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Message non lu par Shed »

Cette forme, qu’elle soit primaire ou secondaire, touche environ 15% de ceux atteints par une SEP, aucun TTT dit de fond n’étant disponible jusqu’à récemment avec 2 immunosuppresseurs que sont le Rituximab et l’Ocrélizumab.

En fait, ma question s’adressait principalement à PatrickS, qui est également atteint par cette forme.
D’après mes souvenirs, ouais bon dac, ils ne sont pas toujours fiables mais faisons comme si :wink:

- As tu un TTT symptomatiques ?
- Encore moins de fond, ceux dont je parle ci-dessus ne te tentent ils pas ?
- Tu as radicalement changé ton régime alimentaire. T’a t il été bénéfique avec le temps ?
- As-tu des carences dues à ce type de régime ?
- Ton état de santé s'est il dégradé ?

PS : J’me demande bien comment tu peux faire une béchamel sans lait ni farine ???
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PatrickS
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je vas essayer de répondre au mieux.

Q: As tu un TTT symptomatiques ?
R: NON. J'ai attendu 6 ans après le diagnostic pour revoir un neurologue. J'attendais une poussée qui n'est jamais venue

Q: Encore moins de fond, ceux dont je parle ci-dessus ne te tentent ils pas ?
R: à l'époque (il y a dix ans) il n'y avait pas de traitement de fond, donc on ne m'a rien proposé. Ces nouveaux traitement ne me branchent pas trop, vu les effets secondaire possibles.

Q: Tu as radicalement changé ton régime alimentaire. T’a t il été bénéfique avec le temps ?
R: OUI, j'ai supprimé les produits laitiers animaux (tous), le gluten, le maïs, diminué le sucre.
Je faisais 4 à 5 chutes MINIMUM par jour, cela est descendu à une ou deux chutes par mois. Les crampes dans les jambes ont quasiment disparues ainsi que certaines douleurs neuropathiques. Beaucoup moins de fatigue. Mais cela a mis deux ans avant de fonctionner. Mais pendant ces deux ans, ma sep n'a pas progressé (ce qu'elle aurait du faire normalement)

Q: As-tu des carences dues à ce type de régime ?
R: NON, on parle souvent de carences en calcium (sans lait) et il suffit de voir la taille des os d'une vache qui ne mange/bois aucun produit laitier. Le calcium se trouve dans les légumes et d'autres graines.
Pour le gluten, j'ai remplacé par des pseudo céréales (riz, quinoa, millet, sarrasin..)

Q: Ton état de santé s'est il dégradé ?
R: Ces derniers temps, j'ai plus de problèmes de marche. Mais entre temps, je me suis fracturé le fémur (jambe valide), puis une année plus tard, une bonne entorse du pied (valide) dont je souffre encore. Donc ma jambe atteinte par la sep doit fournir plus d'efforts. Mais j'ai aussi relâché un peu mon régime à un certain moment.
Sinon ma santé est bonne.
Shed a écrit : PS : J’me demande bien comment tu peux faire une béchamel sans lait ni farine ???
Simlement en remplacçant le lait par un lait végétal (soja, amandes, riz....) et la farine de blé par de la farine de riz (je la fait moi même avec un moulin à céréales). Et le beurre par de l'huile.

Patrick
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Shed »

Merci Patrick pour tes réponses auxquelles tu as très bien répondu :wink:

En termes de poussées je te rejoins, dans la mesure où tout comme comme toi, je suis atteint par une forme progressive. Au début, n'y connaissant rien, je pensais qu'il n'y avait qu'une seule forme de SEP et que pour calmer, symptômes, douleurs, il fallait en passer par des bolus de cortisone ... Grossière erreur ! Puisque lors de ces hospitalisations pour ces bolus, j'en ressortais et les finissais le cerveau à l'envers, avec que les inconvénients de la cortisone :shock: :shock: :shock: . Au bout de 3 hospitalisations, dont la dernière a été le summum en termes de désagréments, j'ai tout stoppé, remercié les infirmières et appellé le neuro pour un RV rapide. Comme je lui ai dis : Soit ce n'est pas une SEP, soit ce n'est pas une forme qui se soulage par la cortisone (Entre temps, me suis plus informé). Grand moment de solitude, en tout cas, en voyant ceux qui été soignés, ressortaient, pas avec le sourire mais au moins, apaisés !

Pour le régime, le remplacement du lait par ceux provenant de céréales, n'est pas top, je trouve ! Pas très appétissant à mon goût, en tout cas. Moins que la farine, qui elle, ressemble plus à celle du blé :roll:

Donc la fracture dont tu me parles, ne serait pas dû à une carence (calcium, par ex) ?
Je ne suis pas convaincu par ton exemple sur la vache, dans la mesure où c'est elle elle qui le produit ce lait ! Donc tout les éléments constituant ce dernier, se trouve en elle !!!

En tout cas, tu y a vu du bénéfice mais sur du long terme (2 ans) !
En résumé :
- Chutes lilmités
- Crampes et douleurs neuropathologiques quasiment disparues
- Moins de fatigue
- Surtout dégradation dûe à la SEP PP, stoppée.

Joli quarté, qui dit mieux ?

Bien vu Patrick
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Shed,

Une petite question, quels étaient les effets de négatifs de la cortisone sur toi ?

Concernant de lait de vache, il faut quand même savoir que même sans parler de sep il est conseillé de le limiter, d'abord parce que nous n'en avons pas besoin, et parce qu'il est soupçonné de favoriser certaines maladies par le fait qu il soit plein d hormones de croissance.
Je dis ça mais jaime beaucoup le fromage qu'il M est difficile d arrêter lol. Par contre le lait j'en bois pas.
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par lélé »

Je fais l'alimentation sans gluten sans'caseine et mon taux de calcémie est très bon , prochaine prise de sang à l'appui lol

Depuis que les asiatiques boivent du lait, ils développent des pathologies alors qu'ils vivaient plus longtemps

Après je respecte les avis de tout le monde , mais toutes les personnes que j'en connais avec la'peau alimentation , et il y a des dames de plus de 70 ans, aucunes n'a de carences
riree
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Shed a écrit :Je ne suis pas convaincu par ton exemple sur la vache, dans la mesure où c'est elle elle qui le produit ce lait ! Donc tout les éléments constituant ce dernier, se trouve en elle !!!
Elle produit ce lait pour son veau, pour qu'il prenne trois cent kilos en une année.
Le seul lait adapté pour nous, c'est celui de notre mère, jusqu'au moment du sevrage. C'est à ce moment que le corps commence à diminuer la lactase, une hormone qui aide à digérer le lactose (sucre du lait). C'est pourquoi pas mal de personnes y sont intolérantes (au lactose). Moi, c'est pour la caséine (protéine du lait) que j'ai supprimé cet aliment.
Aucun animal adulte ne boit de lait, sauf l'homme (et il en donne aussi aux animaux).
Comment nos lointains ancêtres faisaient ils pour avoir des os costauds? Avant qu'ils ne commencent l'élevage?

Concernant la fracture, je suis tombé sur une chaise qui était couché par terre, donc sur le "tranchant" de l'assise. Et ce n'était pas une fracture complète. Donc l'os a tout de même bien résisté.

Patrick
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Shed »

@ Barbara :

Les effets négatifs de la cortisone pour moi sont :

- Un grand état d’excitation, nervosité (tel Zébulon, personnage monté sur ressort dans années 70)
- Insomnies garanties (sur une semaine, si j’arrivais à dormir 5 heures, j’étais content. Somnifères ou pas !)
- Antécédents familiaux à propos de diabète mais ça c’est sur du long terme. Mais tout de même ! 2 personnes dans ma famille en sont touchées sans qu’ils aient abusés du sucre !
- Eruptions cutanées avec démangeaisons assurées. Mais ça, c’est encore le moins pénible !

Donc, à part le 1er bolus, j’appréhendais toujours ces TTT, jusqu’au dernier où, le neuro voulant mettre un grand coup avec une grosse dose (3 bolus sur 3 mois = 3grs, énorme !!!) dès le 1er, j’ai dit stop !!!!

Depuis gamin, je suis allergique au lait, que je ne supportais plus. A part les produit laitiers : fromages, yahourts … Je n’ai plus jamais bu de lait nature.

On nous a tellement abreuvé avec la consommation du lait et de ses dérivés, que maintenant pour nous rééduquer au niveau de nos papilles, c’est tellement difficile pour certains, qu’ils abandonnent.
C’est tellement ancré dans nos esprits, à cause de campagne énorme comme dans des films où tu peux voir des personnages s’abreuver goulûment de Grannnnnnd verre de lait nature, de slogan du type « Les produits laitiers sont nos amis pour la vie ! » pour pousser les citoyens à en consommer quelqu’en soit les conséquences au niveau santé. Encore et toujours la même chose, quand des intérêts financiers sont en jeu, on y met le paquet. Quitte à mettre en péril notrel santé.

Que ferait on de tout ce lait si n’était pas consommé en masse ?

Mais qu’est ce que c’est bon, un milk-shake quand même ou une bonne tome au bonnnnn lait de vache <2

@ Lélé :

Mais évidemment que je suis d’accord avec toi. Tu viens ni plus, ni moins que de donner un exemple de ce que je viens de dire à Barbara, à propos des asiatiques !
Et c’est idem pour l’obésité, qu’ils ne connaissaient pas avant que la
Mal bouffe (Mac do and Co) ne s’installe chez eux !

C’est quoi « la'peau alimentation », pas compris ???

Tu te sens comment depuis la fin du TTT par Rituximab ?

@ Patrick :

Je ne sais pas si tu as entendu parlé de ce médecin, le Pr Joyeux, rayé de l’ordre des médecins, qui utilise justement ton argument à propos de la croissance du veau pour justifier la non consommation de lait de vache ! C’est par ce même argument qu’il m’a aussi convaincu de cette aberration. Alors bien sûr que j’en suis convaincu.



Disons que j’étais juste un peu perturbé par l’exemple de la vache dans la mesure où c’est elle qui le produit ce fameux lait !!!!

Merci pour tes explications.

Et comme le disait Pierre Rabbi « Si je suis né, c’est pour vivre et non pas pour augmenter un Produit Intérieur Brut !! »
Et je suis bien d’accord avec lui :wink:
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par lélé »

Shed
C'était la même alimentation et ''non la peau'' lol

Surtout à l'époque Patrick tu en as bien bavé et bien récupéré

Pour le rituximab y'a rien de plus ni de moins et ce matin g zappe mon fampyra et je viens de galérer à faire mes lasagnes avec pâtes sans gluten béchamel idem hihihi
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Compte supprimé »

Avec la cortisone tu n'as pas eu d effets comme des vertiges ou des nausées ?

Je suis tout à fait d'accord avec toi sur les habitudes des papilles, et ca ne concerne pas que le lait, le sucre le sel et le gras aussi, une société addicte a la mal bouffe. Et on laisse faire car les géants de l industrie alimentaire pèsent très lourd..
Et tout à fait d'accord aussi pour ce bourrage de crâne publicitaire, on se rappel tous de la moustache au lait, et des soit disant bienfait pour le calcium et la croissance.
Moi même je me rappel avoir expliqué au médecin il y a 5 ans que mon fils refusait catégoriquement tout petit pot aux légumes, il m avait c'est pas grave le plus important pour les enfants c'est le lait, ils doivent avoir une alimentation à base de lait pendant toute leur croissance ..

Le lait est comme la viande, il est consommé en masse alors que nous n'en n avons pas besoin d autant .. C'est terrible ..

Et oui qu'est ce que c est bon un milshake, une bonne raclette et les fromages qui accompagnent nos plat les plus gourmand ☺
Des pâtes sans fromage, pour moi, ce n'est pas des pâtes lool
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par lélé »

Oui Barbara, on a été élevé comme ça
Avant je buvais même du lait à 16h et du pain avec du camembert trempé dans du Kfé au lait, si j'étais déprimé ça me remontait le moral :lol:

Sauf QUE à un moment après des années de sep tu cherches la moindre petite chose qui va t'empêcher de souffrir
Et c là qu'on a trouvé l'intolérance et plus de douleurs et je revis

Mes lasagnes ont été dévorées par mes filles et mon mari lol alors que moi j'ai pas kiffé, trop de béchamel ragee
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Compte supprimé »

Ce que je comprend tout à fait, et je te dis même sans sep c'est pas terrible donc certains cessent d'en manger sans maladie, j'en connais plusieurs autour de moi
Depuis peu je ne met plus de crème fraîche dans les pâtes, car on met déjà pleins de fromage .. maintenant je met de l huile d olive. Donc même si j arrête pas complètement je commence à diminuer.

Je suis contente que tes douleurs soient soulagés par l éviction de ces aliments ☺
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Un petit point sur le professeur Joyeux.
Tu dis qu'il a été rayé de l'ordre des médecins,
c'est parce qu'il est contre l'abus de vaccination, pas contre la vaccination en général. Donc rien à voir avec l'alimentation.

deuxième point, il s'est "converti", à commencé à changer son alimentation sur les conseil d'un des ses amis, le docteur Seignalet.

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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Shed »

Hello,

@ Barbara :
Barbara92 a écrit :Avec la cortisone tu n'as pas eu d effets comme des vertiges ou des nausées ?
Non, pas de choses comme ça. Les autres me suffisaient amplement. Tu sais, je n’aime pas abuser des bonnes comme des mauvaises choses riree

Pour ce qui est de la rééducation papillaire, je ne peux m’empêcher de repenser à cet article que j’avais lu dans un magazine scientifique, il y a quelques années. C’était à propos d’étoiles de mer qui avaient été découvertes à la sortie de bouches d’égouts sur un bord de mer, ici même en France. Le pire, c’est qu’elles étaient toujours vivantes. Alors pris de pitié, l’équipe décide de les déménager dans une eau plus claire et surtout moins polluée ! Eh ben devines quoi ? Elles ont toutes crevées !!! Tellement habituées à se nourrir de nutriments issus des eaux usées, qu’elles n’ont pas supportées ce changement de régime ! C’est fou ça, non !
Maintenant, dire que nous même, pourrions subir le même sort, est exagéré mais cette histoire mérite tout de même réflexion !
Faut dire aussi qu’une fleur, aussi belle soit elle, est capable de pousser sur la mer.. Elle se moque complètement du substrat sur laquelle elle va pousser ! Tant que ça lui permet de prospérer … Et ainsi va la vie <2

J’ai également pris un sacré un coup de vieux, quand tu m’as comparé à tes parents, qui appréciaient également les chansons à texte. Je ne dirais pas que c’est générationnelle mais plutôt une question d’état d’esprit pcq certaines personnes plus âgées que moi ont des goûts musicaux à l’opposé des miens. Par contre certains plus jeunes, ont les mêmes !!

Et pis toi, d’façon, toi, tu veux le beurre et l’argent du beurre, paroles et musique. Alors inspire toi donc de la définition de la musique par les asiatiques, quand ils disent que « Ce qu’il y a de plus important dans la musique, c’est …………………………………. Les silences :shock:

Alors SHUT UP ("ferme ton bouche" en anglais) ! ragee

Pour ce qui est de l’anglais, je ne suis pas bilingue mais je me débrouille et ça me suffit pour comprendre le sens d’une phrase ou d’un propos. Mais dis moi, la chanson que tu as également postée est aussi en anglais !! Alors, alors …
Interrogation surprise, or not ? :mrgreen:

Bientôt, je te raconterais l’histoire de « Speak » ("Parler" en anglais), le vilain p’tit garnement Gaullois mdr


@ Lélé :

Hé Lélé, tu nous l’a fais à la Chti , façon réadaptation à la gastronomie locale ! Avec ton camembert dans du café au lait !!!
Pcq certains chtis (pas Defcom, il me l'a dit !) mettent eux, des tartines de maroilles dans le café En rajoutant que si tu étais déprimé ça te remontait le moral !!!
Ben, disons que tous les goûts sont dans la nature mais que pour moi, ça aurait tendance à me le saper, le moral !

Que tu sois une nana unique, maintenant ça ne fait plus aucun doute mdr

@ Patrick :

Je n’ai pas voulu parler du lien entre sa radiation de l’ordre des médecins et de sa position sur l’abus de vaccination mais c’est ce que j’avais à l’esprit en l’écrivant.
C’est également énorme cette couleuvre qu’on veut nous faire avaler, sous prétexte de vouloir notre bien !
Mais évidemment qu’il fait cette nuance, qui est pour moi une grosse différence entre le fait d’être contre toute vaccination et l’abus de cette vaccination. Mais, c’est pareil pour tout, Manger, boire ou je ne sais quoi d’autre c’est salvateur mais en abuser n’est pas bon pour notre santé.

Il dérange ce gars, il met un coup de pied dans la fourmilière !

Pcq, quel pourrait être son intérêt dans tout ça ? Moi,j’n’en vois pas, à part celui que tout médecin devrait avoir, celui de soigner le genre humain !

C’est pas Hippocrate, le maître des médecins qui disait « Que ton alimentation soit ton 1er médicament! »

Par contre, son nouveau régime alimentaire, je ne le savais pas.

Et toi, si tu l'as mis en pause (ton régime), c'est par nécessité, plus le goût ou bien ?
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Compte supprimé »

Shed a écrit :Hello,

@ Barbara :
Barbara92 a écrit :Avec la cortisone tu n'as pas eu d effets comme des vertiges ou des nausées ?
Non, pas de choses comme ça. Les autres me suffisaient amplement. Tu sais, je n’aime pas abuser des bonnes comme des mauvaises choses riree

Pour ce qui est de la rééducation papillaire, je ne peux m’empêcher de repenser à cet article que j’avais lu dans un magazine scientifique, il y a quelques années. C’était à propos d’étoiles de mer qui avaient été découvertes à la sortie de bouches d’égouts sur un bord de mer, ici même en France. Le pire, c’est qu’elles étaient toujours vivantes. Alors pris de pitié, l’équipe décide de les déménager dans une eau plus claire et surtout moins polluée ! Eh ben devines quoi ? Elles ont toutes crevées !!! Tellement habituées à se nourrir de nutriments issus des eaux usées, qu’elles n’ont pas supportées ce changement de régime ! C’est fou ça, non !
Maintenant, dire que nous même, pourrions subir le même sort, est exagéré mais cette histoire mérite tout de même réflexion !
Faut dire aussi qu’une fleur, aussi belle soit elle, est capable de pousser sur la mer.. Elle se moque complètement du substrat sur laquelle elle va pousser ! Tant que ça lui permet de prospérer … Et ainsi va la vie <2

J’ai également pris un sacré un coup de vieux, quand tu m’as comparé à tes parents, qui appréciaient également les chansons à texte. Je ne dirais pas que c’est générationnelle mais plutôt une question d’état d’esprit pcq certaines personnes plus âgées que moi ont des goûts musicaux à l’opposé des miens. Par contre certains plus jeunes, ont les mêmes !!

Et pis toi, d’façon, toi, tu veux le beurre et l’argent du beurre, paroles et musique. Alors inspire toi donc de la définition de la musique par les asiatiques, quand ils disent que « Ce qu’il y a de plus important dans la musique, c’est …………………………………. Les silences :shock:

Alors SHUT UP ("ferme ton bouche" en anglais) ! ragee

Pour ce qui est de l’anglais, je ne suis pas bilingue mais je me débrouille et ça me suffit pour comprendre le sens d’une phrase ou d’un propos. Mais dis moi, la chanson que tu as également postée est aussi en anglais !! Alors, alors …
Interrogation surprise, or not ? :mrgreen:

Bientôt, je te raconterais l’histoire de « Speak » ("Parler" en anglais), le vilain p’tit garnement Gaullois mdr
Shed je suis désolée de t'avoir vexé, tu as l'air bien remonté ragee

Oui la chanson que j'ai posté est en anglais, je ne suis pas bilingue mais ce n'est pas pour autant que j ecoute que des chansons françaises, ca serait bien triste. Des mots clefs m aident à comprendre le sens de la chanson, et encore plus quand il s'agit de la BO dun film ou d'un dessin animé.
Il faut aussi préciser que la musique, les notes seules, réveillent en moi bien des choses, elle est indispensable a la vie à mon sens, et met parfois plus de baume au coeur que des paroles. Seulement je suis quelqun qui aime beaucoup la communication, donc l idéal est bien dy mettre des paroles sur cette musique. Mais on est pas la pour faire un débat lol, pour faire passer des messages oui, mais les paroles doivent être en quantité raisonnable et pas passer avant la musicalité.
Après là je parle de ce que je préfère. De ce qui me fait vibrer. Mais je l'ai dit et je le répète, je ne suis pas fermée, je peux ecouter pas mal de choses differentes, et je reconnais les grand artistes de la chanson.
Pas une histoire de génération ? Pourtant j'ai l impression qu'à une certaine époque il y avait beaucoup de chanteurs a texte en France.
En tout cas je suis désolée d avoir comparé t'es goûts musicaux a ceux de mes parents, mais sache que j'ai le plus grand respect pour mes parents et .. leurs goûts musicaux.

Quant à la définition de la musique par les asiatiques, j'espère que tu le vis bien, car elle ne correspond pas du tout à ce que tu aimes dans la musique :wink:
Après c'est leur choix, personne n est parfait lol.
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par lélé »

Mes'parents m'ont concus'dans les Ardennes à Charleville Mézières lol mais j'ai grandis à Perpignan et aimé à toulouse lol
Dans le Kfé c'était le camembert, le'maroilles c dans la raclette et c très très bon et moins fort que le'fromage à raclette mais ça c'était avant lol

Barbara je'pense que shed te titille lol il est très coquinou :mrgreen:
Bon je vais au lit
Bonne nuit
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Compte supprimé »

Oui lele c'est bien ce qu'il me semblait, jusqu'à ce que je vois ferme ta bouche :wink:
Chez moi on ne parle pas comme ça quand on taquine mais peut être que les meurs peuvent varier à ce sujet lol
La sagesse de mes 32 ans ( :o :o :o presque 33 !!) me rend plus calme et raisonné, avec d avantages de recul, donc je répond juste sérieusement à un sujet, qui malgré la taquinerie, a l'air d être pris à coeur ☺
Ça n'aurai pas été la même il y a 10 ans lol !
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Re: Les formes progressives ...

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Bonjour,

Je n'ai pas mis mon régime en pause.
J'ai relâché à un certain moment.

Causes: moral et surtout manque d'argent.

Patrick
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Shed »

Barbara92 a écrit :Oui lele c'est bien ce qu'il me semblait, jusqu'à ce que je vois ferme ta bouche :wink:
Chez moi on ne parle pas comme ça quand on taquine mais peut être que les meurs peuvent varier à ce sujet lol
La sagesse de mes 32 ans ( :o :o :o presque 33 !!) me rend plus calme et raisonné, avec d avantages de recul, donc je répond juste sérieusement à un sujet, qui malgré la taquinerie, a l'air d être pris à coeur ☺
Ça n'aurai pas été la même il y a 10 ans lol !
Heyyyy cooooooool Barbara, on se détend et on respire un grand coup !

Tu interprètes beaucoup, un peu trop peut être. C'est justement pcq c'est un sujet sérieux que je plaisante. C'est peut être ma façon de dédramatiser.
La référence aux asiatiques concernant leurs définition de la musique, c'était juste pour mettre le doigt sur le silence. C'est le même principe que le verre à moitié vide ou à moitié plein, tout est question de point de vue ! Et comme je trouvais que tu étais exigeante sur le fait que ce soit pour musique ET paroles, je te chariais, c'est tout !
Je devrais peut être faire moins d'allusion, alors méa culpa si tu l'as mal pris.

Lélé me connait mieux mais c'est peu être un peu normal puisque on échange depuis plus longtemps que toi.

Merci Patrick pour tes explications, je comprends.

Lélé, du maroilles pour une raclette bennn disons qu'habitant tout proche de la région savoyarde, j'te dirais juste que ça se discute mdr
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par lélé »

Ah crotte shed :lol: :lol: :lol: le'fromage à raclette c'est comme si je disais à un breton que le'mont St Michel est aux normands ou qu'aux normands qu'il est au breton lol

Le virtuel a un défaut c'est qu'on a tous notre façon de dire où d'interpréter'differement et moi la'premiere je me suis déjà vexée et j'ai déjà vexée aussi alors que c'était pas le but

Après quand j'ai un soucis je déserte le'forum un moment pour me ressourcer et pas obligatoirement sur ce forum mais sur un autre aussi
riree riree
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Compte supprimé »

Shed tout etait parfait sauf le ferme ta bouche.
Tu ne l aurai pas mis ca aurait tout changé.
Je l'ai relu 3 fois et j'ai eu beaucoup de mal à comprendre tes intentions.
Dans la vie de tous les jours je suis très second degrés donc ce n'est pas moi que ca va déranger les taquineries. Mais comment te dire il y a des choses que tu ne dis que quand tu connais bien les gens.
Et j'ai vraiment cru que tu étais vexé du coup !
Mais ne t inquiètes pas, ca a glissé sur moi hihi, aujourd'hui j évite de me prendre la tête pour des conneries j ai besoin de mon énergie :wink:
Je me suis juste dit il est vexé on va éviter de trop parler avec cette personne Mdr
On s'est tout les 2 mal compris
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PatrickS
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Les gamins, on se remet dans le sujet (formes progressives). Les chamailleries c'est pendant la récré.
(pour les gamins, je peux me le permettre du haut de mes 60 balais) :lol:

Je n'ai jamais été très fan des médecins. J'y allais quand c'était nécessaire (angines et sinusites à répétition pendant longtemps).
Je n'ai donc pas fréquenté de neurologue pendant dix ans vu qu'il 'avait dit qu'il n'y aurait rien pour moi avant ce délai.
Comme mon changement d'alimentation m'a apporter des améliorations, je ne suis pas trop tenté par des traitement agressifs.! Par contre, j'ai tenté le Fampyra. En 14 jours, j'ai gagné 1,1 secondes sur le test de marche de huit mètres. Après avoir beaucoup marché dans l'hôpital (différents services). J'ai donc eu une prescription pour trois mois.
Et cet après midi je recommence le kiné (un sadique qui aime faire souffrir les patients) mais sympa. :roll:

Patrick
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Re: Les formes progressives ...

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Ce matin mon fils ma dit :
Tu sais maman pour faire plaisir aux vieux il faut leur dire "t'es jeune" mdr
Donc les gars vous êtes jeunes ! riree

Fampyra c'est qu'elle famille de medicaments Patricks ?

Bon si le kiné est sympa c'est le principal loool et puis des fois les douleurs et le soulagement se mélangent ☺ c'est ce que ça m'a fait l autre soir quand monsieur ma fait un massage aux jambes parce que javais mal, ca me faisait mal mais ca faisait du bien aussi
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PatrickS
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Re: Les formes progressives ...

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Bonjouir,

Certains étirement sont bénéfiques ma ça TIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIRE dans les jambes.
Le kiné est sympa et on plaisante toujours au sujet de sadiques (et masochistes) :lol:

Le fampyra est utilisé pour améliorer la marche des patients adultes présentant des troubles de la marche associés à la sclérose en plaques......... La fampridine (substance active du fampyra) appartient à un groupe de médicaments appelés "inhibiteurs potassiques". Ils agissent en empêchant le potassium de sortir des cellules nerveuses endommagées par la sep. Ce médicament agirait en normalisant la transmission des influx nerveux, améliorant ainsi la marche. (c'est dans la notice). Je ne le paye pas, mais il vaut 176 € pour quatre semaines.

Il y a deux, lors de mon hospitalisation pour une fracture du fémur, un médecin m'a dit: "vous êtes jeune". Il faut dire avec les autres malades que j'ai eu dans ma chambre (entre 80 et 90 ans), je l'étais effectivement.
Personnellement, je m'en fout, c'et juste bizarre quand on passe du 5 au 6.

Patrick
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Cette année je passe au 4 lol
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par PatrickS »

lélé a écrit :Cette année je passe au 4 lol
Encore une gamine :lol: :lol: :lol:
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par lélé »

Tu peux pas savoir comme tu me fais plaisir lol
J'ai des rides quand même

Concernant la forme progressive et les effets du rituximab Patrick, c un protocole peu contraignant et il y a peu d'effets secondaires immédiats
Après ce qui me gênait c'était les vaccins avant mais ça s'est bien passé finalement
Aujourd'hui j'ai repris la kine aussi
Mon ki ne c l'inverse je dois lui dire d'aller plus fort car il a peur de me faire mal, il doit me proposer 50 pauses et 10 bouteilles d'eau lol
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par Compte supprimé »

176 euros pour 4 semaines, heureusement qu'il y a l ald.
Merci pour tes explications je m'y perd un peu avec tout ces noms de medicaments. Pour l instant je ne connais que Lyrica lol.

La jeunesse c'est dans la tête.
Il y a des gens de 30 ans qui font le double de leur âge dans leur tête, et il y a des gens de 60 ans qui sont restés jeunes dans leur têtes.
Moi je prend déjà de l avance pour rester jeune, dans ma tête j'ai déduis mon âge par deux lool.
Tu es toujours le vieux / la vieille de quelqu un :
- Maman t'as quel âge ? Trrrreennnnnttttteeeeeee deeeeuuuuxxxxxx annnnnnsssssssss !!!!!!!!!!!!! Wouaaaaaaaaaaa
- Ah tu dors plus le matin ? Même quand t as pas les enfants ?
- Ah tu trouve que le son est trop fort ?
- pourquoi tu te fais du mal à manger ca ?
- t'aime pas faire les courses ??
- t'aime bien faire des siestes ?????
Et j'en passe !!
Et puis quand t'as fait la fête un soir le lendemain t'as besoin de personne pour comprendre que t'es vieille mdrrr
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Re: Les formes progressives ...

Message non lu par PatrickS »

Il y a longtemps, j'ai entendu des jeunes filles (ados) qui discutaient.
L'une d'elle a dit: "mais il est vieuuuuuuuux"
Je me suis dit qu'il devait avoir au moins 80 ans.
Et c'est là quelle rajoute: "il doit avoir 20 ans"
C'est la que du haut de ma trentaine, j'avais un sentiment bizarre. :roll:


Patrick
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Re: Les formes progressives ...

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Je reviens aux formes progressives ,
( <2

Le médecin de réadaptation m'a dit l'année dernière que les formes progressives , si elles font de la kiné intensive 2 fois par an plus en entretien 2 ou 3 fois semaine le reste du temps, gagnent beaucoup en motricité
Beaucoup chez elles en fauteuil repartent en canne
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Re: Les formes progressives ...

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Oui, il faut bouger.

Ce matin, je suis allé chez le buraliste (16 minutes), puis retour (20 minutes). Donc un peu plus d'une demi heure de marche. Je chronomètre le parcours pour voir l'évolution avec le Fampyra. Et cela permet aux muscles de travailler et de ne pas trop se ramollir.

Patrick
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