Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Mallorie
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Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Mallorie »

Je préfère ouvrir un nouveau post car ma casquette de modératrice fait que je ne dois pas participer à la déviation d'un post de présentation d'un nouveau membre sur un sujet qui n'a rien à voir avec la présentation de départ. Je m'excuse donc auprès de Sabrina que nous ayons dévié autant sur son post de départ.

Je ne veux pas faire de polémique, encore une fois mon rôle premier ici est de faire en sorte que tout se passe bien sur le forum et non de cristalliser ou d'alimenter des conversations polémiques. Cependant, je tiens à ce que mes propos ne soient pas mal interprétés et je préfère m'expliquer avant que cela n'arrive.

Nous parlions donc de la SEP et l'espérance de vie, je maintiens donc mon point de vue (qui n'appartient qu'à moi), que la SEP même si elle n'est pas à l'origine directe de décès peut agir sur notre espérance de vie de part les dégâts qu'elle peut faire sur notre corps. Une part des sépiens atteints des formes les plus agressives décèdent des dégâts causés par le sep, on ne peut pas le nier, c'est un fait, même si cela ne représente pas la majorité des cas.
De plus, pour en avoir été témoin dans mon entourage proche ou ici par le biais de témoignages de SEPIENS souffrant de SEP très agressives, même si l’espérance de vie n'est aux yeux de certains que peu impactée (moyenne de 6 à 7 ans d'après des recherches récentes, mais selon le point de vue 6 à 7 ans ça peu être énorme, en tout cas ça l'est pour moi), il ne faut pas oublier que cela peut survenir après des années de handicaps lourds et douloureux, et que cette souffrance n'est pas prise en compte dans l'espérance de vie...

Je ne veux pas dépeindre la SEP comme un tableau noir, je ne veux pas non plus renvoyer une image de cette maladie désastreuse. En effet, lorsque j'étais dans la phase de diagnostic, j'ai été la première à paniquer en entendant le mot SEP, car j'en avais une image terrible (fauteuil roulant, paralysie, perte d'autonomie, souffrance terrible) du fait d'avoir une tante ayant une forme très agressive et une amie de ma mère décédée dans des souffrances que je ne souhaite à personne.
Cependant, en venant ici sur le forum, ou dans des groupes de parole et en discutant avec mes différents médecins, ou encore en administrant la page FB du forum me poussant a énormément me documenter sur la maladie et interagir avec de nombreux SEPIENS ou le monde médical, j'ai compris qu'il n'y avait pas qu'une seule forme de SEP, que personne ne vivait la maladie de la même manière, que nous n'avions pas tous les mêmes symptômes, qu'on pouvait vivre en colocation avec elle et qu'elle nous laisse tranquille etc... cela m'a rassuré et aujourd'hui je suis chanceuse d'avoir une SEP sage depuis 1 an sans qu'elle n'ait eu le temps de me faire trop de dégâts pour le moment, et je croise les doigts pour que cela persiste dans ce sens.

Actuellement la SEP ne m'empêche pas de vivre, j'ai une vie de famille, une vie sociale riche, un travail dans lequel je suis épanouie et dans lequel je vais pouvoir évoluer, donc je me sens heureuse et chanceuse et je profite de la vie à chaque instant, et comme certains ici me connaissent et connaissent mon passé, je suis vraiment loin d'être une personne aigrie ou rongée par quelque sentiment d'injustice que ce soit. Mais je n'oublie pas qu'il y a une possibilité que les choses évoluent différemment. Je préfère ne pas banaliser la maladie sans effectivement en faire, temps que je le peux, le centre de ma vie. Mais ça, c'est ma façon de gérer les choses, chacun peut gérer ça à sa façon.
Dans ma réponse à Sabrina, il ne s'agissait pas de faire peur à qui que ce soit, mais je pense qu'il est nécessaire de ne rien minimiser, non seulement pour avoir toutes les armes pour se battre et accepter les choses et peut être du coup encore plus apprécier la vie quand tout va bien, mais aussi par respect des sépiens qui nous lisent et qui pour certains subissent des dommages physiques lourds et handicapants. Et c'est là ou la comparaison entre les maladies me dérange. Que ce soit entre cancer et SEP ou entre toutes autres maladies.

Je ne suis pas certaine que quelqu'un ayant une SEP agressive, avec une perte d'autonomie considérable et des handicaps douloureux soit ravi de lire que la SEP c'est rien à côté du cancer (je fais un raccourci là). A mes yeux il n'y a aucune comparaison possible, c'est un peu comparer la peste et le choléra.
Ayant eu un cancer très récemment, qui explique mon absence du forum ces derniers mois, et me sentant chanceuse encore une fois d'être encore là pour vous parler, je ne comprends pas qu'on puisse faire cette comparaison. Ça me heurte finalement en quelque sorte, mais peut être suis je la seule à ressentir ça.

Ai-je préféré avoir un cancer avec un traitement sans garantie de guérison mais un espoir quand même de m'en sortir et de m'en débarrasser, ou une sep avec une espérance de vie diminuée de 6 à 7 ans mais tout en n'ayant personne pour me dire dans quel état je finirais (en forme ou très diminuée) et sans grand espoir de traitement pour le moment? Suis-je la seule à trouver la comparaison absurde et sans aucun intérêt? Peut être, mais j'avoue que jamais quand j'ai eu le diagnostic il ne m'est venu à l'idée de comparer mes sentiments face aux deux maladies. Mais peut être que certains trouvent rassurant de faire cette comparaison... je ne sais pas, pour ma part je trouve ça dangereux, car ce sont des combats très différents .

Tout Cela ne veut pas dire pour autant que je me désintéresse du sort des gens atteints par d'autres pathologies, cependant je pense qu'il ne faut simplement pas faire abstraction du contexte et ne pas tout mélanger.

Voilà, je voulais simplement clarifier mon propos, qu'il n'y ait pas méprise sur mes intentions, qu'on ne pense pas que je veuille faire peur aux nouveaux membres, bien au contraire ou encore qu'on me prenne pour une personne aigrie. Mais je persiste à dire que comparer les maladies entre elles (ce qui est mieux ou pire) ou de banaliser certains aspects de la maladie même quand cela part d'un bon sentiment (pour rassurer les personnes en cours de diagnostic ou jeunes diagnostiqués), à mes yeux c'est dangereux, ce n'est pas forcement leur rendre service.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Compte supprimé »

Je suis désolée que tu ai dû faire face à ces deux maladies Mallorie, et contente de voir que tu y fais face avec force et que tu es toujours là debout.

Comme Sabrina, et je pense beaucoup de personnes, j'ai eu des personnes dans mon entourage atteintes d'un cancer et qui ont disparus dans des conditions atroces. C'est pour cette raison que beaucoup de monde ont peur de cette maladie et peuvent craindre de l avoir plus que d autres maladies. Mais le but n'est pas de comparer.
Et puis il y a des personnes qui s'en sortent, comme toi, et ça ce sont des super nouvelles. Quand ma collègue m'a appris qu'elle avait eu une leucémie quand elle était enfant ça m'a énormément peiné car c'est horrible que cette maladie puisse toucher un enfant, mais quel bonheur qu'elle ai pu en guérir.

Concernant la sep, je parlais uniquement de l espérance de vie. La première fois que j'ai pris connaissance de cette maladie c était sur internet, et certains sites disaient que l espérance de vie des sep sévères était de 10 ans. Ça m'a juste choquée, je me suis vue mourir avec mes enfants encore jeunes (je pensais avoir une sep sévère car les symptômes touchaient toutes les parties de mon corps), et passer ces dernières années sans travailler, ah oui parce que ces sites precisaient aussi que la plupart du temps la sep mettait fin à la vie professionnelle.

Comment se fait-il que des sites internet, qui ne sont pas des forum mais bien des sites d information, puisse diffuser des informations aussi loin de la vérité ?
Je pense que ces sites ont été alimentés il y a très longtemps.
Le temps est un élément très important dans la sep.
Avant, et donc avant l irm, seul les cas les plus sévères étaient diagnostiqués. Les autres passaient leur vie avec des symptômes inexpliqué mais qui ne les empêchaient pas de vivre.
Avant, il n'y avait pas où très peu de traitements. C'est vrai que les traitements ne guérissent pas la maladie, mais espacer les poussées ce n'est quand même pas du luxe.
Du coup avant la sep avait une image qui représentait ce qu'il y a de pire dans la maladie. On ne savait pas qu'on pouvait vivre sa vie plus ou moins normalement.
Moi c'est cette image que je trouve dangereuse. Chaque sep est différente, et ce qui est sûr c'est qu'elle est imprévisible. Il faut le savoir mais rien ne sert de s attarder dessus, car ça pourrait modifier la manière de vivre, et un élément très important commun à toutes les maladies est le moral. Le moral peut clairement donner des ailes.

Quand je parlais d'être quelque peu aigri, c'est que ce n'est pas la première fois que je lis sur le forum que les sepiens, contrairement aux fumeurs, n ont rien demandés. Et cette vision des choses m écœure un peu beaucoup, mais ça c'est propre à moi. Si tu n'est pas aigri, tant mieux pour toi.

Pour la sep et le cancer, comme tu dis tu fais un raccourci car personne n'a affirmé ça. Quand je dis que la sep n'est rien à côté d'une maladie c'est quand je parle de la SLA et la y a même pas de débat possible, ce sont des faits, c'est mathématique.
Pour le reste, chacun pense ce qu'il veut, en fonction de ses peurs, en fonction de son vécu.

Pour ce qui est de "banaliser la maladie", ca aussi ça a l air propre à chacun. Personnellement, je n appel pas ça banaliser, mais montrer que la vie continue, car bien souvent les nouveaux qui arrivent sur le forum c'est avec tout ce qu'il a de pire sur la sep en tête.
Moi ma manière de voir les chose dans la vie et de manière générale, c'est d'être heureuse tant qu on peut l être et de ne pas se prendre la tête. Ainsi quand mes enfants se plaignent d'un bobo ou d'avoir chaud ou autre à coup de chaudes larmes, je leur dit : est ce que c'est grave ? Non ce n'est pas grave, c'est embêtant. Et j essai au maximum de leur montrer ce qui est important. Mon fils a 6 ans sait qu'être vivant c'est très important, et le reste est relatif. Alors oui, rien à voir avec la maladie, mais c'est m'a façon de vivre au quotidien, et ça joue forcément sur la façon d aborder la maladie.
Et ce n'est un aucun cas un manque de respect pour ceux qui sont plus lourdement touchés. Hier encore j étais au près de ma mamie, qui a vécu des moments très difficiles et qui a fait une tentative de suicide, aujourd'hui elle a beaucoup de mal à profiter du moment présent, car pour elle son avenir c'est la tombe. Je comprend sa souffrance, elle est vieille, son corps la fait souffrir, elle se rend compte que sa tête lui fait défaut, elle est devenu phobique du monde. Mais je ne lui dit pas qu'elle a raison de ne pas profiter du moment présent, j essaie à mon niveau de lui faire sortir le plus de sourires possible. Elle me dit que sans médicaments je ne dors plus je lui dit que pour moi aussi le sommeil c'est compliqué, elle n'est pas seule. Quand elle voit ses arrières petit fils elle est en même temps émerveillée et angoissée de constater que le temps passe, je lui dit tu peux être fière d être à la tête de cette famille, bravo. Et j'ai l impression que ça lui fait du bien, et je suis tellement contente de voir ces sourires sur son visage alors qu'il y a quelques temps ce n était pas possible.
Le moral est une arme, j'y crois fermement.

Cependant je vois que ça peut déranger, et je suis désolée de vous affliger ça.
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lélé
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par lélé »

Merci mallorie pour ton.poste
Si j'ai déserté le forum c'était à cause de cela et aujourd'hui j'ai demandé à mallo et bashogun de fermer mon pseudo
Car malheureusement je ne peux rien apporter au forum
Il y a une dame décédée en 2017 qui après quelques années de souffrance a perdu sa faculté de respirer ben oui elle est décédée de la sep
Ou une amie il y a quelques mois à Toulouse il y a 2 mois

A l'origine les gens arrivaient sur le forum et les anciens étaient heureux d'aider les nouveaux dans leur bataille
Maintenant les nouveaux reprennent ce que disent les anciens, on a tort lol

Par exemple à 39 ans avec une sep depuis mes 22 ans, ece une vie de voir son mari te donner un suppositoire car tes mains ne peuvent plus?
Ece une vie quand tu es à table et que tu as du mal à avaler ou que tu baves?
Quand tu pleures toutes les nuits de douleurs à cause des muscles?
Oui, n'en déplaise les muscles sont touches dans la sep
Et moi je suis meurtrie et peut être aigrie si.ça fait plaisir mais la sep bouffe ton intimité , bouffe beaucoup de choses, pour certains c'est dès le départ pour d'autres plus long, j'ai eu 15 ans de répit et c'est pour ça que j'ai toujours essaye d'expliquer que l'on souffre et une vie dans un corps mort c'est pas une vie.
Quoi qu'on en dise, heureusement qu'on se bat mais croyez moi, il est beaucoup plus important de demander conseil et avis aux sepiens du forum que de chercher des idées qui arrangent sur internet

Donc c'était juste mon dernier poste car je pense que chacun restera sur ses positions
Pour terminer, à cause des traitements, j'ai un.papillomavirus, grade 2, il a été conise mais au dernier frottis il est là donc on passe aux ganglions sentinelles et on voit ensuite donc finalement quoi penser?
Voili voilou, je pars pour de nouvelles aventures avec j'espère mon expérience en groupe de parole sur Toulouse, et par mail pour ceux que je connais
Mallorie continue ta bataille et à très vite
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Mallorie »

Pour ma part il n'y a rien de dérangeant à avoir des positions et avis différents, bien au contraire, ça fait évoluer les choses, prendre du recul et se remettre en question.

Nous avons tous des vécus différents, des façons de gérer nos émotions différentes, des vies différentes, et même si nous avons une maladie en commun nous avons pas tous les mêmes symtomes ni la même forme ou la même évolution de celle-ci, cela ne fait qu'enrichir le débat et les échanges. Le forum n'en est que plus intéressant.

A aucun moment je n'ai dit que la bonne humeur, la positive attitude de tes messages aux nouveaux membres étaient une mauvaise chose ou qu'elle dérangeait. Tu es très investie sur le forum, tu as toujours un petit mot pour les nouveaux, c'est que du bonus. Et je précise, que ce que j'ai pu écrire dans le post de Sabrina, ne t'était pas particulièrement adressé Barbara, je parlais d'une manière générale.

Je dis simplement que j'ai une vision est différente, je ne dis pas qu'elle est la meilleure. Je pense qu'il n'y a pas de mode d'emploi. Pour ma part, je préfère avoir un discours sans langue de bois en expliquant aux nouveaux que oui on peut vivre avec la sep mais c'est pas le pays des bisousnours non plus (encore une fois je fais un raccourcis hein). Les rassurer oui, mais trop enrober les choses de chocolat pour ma part c'est non. On est mieux armé à se battre quand on a bien conscience des choses.

Par contre à aucun moment je n'ai dit qu'un fumeur méritait d'être malade... ne pas me faire dire ce que je n'ai pas dit... Je dis simplement que quand on fume, on boit ou je ne sais quoi, on n'est pas sans savoir des risques qu'on encoure et les conséquences qui peuvent en découler. Je sais bien qu'un fumeur ne contrôle pas son besoin de fumer, un alcoolique son besoin de boire comme toute forme de dépendance, que ce soit à la bouffe, à la drogue ou autre, je dis juste qu'il ne faut pas comparer ce qui n'est pas comparable, c'est tout.
Tous les fumeurs ne développent pas un cancer des poumons, toutes personnes buvant trop d'alcool ne développent pas un cancer du foie, et heureusement, par contre le jour ou on allume sa première clope on sait que si on en devient dépendant on a un risque plus grand, idem pour la boisson etc... Je n'incrimine pas les fumeurs ou autres, je ne minimise pas les souffrances liées à ces dépendances ou aux maladies qui en découle, je dis juste et je le répète, on ne peut pas comparer.

Et oui, le moral est une arme, tu prêches une convaincue, ce n'est pas parce que certains préfèrent prendre les choses dans leur globalité et aussi garder en tête des riques qu'ils encourent qu'ils ne gardent pas le moral et la joie de vivre. chacun à sa manière d'affronter les choses. Pour ma part, le diagnostic a été presque un bienfait, comme si ça m'avait réveillé, je profite deux fois plus de la vie maintenant qu'avant de savoir que j'étais malade. pourtant ma vie ne tourne pas autour de la SEP, je n'en parle pratiquement jamais dans mon quotidien, souvent je l'oublie parce qu'elle ne m'embête pas depuis un an. Et je connais plein de sépiens lourdement handicapés qui gardent aussi le moral et qui respirent la joie de vivre.
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PatrickS
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Les citations qui suivent viennent de la présentation d'Abaja:
Barbara92 a écrit :Quand on compare l espérance de vie à la population générale il faut prendre en compte tout ce qui touche la population generale. Quand c'est pas la clope c'est la mal bouffe, ou l alcool.
Sauf que l'alcoolisme EST une maladie, on ne la choisit pas, on la subit (je sais de quoi je parle, je suis malade alcoolique, sobre depuis 27 ans, mais pas guéri)
Abaja a écrit : Juste le matin je me dis « Sabrina aujourd’hui tu fais ta vie comme d’habitude en gardant le sourire et demain tu feras encore pareil »
On se rejoint sur ce point:
Hier, c'est passé, on n'y changera rien.
Aujourd'hui est le jour que je vis.
Demain, un autre jour sera la et on essaye de faire de son mieux.

Ma devise: un jour à la fois.

Patrick
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Compte supprimé »

Patrick, oui je sais que tu es alcoolique, et je sais encore plus qu'on ne choisit pas, je dis justement que quand on fume ou bois ce n'est pas pour avoir plus de chances d être malade, on est accro c'est comme ça.

Lele, et biensur tu es venu demander ça le jour où le sujet qui t'a fait partir revient sur le tapis, c'est marrant quand même :D
Bref c'est pas grave, je ne t'en veux pas, je sais que tu souffre.

En tout cas tout ça me fatigue, et je vais faire plaisir à certains qui aimeraient me voir partir depuis un moment, jme tire cool2

Marre que la manière de voir les choses soient un sujet de polémique. Je vous laisse tout le loisir de faire ce que vous voulez entre vous, sans parasite pour perturber votre vision.

Bon courage à toutes et tous. Tchus.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Lune »

Barbara ne te prive pas de venir ici, chacun ses idées. On ne sait jamais ce qui peut arriver de toute façon dans l'évolution d'une maladie et même dans la vie en générale.

Donc comme Patrick : carpe diem

Bonne soirée à tous :D
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Mallorie »

Je ne comprends pas ta réaction, personne n'a dit que tu devais partir, au contraire, la confrontation d'idées est un enrichissement. Il suffit que chacun entende les arguments des autres.

On peut émettre des avis différents sans pour autant que ça dégénère.

Nous nous connaissons pas toutes les deux, je n'ai pas souvenir d'avoir échangé avec toi par le passé, aujourd'hui nous nous rendons compte que nous avons des avis opposés, et alors? Cela fait il de nous des ennemies? Bien sur que non! Personne n'a la science infuse, il s'agit de respecter les avis de chacun et de ne pas vouloir imposer sa vision des choses. Nous avons des visions différentes, chacune avec ses arguments, ça n'a rien de grave, on peut tout de même s'entendre car chacun a sa place sur le forum, toutes les idées, les positions et les visions ont leur place.

Donc non Barbara, personne ne te demande de partir. Keep cool!
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Compte supprimé »

Non on effet Mallorie on a jamais échangé, même si je suis déjà intervenu sur plusieurs de tes postes.
Aujourd'hui ma divergence d opinion concernait uniquement l espérance de vie, mais c'est encore ma manière de voir les choses qui a été mis sur le plateau. Et je dis encore car c'est déjà arrivé. Et honnêtement ça me gonfle.
Je suis la première à dire qu'on peut discuter sans être d'accord dans la vie comme ici, mais les allusions sur ma manière de faire qui ne sont pas à votre goût ça me saoule en fait. Est ce que j'ai commenté votre manière de faire moi ?
Bref, personne ne me demande de partir mais plusieurs personnes le souhaitent, ça s'appel la politique de l'autruche.
C'est pas grave t inquiète pas pour moi je vais faire ma route de mon côté. En effet je me suis beaucoup investit sur le forum et ce retour ne me convient pas.
Bon courage.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Defcom »

Les divergences d'opinions font la richesse des forums quelque soit le sujet abordé .
Toutes les posts de ce sujet ont amené des visions qui sont propres a chacun,il est donc normal que certains propos ne plaisent pas a d'autre et c'est logique .Imaginez un monde ou tout le monde serait d'accord sur tous,je pense que l'on s'emmerderait sauvage ...
Pour ce qui est de l'espérance de vie,de tous temps,l'être humain a toujours voulu vivre longtemps voir être immortel .
Mais et c'est la qu'est le paradoxe,l'être humain a cette capacité de se détruire lui même dans certains cas ...
Ce n'est pas une raison pour partir fâché,il reste tant de chose a faire ...
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Nostromo »

Salut toi.
Barbara92 a écrit :Marre que la manière de voir les choses soient un sujet de polémique. Je vous laisse tout le loisir de faire ce que vous voulez entre vous, sans parasite pour perturber votre vision.
Pour ce que j’en ai toujours ressenti, c’est à dire depuis bien avant l’invention d’internet, il ne faut pas confondre l’opposition des idées avec l’opposition des personnes qui les émettent. Une bonne polémique m’a, à l’occasion, permis de comprendre des points de vue avec lesquels j’étais initialement tout à fait opposé, au point de m’y ranger par la suite, et grâce à ces échanges un peu vifs. Pas ici hein : personnellement je trouve que des polémiques, il y en a fort peu sur le forum, et jamais bien méchantes... solidarité tacite entre des personnes qui n’avaient rien demandé et se retrouvent toutes dans la même galère, peut-être ?

Ne jamais confondre les idées et les personnes, donc. Ce qui compte est le respect de l’interlocuteur ; tant que ce respect est là, on peut bien s'écharper tant qu’on veut :).

Je ne vais pas te supplier de rester, chacun est libre de faire ce qu’il veut et toi, pas moins qu’un autre. Mais tu me manqueras, comme tu manqueras, je n’en doute pas, à ce forum...

Est-ce que j’ose te dire « à bientôt » mdr ?

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par khadija »

Bsr !

G zappé d choz.. Désolée..
Lélé est partie ?
Barbara tu veux partir ? Émoi, tu m'a zappé :cry:? Bin merci !.. Je t'apprécie bocou.. É on n'a un point commun, kan jme connect, souvent toi aussi tu é connecté.. Je regrette énormément le "tchat" qui existait avant.. Bref.

Excusez-moi, g été surprise à la lecture de ce post.. Je reviendrai donner mon point de vue. Là, c un passage éclair.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Compte supprimé »

Merci Lune, Defcom, Jean-Philippe et Khadija, des bisous
khadija

Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par khadija »

Bsr à tous !

Les ami(e)s du forum soyons réalistes ! Les polémiques (qui manifeste une attitude critique ou agressive) ont existé, existent et existeront toujours.
C ce qui fait la personnalité de chacun.. Petit rappel : nous sommes tous différents. Donc, chacun voit "midi à sa porte". Mais, c aussi ce ki fait la richesse d'une discussion..

Le tout est de comprendre é se dire q chaq personne peut avoir un point de vue différent.. Q cette personne peut émettre sa vision des choz.. Q nous l'entendons mais q nous ne partageons pas cette même idée.. A partir du principe ou il n'y a pas insulte donc, respet. Où est le problème ??

Nous sommes adultes. On c kon ne peut pas plaire à tout le monde..
Pensez-vous q vous retirer du forum é la solution ?
Je c pas. Jne pense pas. Mais qui suis-je ?.. Juste khadija ki donne son point de vue.

Je vous dit @ bientôt.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Compte supprimé »

Oui Khadija, je suis tout à fait d'accord, je suis quelqu'un qui aime le débat, et ce qui alimente un débat c'est bien la différence de point de vue.
Oui, heureusement qu'on ne pense pas tous pareil, heureusement qu'on n'est pas tous pareil physiquement, qu'on a pas tous la même couleur, et heureusement qu'on a pas tous la même religion, le même âge. Tout cela s appel le diversité et j'aime la diversité. Le seul mot d ordre comme vous l avez dit est le respect.
Seulement je trouve cette situation différente car ce n'est pas juste un point de vue différent sur un sujet, c'est ma manière d aider les autres qui ne plaît pas et qui est considérée comme dangereuse par certaines. A partir de ce moment là je ne me sens plus à ma place ici.
khadija

Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par khadija »

@ Barbara : G discutée plus d'une fois avec toi é jne te sents pas dangereuz. SUIS-JE LA SEULE ?

Ta manière d aider les autres qui ne plaît pas. Pkoi, tu joues les Dr ? Désolée, mais je n'ai pas remarqué.
Jserais ccurieuz de savoir pkoi dangereuse ? É par ki ?
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Compte supprimé »

Je suis trop positive et je banalise la maladie, selon Lele et Mallorie
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Mallorie »

Barbara, je préfère que tu n'extrapoles pas mes propos. A aucun moment je n'ai parlais de toi en particulier et j'ai simplement exposé un point de vue différent. C'est comme ça dans un espace public, il n'y a pas qu'une seule pensée. On peut avoir des opinions différentes sans s'écharper.
Tu m'as traité d'aigrie pourtant à aucun moment je n'ai été agressive.
Donc s'il te plait je te demande de relire mes messages et de voir par toi même que je ne t'ai pas visé toi particulièrement.
Merci.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Lune »

Coucou Barbara,

Avec l'ensemble des symptômes que nous décrivons tous ici, toi y compris, la sep est loin d'être banalisée. Et chacun de nous est plutôt dans le positif que le négatif. Bien sûr, c'est plus difficile pour certains, mais le forum est là justement pour les aider.
Quant à l'espérance de vie ... sur quels critères se base-t-on ? Je pense que les gens malheureux déjà vivent moins vieux.

Une petite citation : "Ne prenons pas la vie trop au sérieux, de toute façon, nous n'en sortirons pas vivant" :mrgreen:

A bientôt Barbara
Et bonne journée à tous :D
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Oui Mallorie, tout comme Lele qui cite des phrases qui viennent de moi dans son message de départ et qui dit que ce n'est pas pour moi.
Je vais me répéter mais tant pis : j'ai seulement exprimé un point de vue différent sur l espérance de vie et rien d'autre, et toi tu es partie très loin. Tu en a profité pour dire ce que tu en pensais sans me viser directement, c'est plus facile comme ça.
Je t invite également à relire tes messages qui n étaient franchement pas ceux d'une personne ouverte au débat et sans aucune agressivité (Sujet de Sabrina). Depuis que je suis ici j'ai beaucoup échangé sur ce forum donc n essaie pas de me faire passer pour celle qui voudrait une pensée unique : c'est faux.
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Lune je suis complètement d'accord avec toi <2
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Message non lu par Mallorie »

Et je pense être là depuis suffisamment longtemps et avoir participé suffisamment a la pérennisation de ce forum pour que ceux qui me connaissent ici sachent que tu es loin de la réalité me concernant.
Tu t'es sentie visé, c'est bien dommage, mais comme je te l'ai dit, je ne te connais pas donc je ne me permettrai pas de te juger.

Maintenant je pense qu'il y a une certaine forme d'incompréhension entre nous deux, c'est pas une tragédie et ça ne vaut pas le coup à mes yeux que cela prenne ce genre de proportions.
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Message non lu par Defcom »

Bon,ok,je vois que l'espérance de vie est un sujet qui fait débat . Donc pour résumer le sujet,la SEP pourrait amputer de quelques années l'espérance de vie de la personne atteinte . Soit,admettons que ces belles statistiques médicales lues a droite a gauche sur le net soient exactes. Mais ce ne sont que des statistiques ...
Toute personne rêve de vivre le plus longtemps possible,mais de quoi sera fait demain ? Personne ne peut répondre a cette question,il suffit de sortir de chez soi pour qu'un événement accidentel vienne perturber cette fameuse espérance de vie . Et parfois,il n'est même pas nécessaire de sortir de chez soi ...
Chacun d'entre nous a une vision de l'espérance de vie qui lui est propre,mais avant de savoir a quel age nous partirons,je pense plus utile de profiter de chaque journée au mieux de son état,ne sachant pas de quoi sera fait demain .
N'oublions pas,chers amis que la vie ne tient qu'a un fil ...parfois très très fin :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Tout à fait Defcom, la vie est très fragile de base, et nous sommes à l abris de rien. Profiter du moment présent est ce que nous pouvons faire de mieux.
Quand je vois mes grands parents qui sont à un âge très avancés et en bonne santé je me dis waouu, j'aimerai être comme eux, mais il y a beaucoup de chance que ça ne fasse pas. Donc je profite, et je transmet.
Je suis tombée sur l ancien sujet en cherchant un sujet sur le sport, que je n'ai pas encore trouvé d'ailleurs, et du coup ça m'a fait sourire.
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Message non lu par Defcom »

Je pense qu'avant de s'inquiéter de notre petite vie,il y a des enjeux plus important,comme la planète,sans elle,nous serions pas la .Et l'espérance de vie n'aurait aucune utilité ...
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Oui, et nous adoptons un comportement très égoïste pour les futurs générations.
Après s inquiéter de sa petite vie, pour ma part, c'est aussi pouvoir assurer l éducation de mes enfants. Si je n avais pas d enfants je m inquièterai beaucoup moins, c'est ce que je dis aux médecins, je ne suis pas seule à bord.
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Yo,
Barbara92 a écrit :Si je n avais pas d enfants je m inquièterai beaucoup moins, c'est ce que je dis aux médecins, je ne suis pas seule à bord.
Ça me rappelle une vieille discussion :).

En fait Barbara, ... il y a une chose (au moins, je ne cite que la plus évidente) qui te rend unique sur ce forum, c’est que tu n’as pas encore été diagnostiquée de façon certaine. Ce qui implique un certain nombre de conséquences, dont celle que tout ton travail de deuil vis à vis de ton ancienne vie n’a pas encore pu être fait (non, s’il te plaît, ne dis pas le contraire :) ). Ta vision volontiers très optimiste des choses peut être plaisante, mais envisages-tu qu’elle puisse être ressentie comme une sorte de « propagande du déni » par d’autres membres de ce forum, beaucoup plus avancés que toi sur le chemin de la maladie ? Beaucoup de personnes ici, autant d’itinéraires différents, autant de sensibilités différentes... Il y a plein de raisons de ne jamais baisser les bras, mais il ne faut pas pour autant tomber dans la politique de l’autruche. Le dosage entre les deux peut être délicat.

La sep est une saloperie, Barbara. On s’en fout de savoir où elle se classe sur l’échelle de Richter des saloperies, c’est une saloperie, on n’a pas besoin d’en dire plus. Qu’après elle laisse entrouverte la possibilité de mener le plus longtemps possible une vie à peu près normale, est un espoir que n’offrira pas telle ou telle autre saloperie ; mais la sep reste une saloperie. Je reconnais avoir moi-même, parfois, l’impression en te lisant que tu n’as pas encore réellement intégré cette constante ; je veux dire, pas encore intégré dans ta chair, juste dans ton esprit — mais l’esprit, en l’occurrence, ne suffit pas.

Je ne cherche pas la polémique ici :), j’ai la conviction profonde que si ton diagnostic de sep finit par être posé une bonne fois pour toutes de façon certaine, après quelques mois de « travail de deuil » tout ce que je viens de t’exposer t’apparaîtra comme une évidence. Mais ce n’est peut-être juste pas encore le moment...

Sois forte :)

Je t’embrasse,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Mallorie a écrit :Et je pense être là depuis suffisamment longtemps et avoir participé suffisamment a la pérennisation de ce forum pour que ceux qui me connaissent ici sachent que tu es loin de la réalité me concernant.
Tu t'es sentie visé, c'est bien dommage, mais comme je te l'ai dit, je ne te connais pas donc je ne me permettrai pas de te juger.

Maintenant je pense qu'il y a une certaine forme d'incompréhension entre nous deux, c'est pas une tragédie et ça ne vaut pas le coup à mes yeux que cela prenne ce genre de proportions.
En fait quand on est sur un forum d entre-aide et que c'est sa manière d aider qui est considérée comme dangereuse ça donne tout simplement pas envie de rester, et de continuer à aider.
Mais j arrive à prendre du recul et en effet c'est dommage que ça prenne ces proportions.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Compte supprimé »

Nostromo a écrit :Yo,
Barbara92 a écrit :Si je n avais pas d enfants je m inquièterai beaucoup moins, c'est ce que je dis aux médecins, je ne suis pas seule à bord.
Ça me rappelle une vieille discussion :).

En fait Barbara, ... il y a une chose (au moins, je ne cite que la plus évidente) qui te rend unique sur ce forum, c’est que tu n’as pas encore été diagnostiquée de façon certaine. Ce qui implique un certain nombre de conséquences, dont celle que tout ton travail de deuil vis à vis de ton ancienne vie n’a pas encore pu être fait (non, s’il te plaît, ne dis pas le contraire :) ). Ta vision volontiers très optimiste des choses peut être plaisante, mais envisages-tu qu’elle puisse être ressentie comme une sorte de « propagande du déni » par d’autres membres de ce forum, beaucoup plus avancés que toi sur le chemin de la maladie ? Beaucoup de personnes ici, autant d’itinéraires différents, autant de sensibilités différentes... Il y a plein de raisons de ne jamais baisser les bras, mais il ne faut pas pour autant tomber dans la politique de l’autruche. Le dosage entre les deux peut être délicat.

La sep est une saloperie, Barbara. On s’en fout de savoir où elle se classe sur l’échelle de Richter des saloperies, c’est une saloperie, on n’a pas besoin d’en dire plus. Qu’après elle laisse entrouverte la possibilité de mener le plus longtemps possible une vie à peu près normale, est un espoir que n’offrira pas telle ou telle autre saloperie ; mais la sep reste une saloperie. Je reconnais avoir moi-même, parfois, l’impression en te lisant que tu n’as pas encore réellement intégré cette constante ; je veux dire, pas encore intégré dans ta chair, juste dans ton esprit — mais l’esprit, en l’occurrence, ne suffit pas.

Je ne cherche pas la polémique ici :), j’ai la conviction profonde que si ton diagnostic de sep finit par être posé une bonne fois pour toutes de façon certaine, après quelques mois de « travail de deuil » tout ce que je viens de t’exposer t’apparaîtra comme une évidence. Mais ce n’est peut-être juste pas encore le moment...

Sois forte :)

Je t’embrasse,

Jean-Philippe.
Tu viens de m aider à prendre ma décision définitive.
Sache que pendant des mois pour moi j avais la sep, que mon conjoint me disais d arrêter de parler comme si on m avait diagnostiqué une sep.
Je n'ai en effet pas de diagnostic, et grâce à ça je peux m imaginer ce qu'il y a de pire, c'est peut être pour ça que j arrive + à relativiser certaines choses.
Sep ou autres, longue ou vie ou pas, je n'ai pas le choix de me battre, car mes deux fils comptent sur moi et je veux leur offrir ce qu'il y a de mieux. On a qu une vie, eux aussi.
Bonne continuation à tous.
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Barbara92 a écrit :Je n'ai en effet pas de diagnostic, et grâce à ça je peux m imaginer ce qu'il y a de pire, c'est peut être pour ça que j arrive + à relativiser certaines choses.
Relativiser plus, par rapport à qui ? L’errance diagnostique est un sujet récurrent ici, il y a de bonnes chances que ton interlocuteur du moment l’ait lui-même vécue avant toi... Le travail de deuil ne commence quant à lui qu’une fois le diagnostic avalé.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Qui trouve ma position trop positive ? Ce ne sont pas les nouveaux arrivants ni ceux qui sont en errance diagnostique, la dessus on se comprend.
Le travail de deuil de ma vie avant la maladie ? Ces derniers jours Facebook me montre des souvenirs de l été dernier, ce moment où tout étais normal, juste avant que tout ça commence. Je me suis dit, c était une autre Barbara, je ne suis plus la même personne.
Tout le monde ne réagit pas pareil, je ne sais pas qu'elle maladie j'ai, mais je sais que j'ai une maladie. A la fin du mois ça fera un an que tout ça a commencé. Comment tu crois qu'on vis pendant cette année ? Tu crois qu'on vis comme si on avait rien ?
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Message non lu par Mallorie »

C'est la ou je ne comprends pas ta réaction Barbara. On dirait que Tu nous vois comme des ennemis quand on a un discours différentdu tien alors que ce n'est pas le cas, vraiment!

Un an que tu attends un diagnostic, j'ai attendu un peu plus d'un an également sans savoir ce que j'avais, ou tout le monde me prenait pour folle et dépressive alors que moi je savais que j'étais malade et que quelque chose clochait. On m'a annoncé même une maladie bien moins connue pratiquement orpheline pour laquelle il n'y a pratiquement aucune recherche scientifique... donc j'imagine très bien l'état dans lequel on peut être Barbara! Non en fait je ne l'imagine pas, je le sais! Et nous le savons presque tous parce que nous l'avons vécu.
Et c'est parce que nous l'avons vécu qu'on se permet de te dire les choses.
Ce n'est pas contre toi, ce n'est pas pour te faire du mal, ce n'est pas pour te faire partir, ce n'est pas pour te vampiriser, ce n'est rien de tout ca! C'est simplement parce que les étapes que tu traverses on les a traversé, et qu'on connaît les étapes suivantes...

Comme je te l'ai dit précédemment avant cette pseudo altercation qui vient de nous opposer, j'ai toujours vu d'un très bon oeil tes interventions auprès des nouveaux membres, et ton investissement sur le forum, pour autant j'ai le droit de ne pas être toujours d'accord avec tes propos comme tu as le droit de ne pas l'être avec les miens.

Et non je ne te visais pas Barbara, il y a vraiment méprise! Ma première réponse sur le post de Sabrina était vraiment adressée à Sabrina et non une forme détournée de te désigner du doigt. Ce n'est qu'ensuite que je t'ai répondu qd tu m'as toi même répondu. Pour moi ce n'était qu'un échange même si il m'a valu de me faire traiter d'Aigrie!

Et je n'ai jamais dit que tu étais dangereuse non plus, j'ai dit que comparer les maladie POUR MOI était dangereux, parce que j'ai vecu les deux et aussi parce que comme je l'ai raconté ici par le passé j'ai accompagné quelqu un jusqu'à la mort suite à un cancer... Je n'ai jamais non plus dit qu'un fumeur méritait d'être malade et de souffrir d'un cancer... Je n'ai vraiment pas compris finalement notre échange.

Dans tous les cas, personne A aucun moment dans ces deux postes n'a remis en question la légitimité de ta place sur le forum ou de tes interventions. Tout ce que je demande c'est que tu acceptes que l'expérience qu'on a de cette maladie, de notre maladie, fait que parfois nous aurons des avis opposés aux tiens.

Et j'espère sincèrement que ce bref échange sur un sujet qui nous oppose ne sera pas le reflet de nos futurs rapports sur le forum.

Et pour finir, car je pense qu'il ne sert plus à rien me concernant de continuer sur le sujet qui nous opposait ces derniers jours, je souhaite vraiment pour toi que cette errance de diagnostic s'arrête car je crois que me concernant ça a été la pire période de ma vie (et pourtant comme certains pourront te le dire et comme tu pourras le lire ici j'en ai eu des périodes pourries dans ma vie...) que je ne souhaite à personne.

Pour moi le sujet est clôt et j'espère te retrouver sur d'autres postes dans d'autres discutions.

C'est pas le tout mais demain je suis sensée bosser.

Bonne nuit à tous.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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J'ai l impression qu'on tourne autour du pot et que cette conversation ne mène à rien.
Pkoi on en est encore à parler à divergence de point de vue alors que ça fait plusieurs fois que j explique ce que j'ai mal pris.

Ce n est pas ton intervention sur le sujet de Sabrina que j'ai mal pris, la dessus j'ai juste donné mon avis sur l espérance de vie. Avis qui a eu l air de t étonner et c'est pour ça que je te disais que tu ne donnais pas l impression de quelqu'un qui est dans le débat, quand on regarde tes réponses à ce moment là.

Ce que j'ai mal pris, c'est la suite. La banalisation de la maladie dangereuse surtout. Que j'ai pris pour moi, et apparemment j étais pas loin du compte quand je lis les écrits de Jean-Philippe.

"traiter d aigrie", être aigrie n'est pas une insulte, c'est un fait. Certaines personnes sont aigris, et développent cet état après des événements. Et quand je disais que je comprenais que les circonstances de la sep puisse rendre aigri c était honnête. Tellement honnête que pour moi ça n excuser pas le fait qu on puisse se sentir moins concerné par la maladie parce qu'on fume pas.
La dessus, il faut aussi remettre les choses dans leur contexte. Je t'ai répondu que les 6-7 ans d espérance de vie en moins concernaient aussi les personnes fumeuses (ce qui représente énormément de monde), et tu me répond que ça n'a rien à voir, quand on est fumeur on choisi de fumer, mais quand on a une maladie neurologique on a rien demandé. Ce sont quand même des propos border ligne. Mais bon, des fois on choisi pas les bons mots et il y a quiproquo, donc quand tu m'as dit que tu n avais pas ce genre de pensées je t'ai ok.

Un peu plus d un an pour avoir un diagnostic, oui tu dois savoir ce que c'est, et du coup tu dois sûrement savoir qu'on pense à pleins de maladies.. Et que les comparaisons arrivent vite dans ce cheminement.
Quand on est diagnostiqué on a pas envie de comparer les maladies, quand on en errance on compare plus facilement les maladies et je ne vois pas où est le problème.
Sur le forum il y a plusieurs catégories, les nouveaux diagnostiqués, les anciens diagnostiqués, ceux qui sont en errance médicale, et ceux qui ont leurs tout premiers symptômes. Et chacun ressens des choses qu'on n'est pas censé catégoriser comme dangereux. Et ce forum permet normalement d exprimer ce que l'on ressent.

Oui je sais que tu as traversé des évènements très difficiles car j'ai lu tes sujets, j'y ai répondu aussi, et je t'ai signifié ce que je pensais de ta force.
Merci pour tes souhaits.
Je pense aussi qu il est temps de boucler le sujet.

Bonne nuit.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Nostromo »

Salut toi,
Barbara92 a écrit :Qui trouve ma position trop positive ? Ce ne sont pas les nouveaux arrivants ni ceux qui sont en errance diagnostique, la dessus on se comprend.
Le travail de deuil de ma vie avant la maladie ? Ces derniers jours Facebook me montre des souvenirs de l été dernier, ce moment où tout étais normal, juste avant que tout ça commence. Je me suis dit, c était une autre Barbara, je ne suis plus la même personne.
Tout le monde ne réagit pas pareil, je ne sais pas qu'elle maladie j'ai, mais je sais que j'ai une maladie. A la fin du mois ça fera un an que tout ça a commencé. Comment tu crois qu'on vis pendant cette année ? Tu crois qu'on vis comme si on avait rien ?
Tes questions sont rhétoriques : il me reste de vagues souvenirs de ma période de diagnostic :), et même si elle n’a pas duré aussi longtemps, je souhaite qu’on me reconnaisse — comme à tout le monde ici, ni plus, ni moins — une certaine expérience de la question.

Cette période est à la fois inquiétante et porteuse d’espoir : inquiétante parce que ne sachant pas ce que tu as, tu es en droit d’imaginer le pire. Dans mon cas, constatant à l'époque l’aggravation rapide et continue de mes symptômes, constatant par ailleurs l’impuissance des médecins à y apporter une réponse, je m’étais sincèrement imaginé que je ne quitterais l’hôpital où on s’affairait à me diagnostiquer, que les pieds devant. Porteuse d’espoir parce que comme tu le dis, tu sais que tu as une maladie mais, ne sachant pas laquelle, rien ne permet d’affirmer qu’elle est incurable : il y a certaines maladies dont on guérit très bien, qui ne laissent pas de séquelles, ou très peu, et si ça se trouve, c’est l’une d’elles...

En tout état de cause, cette incertitude, aussi terrible et lourde soit-elle, ne permet pas de poser les bases d’un travail de deuil. C’est d’ailleurs peut être également la raison pour laquelle ce travail de deuil est notoirement plus long et complexe dans le cas de la sep, que pour la plupart des autres maladies : par ses manifestations très variables, des plus terribles aux plus bénignes, la sep entretient et attise une incertitude d’une nature assez proche.

Accorde-moi une faveur : essaye réellement de comprendre et d’admettre que je ne cherche ici que ton bien :).

Je t’embrasse,

Jean-Philippe.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Oui, je te reconnais, comme aux autres, une certaine expérience sur la question.
Je reconnais aussi une certaine expérience dans le domaine des bébés et enfants en bas âge à mes parents : ce sont eux qui m'ont consu et élevé, avec mon frère.
Cependant le temps qui passe fait son œuvre, et le 1er constat est l'oubli de certaines choses, ainsi que la minimalisation. Je pense que tu as pu le constater quand tu es toi même devenu papa, avec tes propres parents. "ah bon il boit un biberon toutes les 3h ?", "il faut tenir la tête pour le porter c'est ça ?", mon père qui oublie de les faire goûter et qui les fait marcher un max, etc..
D'autre part, chaques expériences étant différentes, elles provoquent des sentiments différents.
Tous les parents savent ce que c'est que d'avoir un bébé, mais ceux qui ont des bébé connaissant des problèmes de santé ne vivent pas la même expérience que ceux qui ont des bébés en parfaite santé. Comme ceux qui ont de la famille très présente pour aider ne vivent pas la même expérience que ceux qui ne peuvent pas compter sur grand monde.
Ainsi, reconnaître une certaine expérience ne fait pas tout.
Et ainsi, je souhaite qu'on me reconnaisse, ni plus ni moins, une certaine exclusivité à la situation que je vis.

Cette période est à la fois inquiétante et porteuse d espoir. A ton avis lequel des deux prend le plus de place dans mon quotidien ?
Au delà de l inquiétude constante que je vie, je n'ai jamais aimé tomber de haut.

Je ne te reconnais pas de mauvaise intentions, au contraire je trouve que tu es honnête et c'est une belle qualité.
Mais ton point de vue m'a choquée, la "propagande de déni" m'a clairement fait comprendre que je ferai mieux de garder ma positive attitude pour moi.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Salut Barbara,
Barbara92 a écrit :Et ainsi, je souhaite qu'on me reconnaisse, ni plus ni moins, une certaine exclusivité à la situation que je vis.
Bien idiot celui qui songerait à t'amputer de ce droit. Je reconnais sans discuter que la situation que tu vis est celle d'un diagnostic compliqué, qui en outre n'en finit pas ; je me rappelle pour en avoir vécu une pourtant plus courte, à quel point ce n'est pas une période marrante ; je mesure le courage qu'il te faut pour l'affronter sur la durée.

Seulement, j'ajoute que n'étant pas encore diagnostiquée formellement, d'autant que tu as reçu sur le sujet des informations contradictoires, tu n'as en tout état de cause pas encore pu initier ton processus d'acceptation de la maladie. De la même façon qu'on n'initie pas le processus de deuil d'un proche qui est gravement malade et condamné par les médecins, tant qu'il est toujours vivant : dans le cas de la maladie c'est pareil, on ne peut pas initier sa phase d'acceptation tant qu'on n'a pas un diagnostic définitif, ferme, certain, à ruminer. Il faut faire les choses dans le bon ordre. Encore une fois, je ne prétends pas un seul instant que la période dans laquelle tu te trouves serait facile hein, hou la la non, ne te méprends pas sur la question : elle est à mon avis beaucoup plus difficile, surtout si elle se prolonge (imagine une longue et douloureuse agonie du proche condamné par ses médecins). Si je te rappelais l'avoir vécue aussi, c'était précisément pour que tu comprennes que je partageais ton avis sur sa difficulté, pour que tu comprennes que ma compassion était d'autant plus sincère et fondée, et pas de la poudre aux yeux hypocrite. Simplement, je constate que ta phase d'acceptation ne peut pour le moment pas se mettre en route. Je suis sincèrement persuadé que tu te rangeras à cette opinion une fois que tu auras vécu la chose autrement que par anticipation ; mais est-ce réellement quelque chose qu'il faut te souhaiter tant que ton diagnostic n'est pas posé ?
Barbara92 a écrit :Mais ton point de vue m'a choquée, la "propagande de déni" m'a clairement fait comprendre que je ferai mieux de garder ma positive attitude pour moi.
J'aime bien mettre les pieds dans le plat, depuis tout petit déjà :). Je te prie d'accepter mes excuses si tu as trouvé que j'en faisais trop.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Je ne suis pas en phase d acceptation car pas de diagnostique, mais je ne suis plus la même personne.
Aujourd'hui pour la 1ère fois je me suis dit mais qu est ce que ma mère peut être piplette, le silence c'est bien aussi des fois ragee . En fait c'est surtout que quand on se sent pas bien on apprécie davantage la tranquillité. Et elle l'a bien vue que j étais pas au top, mais je lui ai laissé croire que c était du à notre vie de bâton de chaise. Au bout d'un moment quand même la médecine n explique pas ce qu'il t arrive bas tu n'as même plus envie de te confier aux proches car tu te sens terriblement seule dans ce qu'il t arrive.
Nausées, maux de tête, grosse fatigue, sensation de compression thoracique, c était ma journée d aujourd'hui, mais sans diagnostic il faut bien que la vie continue, donc j'ai gardé mes fils et ma nièce pendant que mon homme et son frère étaient au sport et je suis allée à Ikea avec ma mère qui veut offrir un nouveau matelas à mon fils. Bref, un pas devant l autre. Mais je respire, mon cœur bat, je vis, donc je fais de mon mieux pour profiter de ce que je peux.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

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Hé bonjour,

Se taper Ikea quand on a une grosse fatigue, c'est ce qui s'appelle traiter le mal par le mal, c'est du sport extrême... Chapeau :)

"Ne plus être la même personne" n'a rien d'inquiétant en soi : rien n'est figé, ce que tu vis te fait évoluer. Et te fait a priori évoluer dans la bonne direction, puisque comme l'enseignait un poète allemand qui philosophait avec un marteau, "tout ce qui ne tue pas rend plus fort". Résilience.

A bientôt,

JP.
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Re: Pour éviter toutes mauvaises interprétations, suite au post de Sabrina

Message non lu par Compte supprimé »

Oui lol pour Ikea
Nostromo a écrit : "tout ce qui ne tue pas rend plus fort".[/i].
C'est ma devise :D
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