Bonjour je suis Sabrina et je suis en déni malgré la poussée

[Abaja]

Bonjour, je m'apelle Sabrina et je vais avoir 25 dans un mois.
Je travaille depuis maintenant 5 ans en tant que assistante medicale dans la radiologie à Paris.

On ma découvert ma SEP le 27/03/2018 lors d'une IRM cérébrale que j'avais demandée de réalisée par peur d'un traumatisme cranien suite à un accident de moto.

Suite à l'IRM le radiologue me dit juste "Il y a quelques anomalies au niveau de la myéline donc par sécurité je vais te faire en plus la moelle épinière".
Evidemment jestresse mais tranquille il n'y a rien puisque je me sent bien dans mon corps (hormis la fatigue mais je suis fatiguée de naissance).
Suite à l'IRM de la moelle le radiologue me dit juste "pour moi c'est une SEP mais je vais t'envoyer chez le neurologue pour le suivi".
J'ai eu une consultation avec le neurologue lors de la découverte, pour lui n'ayant jamais eu de poussées par le passée, pas la peine de donner un traitement de fond ni de faire de PL.

Suite à la consultation je décide donc de partir une petite semaine en vacance à l'étranger, je tombe malade est décide donc de rentrer en france.
Débute les sensations de fourmiellements persistants du pied gauche jusqu'à la cheville, puis mollet.
Pour moi je pensais que cela était une possibe réaction allergique à des tatouages réalisées récemment sur la cheville.
Les fourmillements persistent jusqu'à mi-cuisse mais aussi accompagnées de fortes douleurs et d'insemsibilité au touché.
Quelques jours apres je décide donc de voir un des radiologues pour qui je travaille et lui en parler, sa réaction "Sabrina c'est ta première poussée je téléphone à ton neurologue pour la prise en charge en urgence".
De la programmation des Bolus 3jours et 3heures / jours ainsi que de la PL donc j'ai hurlée de douleurs du fait de ma scoliose.
J'ai donc eu officiellement ma première poussée connue le 07/04/2018 quelques jours après la décourverte.

Depuis j'ai commancée mon traitement de fond Aubagio 14mg.

Je pense être dans le déni total car pour moi je n'ai rien de grave puisque je n'ai pas un cancer ni une leucémie.
Je continue ma vie normalement, je fais la fête, sors tard le soir, travaille, bouge tout le temps et je souffre.
Mais je m'en fou je n'ai pas un cancer JE NE SUIS DONC PAS MALADE !

Voila je m'appelle Sabrina et je suis en déni total.

[Compte supprimé]

Bonjour Sabrina et bienvenue,

Lol j'ai eu un peu la même réaction en me disant ce n'est pas un cancer tout va bien. C'est tellement un fléau qui fait disparaître ses victimes dans la souffrance qu'on en a tous peur. Mais on oublie qu'il y a d autres maladies moins grave mais qui ne sont pas cool quand même.

Tu es peut être dans le déni mais c'est un processus normal avant d arriver dans la phase d acceptation.

C'est quand même fou que tu ai découvert cette sep avant même d'avoir des symptômes.
En tout cas l avantage de ton métier c'est que tu n étais pas désorienté lors de l examen hihi.

[khadija]

Bsr "Abaja" é bienvenue à toi parmi nous.

Incroyable la découverte de ta maladie !?!.. C un mal pour un bien dans le sens ou une priz en charge a été faite rapidement..

Q tu sois dans le "déni total" c un peu normal je dirai.. C nouveau.. Il te faut passer par la phase d'acceptation..

Tu as raison de continuer ta vie normalement.. Être malade ne veut pas dire changer son mode de vie..

Mais dis moi, seul le cancer est une maladie ?

[lilou06]

Bonjour Sabrina et bienvenue sur le forum

bah... maladie grave tout est question de définition...
Pour ma fille de 7 ans : une maladie grave c'est une maladie dont on meurt...
donc pour elle, la SEP n'est pas grave...

Peut-être qu'il serait bien d'aller voir qq'un pour discuter de tout cela et prendre le temps de poser les choses.
Le passage de la ligne entre "en bonne santé" et "malade" n'est pas simple.
mais ce que tu nous racontes est violent ...

après être malade ne veut pas dire arrêter de vivre... heureusement
Que tu es envie de continuer ta vie me semble normalement, c'est logique...
Perso c'est ce que je fais : je vis mais parfois je m'adapte en fonction de ma SEP (surtout la fatigue)

en plus le fait de prendre aubagio, juste un petit cachet bleu par jour, c'est simple et cela ne rend pas la maladie réelle...
en 2008, j'ai commencé mon premier traitement de fond rebif (3 piqures par semaine), et là je me sentais malade
depuis 2011, je prends aubagio et c'est beaucoup plus facile...

tu dis que "tu souffres"... que veux tu dire ??

Au plaisir de te lire

[Abaja]

Bonjour,

Le cancer n'est pas la seul maladie grave il y en a énormement c'est juste la première qui me vient en tête ayant eu dans ma famille plusieurs personnes décédées suite au cancer, les ayant vu souffrir et mourir à petit feu (désolé si mes paroles sont violentes mais c'est comme ça que j'ai vécu les moments passés avec eux).

Je sais très bien que la SEP n'est pas une petite maladie style une angine je le sais, mais je ne le vie pas comme si c'etait la fin de ma vie.
Un jour je pleur et 2sec après je ris.
Je marche avec une canne c'est chiant mais je me dis une fois la kyné fini je n'aurais plus besoin de la canne (oui j'avais oubliée de précisé que suite à la poussée je suis resté sans muscle dans ma jambe et je dois faire de la kyné pendant plus de 3 mois).
Effectivement le fait d'avoir juste cette petite pilule bleue à prendre tous les soirs fait peut être que je ne me rend pas compte de la maladie c'est possible.

Je vais essayer de voir un psychologue pour pouvoir en parler et me rendre compte de ce que j'ai avec moi maintenant jusqu'a la fin de a vie.
Mais le fait d'être ici et de pouvoir en parler avec des personnes vivant cette maladie depuis longtemps pourra je pense me faire prendre conscience de
ce que j'ai.


Merci pour vos réponses

[PatrickS]

Bonjour,

Je vais essayer de voir un psychologue pour pouvoir en parler et me rendre compte de ce que j'ai avec moi maintenant jusqu'a la fin de a vie.

Ne t'inquiète pas trop des prochains temps. Vis ta vie chaque jours, demain tu auras le temps d'aviser.

Patrick

[Mallorie]

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Je trouve très bien que ton moral ne soit pas altéré par la maladie, que tu continues à vivre ta vie, à faire la fête et à avancer, çà ne peut être qu'une bonne chose. Être malade ne veut pas dire automatiquement tomber dans la dépression, beaucoup de membres du forum prouvent au quotidien qu'il existe une vie avec la SEP. J'ai une SEP, je viens de traverser des moments très difficiles avec des problèmes de santé lourds (hors sep), mais j'ai mes enfants, ma famille, mes amis, mon travail qui me donnent tous leur part de bonheur, de joie de vivre et de moments heureux me permettant de garder le sourire, ma bonne humeur et mon mental, tout en n'oubliant pas que je suis chanceuse car ma SEP me laisse aussi tranquille depuis quelques temps.

Cependant, sans vouloir dresser un tableau noir de la SEP je ne veux pas l'enjoliver non plus. Je trouve donc qu'il est dangereux de comparer les maladies entre elles. Comme l'un de vous le disait plus haut, chaque personne ressent les choses différemment et surtout, nous le voyons tous les jours ici, il existe autant de SEP que de SEPIENs avec des formes plus ou moins agressives et des évolutions plus ou moins rapides.

"On ne meurt pas de la SEP"... je ne sais pas si on peut dire ça comme ça de manière aussi tranchée. Il ne faut pas oublier que la SEP s'attaque système nerveux central, système qui contrôle donc tout notre corps, nos muscles, nos organes vitaux et qui peuvent affecter notre espérance de vie de manière non négligeable. Encore une fois, tout dépend de la forme, de l'agressivité et de la vitesse d'évolution de la SEP.
Alors oui, un cancer peut être fatal, ôter une vie très rapidement, mais les évolutions médicales ont quand même permis de sauver aussi certains patients atteints de cancers, j'en suis la preuve. Je pense donc qu'il faut comparer ce qui est comparable, car il ne faut pas oublier les SEPIENS partis du fait des dégâts causés par la SEP souvent après des années de handicaps sans espoir de traitement.

Pour ce qui est du déni, je pense que beaucoup ici ont traversé cette phase, c'est dans le processus normal je dirais de l'acceptation de la maladie, alors comme mes camarades te l'ont dit plus haut, quand tu en ressentiras le besoin je ne peux que te conseiller de te faire aider par un professionnel. Bien entendu, le forum est également la pour ça, t'aider, te soutenir, t'écouter et répondre au mieux à tes interrogations.

Encore une fois, je ne veux pas casser le moral de qui que ce soit, je ne veux pas non plus casser la bonne ambiance, et encore moins enlever la joie de vivre des membres du forum car c'est très important pour le combat de la maladie d'avoir un mental d'acier et la joie de vivre, mais je trouve qu'il est important quand on se bat contre Goliath de donner toutes les armes à David, et donc dans notre cas de bien connaître notre maladie sous tous ses aspects.

Bien à vous.

Mallorie

[Compte supprimé]

Les personnes qui décèdent des suites de la sep sont très rares. Donc oui, c'est possible, mais ça reste extrêmement rare, et on a beaucoup plus de chances de mourir d'un cancer que de la sep. Même en ayant une sep sévères, ça reste rare. C'est plutôt le cas des sep foudroyantes. Oui la sep s attaque au système nerveux centrale mais elle s attaque à la gaine de myéline, par directement aux neurones, comme ça peut être le cas dans la SLA, où dans cette maladie effectivement on meurs car les poumons finissent par ne plus fonctionner.
La sep a un fonctionnement différent. Elle ralenti la transmission des messages, mais ne touche pas les neurones directement.

[Mallorie]

J'ai bien dit que certains SEPIENS meurent à cause des dégats provoqués par la SEP et non pas de la SEP directement. J'ai également parlé d'espérance de vie affectée pas de mort subite.

"9 Sep 1, 2017 / par Charline D.

100 000 personnes souffrent de la sclérose en plaques ou SEP, en France. Chaque année, 2500 nouveaux cas sont diagnostiqués. Alors suite à l’annonce du diagnostic, les questions se bousculent dans la tête, « Vais-je mourir ? » est sans doute la plus préoccupante. Les résultats d’une récente étude portant sur l’analyse des données de 1388 patients suivis pendant plus de 60 ans sont rassurants.
(...)
Une équipe de chercheurs norvégienne a souhaité faire le point sur l’espérance de vie des patients souffrants de SEP. Ils ont également étudié les causes de décès des personnes atteintes. Pour cela, les scientifiques se sont lancés dans l’étude de l’ensemble des cas de SEP enregistrés entre 1953 et 2012 dans un des hôpitaux du comté de Hordaland.

Ainsi, près de 1388 patients ont été répertoriés. Parmi eux, 291 étaient décédés à la fin du suivi en décembre 2012 (soit 21%). Pour plus de la moitié des décès (soit 56,4%), il existait un lien avec la maladie. Les autres causes de mort étaient vasculaires ou cardiovasculaires (14,8%) ou dues à un cancer (14,1%).

Les chercheurs ont pu estimer à 72,2 ans pour une femme et 81,8 ans pour un homme, l’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de sclérose en plaques. Les auteurs précisent qu’il faut bien entendu tenir compte des diverses formes évolutives de la maladie. Ainsi l’espérance de vie mixte est plus élevée pour les formes rémittentes (77,8 ans) comparée aux formes progressives (71,4 ans). Par ailleurs, les scientifiques ont pu remarquer lors de leur période d’observation, une nette amélioration de la survie des patients des deux sexes avec le temps.

Finalement, l’espérance de vie des patients inclus dans cette étude s’est révélée être inférieure de 7 ans par rapport à une personne non malade. Ces résultats sont concordants avec ceux de précédentes études estimant une espérance de vie inférieure de 6 à 7 ans avec une SEP."

https://www.sante-sur-le-net.com/sclero ... rance-vie/

Et je persiste à dire qu'il est dangereux de comparer les maladies entre elles, personne ne vit la maladie quel qu’elle soit de la même manière, on le voit ici tous les jours. De plus, en sachant que l'espérance de vie peut être diminuée, il faut avoir en tête que pour certaines des formes les plus agressives les années de handicap peuvent être nombreuses.

De plus, pour ne pas perturber le post de présentation de Sabrina, nous pouvons pour ceux qui le souhaitent ouvrir un autre post sur ce sujet.

[Compte supprimé]

Finalement, l’espérance de vie des patients inclus dans cette étude s’est révélée être inférieure de 7 ans par rapport à une personne non malade. Ces résultats sont concordants avec ceux de précédentes études estimant une espérance de vie inférieure de 6 à 7 ans avec une SEP.

C'est le même chiffre annoncé pour l espérance de vie des personnes fumeuses.

[Mallorie]

Finalement, l’espérance de vie des patients inclus dans cette étude s’est révélée être inférieure de 7 ans par rapport à une personne non malade. Ces résultats sont concordants avec ceux de précédentes études estimant une espérance de vie inférieure de 6 à 7 ans avec une SEP.

C'est le même chiffre annoncé pour l espérance de vie des personnes fumeuses.

oui, et?
Encore une fois, je ne suis pas pour les comparaisons, surtout que la cigarette n'est franchement pas comparable avec une maladie. Fumer est un acte délibéré, être atteinte d'une maladie neurologique n'est pas franchement volontaire. Quand on se met à la cigarette, on est conscient des risques qu'on encoure.

[Compte supprimé]

Quand on compare l espérance de vie à la population générale il faut prendre en compte tout ce qui touche la population generale. Quand c'est pas la clope c'est la mal bouffe, ou l alcool.
Fumer est un acte délibéré, sauf que souvent on commence à un âge où on est clairement pas fini. Perso pour ma part c était au collège. J'ai fumé 10 ans et ça a été vraiment très dur pour moi d arrêter. Mon frère lui n'a toujours pas arrêté et il a commencé au même âge que moi. C'est un véritable accro au tabac, la dépendance est vraiment très importante, j'ai d'ailleurs arrêté avec l aide de patch que j'ai pris pendant plus de 6 mois, en diminuant les palliers au fur et à mesure. Je ne suis donc pas de ceux qui pensent que les fumeurs méritent de choper des merdes.
Ce que je veux dire c'est que la vie est un danger et que nous sommes à l abri de rien quel que soit l âge. La sep peut raccourcir légèrement la durée de vie comme plein d autres choses.
On nous dit de ne nous exposer le moins possible au soleil pourtant les supermarchés qui vendent du poisons on les laissent s'en mettre pleins les poches.
Bref côté espérance de vie, on est quasiment tous concernés par quelques années en moins.

[Mallorie]

je crois que nous ne parlons pas du tout de la même chose tout simplement.

[Compte supprimé]

Je parle de l espérance de vie, qui est menacée par énormément de choses. Quand on a la sep on peut craindre pour le handicap, mais concernant l espérance de vie pour la majorité on est sur le même plan d égalité que la population générale, je pense. On sera peut être pas centenaire, mais on sera menacé par autre chose bien avant que la sep ne soit menaçante.

[Shed]

Finalement, l’espérance de vie des patients inclus dans cette étude s’est révélée être inférieure de 7 ans par rapport à une personne non malade. Ces résultats sont concordants avec ceux de précédentes études estimant une espérance de vie inférieure de 6 à 7 ans avec une SEP.

C'est le même chiffre annoncé pour l espérance de vie des personnes fumeuses.

oui, et?
Encore une fois, je ne suis pas pour les comparaisons, surtout que la cigarette n'est franchement pas comparable avec une maladie. Fumer est un acte délibéré, être atteinte d'une maladie neurologique n'est pas franchement volontaire. Quand on se met à la cigarette, on est conscient des risques qu'on encoure.

Entièrement d'accord avec toi Mallorie !!

[Compte supprimé]

Je comprend que le sentiment d injustice d'une maladie qui nous tombe dessus puisse rendre quelque peu aigri, mais se sentir moins concerné par la maladie que quelqu un qui fume ou mange mal c'est mal connaître la vie. On a tous nos faiblesses, certains c'est la gourmandise d'autre l appel d'un produit accoutumant, et d autres on des faiblesses moins visibles.
Je ne penses pas que quelqu un qui aime beaucoup manger manque simplement de volonté, je pense que la nourriture fait parti de ses faiblesses. Ce n'est pas psychologique, c'est physiologique. On a tous nos faiblesses.

[Mallorie]

C'est bien mal me connaitre que de me croire aigrie...
Je ne me désintéresse pas d'une personne malade du tabagisme ou de quelque maladie que ce soit, c'est la comparaison que je trouve inappropriée. Et quand je dis que quand on commence la cigarette on est conscient des risque ça ne veut pas dire qu'on mérite d'être malade, il ne faut pas mal interpréter mes propos.
Si tu le veux bien Barbara, j'ai ouvert un autre post. Nous n'avons pas à interférer dans celui de SABRINA en déviant de son sujet de base. Nous pouvons continuer à échanger là bas. Merci.

[Abaja]

Je ne souhaite pas comparer les maladies car pour moi ce n’est pas comparable, mais je dis juste que je ne vie pas la SEP (même si je sais que ce n’est pas une maladie anodine une maladie qui se soigne avec un simple traitement d’une semaine) avec souffrance je ne suis pas là à me dire tous les jours « j’ai une SEP » ou « je suis malade » parce que je pense ne pas avoir pris conscience pour le moment de ce que j’ai, je me vie bien pour le moment. Juste le matin je me dis « Sabrina aujourd’hui tu fais ta vie comme d’habitude en gardant le sourire et demain tu feras encore pareil ». Des personnes avec des maladies j’en côtoie tous les jours et 75% sont extrêmement aigries toujours dans le négatif toujours mauvaises (dans toutes les maladies confondues) même beaucoup me regardent en me disant « vous ne pouvez pas comprendre vous n’etes pas malade vous » alors que maintenant je sais que je suis malade mais je n’ai pas pour moi (en tout cas dans mon cas dans mon stade a moi) quelques choses de grave.
Je suis peut être dure dans mes paroles mais c’est comme ça que je me vois avec elle maintenant juste malade mais normale.

Ça me fait en tout cas énormément de bien de pouvoir parler ici d’avoir vos réponses qui m’aident à me construire un peu avec et qui m’apportent beaucoup.
Merci à vous tous !

[Mallorie]

Je trouve pour ma part ta réaction plutôt saine. Ne pas vouloir que ta maladie t'empêche de vivre une vie normale, c'est très positif au contraire! Ca s'appelle avoir une force mentale!

[PatrickS]

Si tu le veux bien Barbara, j'ai ouvert un autre post. Nous n'avons pas à interférer dans celui de SABRINA en déviant de son sujet de base. Nous pouvons continuer à échanger là bas. Merci.

Le nouveau sujet =>=> viewtopic.php?f=11&t=16062&p=304429#p304422

[Lune]

je dis juste que je ne vie pas la SEP (même si je sais que ce n’est pas une maladie anodine une maladie qui se soigne avec un simple traitement d’une semaine) avec souffrance je ne suis pas là à me dire tous les jours « j’ai une SEP » ou « je suis malade » parce que je pense ne pas avoir pris conscience pour le moment de ce que j’ai, je me vie bien pour le moment. Juste le matin je me dis « Sabrina aujourd’hui tu fais ta vie comme d’habitude en gardant le sourire et demain tu feras encore pareil ».

Bonjour Abaja et bienvenue sur le forum
Il semblerait que tu ne sois pas trop dans le déni puisque tu as un traitement, un kiné, une canne provisoire. Tu continues ta vie en t'adaptant à la sep et tu as bien raison de le faire au présent. Demain est un autre jour. Comme le dit si bien Patrick "ne t'inquiète pas des prochains temps, vis ta vie".
Après, tu dois le voir avec ta kiné, le sport aide beaucoup. Pour ma part, marcher ou vélo (d'appartement) pédaler, toujours en côte ...mais il y a des descentes le gainage aussi. Et puis garder sa bonne humeur et le moral toujours !
Amuse toi bien surtout

[Nostromo]

Salut Sabrina, sois la bienvenue ici !

Mais je m'en fou je n'ai pas un cancer JE NE SUIS DONC PAS MALADE

J’ai vu les réactions qu’avaient provoqué cette hiérarchisation des maladies... je crois que cela dépend pour beaucoup des expériences personnelles de chacun, il n’y a pas « un » cancer, il n’y a pas non plus « une » sep. On meurt plus volontiers du premier que de la deuxième, mais dans le même temps on arrive assez souvent à guérir du premier... et jamais de la deuxième, qui peut (ce n’est certes pas le cas le plus fréquent, mais il n’est pas suffisamment rare pour être ignoré) provoquer une mort assez atroce, par exemple par étouffement : quand les nerfs qui commandent les poumons ne fonctionnent plus, ... l’issue est courue d’avance et peu plaisante. La deuxième pourra se faire complètement oublier et t’offrir une vie normale, ce n’est de loin pas le cas le plus fréquent, le premier devra être pris à bras le corps, c’est en général ce qu’on fait d’ailleurs, sinon c’est la mort assurée. La sep se présentera volontiers comme une épée de Damoclès qui s’installe pour quelques décennies et contre laquelle les traitements seront peu efficaces, pour dire le moins, le cancer s’étale beaucoup moins dans le temps, mais avec des chances croissantes d’en guérir grâce à des traitements de plus en plus efficaces. Ah j’oubliais, le cancer est une maladie beaucoup mieux connue que la sep.

Pour avoir la sep et pas (encore) de cancer, sincèrement je ne sais pas lequel des deux je trouverais préférable, selon mon système de valeurs. Je pense que ça dépend des jours .

Bref, beaucoup de points d’interrogation dans tout ça, ce qui ne favorise pas une sortie du « déni » tant qu’on n’a pas, pour une raison quelconque (réflexions personnelles, aggravation brutale de la maladie, etc.), pris l’entière mesure de ce que signifie, ou ne signifie pas, le diagnostic. Une seule chose me semble à peu près sûre dans tout ça : tu as mille fois raison de continuer à profiter chaque jour du maximum qu’il peut t’apporter, une de mes devises post-diagnostic préférées a d’ailleurs très vite été : « tout ce qui est pris n’est plus à prendre ».

Pour la suite, tu as tout le temps. Je crois bien qu’aussi longtemps qu’il soit appelé à durer, le déni est transitoire, autre chose lui succédera, puis encore autre chose, et à la fin de ce long processus viendra enfin l’acceptation. L’acceptation t’aidera certes à mieux vivre au quotidien avec la sep, mais son efficacité sur l'évolution de ton état de santé, heu, comment dire ? Autrement dit, que tu sois dans le déni ou que tu aies tout accepté ne changera pas grand chose de ce point de vue, donc tu as tout le temps. Ne brûle pas les étapes, les choses viendront toutes seules, laisse les donc venir d’elles-mêmes...

Je t’embrasse,

Jean-Philippe.

[Septendre]

Hello,
Bienvenue sur le forum, comme tu peux déjà voir, le partage est intense et c'est un lieu de solidarité émotionnelle remarquable.
Je compare ses sentiments à des vagues avec des amplitudes élevées. Comme c'est une maladie qui est longue sur la durée et qui nous permet pour beaucoup de continuer de bien profiter de la vie, on a le temps de vivre beaucoup de hauts et de bas.
Ce qui est formidable, c'est qu'ici il y a une population qui a l'expérience du vécu sur la durée et qui comprend (sans juger) les expressions de chacun.
Tu trouveras aussi des débats philosophiques, de l'humour au 1er, 2eme et voir 3eme niveau, des échanges passionnées de belle qualité et toujours dans une atmosphère et une attitude positive.

Bonne continuation et merci au groupe.

[Abaja]

Bonjour,

Je tenais à tous vous remerciez pour les commentaires ça m’a permis de prendre conscience de la maladie.
Je me sens plus concerné dans ma SEP mais je ne la laisse toujours pas prendre le dessus.
Je contrôle ma vie et pas elle, malgré le fait de perdre des poignets de cheveux (chose très désagréable car je commence à avoir des trous de cheveux sur le crâne).
Mais je tenais tout de même à vous remerciez.