exemple une cécité.

Sinon, je vis également dans un bled de campagne :).

À bientôt,

JP
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Barbara92 a écrit :L'intérêt est que l'enfant comprenne pourquoi par moment c'est difficile pour son parent, de rester debout, de jouer au ballon avec lui, qu'il ai souvent envie de se reposer. Comme ça a été dit, l'enfant ressent tout et imagine encore plus. Et il n'est pas doté de talent de communication qui lui permettraient de comprendre ce qu'il se passe. En fait tu lui évites pas mal de stress ou d'incompréhension.
Et tu veux leur dire quoi, aux gamins ? La sclérose en plaques est une maladie aux mille visages, dont le plus véhiculé dans l’inconscient collectif est également le plus noir, le plus terrible, et pourtant pas le plus fréquent. Le seul terme de sclérose en plaques est trompeur auprès du grand public. Alors auprès d’un môme... pas sûr que le remède ne soit pas pire que le mal, niveau stress et incompréhension. Ma grand mère était infirmière, quand elle a appris ma sep elle était dévastée pour moi. Et elle était infirmière, donc elle connaissait un peu mieux tout ça que le vulgum pecus.

A bientôt,

JP
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par FLOG59200 »

Je suis d'accord, sur la compréhension des enfants sur le point de vue de la maladie.

En allant chez mon neuro le 1er juillet, je suis tombée sur un livre (destinée aux enfants) et une bande dessinée (plus pour les ados) super bien faites et bien expliquées et qui permettaient de bien comprendre les choses tant pour les enfants que pour les ados.
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Re: Le partage de la sep

Message non lu par Compte supprimé »

Bin tout simplement leur dire que tu es malade, que cette maladie occasionne tel ou tel effet qu'ils remarquent chez toi. Nul besoin de leur faire un exposé sur la sep. Le nom de la maladie tu finiras par leur dire au fil des années, et à ce moment ils sauront déjà comment tu vis la maladie.
Les enfants sont simple, il faut être simple avec eux.
Eh oui jsuis d'accord avec toi la sep à une terrible réputation et une bonne partie de la population ne savent même pas que ca existe des sep benines. Mais comment changer ça ? En parlant des sep bénignes. D'ailleurs l'autre jour au journal de France 3 ils ont fait un petit sujet sur un sepien qui pedalait pour la sep. Bas le gars tu le vois à aucun moment tu te dis qu'il a des problèmes de santé.
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Re: Le partage de la sep

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FLOG59200 a écrit : 01 août 2019, 14:13
Barbara92 a écrit : 01 août 2019, 13:55 Concernant les collègues, j'ai vu un sujet sur Linkedin (réseau professionnel) qui m'a interpellé.

Un jeune qui cherchait une alternance publie un poste, où il se confie sur sa difficulté à trouver une entreprise d'accueil.
Il raconte qu'il a fait quasiment toute la region parisienne et que personne ne lui donne sa chance.
Enfin il explique qu'il a voulu être transparent sur son handicap, handicap qui ne le gêne en rien pour occuper le poste recherché, et qu'il pense que c'est pour cette raison que personne ne lui donne sa chance.

Le premier commentaire a été celui d'une assistante sociale, qui lui a dit oulala il ne faut jamais dévoiler son handicap.
Et à ce même commentaire les réactions ont été très nombreuses, la plupart pour dire qu'elle disait n'importe quoi, que les handicapés ont le droit de travailler et que si on le cache on prend le risque de se heurter à des problèmes qui pourront remettre en cause notre employabilité.. Bref elle s'en ai pris plein l'a tête.

Bon déjà je trouve que les deux points de vu sont discutables et qu'on peut débattre tout gardant du respect pour son interlocuteur, mais bon ce n'est pas le sujet.

Je me dit que c'est bien difficile d'être sur que sa décision soit la bonne, et que c'est surtout en fonction de notre histoire avec la maladie et nos convictions personnelles.
Je comprends bien les 2 points de vue, mais c'est vachement hypocrite de dire que chaque personne en situation de handicap a le droit de..... . Il ne faut pas cacher car ceci ou cela, mais on est bien tous conscient que la réalité des choses à mon avis est tout autre !

Ce qui fait que chaque personne doit adapter sa situation à sa réalité.

Les grands principes ne sont pas toujours un reflet de la réalité de terrain
Tout à fait la réalité est tout autre.
Les entreprises cherchent à recruter des personnes handicapés certes, mais c'est pour une histoire de quota et de pénalités. Une fois les quotas remplis c'est finish.

Oui en effet, je crois qu'il n'y a pas de bonnes réponses, et qu'il y a que des cas particuliers. Il y a énormément d'éléments qui rentrent en ligne de compte, le secteur d'activité, l'handicap, l'histoire de la personne,..

En tout cas, Linkedin est un bon outil. Plus loin dans les commentaires une personne lui a proposé de l'accompagner et de lui présenter des clients.
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Re: Le partage de la sep

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Barbara92 a écrit : 01 août 2019, 15:09 Bin tout simplement leur dire que tu es malade, que cette maladie occasionne tel ou tel effet qu'ils remarquent chez toi. Nul besoin de leur faire un exposé sur la sep. Le nom de la maladie tu finiras par leur dire au fil des années, et à ce moment ils sauront déjà comment tu vis la maladie.
Les enfants sont simple, il faut être simple avec eux.
Eh oui jsuis d'accord avec toi la sep à une terrible réputation et une bonne partie de la population ne savent même pas que ca existe des sep benines. Mais comment changer ça ? En parlant des sep bénignes. D'ailleurs l'autre jour au journal de France 3 ils ont fait un petit sujet sur un sepien qui pedalait pour la sep. Bas le gars tu le vois à aucun moment tu te dis qu'il a des problèmes de santé.
mouais... si j'ai mal à la jambe, je dis que j'ai mal à la jambe. mal à la tête, pareil.
Si je suis fatigué, ben je dis que je suis fatigué.

ça sert à rien de leur faire des discours sur la sep. Manquerait plus qu'ils en bavent un mot à une tierce personne.
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