boujours a tous(tes)

piero · Message non lu par **piero** » 24 mars 2007, 03:53

salut toul'monde
j'ai commencé a poster des commentaires sans me presenter
je suis un homme (j'ai vu que ce forum etait feminin a une ecrasante majorité!).(je me suis meme demandé si j'etais pas tombé sur le club des amis des chats!)lol
32 ans .
pas encore certain d'avoir la sep ,mais sur d'avoir quelque chose qui tourne pas rond du tout
irm le mercredi 28 mars .j'espere un diagnostic
ca fait dix ans que je vis avec par poussées(troubles de la vision,vertige,sensations de brulures sur la peau,de l'eau froide qui ruisselle sur les bras,spasmes musculaires tactactac un peu partout,confusion,perte de controle de la jambe droite...et tres tres tres fatigué!
je connais actuellement un etat vraiment handicapant qui m'as fait quitter mon boulot .
je ne vais pas en dire plus tant que je n'aurais pas le verdict.
merci pour ce site
je vous tiens au courant
si c'est la sep,je serais soulagé de trouver enfin et de ne plus avoir a emettre des hypotheses ca fait tellement d'années que je me bas contre quelque chose plus fort que moi.il faut connaitre son ennemi pour mieux le combatre...
a bientot

lorcandax · Message non lu par **lorcandax** » 24 mars 2007, 09:59

y a pas que des femmes sur ce site... mais elles sont toutes apparement tres sympa, enfin... apres avoir lu ce que tu ecris, je comprend bien ce que tu vie en ce moment, ...

positive! bienvenue

Pat La Fourmi · Message non lu par **Pat La Fourmi** » 24 mars 2007, 10:44

bonjour piero
comme toi je pense qu'il vaut savoir contre quoi on se bat
donne nous des nouvelles de ton irm la semaine prochain, le mien c'était il y a un mois.........

titelle26 · Message non lu par **titelle26** » 24 mars 2007, 11:05

bienvenue Piero et Lorcandax!!

tiens nous au courant Piero pour ton IRM
gros

a tous les deux

super ton blog Pat bisous

Pat La Fourmi · Message non lu par **Pat La Fourmi** » 24 mars 2007, 13:12

merci titelle
ça fait toujours plaisir de voir que ce qu'on écrit est apprécié

caro13 · Message non lu par **caro13** » 24 mars 2007, 16:33

meme si le diagnostic est positf au niveau de la sp il ne faut pas déprimé faut toujours aller de l'avant et faire en sorte de garder le moral grosses bizzzzzzzzz

coco51 · Message non lu par **coco51** » 24 mars 2007, 23:56

[color=indigo]BIENVENUE A VOUS

Alors je suis une femme et en plus j'adore les chats LOL

et Piero on attend les résultats de ton IRM

zivelonghi a écrit :meme si le diagnostic est positf au niveau de la sp il ne faut pas déprimé faut toujours aller de l'avant et faire en sorte de garder le moral grosses bizzzzzzzzz

je la cite car c'est ce que je me dit et ce que je fais depuis quelques temps maintenant

[/color]

Message non lu par **Lolo** » 25 mars 2007, 14:04

Salut à tous,

Déscidemment je prends du retard, je souhaites le

à Piéro et à zivelonghi que je ne connais pas encore.

Et oui nous sommes une majorité de femmes mais c'est plutôt cool pour vous les mecs, on les chouchoute par ici nos z'homes !!!

2ème explication : contre 80% de femmes atteintes de sep il n'y a que 20% d'hommes ceci explique cela je pense.

Et pour le moral j'ai un espace de jeux, ça peut tjs défouler un peu et faire penser à autres choses même si au début c'est quasi-impossible de penser à autre chose, je le sais j'y suis passée, la seule chose qui diffère c'est que je n'avais pas les moyens informatiques actuels, c'est déjà une chance...

Courage et tenez-nous bien au courant, il y a tjs qq'un ici pour vous, ça s'appelle la solidarité.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Moi aussi j'adore les chats et j'en ai même une !!! Vanille et j'ai une jument aussi Reinette

piero · Message non lu par **piero** » 25 mars 2007, 16:41

merci merci merci
on est rudement bien acceuilli ici!
je vous tiens au courant dés mercredi pour le resultat de l'irm.
esque vous pensez qu'il y a un changement de resultats suivant si on va bien ou pas le jour de l'examen ?
je vais pas fort depuis plusieurs mois mais j'ai l'impression que je suis en voie d'amelioration.

ps: j'aime bien les chats quand meme.mais mon chien les aime pas trop lui..

Pat La Fourmi · Message non lu par **Pat La Fourmi** » 25 mars 2007, 17:33

si tu n'es pas en poussée au moment de l'irm, le produit de constraste ne révelera pas de palques actives , mais tu verras les anciennes plaques de tes poussées précédentes

piero · Message non lu par **piero** » 25 mars 2007, 18:42

merci pat pour ta reponse ..on verra bien
je suis allé faire un tour sur ton blog
super boulot!
j'aime beaucoup la facon dont tu ecris...
ton histoire de ponction lombaire m'a fait un peu peur ,j'espere ne pas y avoir droit! (je suis pas chochotte mais quand on est déja super faible,endurer un truc comme ca ca doit pas etre facile)

bravo a lolo pour sa presence ,ses conseils et tout l'amour sincere qu'elle a pour les gens.

Pat La Fourmi · Message non lu par **Pat La Fourmi** » 25 mars 2007, 19:33

t'inquiéte pas
c'est comme pour les trains
on ne parle que de ceux qui n'arrivent pas à l'heure!
beaucoup de ponction se passent bien , heureusement

raymonde52 · Message non lu par **raymonde52** » 25 mars 2007, 20:02

bienvenu donne nous des nouvelles aprés (irm)gros bisous

Message non lu par **Lolo** » 27 mars 2007, 09:08

Bonjour à tous,

Moi aussi j'ai paniqué grave quand j'ai du faire ma PL et franchement pour rien car ça c'est très bien passé et je n'ai même pas eu de maux de tête après, lors de la piqûre j'ai une une toute petite douleur et ça c'est passé très vite.

Après j'ai pleuré toutes les larmes de mon coeur, pas à cause de la douleur, juste parce que le stress était parti, je n'avais pas dormi les 48h avant tellement j'avais peur, alors tu vois rien ne sert de paniquer de toute façon tu y passera alors ZENNNNNN, il y a beaucoup de PL qui se passe très bien.

Courage j'attends de tes nouvelles demain avec tes résultats. Je penserais très fort à toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Heureuse de te revoir Carine...

bibinec · Message non lu par **bibinec** » 27 mars 2007, 13:27

Bonjour à tous,

j'ai 25 ans et on vient de me diagnostiquer une SEP il y a environ 3 semaines
je m'en douté un peu mais bon. Au début, j'avais l'impression de très bien l'accepter et il y quelques jours j'ai pété les plombs. Le moral a zéro et tout le temps en train de pleurer. Enfin bref, c pour cela que je me suis inscrite chez vous car vous pouvez tous comprendre ce que je ressens.

Bizzzzzz

titelle26 · Message non lu par **titelle26** » 27 mars 2007, 13:42

Salut et bienvenue
tu as bien fait de venir ici le moral est vite remonté sue ce forum!!

on est tous assé ar ces moments de ca va et de ca va pas!!!
mais t'inquiete pas ca va vite passé faut relever la tete ne baisse pas les bras surtout!!!

courage a toi et

Message non lu par **Lolo** » 27 mars 2007, 13:57

Kikoo bibinec,

Déjà

à toi parmi nous, ici tu vas trouver de l'aide et de la compréhension.

Comme tu le dis je sais très bien ce que tu vis et ce que tu pense, je suis passée par là, il y a longtemps maintenant mais quand je m'en sui sortie de cette période d'acceptation j'ai fais ce forum pour aider les gens dans ta situation.

Tu as de la "chance", en ce moment il y à pleins de personnes dans ta situation, en début de maladie je veux dire, avec un diagnostic récent.

L'acceptation est difficile car on se sens seul, même entourés on est seul, les autres ne comprennent pas et en plus on n'ose pas vraiment dire, peur de blesser ceux que l'on aime, je connais bien ce sentiment.

Pleurer est normal "pourquoi moi ??? J'ai rien fais de mal !!!".
Il faut laisser du temps au temps, seul lui te permettra de t'en sortir.
Et nous tous on va t'aider, à partir d'aujourd'hui tu n'es plus seule.

Il faut que tu remonte ton moral car le stress (je sais je le répète sans cesse) est notre pire ennemi. Si tu as besoin d'aide tu peux prendre des anti-dépresseurs, ce n'est pas une honte, ça fais plus de 2 ans que j'en prends et je n'ai pas l'intention d'arrêter.

Il faut se faire aider, par des psy des fois, moi j'ai eu une sophro pendant presque 2 ans et après j'ai pu donner aux autres, après avoir tué tous mes démons.

Je vois que tu es dans le 55, je ne connais pas ton village mais moi je suis à 20 km de Bar le Duc dans le 51, à la frontière.

Repose toi bien si tu peux et parles nous et tu verras ça va aller, il n'y aura pas de problème, on est là et on va t'aider...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

bibinec · Message non lu par **bibinec** » 27 mars 2007, 15:56

Merci beaucoup pour ces messages d'encouragements
je v essayer de ne pas sombrer et je suis certaine que vous allez tous m'aider.
Pour l'instant je n'ai pas encore eu de grosse poussée, pourvu que ca dur..

je vais aller voir un psy la semaine prochaine pour la première fois et on verra bien.

je connais très bien sermaize lmes bains et ce n'est pas loin du tout de chez moi, mognéville et juste à côté de revigny sur ornain

Merci à tous
Bizzzzzzz

Message non lu par **Lolo** » 28 mars 2007, 18:33

Salut bibinec,

Oui effectivement Mognéville je connais, mes grands parents étaient de Robert-Espagne et j'ai encore de la famille à Beurey/saulx donc on est vraiment tout près, c'est

C'est bien si tu veux commencer le psy, tu verras ça te ferras du bien, autrement ma sophro vient à domicile, les séances durent 4h à peu près et elle est vraiment formidable (elle est de Haussignemont) donc comme elle venait chez moi je pense qu'elle viendrait chez toi sans pb. Si tu veux ses coordonnées je te les donnerais par mp.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

bibinec · Message non lu par **bibinec** » 29 mars 2007, 08:39

C trés sympa mais je ne c pas ce ke c une sophro
Tu peux me dire?

merci beaucoup

Bizzzzzzzzzz

Message non lu par **Lolo** » 29 mars 2007, 11:19

Bonjour bibinec,

Alors une sophrologue est une personne qui va beaucoup discuter avec toi pour faire sortir tous tes démons même de l'enfance (tout le monde en a) ; elle va remonter très loin dans ton passé pour t'aider à oublier ou accepter. Elle est géniale car elle a vraiment un don et sent les choses qui ne vont pas même si tu ne dis rien.

Elle fait aussi des séances d'énergies pour remettre en place ton intérieur, elle fait aussi des séances de relaxation, enfin bref elle est géniale et ce n'est pas un psy, tu l'appelle quand tu veux et elle vient, c'est vraiment une femme formidable, je te conseille franchement d'essayer, elle saura t'aider.

Bon le 1er rdv sera peut-être avec un peu d'attente mais ça vaut le coup de patienter.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : J'ai commencer avec elle j'étais déprimée et envie de rien et après un an j'ai fais ce forum, c'est déjà un sacré résultat pour moi qui n'y connnais rien en informatique !!!

bibinec · Message non lu par **bibinec** » 29 mars 2007, 11:35

Ok alors dans ce cas je veux bien ces coordonnées

merci
a bientot
bizzzzzzzzzzz

Message non lu par **Lolo** » 29 mars 2007, 11:38

Ok bien je te mets ça en mp.

piero · Message non lu par **piero** » 04 avr. 2007, 11:39

bon voila me revoila.
j'ai eu mon ordi qui a grillé j'ai pas pu vous donner de nouvelles.
bon...ils ont rien trouvé a l'irm (juste le cerveau).
je me pose une question:
on m'a pas fait d'injection avant est-ce normal ?
peut on passer a coté de qqchose sans l'injection?
on m'a soutenu que non.
j'arreterai de vous embeter si je n'ai pas de sep.
en tout cas ca va pas fort du tout ,je baisse un peu les bras.

j'ai mal partout aux muscles et quand je marche trop vite j'ai une vraie douleur dans les tibias et les mollets (d'ailleurs je marche plus vraiment).
plus le reste:fatigue vertige sensation de brulure ,vision qui clignote,fourmillements,muscles qui tressautent etc...

presque personne ne me croyait avant et maintenant que j'ai "rien" officiellement,je suis vraiment tout seul .je reste enfermé,je fait que dormir.je crois que je déprime...
dites moi ce que vous pensez de mon cas franchement .suis-je fou?
connaissez vous d'aures maladies qui pourrait correspondre?
merci

critchou · Message non lu par **critchou** » 04 avr. 2007, 13:24

Piero fou bien sure que non tu n'est pas fou tes douleurs elle sont la meme si personne ne les voi toi tu les resent nous on te crois on connais sa pour ma part il a fallu 6 ans avans que je sois diagnostiquee SEP alors mon Piero ne laisse pas dire aux autres que tu est fou n'abandonne pas va voire un autre neuro tes problemes viennent de qq part et ne sont pas psychologique comme certain voudrais te le faire croire et ici tu n'ennuie personnes il y a tj qq pour te lire et te conseiller te soutenire

courage

Message non lu par **Lolo** » 04 avr. 2007, 21:40

Kikoo,

Je suis entièrement d'accord avec Critchou, ne baisse surtout pas les bras, moi j'ai attendu 4 ans avant de savoir que c'était une sep.

Elle a raison, les douleurs on les sens bien et si tes résultats sont bons c'est juste que le pb est ailleurs, il suffit de chercher, et de changer de neuro si tu peux ; ma neuro ne m'a jamais vraiment cru et n'a jamais vraiment donner de nom à mon type de sep. Maintenant je suis suivie à Lyon, à 500 km de chez moi et je vais bien mieux et je sais ce que j'ai vraiment, il m'aura fallu 10 ans pour tout savoir.

J'ai connu qq'un qui n'avait rien à l'IRM du cerveau mais par contre elle avait pleins de plaques à l'IRM médulaire, alors bats-toi il y a des tonnes d'examens à faire, les potentiels évoqués pour tes yeux par exemple et les potentiels évoqués aussi pour les membres par exemple et il y en a encore pleins, ne perds pas ton courage et si tu sens que tu déprimes prends des anti-dépresseurs, c'est pas une honte et dors si ton corps en a besoin et que tu peux fais-le.

Et sep ou pas tu es chez toi ici, tu ne déranges personne, on est là pour toi qq'soit ta maladie et même si tu n'as rien, c'est ça l'amitié non ?

Prends bien soin de toi et courage ça va passer.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : vu ce que tu nous dis sur tes symptômes j'irais vers la sep mais je ne suis pas toubib...

piero · Message non lu par **piero** » 06 avr. 2007, 21:44

merci pour vos messages .
avant tout je souhaite la
('bienvnu') et plein de courage a BIBINEC (désolé du retard)
je communique pas trop en ce moment .
c'est pas evident pour moi d'ecrire sur ce forum alors que je ne sais pas ce que j'ai .je me sens un peu ...géné
par rapport a l'injection avant l'irm ,si j'ai bien compris ,c'est juste pour differencier les anciennes plaques des nouvelles, c'est ca ?
sans injection on est quand meme sensé les voir ?

je vais reprendre le processus depuis le debut :
généraliste,prise de sang,etc... et peut etre irm medullaire
j'ai un peu sauté les étapes je vais reprendre a zero...
je vous tiendrais au courant.

bisous les filles .et encore

pour la comprehention l'amour et le réconfort .

boujours a tous(tes)

boujours a tous(tes)

salut piero

bienvenu piero

Flux

Aller à la page

Qui sommes nous