Hypocondriaque après le diagnostic

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Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar wallis » 21 mai 2018, 12:55

Hello tout le monde !
Je crois que depuis que ma SEP a été diagnostiquée, je vire un peu hypocondriaque…

J’ai vu ma neuro la semaine dernière, RAS, nouvelle prescription de Rebif pour 4 mois. Mais, elle m’a demandé de faire un examen sanguin un peu spécial, une recherche d’anticorps antiphospholipides parce qu’elle a constaté que j’avais la peau marbrée. Je crois que j'ai toujours eu cette particularité, sur le dessous des avant-bras et les jambes. J’ai la peau claire, très fine, très transparente. Ça ne m’a jamais inquiétée.

Mais là, j’ai fait la bêtise d’aller voir sur le web ce que sont les anticorps antiphospholipides, je n’aurais pas dû. Je sais qu’il ne faut pas faire ça !! Mais trop tard, j’ai lu qu’il existe une maladie rare qui s’appelle le SAPL (risques de thromboses, AVC, fausse-couche répétée). J’essaie de me raisonner en me disant qu’ayant donné mon sang et surtout mes plaquettes des années avant mon diagnostic, on m’aurait peut-être informée d’une anomalie sanguine… Et puis la neuro m’a demandé de faire les analyses pour le prochain rdv (septembre), elle aurait peut-être demandé ça avant si j’étais à l’article de la mort !

Bref. Voilà mes questions :
Quelqu’un a-t-il déjà fait ce test sur demande du neurologue ?
Pour celles et ceux qui prennent des Interferons béta, avez-vous déjà remarqué que le traitement pouvait accentuer l’effet de peau marbrée ?
Et surtout, est ce que vous aussi après le diagnostic de la SEP vous avez eu tendance à devenir un peu hypocondriaque ? (Si je m’écoutais je ferais vérifier mes grains de beauté une fois par semaine chez un dermato mdr )

Merci

wallis

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Nostromo » 21 mai 2018, 16:09

Salut Wallis,
wallis a écrit :Et surtout, est ce que vous aussi après le diagnostic de la SEP vous avez eu tendance à devenir un peu hypocondriaque ? (Si je m’écoutais je ferais vérifier mes grains de beauté une fois par semaine chez un dermato mdr )
Beuh... en ce qui me concerne, ça serait plutôt le contraire : avant mon diagnostic de sep j'avais une foi quasi absolue dans la médecine, je pensais qu'elle arrivait à tout guérir ou presque d'un claquement de doigts, sauf éventuellement certains cancers qu'on n'avait pas détectés assez tôt. J'ai découvert d'un coup qu'en fait, pas tant que ça, et que la sep notamment restait une zone drôlement obscure. Bref, la médecine ne pouvant pas grand chose pour moi, il fallait que je me prenne en main et, me prenant en main, j'ai trouvé beaucoup plus confortable de justement éviter de m'en faire pour... beaucoup de choses.

Avoir vécu plusieurs années au Royaume-Uni a sans doute également renforcé ce point de vue :).

Mes deux centimes, comme on dit. A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Barbara92 » 21 mai 2018, 21:52

Coucou,

Déjà avant tout je trouve cela rassurant que ta neuro t observe et agisse, c'est une très bonne chose.
Certaines personnes on naturellement la peau plutôt marbré.
Perso pas de peau marbré, mais je il m'arrive des choses plutôt bizarres avec mes veines ces derniers temps.

Je suis hypocondriaque depuis 2011, cette année où les résultats de mon frottis sont revenus avec des lésions de haut grade, pour être précis cela signifie un début de cancer. J'ai eu un énorme choc. Au final j'ai fais une colposcopie, examen très désagréable et pour ma part douloureux, qui a révélé que j'avais une inflammation, qui bien souvent fausse les frottis. J'ai soigné l inflammation, les frottis suivant étaient normaux. Un grand ouf ! Mais à partir de ce jour là je suis devenue hypocondriaque. Tout me fait peur, et pas que chez moi. Récemment j'ai constaté une petite boule dans le haut de la nuque de mon fils, à la limite du cuire chevelu, j'ai stressé direct. Là elle a diminué, ça me rassure un peu. Mais je vais l enmener chez le médecin.
Bizarrement le côté hypocondriaque m aide pour l acceptation de la sep. Quand je stressais juste en pensant à cette pathologie, je réussissais à me rassurer en me disant : tu vas vivre ! Et rien que ça c'est déjà une chance.

Tiens nous au courant des résultats sanguins, mais vraiment tu as l'air d'être en de bonnes main.

Bises

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Bashogun » 22 mai 2018, 10:07

Bonjour Wallis,
comme Barbara, je trouve que te neurologue est utilement réactive - en soi, c'est très positif !
Pour le reste, tu as déjà énoncé toutes les raisons de ne pas t'affoler inutilement, notamment le fait que tu as la peau diaphane.
Zen, donc !
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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar wallis » 22 mai 2018, 11:00

Hello !
Un grand merci pour vos réponses.

Nostromo a écrit : j'ai trouvé beaucoup plus confortable de justement éviter de m'en faire pour... beaucoup de choses

@Nostromo : dans la vie, jusqu'à ma SEP, j'étais un peu comme ça aussi, plutôt fataliste à me dire "ce qui doit arriver arrive". C'est toujours ma philosophie dans la vie en règle générale d'ailleurs, je me dis que les choses arrivent pour de bonnes raisons, on s'en rend compte souvent à posteriori. Mais le diagnostic de la SEP m'a rendue un peu plus sensible disons. Depuis le jour où on m'a annoncé, un mois après mon trentième anniversaire, que j'avais des lésions dans le cerveaux, je pense toujours AU PIRE quand j'ai un petit souci de santé. Un ongle cassé et je me dis que je risque la gangrène ! mdr


Barbara92 a écrit :Tiens nous au courant des résultats sanguins, mais vraiment tu as l'air d'être en de bonnes main.
Bises

@Barbara : comme je te comprends, et cela doit être encore plus compliqué de gérer son hypocondrie quand on a des enfants. On doit avoir envie de les regarder sous toutes les coutures pour s'assurer que tout va bien. On ne peut pas s'empêcher de stresser, même si c'est irrationnel. J'essaie souvent de me dire que la peur n'évite pas le danger. Le genre de phrase un peu chiante qui énerve sur le moment, mais au final, qui n'est pas si insensée que ça lol . Je penserai à venir vous donner des news des résultats mais je ne pense pas que ce sera avant le mois d'août. C'est adorable de demander en tout cas.

Bashogun a écrit :Tu as déjà énoncé toutes les raisons de ne pas t'affoler inutilement. Je trouve que te neurologue est utilement réactive - en soi, c'est très positif

@Bashogun : merci pour ton petit message, en effet, je suis bien du genre à faire les questions et les réponses, j'ai déjà les arguments pour me rassurer, mais j'avais besoin de vous les énoncer pour les rendre encore plus plausibles :)
Je crois en effet que j'ai de la chance d'avoir la neurologue que j'ai. Quand je pense que je l'ai trouvée sur Google en choisissant le cabinet le proche de chez moi...

Une belle journée à toutes et tous, avec le soleil, c'est bon pour le moral et encore merci pour vos messages.

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Barbara92 » 22 mai 2018, 11:26

wallis a écrit :Tiens nous au courant des résultats sanguins, mais vraiment tu as l'air d'être en de bonnes main.
Bises

@Barbara : comme je te comprends, et cela doit être encore plus compliqué de gérer son hypocondrie quand on a des enfants. On doit avoir envie de les regarder sous toutes les coutures pour s'assurer que tout va bien. On ne peut pas s'empêcher de stresser, même si c'est irrationnel. J'essaie souvent de me dire que la peur n'évite pas le danger. Le genre de phrase un peu chiante qui énerve sur le moment, mais au final, qui n'est pas si insensée que ça lol . Je penserai à venir vous donner des news des résultats mais je ne pense pas que ce sera avant le mois d'août. C'est adorable de demander en tout cas. [/quote]
Oh oui, et comme rien n'est simple, leurs soucis de santé dès leurs premiers mois de vie n'ont rien arrangé. Ainsi j'ai très mal vécue la pyélonéphrite de l'ainé à 3 semaines de vie, le corps médical très compétent m'ont bien fait comprendre que c était grave et je n'ai, à aucun moment, été rassuré. Par la suite je me suis rendu compte que cette infection est très courante chez les petits enfants, et que le plus important est de la prendre à tant. Celle du deuxième a 7 mois aurai pu mieux se passer si on m'avait pas dit qu'ils hésitaient entre une pyélonéphrite et une méningite.. Peur ma vie ! Et j'ai également mal vécu l'opération aux larynx de mon deuxième à 5 mois, particulièrement en salle de réveil ou je l'ai vu vraiment très très mal.
Mais bon heureusement c'était des épisodes temporaires, et ça aussi c'est une chance.
"La peur n'évite pas le danger", tu as tout à fait raison, c'est ce que mon homme me dit lol. Il me dit de toute façon si il doit arriver quelque chose on y peut rien, donc ça sert à rien de se ronger les sang. Ce qui doit arriver arrivera, il faut être un peu plus fataliste.
Il a raison, mais comme tu dis, c'est irrationnel lol !

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar wallis » 22 mai 2018, 14:01

Barbara92 a écrit :"La peur n'évite pas le danger", tu as tout à fait raison, c'est ce que mon homme me dit lol. Il me dit de toute façon si il doit arriver quelque chose on y peut rien, donc ça sert à rien de se ronger les sang. Ce qui doit arriver arrivera, il faut être un peu plus fataliste.


C'est exactement ce que je disais à Nostromo dans mon précédent message. Je suis assez fataliste en général.
Ma pauvre, quel parcours difficile tu as connu avec tes deux enfants ! Cela a du être terrifiant. Je suis contente de lire qu'aujourd'hui tout va bien et que ces épreuves n'ont été que temporaires. Tu as beaucoup de mérite quoi qu'il en soit.
Pour ma part, j'ai justement flippé quant aux auto-anticorps en lisant que le syndrome des antiphospholipides conduisait à faire des fausses-couches à répétition, ou des naissances très prématurées. Pour le moment je suis encore sous pilule mais bon, de lire des trucs comme ça au moment où on commence à planifier un bébé, j'avoue ça fout un coup au moral.
Après, ma neuro m'a toujours dit : faut pas aller lire tout ce qu'on trouve sur Internet.
Ouais, faut pas. Mais bon, c'est comme le stress, c'est plus fort que nous mdr

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Barbara92 » 22 mai 2018, 15:05

wallis a écrit :
Barbara92 a écrit :"La peur n'évite pas le danger", tu as tout à fait raison, c'est ce que mon homme me dit lol. Il me dit de toute façon si il doit arriver quelque chose on y peut rien, donc ça sert à rien de se ronger les sang. Ce qui doit arriver arrivera, il faut être un peu plus fataliste.


C'est exactement ce que je disais à Nostromo dans mon précédent message. Je suis assez fataliste en général.
Ma pauvre, quel parcours difficile tu as connu avec tes deux enfants ! Cela a du être terrifiant. Je suis contente de lire qu'aujourd'hui tout va bien et que ces épreuves n'ont été que temporaires. Tu as beaucoup de mérite quoi qu'il en soit.
Pour ma part, j'ai justement flippé quant aux auto-anticorps en lisant que le syndrome des antiphospholipides conduisait à faire des fausses-couches à répétition, ou des naissances très prématurées. Pour le moment je suis encore sous pilule mais bon, de lire des trucs comme ça au moment où on commence à planifier un bébé, j'avoue ça fout un coup au moral.
Après, ma neuro m'a toujours dit : faut pas aller lire tout ce qu'on trouve sur Internet.
Ouais, faut pas. Mais bon, c'est comme le stress, c'est plus fort que nous mdr


Je me suis renseignée sur cette maladie que je ne connaissais pas (SAPL), et ce qui est rassurant c'est qu'une fois qu'elle est connue elle est bien pris en charge et les traitements ont l'air de bien fonctionner, notamment pour les grossesses :
"Q u e l s b é n é f i c e s a t t e n d re d u t ra i t e m e n t ?
Alors que sans traitement, seules 10% des grossesses ont des chances d’être menées à
terme, ce taux passe à 80% lors d’une prise en charge et d’une surveillance adaptées. Les
résultats sont donc relativement satisfaisants, même si le nombre de naissances prématu-
rées reste élevé et constitue le principal problème.
Quant au traitement anticoagulant au long cours pris pour prévenir l’apparition de throm-
boses, il est également assez efficace.
En revanche, aucun traitement n’est efficace sur le livedo (qui pose surtout un problème
esthétique)."
(source : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub5517.pdf)
Ce qui a donc l'air compliqué est de prendre connaissance de la maladie, avant que des complications arrivent. Et la dessus ta neuro préfère vérifier un soupçon qu'elle a au vue de ta peau marbré, donc elle est en avance au pire des cas, précautionneuse au mieux.

Je comprend tout à fait, lorsqu'on se met en projet bébé, on a certainement pas envie de se voir diagnostiquer une maladie qui réduit énormément les chances de grossesses et grossesses qui vont à leur termes.
D'ailleurs hier j'ai regardé l'émission sur l'endométriose. Et franchement ça ma touché. Je lui ai dit d’ailleurs trouvé pas mal de point commun avec la sep : maladie qui ne se guérit pas, qui marche par poussée, qui disparait complétement pendant la grossesse .. Les douleurs qui y sont associés ont l'air d'être atroces ..

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar wallis » 22 mai 2018, 17:00

Barbara92 a écrit :Ce qui a donc l'air compliqué est de prendre connaissance de la maladie, avant que des complications arrivent. Et la dessus ta neuro préfère vérifier un soupçon qu'elle a au vue de ta peau marbré, donc elle est en avance au pire des cas, précautionneuse au mieux.


Je suis tombée sur le même article que toi. Merci pour tes recherches Barbara. Tu as raison : mieux vaut être fixé avant une éventuelle grossesse histoire de faire attention, plutôt que d'attendre de faire trois fausses couches !
Enfin bon, je n'en suis pas là. On verra bien ce que disent mes analyses de sang.

L'endométriose, oui cela semble terrible en effet. Je n'ai pas regardé l'émission, mais j'ai lu plusieurs articles sur ce sujet. Entre l'infertilité et les douleurs, j'avoue que ça a l'air d'être vraiment super compliqué à vivre. Surtout que c'est très peu connu encore.

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Barbara92 » 22 mai 2018, 17:25

Oui très peu connu du grand publics, et pour le corps médicale, c'est tout ressent..

Oui tu n'en ai pas encore là ! Disons que ta neuro prend des précautions, et il vaut mieux trop de précautions que pas assez. En attendant ne te prend pas la tête, et profite :) Je sais sais c'est une phrase toute faite looool, sorry

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar wallis » 22 mai 2018, 18:01

Barbara92 a écrit :En attendant ne te prend pas la tête, et profite :) Je sais sais c'est une phrase toute faite looool, sorry


Ne t'excuse surtout pas, tu me connais un petit peu au travers de nos échanges, je suis optimiste aussi et je préfère entendre des "ça va aller" plutôt que des "oh la la t'es mal" MEME SI C'EST PAS VRAI riree

C'est d'ailleurs un des trucs que ma mère a eu bcp de mal à comprendre quand je lui ai appris pour la SEP. Elle a hyper mal pris que je ne lui ai pas parlé des symptômes dès que je les ai eus... Bref. A la fin de la conversation, elle me dit "je sais pas quoi te dire", je réponds "tu restes ma maman, une maman, ça doit dire 't'en fais pas ça va aller', c'est tout ce que j'ai besoin d'entendre de ta part". Elle m'a répondu "Je ne peux pas te dire ça".

Okéééé. super1

Heureusement, depuis, ça va vachement mieux avec ma mère lol, elle a eu besoin d'encaisser elle aussi.

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Barbara92 » 22 mai 2018, 18:15

C'est vrai qu'on a la même manière de voir les choses hihi.

Tant mieux si ca va mieux avec ta mère ! C'est important.

Je trouve que de manière générale, c'est super dur pour ceux qui apprennent la nouvelle d'essayer de prendre sur soit et de préférer rassurer la personne qui leur annonce.
Et je trouve ça très étonnant que ce soit aussi dur pour autant de monde, car je ne suis pas du tout comme ça. Quand quelqu'un m'annonce une mauvaise nouvelle sur lui, je fais mon possible pour ne pas l'enfoncer dans le trou, et j'essai de rendre ça plus léger. Car bien souvent, c'est de légèreté dont a besoin dans les moments difficiles. La personne est déjà consciente que c'est difficile, on a pas besoin de lui faire encore plus prendre conscience de cette difficulté. Si elle parle c'est aussi qu'elle a besoin de soutien. Le peu de personne a qui j'en ai parlé, bas j'ai regretté, car j'avais un meilleur morale sans leur en parler. Ils m'ont plombé le moral.

En attente de diagnostic, j'ai eu le droit à "oh ma pauvre j'espère que ce n'est pas ça", heuuu, c'est censé me faire du bien cette phrase à la con ? Et si c'est ça je fais quoi ? Je me jete sur les anti-deprésseurs ?

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Defcom » 22 mai 2018, 21:46

Je vais juste me permettre un petit reproche (voir un gros ) envers les spécialistes de santé,ceux ci balancent des trucs et termes médicaux ainsi des examens sans vraiment expliquer ou ils veulent en venir. Tout cela stressent les patients que nous sommes et pour certains l'envie de savoir de quoi il en retourne renvoie vers internet avec toutes les inquiétudes qui vont avec la lecture des sur certains sites .
Pour ma part,je pense que le dialogue entre le spécialiste et le patient est primordial afin de lever les inquiétudes de la personne concernée. Mais souvent,on est loin de tout cela ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Barbara92 » 22 mai 2018, 23:05

Je suis d'accord avec toi Defcom, et j'ai l impression que c'est un cercle vissieux, qu'ils n expliquent pas où ils veulent en venir car ils estiment que les patients n ont pas à comprendre le domaine médical car ce n'est pas leur métier.
Sauf qu'a l'heure du tout numérique, à l heure où internet est accessible sur le téléphone de quasiment chacun d entre nous, à l'heure ou internet nous apprend tout un tas de choses sur tout un tas de sujets, avec des informations réelles et vérifiées (à condition de vérifier la fiabilité du site), à l'heure où on peut savoir ce qu'il se passe à l autre bout du monde en un clic, ou les auto-didacte se forment grâce à quelques sites, parmis tout ça, il y a un domaine qu'il ne répond pas aux mêmes réalités, cest la medecine. La medecine est très complexe, et seul un médecin peut faire un diagnostic ou donner un avis médical.
Mais les curieux du tout numérique que nous sommes ne peuvent pas s empêcher d'aller regarder des informations suite à des infos données partiellement par le médecin.
Et la dernière fois que je l'ai fait c était pour l EEG, quand la neuro m'a demandé de faire ça, je lui ai demandé ce que c était, et elle m'a juste répondu que ce n' était pas un examen radiologique. Bien évidemment que je suis allée voir sur internet ce que c était.

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar wallis » 23 mai 2018, 11:51

Barbara92 a écrit :Car bien souvent, c'est de légèreté dont a besoin dans les moments difficiles


Complètement d'accord avec toi Barbara.
J'ai pour ma part choisi à qui en parler, à qui ne rien dire. Mon compagnon est au courant évidemment, il a été aux premières loges dès le début. Mes parents et mon frère le savent aussi. Plus quelques ami(e)s. Basta. Au travail, j'en ai parlé à une collègue de confiance et ma N+1 sans que ce soit "officiel". Ça s'arrête là. Et pour le moment ça me va. Par exemple, je n'a pas souhaité inquiéter mes grands-mères. Elles n'ont pas besoin de savoir, et moi cela ne m'amènerait rien de leur dire.
Mais je te comprends, c'est un sujet difficile à aborder.

Defcom a écrit :Je vais juste me permettre un petit reproche (voir un gros ) envers les spécialistes de santé,ceux ci balancent des trucs et termes médicaux ainsi des examens sans vraiment expliquer ou ils veulent en venir.


Hello Defcom,

Je suis d'accord avec toi. Il y a souvent un manque de considération de la part du corps médical. Après je pense que ce n'est pas évident de doser l'info qu'on donne, qu'on ne donne pas. A quel moment ça vaut le coup d'inquiéter les gens en évoquant des pathologies qui ne sont peut-être pas là ? Moi la première, j'ai attendu que le diagnostic de ma SEP soit posé pour en parler à ma mère alors que durant des mois j'avais des symptômes, des examens à passer... J'ai moi aussi fait une petite rétention d'info mdr

En gros, au moment où la neuro m'a dit qu'on allait faire une recherche d'autoanticorps en voyant mes jambes marbrées, je lui ai demandé : "et si c'est ça, ça fait quoi ? ça veut signifie quoi ?". J'ai un peu tiqué parce qu'elle m'en avait déjà parlé lors d'autres consultations, en zappant toujours de me faire l'ordonnance au final lol. Et à ma question, elle m'a simplement répondu "oh ben on verra à ce moment là, si c'est vraiment le cas".
Fin de l'échange à ce sujet.

Maladroit, on est d'accord. Mais je ne vais pas lui jeter la pierre, j'aime beaucoup ma neurologue qui sait se rendre disponible quand j'ai besoin d'elle, qui est à l'écoute, qui se mobilise pour moi. Là, c'est son côté un peu "on s'inquiétera quand ça vaudra le coup de s'inquiéter" qui est ressorti. Je ne pense pas que cela vienne d'un quelconque mépris ou manque de considération pour qui n'est pas médecin.

Le lendemain de mon rdv, après avoir lu les trucs qui m'ont fait flipper sur le web, je lui ai fait un SMS pour savoir si elle voulait le test sanguin rapidement ou si ça pouvait attendre le rdv de septembre. Elle m'a répondu que je pouvais le faire un mois avant de nous voir, car les résultats sont longs. Ça m'a déjà rassurée, surtout que je l'ai mise au courant que je voulais essayer de faire un petit bébé bientôt.

Je ne vais pas me plaindre, je me sens privilégiée quand je vois les témoignages de certaines et certains qui relatent leurs rdv médicaux ici... C'est, je pense, un motif de grand stress pour certains malades, stress que je n'ai pas, j'ai de la chance dans mon malheur comme on dit !

Désolée pour la digression, le sujet de départ a pas mal évolué :)
Belle journée à toutes et tous b3

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Barbara92 » 23 mai 2018, 13:54

Moi aussi je n'ai pas informé beaucoup de monde lol, mais malgré ça ..

Je pense que Defcom parlait de manière générale.

En effet ta neurologue à l'air vraiment bien, c'est vraiment un élément important je trouve.

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Bashogun » 23 mai 2018, 14:18

Bonjour à toutes et à tous,

ce n'est pas vraiment une digression, il me semble, wallis, c'est plutôt l'autre face des facteurs de stress - qui va renforcer à coup sûr les sensibilités hypocondriaques ou faire surgir des craintes inutiles.

Les médecins ont un devoir d'information, je pense qu'ils devraient avoir aussi un certain devoir d'explicitation - surtout à une époque où la moindre information est largement accessible immédiatement sans que tout un chacun ait les clés nécessaires pour la décoder.
C'est exactement ce que dénonce Defcom :
Defcom a écrit :Je vais juste me permettre un petit reproche (voir un gros ) envers les spécialistes de santé,ceux ci balancent des trucs et termes médicaux ainsi des examens sans vraiment expliquer ou ils veulent en venir. Tout cela stressent les patients que nous sommes

C'est bien pour cela que j'apprécie le travail de l'Institut Français de l'Expérience Patient qui oeuvre notamment sur les moyens de « Réduire l'angoisse et améliorer l'expérience patient » :
viewtopic.php?f=24&t=15079&p=292175&hilit=exp%C3%A9rience+patient#p292175
Il suscite et soutient quantité de projets intéressants, notamment celui-ci, élaboré par une patiente, qui vise à rendre plus explicite toutes les étapes du parcours diagnostic :
viewtopic.php?f=24&t=15079&p=292175&hilit=exp%C3%A9rience+patient#p292412

C'est d'autant plus nécessaire que l'on sait tous que le stress est un facteur, d'une part, qui peut aggraver des symptômes, un état ; voire, d'autre part, un coupable bien commode face à une situation mal cernée ou atypique comme il y en a tant.

Il s'agit de prendre enfin en considération la parole et l'intelligence des patients en se faisant un devoir d'expliciter les process diagnostics poursuivis.
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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar wallis » 23 mai 2018, 14:52

Bashogun a écrit :Bonjour à toutes et à tous,

ce n'est pas vraiment une digression, il me semble, wallis, c'est plutôt l'autre face des facteurs de stress - qui va renforcer à coup sûr les sensibilités hypocondriaques ou faire surgir des craintes inutiles.
(...)
Il s'agit de prendre enfin en considération la parole et l'intelligence des patients en se faisant un devoir d'expliciter les process diagnostics poursuivis.


Merci Bashogun pour ta participation et pour ces liens. Je ne connaissais pas du tout. Je vais aller regarder de plus près le site de l'institut pour l'expérience patient. Passionnant !
Et en effet, je parlais de digression parce que nous avons abordé avec Barbara plusieurs sujets, comme le fait de parler ou non de notre maladie, le stress que cela peu générer mais tu as complètement raison. Le stress peut notamment causer des pensées hypocondriaques, à moins que cela ne soit le contraire ? Ahah le stress, c'est vrai que c'est un peu la cause et le symptôme de tout ou presque !

Barbara92 a écrit :Je pense que Defcom parlait de manière générale.


Oui, pas faux, je sais pas pourquoi, j'ai transposé direct à ma neuro. Pourtant ici, je suis vachement moins soupe au lait que dans la vraie vie mdr mdr

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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar Defcom » 23 mai 2018, 21:44

Bonsoir a tous cou2
je parlais effectivement d'une manière générale,chose que j'aurai du préciser lors de ma réponse sur ce sujet .
Il n'était pas question de faire une transposition avec ton neuro,mais de parler de l'ensemble d'une profession certes compétente mais qui a du mal a dialoguer avec ses patients .
Avec la nouvelle génération de spécialistes qui arrive,il semblerait que les choses vont s'améliorer .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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wallis
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Re: Hypocondriaque après le diagnostic

Messagepar wallis » 10 août 2018, 10:13

Un petit coucou à tout le monde.

Pour ceux qui avaient un peu suivi ce post : je devais attendre quelques semaines/mois avant de faire des analyses sanguines qui me stressaient à mort et qui auraient pu mettre en lumière un nouveau souci de santé. J'ai finalement fait le test, reçu les résultats ce matin et : RAS. Il semble que tout soit ok, pas d'anticorps non désirables. Je suis donc super contente, soulagée. J'ai la peau marbrée juste pour le style et pas parce que j'ai une deuxième maladie auto-immune, ahah ! La SEP me suffit AMPLEMENT :mrgreen:

Je tenais à vous informer de tout ça et à vous faire part de ma joie du coup :) Merci à celles et ceux qui m'ont encouragée.
Les vacances démarrent ce soir, je vais pouvoir en profiter à fond.
Bises à vous tous et merci encore <3

wallis


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