Bonjour je me présente

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Erejii
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Bonjour je me présente

Messagepar Erejii » 24 avr. 2018, 07:11

Bonjour à toutes et à tous.

Je me prenome rachel et j'ai 33 ans et je suis enceinte de mon 6e enfants . Si je suis ici c'est car il y a voilà maintenant 3 semaines je me suis réveillé avec un morceau de langue anesthésié, 2 jours plus tard modification du goût et je commence les fausses routes. Jours 5 je comprend que la paralysie s'étend sur ma langue, mes lèvres et mon œil (côté gauche) je me décide à consulter au cas où. Le généraliste me dit paralysie facial afrigoré. Jours 7 je commence à perdre la vu des 2 yeux douleurs orbite droit et lumière du jour insoutenable. Retour généraliste qui m'envoie au urgences pour contrôle. Suite à quelques test sur place mon bras gauche perd en force et sensation donc irm(sans produits de contraste car enceinte). Envoyer en urgence à Bordeaux pour thrombose du sinus latéral droit. (avc) qui n'en est pas un car ma veine sinusal n'existe simplement pas chez moi. Les symptômes persiste je vais voir un neurologue 6 jours plus tard. Qui me refait des petits test de motricité etc.... Question sur mes antécédents... Ma paralysie s'étend jusqu'à ma cuisse (paralysie partiel de mon côté gauche) mon neurologue suspect fortement une sclérose. Examen déjà programmé pour mi juin après mon accouchement. Visite ophtalmologue qui a trouvé un problème ortoptique.
Maintenant ma vue est revenue mais les douleurs sont toujours là en fonction du sens où je regarde. Douleurs intense mollet droit et sous la plante des pieds au quotidien surtout le soir et la nuit avec des spasme incontrôlable.perte de force dans mes 2 mains Le goût et revenu depuis 2 jours. Youuupiie.
Voilà où j'en suis. Vous qui êtes passé par la qu'en pensez vous ?
Merci d'avoir pris le temps de me lire.

Algernon
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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Algernon » 25 avr. 2018, 18:53

Bonjour Rachel,
Juste un petit message de bienvenu sur ce forum.
Bon courage.

lélé
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Re: Bonjour je me présente

Messagepar lélé » 25 avr. 2018, 19:15

Bienvenue
Tu as eu un bonus solumedrol ou c'est pas possible avec ta grossesse?ou c'est revenu tout seul?
Il y a tellement de symptômes dans la sep et de pathologies qui y ressemblent que c'est pas évident

Erejii
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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Erejii » 26 avr. 2018, 06:52

Bonjour,
Non lélé rien du tout en attendant. L'hôpital m'avait prescrit 60mg de solupred ce qui avait fait rire mon neurologue car il dit que cela ne sert à rien et que je ne devais pas le poursuivre (bénéfice risque bébé) il vont donc me faire accouché plus tôt pour pouvoir finaliser au plus vite les examens.
C'est la première fois qu'une telle chose m'arrive même si lui il pense que ce n'est pas ma première "poussée" il parle clairement de sclérose dans le rapport envoyé à ma gyneco et généraliste alors peut être à t'il pu voir certaines choses à mon irm même sans le produit de contraste... Je ne sais pas...
Une chose est sur voilà quelques jours que j'ai perdu toutes force dans mes mains mais le pire reste mes jambes qui ont du mal à me supporter. Les spasmes incontrôlable dans celles ci.. Le pire actuellement c'est cette douleur qui ne passe pas toujours omniprésente même la nuit...
Les mots ne me viennent pas toujours il devient compliqué de réfléchir ou ce souvenir...
Le plus dur c'est de ce sentir diminuer psychologiquement moi qui ai toujours était indépendante et très active. Pour le moment je peut à peine marcher, je ne peux plus conduire et si je me met à terre pour jouer avec mon fils (2ans) la plupart du temps il m'est impossible de me relever seul. Ma journée commence à 6h et ce termine à midi après je suis trop épuisé...
Il me tarde que cela s'arrête mais ce sentiment vous devez tous le connaître :wink:
Bonne journée à vous tous

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar lélé » 26 avr. 2018, 07:11

C'est plus facile à dire qu'à faire mais tu dois créer des forces le plus possible pour pouvoir gérer l'accouchement

Pour tes mains, passes les sous l'eau froide, ça soulage un peu
Je ne sais pas si enceinte tu peux glacer tes jambes ou bien demander des séances de kiné pour détendre les muscles des jambes
Mais tout ça il vaut mieux demander l'accord du neuro ou gyneco

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Bashogun » 26 avr. 2018, 08:45

Bonjour Erejii et bienvenue sur le forum parmi nous !

situation difficile que la tienne entre grossesse et cascade de symptômes.

On dit souvent que la grossesse protège des poussées, mais je viens de faire quelques recherches et en fait, si c'est le plus souvent le cas, il reste tout de même quelques risques, d'après les statistiques, au cours du 3è trimestre.
Les symptômes que tu décris peuvent en effet provenir d'une Sep et ne nous sont pas inconnus. Mais la Sep partage bien de symptômes avec d'autres pathologies.

Si ton neurologue suspecte une Sep, j'imagine que l'IRM a dû montrer des lésions, actives et/ou anciennes, typiques par leurs emplacements, leurs formes et leurs tailles. Tu n'as pas eu connaissance du rapport du radiologue ? Ce serait bien d'en demander copie.
En outre, l'entretien avec ton neurologue a sans doute permis de faire remonter des symptômes antérieurs. De quoi te souviens-tu, même d'apparemment anodin ?

Dans l'immédiat, lélé a raison de te conseiller le froid pour tenter d'apaiser certains symptômes. Ce n'est pas la panacée, mais ça peut peut au moins apaiser certains symptômes et les rendre plus supportables.
Bien à toi.
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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Erejii » 26 avr. 2018, 09:30

Merci à vous pour les conseils je vois ma généraliste aujourd'hui je vais lui demander !
Pour le rapport irm ils est concentré sur la thrombose cérébrale qu'ils croyais que je faisais mais en fait c'est juste que ma veine sinusal droite n'existe simplement pas chez moi.. C'est le neurologue qui a regardé le CD par lui même mais j'avoue que ce jour là je n'avais pas la force de tout entendre et de poser toutes les bonnes questions. Il l'a remarqué et l'a respecté c'est pour çà qu'il a dit qu'il me laisser 1mois tranquille et qu'il s'organiserai avec ma gyneco pour déclencher l'accouchement le plus tôt possible.
Quand au antécédents ils pensent qu'il y en a depuis au moins 3 ans mais comme j'ai jamais était du genre à courir chez le doc au moindre petit truc étrange ça a traîner....

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar mariel13 » 26 avr. 2018, 15:28

Bonjour Erejii et bienvenu2

Mazette je suis épatée 6 enfants !!! bravo pour la prouesse, je me suis limitée enfin nous nous sommes limités à 2 :wink:
Bon courage mais enfin sur Bordeaux tu dois être suivie par le Pr Brochet ? super doc même si c'est lui qui ma confirmé la SEP après mon accouchement :( j'en garde un super bon souvenir (non pas tout mais je ne garde que le positif mdr !!!)
Belle journée à toutes et tous !!!
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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Erejii » 26 avr. 2018, 16:11

Hé hé merci c'est juste une organisation différente et surtout un plus grand véhicule !
Et non quand j'étais hospitalier au tripode je n'ai pas vu de neuro on m'a fait sortir en me disant de me débrouiller et d'en trouver un. C'est en n'en discutant avec ma gyneco 48h après qu'elle a pris contact directement avec un neuro à langon qui m'a prise immédiatement sinon je pense que j'y serai encore à en chercher un par moi même qui aurait bien voulu me prendre rapidement !!!

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Bashogun » 26 avr. 2018, 17:12

Bonjour Erejii,
Erejii a écrit :quand j'étais hospitalier au tripode je n'ai pas vu de neuro on m'a fait sortir en me disant de me débrouiller et d'en trouver un.
Gloups !! :shock:
Mais que t'ont-ils dit après ton IRM avant de te relâcher ainsi dans la nature ? Pas de thrombose, j'imagine, mais ils ont bien dû émettre une quelconque hypothèse puisqu'ils t'ont conseillé de trouver un neurologue. Tu as au moins eu connaissance du rapport du radiologue avec le CD ?
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Re: Bonjour je me présente

Messagepar khadija » 26 avr. 2018, 23:27

Bonsoir "Erejii" é bienvenue à toi parmi nous.
Wi, bravo ! 33 ans et enceinte de ton 6e enfants..
@bientôt.

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Erejii » 27 avr. 2018, 07:04

Bonjour

Hé non ils ont juste dit simple paralysie facial afrigoré c'est bon c'est rien ça va passer.
Mon neuro était pas content car dans ce type de paralysie ce n'est pas partiel, ça ne modifie pas le goût, ça vient du jour au lendemain (moi ça évolué depuis déjà 1 semaine au moment de l'hospitalisation) la paralysie commençait déjà à s'étendre sur mon bras et l'hôpital remettais en doute le fait que je n'y voyait plus rien.
Voilà comment peuvent arriver des erreurs médicales je pense. Si ma gyneco n'avait pas fait le nécessaire j'y serai encore à me demander ce qu'il m'arrive.

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Bashogun » 27 avr. 2018, 07:30

Bonjour Erejii,
Mouais...
Ce serait bien que ton neurologue puisse mettre la main sur le rapport du radiologue. La lecture d'une IRM n'est pas simple. En plus, comme ils ont cherché une thrombose, il est possible qu'ils soient passés à côté de l'essentiel.
Ce qui m'étonne aussi, c'est que ton neurologue estime que les antécédents remonteraient à 3 ans : il me semble impossible de dater des lésions à la seule vue d'un cliché d'IRM. A moins que lors de l'entretien, tu lui aies fait part de certains symptômes antérieurs. C’est comme ça qu'avec ma neurologue on est remonté à au moins 3 ans pour moi (et sans doute plus, je pense) et que j'ai compris que certains problèmes auxquels je ne prêtais pas attention et qui ne faisaient pas sens pour moi étaient en fait des symptômes de ma Sep, comme les soucis de préhension, les crampes récurrents, les soucis de déglutition, etc.
Pour le moment, la priorité c'est ta grossesse, ton neurologue a raison.
Mais où en est ta vue ?

Bien à toi.
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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Erejii » 27 avr. 2018, 09:19

Mon neurologue m'a garder 2h en consultation et oui il a vu le CD irm et m'a longuement questionner sur les événements médicaux passés comme je l'ai dit plus haut. Ma gyneco et ma généraliste m'ont confirmé qu'il parlait bien de sclérose en plaques dans le rapport qu'il leur a envoyé à toutes les deux il a donc du voir des choses sur l'irm. Ma généraliste confirme également. Ils ne m'en disent pas plus que je n'en demande car ils me connaissent ces dernières semaines ont déjà été très éprouvante j'essaie de me concentrer sur mes derniers instants de grossesse qui elle aussi a été source d'angoisse car mon dernier et née prématuré. Je souhaite savoir et à la fois je ne suis pas encore prête à tout entendre. Ma vue est revenue l'œil est encore douloureux c'est un problème ortoptique (atteinte moteur des yeux que l'on retrouve également dans la sclérose)

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Breizhfenua » 28 avr. 2018, 06:49

Wow , difficile de poursuive sereinement une grossesse dans ces conditions ! Ils veulent déclencher à combien de semaines ? Comment tu gères ta tribu par ailleurs?
Les contractures de membres inf la nuit je connais très bien...c'est pénible mais on s'y fait , par contre va ne te provoque pas de contractions ?
Tu n'as pas de troubles urinaires ?
Arf je vais arrêter la pour ce matin mes mains ne font pas ce que je leur demande ,galère de taper sur les touches !
Ici on s'est arrêtés à 5 !

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Erejii » 28 avr. 2018, 07:42

Bonjour
J'ai la chance d'avoir un mari en or qui gère à merveille alors que tout ça n'est pas facile pour lui non plus.... Non pas de contraction je suis sous surveillance sage femme et bébé ce porte a merveille. L'irm elle m'en avait declanché pendant 48h par contre. Ma gyneco veut me déclencher à 38 semaines mais mon neuro m'a rappelé hier soir à 22h veut me voir lundi en urgence suite à tout les nouveaux symptômes et veut voir ma gyneco car attendre 1mois finalement lui paraît trop long... La on commence vraiment à flipper mon état ce degrade vraiment depuis maintenant bientôt 1mois.

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Erejii » 28 avr. 2018, 07:49

Oupss et pour répondre à ta question des troubles urinaire bien qu'il y ait des événements étrange je ne peux pas vraiment dire car avec la grossesse ce genre de désagrément peut arriver aussi. Donc je n'en tiens pas trop compte on verra après l'accouchement si c'est toujours là ou non.

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Re: Bonjour je me présente

Messagepar Breizhfenua » 28 avr. 2018, 09:29

Ton neuro trouve que c'est trop long parce qu'il y a un risque pour ton baby ? Ou bien parce qu'il veut te donner un traitement incompatible avec ta grossesse ?
C'est quand même étrange qu'on ne t'ai rien dis sur ton IRM ! Moi d'emblée on m'a annoncé les dégâts (/tôt comme toi j'ai autre chose a faire que de courir chez le médecin pour des broutilles et donc j'ai laissé filer plein de petits symptomes ...mère de famille nombreuse quoi !) n'empêche quand tu sais au moins dans ta tête tu as avancé ,je trouve apaisant de savoir ( et surtout de savoir que ce n'est pas une maladie gravissime !!!).
L'important c'est que tu puisses accueillir ton petit bout dans les meilleures conditions et confiante pour la suite !


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