Je me présente !

[Pascalou71]

oh comme c'est difficile !!!!
J'ai l'impression de basculer dans un autre monde. J'ai toujours voulu vivre ma vie comme si la SEP n'était pas là ; ne rien changer à tous ces projets, ces rêves de petite fille ! Mais depuis quelques mois, la maladie me ratrappe et c'est la première fois que je cherche à contacter des personnes atteintes de SEP.

La SEP s'est déclarée il y bientôt 9 ans. C'était 1 an après mon divorce et la grosse dépression qui a suivie (je me retrouvais seule avec ma fille de 3 ans)
C'étaient des paresthésies dans les mains, les pieds et une fatigue terrible. Après 7 mois d'arrêt de travail et une nouvelle dépression, j'ai retrouvé le cours de ma vie.
Ensuite, une période géniale : une rencontre avec un homme adorable, un mariage et la naissance de mes 3 autres filles, la construction d'une maison !
L'envie de vivre comme si de rien n'était même si je gardais cette maladie dans un coin de ma tête. La SEP m'empêchait de faire du sport (une belle excuse !) à part ça tout allait bien. J'ai quand même prévu dans ma maison des aménagements au rez de chaussée, et des accès pour handicapé (largeur de porte, WC) au cas où...

Depuis 2 ans 1/2, sans poussée (d'après plusieurs IRM passées), mon état se dégrade très progressivement et très lentement. J'ai mis ça au départ sur le compte de la fatigue (s'occuper de 4 enfants, travailler à mi-temps comme infirmière dans un service de gériatrie). Mais, ça a continué. Depuis 6 mois, je travaille dans un service de consultation, donc plus léger au niveau de la charge de travail, mais ça continue de se dégrader. Je ne ressents pas de symptôme particulier, ni douleur mais une fatigue qui aujourd'hui m'handicape de plus en plus et qui se manifeste par une boiterie de plus en plus visible.
Ma neurologue dit que pour l'instant, ça ne nécessite aucun traitement.

Est-ce une évolution normale de la SEP ? Cette dégradation est-elle définitive ?
Voilà les questions que je pose et qui m'a poussée à vous lire.
Merci beaucoup de vos réponses et témoignages.

[Lolo]

Salut Pascalou,

Déjà je te souhaites la

Tu résumes parfaitement ma sep qui est selon mon médecin est une sclérose évolutive progressive, et elle m'a dit qu'aucun ttt ne pouvait éviter cela, nous n'avons pas de poussée (c'est déjà bien) donc pas de flash de cortisone (pas mal non plus) mais en contre partie on se dégrade petit à petit sans rien voir. Moi au niveau ttt je prends du Neurontin, car en plus j'ai le signe de l'hermite (coup de jus dans les jambes et la colonne), Lyrica contre les douleurs, céris pour ma vessie et séropram (anti-dépresseur), je vis très bien avec donc pourquoi le retirer ?

Je pense que oui la dégradation continura, il faut lui barrer la route, il faut se battre. Moi (tu as déjà du le lire) je fais du cheval et je ne me laisse pas aller, la fatigue c'est clair, elle est bien là, je ne peux plus regarder un film sans m'endormir !!! Mais bon je n'ai pas encore trouvé la solution pour ça mais dès que je l'ai je t'en fais part.

Bon courage et viens quand tu veux poser toutes les questions que tu veux, ici pas de taboo !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Pascalou71]

coucou lolo, merci pour ta réponse. Il m'a fallu quelques jours pour digérer le fait que la dégradation continuerait... en fait je crois que c'est pas encore fait, mais bon, l'accepter c'est peut-être renoncer...

comment fais-tu pour t'organiser à la maison ?

Mon mari m'aide quand il peut mais il a un travail très prenant (il est agriculteur). J'ai peur que ça le gave à force (ménage, courses, vaisselle, etc...)
Je suis reconnue à la COTOREP et je travaille à mi-temps. J'ai l'air normale si ce n'est cette fatigue immense !
As tu une aide financière pour une femme de ménage, par exemple ?

Merci de vos tuyaux à tous et à toutes.

[Lolo]

Salut Pascale,

Oui en effet j'ai une aide financière pour "embaucher" une aide ménagère, il faut que tu t'adresses à la Maison Départementale Pour les Handicapés, MDPH, de ton département, ils te diront ce qu'il faut et tu auras un dossier à remplir.

Les organismes se sont tous réunis à la MDPH, c'est censé être plus simple pour répondre aux demandes !!!

Comme toi mon mari fait beaucoup de choses à la maison et rassures-toi, je sais que l'agriculture est un métier très difficile, (ma jument est logée chez un éleveur et je vois bien le boulot) mais tant qu'il pourra t'aider il le fera et ce pour toi, tu es sa femmene et il t'aime donc il t'aidera.

Courage à vous...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Et tu verras tes filles participeront aussi avec plisir, pour aider maman...

[Pascalou71]

coucou Lolo,
merci pour ton message, ça fait du bien de pouvoir échanger sur cette foutue maladie.
Aujourd'hui, le moral est bon. (c'est clair que ça doit jouer sur les symptômes).
Bises à tous et à toutes.

[titelle26]

gros bisous
christelle

[Pascalou71]

Aujourd'hui, je flanche !
J'ai l'impression d'être inutile, et le peu que je fasse m'épuise littéralement et me prend un temps fou (je dois tout le temps m'arrêter pour faire des pauses)
Le soir, difficile de s'endormir, je gamberge...
Et j'ai des difficultés à discuter avec mon mari (Je lui ai rajouté des travaux de peinture en cours que j'ai renoncé au dernier moment à faire vu mon état, et j'ai l'impression qu'il le prend mal).
Je culpabilise, j'ai l'impression qu'il croit que je suis fainéante...
ça m'arrive de plus en plus de pleurer....

[FRISETTE]

Ben alors Pascalou, on n'a pas le moral ? attention, il ne faut pas flancher ! faut pas dire que tu n'es bonne à rien ! c vrai les conjoints ont du mal à comprendre que l'on soit fatiguée, car lorsque l'on nous voit, en apparence : rien. Tout à l'air de bien aller, mais c faux, moi aussi je suis très très fatiguée, hier dimanche, comme il faisait beau, j'ai planter des pensées, (20) ce n'est pas beaucoup, et bien, pufff, fatigue, fatigue,
non Pascalou nous ne sommes pas inutiles, on fait ce l'on peut un point c tout.

[FRISETTE]

TU ES ENCORE LA ?

[titelle26]

courage pascalou faut te reprendre en main ne laisse pas cette saleté t'envahir
tu auras de meilleurs jours ,on est toutes et tous passé par la

tiens bon

[Lolo]

Salut les filles,

Tu sais Pascale ça nous arrivent à toutes et tous de temps en temps de flancher et rassures-toi tu n'es pas fainéante, une maman de 4 filles, c'est déjà un cacré boulot et de toute façon la peinture c'est un boulot d'homme !!!

Nous rénovons aussi notre maison avec mon mari (nous avons 3 fils 12-8 et bientot 5 ans), il a compris qu'avec ma sep je ne pourrais pas l'aider ou très peu pour la maison donc il se débrouille seul même si je suis au lit il respecte, il sait que la fatigue est difficile à gérer, il faut que tu le fasse comprendre à ton mari.

Rassures-toi nos hommes mettent le temps mais ils comprennent au bout d'un moment et s'il ne comprends pas ne fais carrément plus rien et là il verra que tu bosses en fait

Nous avons ris avec mon mari ce matin car avec ma jambe cassée je ne peux rien faire et je ne tiens même pas debout alors tu vois le désastre !!! Donc il a pris une semaine de "vacances" pour m'aider à la maison et ce matin il grognait car je lui disais : tiens il faut vider le lave vaisselle, étendre la lessive, laver le lavabo et l'évier, faire un peu les poussières, etc... et je lui ai dis en rigolant : "ah tu as pris une semaine pour faire mon boulot et bien tu verras la sieste tu n'auras pas le temps et tu vas taffer mon ptit père" !!! Nous avons bien rigolé à ce sujet mais il a tout fait et je lui ai dis : "tu as de la chance aujourd'hui j'ai pas envie de faire les chambres mais demain..."

Il comprend bien qu'être femme au foyer "donc ne rien faire comme métier" ce n'est pas de tout repos surtout avec des enfants.

Le tiens va comprendre aussi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Désolée si j'ai été un peu longue...

[Pascalou71]

Merci, merci, merci ! ça fait du bien de vous lire.
j'étais pas revenue sur le forum depuis mon dernier message.
Mon homme était grognon, mais finalement il a fait la peinture et maintenant il est tout fier car il s'est débrouillé comme un chef. Du coup, il s'est rendu compte que c'était dur à faire et il a compris pourquoi j'avais déclaré forfait.
C'est vrai que depuis quelque temps, le moral a des hauts et souvent des bas mais qu'il faut s'accrocher. On n'est pas toute seule. Se sentir comprise, c'est déjà une reconnaissance. Mais quand a toujours été active et indépendante, la patience n'est pas une vertue facile à apprendre...
Allez, il est 22 heures, j'ai pris un 1/2 Stilnox et ce soir je vais aller me coucher et m'endormir rapidement sans me prendre la tête.
Bisous à toutes.

[Lolo]

Salut Pascale,

C'est bien ton mari à fait son propre petit travail vis à vis de ta forme c'est déjà bien.

Je comprends très bien ce que tu endure, ça m'a été très difficile aussi de devenir moins rentre dedans et d'apprécier de rester à la maison et maintenant que j'ai retrouvé un cheval et que j'arrive à combattre ma sep et à redevenir active il faut que je me retrouve la jambe dans le platre donc rebelotte, il faut que je me réhabitue à "dormir" (et c'est pas mon truc!!!)

Bon courage à toi et puis tu sais que l'on est là...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz