cellules souches

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Bashogun
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Re: cellules souches

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Shed,

rassure-toi, je n'ai à aucun moment ressenti quelque agressivité que ce soit de ta part et mon message était surtout destiné à la 'colère désemparée' que tu exprimais.
Je suis d'accord avec toi sur toutes les problématiques bien françaises que tu as décrites et que j'avais d'ailleurs abordées pour beaucoup dans un message précédent.
Mon militantisme m'a aussi conduit à constater, observer, à m'indigner et à combattre de nombreuses dérives à tous le niveaux.
Et en matière de sourire, j'en connais bien une qui l'arbore immanquablement tous ces derniers mois sur toutes les ondes pour tâcher de masquer tous ses mauvais coups. Vivement que la cruche qui va-a-l'eau se casse !... :wink:

Heureux que tu aies apprécié ces références littéraires. Ce sont de beaux textes, ils résonnent. Mais ce qui importe surtout, c'est ce qu'ils portent, du moins pour moi, et que je voulais te faire partager après t'avoir lu.

Bien à toi
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RogerT
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Re: cellules souches

Message non lu par RogerT »

Bonsoir.

@ Shed, nous partageons je crois le même sentiment sur cette maladie, et sur la façon insidieuse qu'elle a de nous tuer à petit feu.
Ce qui explique peut-être que nous sommes aujourd'hui prêts à prendre plus de risques qu'auparavant.
Quand tout allait encore bien pour moi, j'étais évidemment beaucoup plus réticent à me lancer dans une aventure qui ne présentait pas 100% de garanties. Demain, si j'en ai l'opportunité si mon état se dégrade encore, et je ne vois pas par quel miracle cela s'améliorerait, je prendrai certainement si possible encore plus de risques.
Je n'ai déjà pas / plus d'intérêt prononcé pour ma vie aujourd'hui, et là aussi, les probabilités pour que cela s'améliore sont minces. Par conséquent la faible probabilité de décès m'effraie de moins en moins, puis je me dis que ce sera toujours moins de risques de mourir qu'en en me balançant du haut d'un building :) .
Sinon, ce que tu as écrit sur la marche de l'escalier m'a fait penser à Confucius : "Tout grand voyage commence toujours par un premier pas", ce que j'essaie souvent de mettre en pratique.

@Bashogun, Je partage également ce que tu as écrit. Bien sûr que ce n'est pas magique, bien sûr que cela ne marche pas pour tout le monde, quant au fait que cela ne soit peut-être pas une solution définitive, c'est possible. C'est bien aussi de le rappeler pour amener les malades à bien évaluer le rapport bénéfices possibles/ risques éventuels et coût probable.
Chacun doit se déterminer en toute connaissance de cause.

@Mallorie, n'aie aucune crainte me concernant, je respecte tout le monde, et comprends parfaitement qu'on puisse ne pas partager mes options. Chacun est libre de gérer sa propre maladie, et cette gestion dépend effectivement de multiples paramètres.

@Ciska, merci pour tes efforts

@Liouuu, effectivement, ce qui me parait le plus prometteur aujourd'hui sont les tests de Geneuro et les cellules souches. Je sais qu'il faut être patient, mais j'ai un peu de mal ... :)

Et pour toutes et tous, j'ai lu tous vos messages avec plaisir.. :D
[dropshadow=blue]Is it always like this ?[/dropshadow]
Ciska
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Re: cellules souches

Message non lu par Ciska »

Bonsoir à tous
Juste un petit mot pour vous dire que je suis en communication avec plein des gens qui ont fait le traitement, que j'attends le retour des gens pour qui le traitement a malheureusement pas marché (il y en a pas beaucoup, mais je veux leur témoignages) et que j'ai fait appel dans le groupe HSCT MS & AI (Global group Anglophone) aux personnes Francophones pour partager leurs expériences avec le HSCT :

https://m.facebook.com/groups/149103351840242

Une Française partira pour le Mexique samedi prochain pour faire le traitement. Un homme Anglais et son épouse Française sont en Mexique en fin de traitement, ils vont rentrer samedi. Ils vont nous aider.

Je suis également en train de chercher des témoignages et informations détaillé sur les résultats de HSCT pour la sep progressive.

Important à savoir: dans ce traitement, les cellules souches hématopoïétiques sont un secours pour aider et accélérer le rétablissement du système immunitaire après la chimiothérapie.

À suivre....

Bonne soirée à vous tous !
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Shed
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Re: cellules souches

Message non lu par Shed »

Merci Ciska pour tous ces renseignements. And, have a good times pcq tu le mérites :)
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
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lélé
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Re: cellules souches

Message non lu par lélé »

Bonsoir
Je viens de lire les trois pages que je n'avais pas lu avant
Je suis juste une petite assistante maternelle de base je l'avoue et je ne comprends pas tout
Je suis ouverte à tout et ça m'intéresse mais j'ai du mal à tout comprendre

On a tous le même point commun ,on en a marre de notre santé défaillante qu'on soit pour ou contre ce nouvel espoir
Après cette maladie me fait peur, flipper même !!!elle est présente dans ma tête 24h/24
Je feras tout pour m'en débarrasser mais j'ai peur aussi de savoir les effets secondaires qu'elle procure

Merci à toutes t tous pour votre débat sur ce poste, ça prouve au moins que ça ne laisse'pas indifférent
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Bashogun
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Re: cellules souches

Message non lu par Bashogun »

Permettre ainsi de réunir des points de vue, des réflexions, des appréciation et des analyses différente, c'est ce qui fait la richesse du forum parce que ça offre à chacun, intervenant dans un débat ou non, membre ou juste visiteur la possibilité de se mettre en réflexion et de s''approprier mieux la question qui est discutée. En cela, notre forum est précieux.
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Re: cellules souches

Message non lu par lélé »

Merci Babel c'est très gentil!! sérieusement !
Par contre je fais 1.57m lol
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pier2
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Re: cellules souches

Message non lu par pier2 »

1, 57 m, c' est une bonne base. mdr
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Coluche
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Message non lu par Ciska »

Bonsoir à tous,

Nous sommes là pour se soutenir, entre aider et encourager.
Pour les sujets qui semblent compliquées, comme souvent dans la langue de médecine, nous pouvons tres bien nous débrouiller ensemble pour traduire toute cette argot médical en langue compréhensible pour tous.

J'ai réussi à comprendre les rapports scientifiques en Anglais mais sans dictionnaire latin je n'aurais jamais compris...

Bonne nouvelle, après la première femme Néerlandaise qui était parti en septembre 2016 à l'étranger pour suivre le traitement HSCT, demain nous aurons la première femme Française (à la connaissance) qui prendra l'avion pour suivre le traitement à l'étranger.

Demain rentreront également une femme Française et son époux Anglais qui vient de faire le traitement à l'étrange.

Leur témoignage sera important pour nous tous et ils nous soutiendrons dans ce projet.

Bonne soirée à vous tous !
Ciska
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Re: cellules souches

Message non lu par Ciska »

Pardon erreur d'orthographe
à MA connaissance
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Re: cellules souches

Message non lu par laurent57 »

Bonjour,
Je suis allé aux US en février dernier pour un traitement avec mes propres cellules souches.
En Serbie et en Russie ils utilisent des cellules souches de donneurs en plus.
Nous étions 8 à effectuer le traitement (6 américain(e)s, 1 canadien et moi-même)
2 américain(e)s revenaient pour un deuxième traitement après trois années d'amélioration.
ATTENTION: les résultats ne sont pas identiques pour tout le monde

Les résultats immédiats pour moi ont été :
- moins de fatigue en général
- position debout plus longue
- légère amélioration de la marche (à confirmer)
- meilleure marche après longue position assise
- meilleure circulation du sang dans les jambes
- moins de fatigue (plus de souffle) à la piscine (12 longueurs à augmenter)
- plus de facilité à monter les escaliers
- ma kiné a trouvé les muscles plus souples
- ma kiné étire les jambes plus loin qu'avant.

Donc les premiers résultats sont très encourageants. Le chirurgien sur place m'a confirmé les améliorations dans les mois qui viennent.... wait and see, crossfingers.
merci
Laurent
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Re: cellules souches

Message non lu par lélé »

mdr
Bon je crois que tout est clair lol

Pour aller aux états unis faire ce protocole, j'habite 3 questions

As tu un point de chute là bas?
Es tu bilingue?car les termes médicaux doivent être subtils?et pas facile pour tout le monde
Finances tu toi même ce protocole? Car je pense pas que l'ald en France fonctionne

C'est une bonne chose pour toi , mais ce traitement fait il parti du coup de la médecine à 2 vitesses?
Secondaire progressive.
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laurent57
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Re: cellules souches

Message non lu par laurent57 »

lélé a écrit :mdr
Bon je crois que tout est clair lol

Pour aller aux états unis faire ce protocole, j'habite 3 questions

As tu un point de chute là bas?
Es tu bilingue?car les termes médicaux doivent être subtils?et pas facile pour tout le monde
Finances tu toi même ce protocole? Car je pense pas que l'ald en France fonctionne

C'est une bonne chose pour toi , mais ce traitement fait il parti du coup de la médecine à 2 vitesses?
Bonjour lélé,
1- la clinique qui pratique le traitement fournit 2 nuits+petit dej à l'hotel, auxquels il faut ajouter deux autres nuits car c'est à San Diego en Californie (le voyage prend avec l'escale à LA environ 24h)
Une navette est également prévue par la clinique pour les allez-retours sur 3 jours entre l'hotel et la clinique
- pré-visite
- traitement
- post visite
2- oui, mais je peux aider quiconque souhaite faire ce traitement (de plus j'ai des amis sur place, j'ai travaillé pour une compagnie américaine basée à San Diego)
les échanges médicaux sont téléphoniques et un dossier est à remplir qui comprend entre autres:
- analyse sanguine très complète
- électro cardiogramme
- questionnaire sur les symptômes, historique, etc...
3- oui, cela coûte environ 18000 euros tout compris (voyage avec accompagnant, hotel, analyses complémentaires éventuelles, traitement)
Non la France ne fait rien, mon neuro m'a juste demandé de le tenir informé (je le vois en juin prochain)

En France il existe des protocoles (seulement protocoles) pour les cellules souches, mais seulement...
Une collègue de mon frère suit un protocole de cellules souches après une ablation du sein suite à un cancer. Les résultats sont excellents, mais c'est toujours un protocole....
En Israel, une clinique pratique ce traitement (en plus poussé), mais uniquement en protocole, donc peut-être dans 6 mois/un an/deux ans sera-t-il disponible pour le public.

La directrice de la clinique, qui souffrait d'une maladie neuro, a eu le même problème aux USA il y a dix ans, puisque elle a subit ce traitement avec succès à Panama.
Ce traitement est autorisé par la FDA (équivalent à l'assurance maladie), mais n'est pas validé, au vu des résultats qui ne sont pas consolidés.
Les résultats ne sont pas identiques pour tout le monde.

J'ai mûrement réfléchi, je ne souhaite pas encore attendre, et je suis toujours convaincu que si je n'essayais pas je le regretterais....
merci
Laurent
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Re: cellules souches

Message non lu par Nemo »

Merci pour tes réponses ange3 et, s'il te plaît tiens nous au courant sur tes futures, probables, espérées (rayez la mention inutiles) améliorations.
Santé !!! tchin
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Re: cellules souches

Message non lu par lélé »

Merci Laurent de ta réponse j'avais pas vu ta réponse
C'EST très bien et je comprends que tu veuilles tout tenter
Mais'c'est vrai que c'est énormément cher

Voyons voir les avancées de ce protocole
:lol:
Secondaire progressive.
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laurent57
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Re: cellules souches

Message non lu par laurent57 »

Bonjour,
Cela fait maintenant trois mois que j'ai fait le traitement.
L'amélioration se confirme pour:
- la marche (je ne suis plus tombé du tout) avec plus d'assurance et d'équilibre
- les marches se montent plus facilement (sauf les marches du sous-sol qui sont toujours aussi raides, mais j'y arriverais...)
- la fatigue:
- --- j'ai repris la gym pour remettre les muscles en route (vélo d'intérieur prêté par ma kiné, stepper et levage de poids, travail des bras)
- --- je nage plus longtemps avec moins de fatigue
- je fais plus de choses (à la maison (les carreaux) et dehors (bricolage))
- j'ai complété avec des compléments alimentaires (curcumin, huile de krill, sea kelp, spirulina)
- en // je continue la prescription du neuro (fampyra, biotine et lioresal)

Cela a permis de mettre en route un cercle vertueux (plus ça va, plus tu fais de choses et plus ça va)
En regard de mon état en fin d'année dernière (ma fille m'avait filmé à Noël), je ne regrette pas d'avoir essayer.

Y-a-t'il un effet placebo également?
Si c'est le cas, c'est tant mieux..seul le résultat compte :D

Laurent
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Laurent,
ce sont de bonnes nouvelles qui font plaisir à lire et j'en heureux pour toi.
Bien à toi.
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