Nouvelle

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Je te conseil de voir un autre neuro, quitte à faire un peu plus de chemin .. C'est important

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 21:53

Je ne sais pas si mon médecin sera ok pour me refaire encore un courrier

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Tu n'as pas gardé le 1er ?

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 22:16

Non le neuro la garder

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Fais une par toi même, ils la regarde à peine la lettre du médecin traitant

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 22:22

Bah je peux pas faire sa attends y'a pas l'entête ni rien!!!

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Peut être que pour un 2eme avis il n'y a pas besoin de lettre
Moi chez ma nouvelle neuro (rdv 29 mars) j'irai sans lettre et j'ai dit à la secrétaire que c'est pour un 2eme avis

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 22:55

Oui je vais essayer on verra! Pourquoi tu changes de neuro???? C'est quand déjà que tu déménage?

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Je change de neuro car j ai besoin d'un neuro qui soit à l écoute.
Le neuro qui m'a diagnostiquée je le remercie de l avoir fait mais il ne m écoute pas du tout. Je lui raconte mes symptômes il m ecoute pas. Il me dit de pas aller sur Internet pour la sep, je lui dit je comprend que de manière général c'est pas le top mais je lui explique qu'il y a un forum qui fait enorment de bien, il me regarde il secoue la tête comme pour dire non, et il me dit c'est comme le congrès qui a lieu tous les ans, il ne faut pas y aller car les deux premières rangés c'est que des fauteuils roulants. Heu c'est quoi le problème ?
Pareil le diagnostic je l'ai reçu après la 2eme irm que jai faite avec lui. La 1ere était pareille mais a ce moment la c était pas une sep mais sûrement un problème cardio vasculaire. Bref je le suis pas on est pas sur la même planète lol.
Et vraiment je pense que c'est important d'être bien avec son neuro. Donc voilà.

Par contre je ne déménage pas loool

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 22 mars 2018, 23:50

Oupsss DSL je penser que c'était toi qui déménager,ou alors c'est lélé?!!?.
Bref... Oui c'est lieu d'être en bon terme et bien s'entendre avec son neuro.
Je vois qu'il tiens un sacrer discours.
Tu es sur que c'est bien la sep??est ce que tu peux me dire tes symptôme stp??

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J'ai eu qu une poussée mais oui je pense que c'est bien la sep.
Et elle était balèze cette poussée. Pas de symptômes moteur (visible en tout cas) mais elle m'a bien fait soufrir et flipper. Déjà tout ce qui est sensitif, brûlure comme si on te passait un fer à repasser sur la peau, engourdissements, fourmillement, sensation de cuire chevelu qui tire et de difficulté a levé les sourcils (mais je les levais bien), la nuque me tirait aussi et une très grosse fatigue dans le dos au point que j avais mal au bout de 5 min de marche ou en portant mon sac à main. Ensuite cognitif, difficulté de concentration et de réactivité, je n arrivais plus a regarder la télé et répondre a mes enfants étaient très difficile. Je me rappel aussi d'une fois au parc ou une dame me parlait, je l écoutais je la regardais, mais rien ne sortait, j'ai du me forcer pour lui répondre, moi qui qui de nature bavarde c était juste ouf. J'ai eu aussi des sensations de dévier sur un côté quand je marchais et d'être dans la brume. Et puis pour finir, moteur : faiblesse tout côté droit bras et jambe, mais j arrivais a faire les mouvements donc les médecins n étaient pas du tout alarmiste, juste de temps en temps mon pied frôler le sol. Mon telephone quand a lui me paraissait super lourd. Et jai aussi eu des tremblements aux mains, des spasmes et des faciculations. Avec tout ces symptômes cette poussée était horrible. En fait j aurai préféré avoir une partie du corps qui ne marche pas. Car la j étais en mode survie, un zombie, et j'ai vraiment très peur de retraverser une période pareille.
Et puis pour les docs c était anxiété, jusqu a ce qu'il trouve une cicatrice a l irm.
Aujourd'hui ca va beaucoup mieux, mais j ai régulièrement des engourdissements surtout au bras, une spaticite au pouce droit et au front, et je garde une très légère faiblesse a la jambe droite mais c'est quasiment rien, ça ne m empêche de rien faire, juste c'est pas pareil à droite et a gauche. Et puis la fatigue.

Message non lu par **Bashogun** » 23 mars 2018, 00:30

Bonsoir Pipa,
ce que tu rapportes de ton rendez-vous est affligeant !
Comment peut-on avoir une telle légèreté avec des paroles aussi graves et lourdes de sens !
Je suis de tout cœur avec toi.

Je suis de l'avis de lélé : aller voir plus loin, voire carrément plus loin !

Pour rappel, s'il peut en effet y avoir taches ou plaques chez les migraineux, elles n'ont rien à voir avec celle qui sont laissées par une Sep : aussi bien en terme de taille, de forme que d'emplacement.

Bien à toi, courage.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 23 mars 2018, 01:30

Bonsoir Bashogun.
Comme vous pouvez le voir niveau suivi médical je suis dans la MERDE. J'ai beau aller à mes différent rdv j'ai l'impression de reculer de plus en plus.
Heureusement aujourd'hui une amie est venue avec Moi, j'me dis au moins elle a entendu comme Moi, je ne suis pas folle!!
Car quand si je raconte tout mon parcours à des gens ils pourraient me prendre pour une menteuse.
On été choquer avec mon amie. Elle ma dis "il a prit aucune notes! Il t'as même pas occulter!"
Il a su me dire qu'il que j'arrête tout les différent médoc surtout lactiskenan, mais que je pouvais augmenter le lyrics, et que à part sa et bien malheureusemznt( on ne peux pas vous aider plus que sa Mme, la médecine à ces limites!!)
Bien à vous

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 07:27

Ce neuro en plastique va faire un courrier à ton généraliste
Tu vas avoir une'copie ou tu demandes une copie à ton médecin ou au secrétariat du neuro
C obligatoire j'ai tous les courriers depuis 2001

Et avec ce courrier tu prends rdv
Même sans courrier ça passe

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 07:32

Euh!!!je voulais pas dire plastique

Dsl lol
Quoi que ma tablette doit être en colère comme moi devant tant d'injustice

Pipa ce qui m'énerve c'est que pendant 15 1ns j'étais dans un désert médical avec peut être sep puis devic puis neuro sarcoïdose puis maintenant syndrome enhler danlos ( as tu creuse ça ?)
À l'arrivée j'ai été mal soignée et maintenant je me bats pour récupérer tout ce que j'ai perdu
Et ça m'énerve que mon cas ne soit pas isolé

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 23 mars 2018, 11:05

Je me sens tellement perdu devant tous ces médecin qui ne font rien...
En ce qui me concerne j'ai douleurs articulaire musculaire, surtout le côté droit.quand je vais au wc j'ai svt des fourmillement dans ma jambe droite, j'ai des sensations de brûlure et d'être serrer comme dans un étau au niveau des bras,mais avec le lyrica cela diminue.
Je fait des malaise sans perte de connaissance de temps en temps mais toujours en position assise ou allongé. J'ai des douleurs aussi aux niveau des doigts mais c'est pas quotidien. J'ai des douleurs aussi sur les dessus des mains comme si on menfoncer quelque chose. Et de temps en temps au niveau des cuisses j'ai l'impression qu'on me pique avec une aiguille ou une guêpe au niveau des cuisses.
J'ai aussi de petite perte de mémoires, apparemment c'est un problème de concentration.
J'ai l'impression de mettre de plus en plus la mobilité de ma jambe droite.
Merci à vous tous pour votre soutien.
C'est énorme. Sa fait du bien de se sentir écouter et surtout comprise.
Merci beaucoup à vous tous.
Je suis ravis de faire parti de se fofum

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L étau ca revient régulièrement j'ai l impression.
Moi ca me le fait au niveau du thorax.

C'est pas facile de vivre avec ces douleurs au quotidien, mais tu fais ce qu'il faut, tu ne t isole pas tu viens ici, et puis tu fais ton chemin de médecins, même si ces rencontres sont décevantes tu avances quand même, de fil en aiguille. Prochaine étape irm et consultation pour un autre neuro.

Nous sommes avec toi par la pensée.
Je confirme ce forum et ses habitants font beaucoup de bien ☺

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 13:17

Papa as tu entendu parler du SED?
Regardes un peu

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 23 mars 2018, 13:25

Merci beaucoup Barbara c'est très gentil.
Lélé non je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. J'ai été voir ce matin suite à ton précédent message, il est vrai qu'il y a beaucoup de symptôme qui pourrait être en accord avec cette pathologie mais je n'est pas la peau super flexible ni la peau translucide.
Je vais appeler mon médecin pour faire l' IRM mais je pense par la suite changer également de médecin traitant. Même si sa me soule car il va falloir encore une fois tout reexpliquer.

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 mars 2018, 15:39

Oups ''pipa'' et non ''papa'' désolée
Tu as raison

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 23 mars 2018, 20:12

Hihi c'est pas grave j'avais compris que tu t'adresser à Moi.
J'espère vraiment qu'il ne vont pas mettre 15 ans avant de trouver ce sue j'ai.
Sa me rend folle.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 23 mars 2018, 21:03

Même si je sais qu'il faud se méfier d'Internet j'essai de trouver des pistes mais c'est compliquer car je ne sais pas vraiment quoi chercher

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 24 mars 2018, 16:28

Bonjour à vous tous et toutes, j'espère que vous allez bien?
Pouvez vous m'en dire un peu plus consternant le diagnostique de votre sep svp.
Est ce le diag est tomber rapidement, qu'elles ont été les examens qui ont pu dire que c'étaient bien la sep ect.
Merci à vous.
Bon week rend
Au plaisir de vous lire...

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 mars 2018, 17:32

Hello
Je suis pas chez moi mais en te promenant sur les présentations des membres ,tout le monde explique le déroulement
Je viendrais cette nuit ou demain

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 24 mars 2018, 17:52

Ok et bien bonne promenade.au plaisir de te lire

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 24 mars 2018, 18:06

Bonjour,

Pipa37110 a écrit :B.Est ce le diag est tomber rapidement, qu'elles ont été les examens qui ont pu dire que c'étaient bien la sep ect.
.

Pour moi, c'était des prises de sang, échographie et doppler des veines, pour écarter d'autre prooblèmes (lyme, mauvaise circulation sanguine)

Ensuite, chez le neuro: examen clinique (réflexes, équilibre...)
Puis Electro myogramme (mesure de la vitesse de propagation dans les nerfs)
Puis, je cropis que c'était le bon ordre:
Potentiels évoqués (visuels, sensitifs et auditifs) et ponction Lombaire.
IRM

Tout cela a duré huit mois avant que le diagnostic soit posé.

Patrick

lélé · Message non lu par **lélé** » 24 mars 2018, 23:32

Ça y est je suis rentrée c' était pas une ballade mais j'allais à une neveine
Pour moi c'était d'abord engourdissement dans les jambes puis jusqu'au menton
C'était en 2001
Une plaque medullaire ponction lombaire négative
On me parle de suspicion

Puis des Paresthesie jusque 2007
Là méga poussée avec hémicorp gauche paralysé
Ponction lombaire négative
J'arrivais de Perpignan pour Toulouse
Là encore suspicion devic ou sep ou neuro sarcoidose

2012 poussée
Je steppe à gauche
Mais pas de diagnostic

2015 je boite et vessie bloquée
Enfin elle me diagnostique en râlant
L'avonex est mise en place
Je boite je suis un cadavre je souffre je veux en finir

2017 nouveau neuro
Il hurle car ma sep aurait due être diagnostiquée il y a une dizaine d'année
Je suis faible et passée en secondaire progressive

J'ai ouvert un poste pour parler de mes perf de rituximab

Première poussée 2001, diagnostic 2015 2016

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Patrick j adore ta signature ☺
Tu as fait l irm en dernier, aujourd'hui j'ai l impression que c'est ce qu'on fait en 1er

Lele c'est juste hallucinant ..
2001 premier épisode passe encore
2007 deuxième poussée et une grosse en plus, et toujours rien .. ils attendaient quoi au juste ?
2012 3eme poussée et toujours pas de diagnostic ! Heuuu c'est quoi leur problème ??
2015 enfin un diagnostic !
Non mais sérieusement, il y aurai carrément de quoi les traîner en justice ..

Pour ma part j'ai été diagnostiquee 6 mois après , au bout de la 3eme irm. Ma ponction lombaire était normale et je n'ai jamais passé d autres examens style pev etc ..

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 25 mars 2018, 00:37

Bonsoir et merci à vous qui avais pris le temps de me répondre.
Effectivement lėlé 14 ans pour poser le diag c'est juste honteux. Et dire que je me plaint car cela fait bientôt 4 ans que je suis dans l'errance médicale.
Tu as étais très courageuse. Chapeau.
Barbara cela à été relativement rapide pour toi, CMT se fait il que la PL soit négative??
Le principale c'est que tu es un ttt qui te soulage!
Alors par contre ce sue je n'arrive pas à comprendre me concernant c'est que mon neuro comme exam clinique, se base simplement sur le fait que je n'est pas de nevritr optique et parce que mon EMG est bon m'a t il dit! À coter de sa je n'est pas eu de PEV ou autre!!!!il ma bien dis que j'avais une maladie auto immune inflammatoire diffusé, pour ma CRP est rarement élevé.
Au plaisir

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 25 mars 2018, 00:46

Oupsss DSL lélé. J'espère que je n'est pas fait de gaffe car je ne comprends pas neveine??!!

Message non lu par **Bashogun** » 25 mars 2018, 05:56

Bonjour Pipa,
(je pense que lélé voulait parler d'une neuvaine. Elle t'expliquera sans doute, les voies de lélé ne sont pas impénétrables

)

On avait essayé de faire quelques petits sondages et calculs sur la durée du diagnostic il y a quelques temps :
viewtopic.php?f=127&t=13113&hilit=dur%C ... 40#p287098

On remarque qu'il y a des données extrêmes comme 14 ans pour lélé par exemple, ou quelques semaines pour moi et d'autres. La médiane calculée était autour de 6 mois. Ce qui n'est finalement pas si mal pour une pathologie de ce genre. Mais dépend de bien des paramètres et, sans doute et malheureusement, d'un certain facteur chance.
Lorsque le diagnostic est très rapide, c’est bien souvent parce qu'on n'a pas consulté rapidement... Il y a eu au moins 3 ans pour moi avant que je ne consulte. Il y avait donc à la fois des plaques anciennes et celles de la poussée qui m'a finalement conduit à l'hôpital avec en particulier une NORB. Mais je ne le conseille à personne, le mieux est vraiment de consulter rapidement : ça peut laisser de lourdes séquelles, j'en ai perdu des fibres.
Enfin, autre élément qui pèse lourd : les pathologies multiples qui peuvent venir troubler l'analyse et la compréhension.

Ce qui est sûr, c'est qu'il ne faut pas lâcher.

Bien à toi.

lélé · Message non lu par **lélé** » 25 mars 2018, 09:50

Pipa dans l' Aveyron d'où mon mari est originaire entre 9 jours à 1 mois après un enterrement il y a une messe pour le defunt
Quand je vois le définition sur Internet c'est pas trop pareil lol

Pour en revenir à mon diagnostic, si il fut si long c'est que je cachais beaucoup de symptômes et j'avais une neuro qui ne faisait pas beaucoup
Pour elle le trempage de la jambe pad grave, babenski pas grave, les douleurs pas la sep,la fatigue je travaillais trop lol

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Par rapport à 14 ans, 6 mois c'est clair que c'est rapide.
Mais ça ne la pas été de mon point de vu sur le coup, étant donné que ma poussée était très intense et que c'est tombé pil poil au moment de mes recherches d emploi.
J'ai repris le boulot avec 2 mois de retard alors qu'on était vraiment dans une situation financiere délicate. Et j'ai repris avec pleins d inquiétudes en tête, avec une fatigue écrasante la veille du 1er jour de travail. Et bien-sûr des absences pour mes rdv médicaux.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 25 mars 2018, 10:52

Je te présente ttes mes excuses lėlé. Je suis confuse. Ttes mes condoléances.
Oui je comprends pour la lenteur du diag.le temps est long, très long....
Barbara oui sa à été rapide mais long à la fois je le comprends très bien!!
Bashogun merci j'ai était voir le lien.
En ce qui me concerne, j'ai comme 2 voix dans la tête, une qui me dit non ce n'est pas sa et une autres qui maffirme que c'est sa. Je sais que je ne suis pas médium ou médecin, mais les médecin on écartés tellement de pathologies et mes symptômes sont pareils de ceux de la sep.
Je vous avoue que je suis pressée d'avoir mon diag pour avoir le ttt adéquat, mais en même temps j'ai très peur de ce que sa pourrait être mais j'ai pas envie d'attendre encore 4/5 ans, car sa me bouffe la vie.
Merci d'avoir pris le temps une nouvelle fois de me lire et de me répondre.
Bon dimanche à vous
Au plaisir....

lélé · Message non lu par **lélé** » 25 mars 2018, 11:27

Pas de soucis pipa

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L encephaloscan, qui permet apparement de déterminer plus précisément si des troubles neurologiques sont d origine infectieuse (Lyme), n'est pratiqué que par le docteur Lebar à Paris
(J'ai retrouvé le postit dans mon sac à main lol)

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 25 mars 2018, 12:05

AH merci Barbara tu as bonne mémoire sa fait plaisir, car j'en avais parler mais très peu.
Pour reparler de lyme auprès des médecin Je vais attendre un peu car je ne veux pas les perturber, ils sont déjà perdu dans mon dossier.lol
Mais j'apprécie.
Merci beaucoup

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Mais de rien
J avais vu plusieurs témoignages de personnes a qui on avait diagnostiqué sep, fibromialgie ou autre, et qui avait finalement la maladie de lyme. Les tests pour Lyme sont vraiment très peu fiable et c'est incroyable comment cette maladie est très peu prise au serieux en France

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 25 mars 2018, 23:04

Mon médecin m'a fait faire la sérologie de la borreliose qui été négative et il s'en est arrêter la, il avait commencer à me donner les antibiotiques mais qui n'avaient aucun effet donc il me les a arrêter.
Mais il est vrai que j'ai lu et une personne sur le forum m'en à parler en privé, les tests en France ne sont pas fiables du tout, il faud les faire au Canada ou en Allemagne il me semble.super

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Si la maladie de lyme est la depuis un moment l antibiotherapie doit être prise sur du long terme, ce qui est interdit en France. Il reste apparement un médecin qui la traite sur du long terme, et il a des problèmes a cause de ça. Je vais essayer de retrouver son nom.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 25 mars 2018, 23:19

Oui c'est exact j'ai lu que lantibiotherapie ne fonctionner pas, et les médicaments à l'étranger coûte une fortune, j'ai vu un reportage sur des parents qui ont pu commencer à soigner leur enfant grâce aux dons et aussi de crédits qu'ils ont fait mais la ils n'y arrive plus et ils ne savent comment faire pour continuer le ttt de leur fils et letat de santé de leur fils se dégrade de jour en jour.
Encore une fois la France est en retard....

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 30 mars 2018, 23:47

Bonsoir a toutes et tous,
Jespere que vous allez bien.
Je vous souhaites en avance de bonnes fete de pâque. Ne forcer pas trop sur le chocolat.
Alors he suis retourner voir mon medecin traitant.il me dit quil a recu un courrier du neurologue, je lui dis oui c'est pour l'irm, le medecin me reponds: ah non il ne me parle pas du tout d'irm. Alors je lui explique comment c'est passer mon rdv chez le neuro, il le demande si c'est une plaisanterie, je lui reponds que jen ai marre et que je veux que les choses bouge car je ne veux pas continuer comme sa pendabt 15 ans.
Je lui explique que le neuro ma dit que la doqe max de lyrica ete de 300 mg donc je pouvais augmenté mon ttt, mon medecin me reponds que cest 600mg et non 300mg. Du coup il ma passer a 150 mg 2/jours.
Il me prescrit l'irm, me prends la tension. Au moment de repartir je lui demande si je suis bien malade et si je derailler. Il me reponds que oui jai une malafie et je laurais tte ma vie, il mexplique quil a tjrs ete franc est sincere et il me dis que mon dossier est trop xomplexe et quils ne veulent pas se faire chuer avec mon cas, il trouve sa honteux.
Lundi matin la veille de mon rdv je depose mon mari sur son chantier et au moment de repartir impossible, fourmillements dans le pied gauche, je narrivais pas du tput a le bouger, jai maqser le dessus di pieds, mais sa ne ressemblais pas au fourmillements que tte personne non malade peux avoir.
Bref... arrivait 12h, grosses douleurs dans le genoux gauche.jusqua present mon côté gauche membres inferieur netait absoluement pas toucher. Du coup jai appeler pour mon irm et jai rdv le 25 avril. La dame me dit mais vous etes deja venu il a un peu plus dun an, je lui explique la situation et elle me reponds quelle comprends et que cest pour un suivie.
J'ai hate detre a se rdv pour en savoir un peu plus..
Au plaisirs de bous lire...
Bonne soiree

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Coucou Pipa,

Je comprend à quel point tu habites un endroit reculé quand tu me dis que la dame qui prend les rdv irm se rappel de toi 1 an après ! C'est incroyable !

Honnêtement, moi ce que je te conseil, c'est de chercher les endroits les plus réputés en neurologie, et de prendre rdv.
Je ne sais pas dans quel coin tu es, mais j'ai vu il n'y a pas longtemps sur un autre post que par exemple le Chu de Clermont Ferrand était réputé.

Parce que si par chez toi les neurologues voient aussi peu de monde c'est pas étonnant qu'ils soient à l ouest !

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 31 mars 2018, 10:35

Coucou barbara,
La ville ou j'habite nest pzs si reculé que sa lol. A 35 minutes de chez moi il a Tours j'étais suivie en medecine interne au chu bretonnezu il est zssez réputé aussi. Mon neurologue est libérale est il est a tours.
Pour mon rdv de irm cest normale quelle se souvienne de moi car cest enregistrer dans mon fichier.par contrz pour l'irm ce nest pzs a tours cest dzns mz ville natale qui nest pzs connu du tout.lol.
Je vais attendre l'irm est je verrais pzr la suite.

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Ah désolée j'ai fais ma parisienne de base mdrrr vraiment désolée je pensais que c était plus reculé que ça
Tu pourrai peut être prendre un rdv avec un neuro du Chu ? Et des maintenant c'est mieux car il y a beaucoup d attente

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 31 mars 2018, 11:47

Pas de soucis lol. Oui cest pas bête je vais essayer de prendre rdv. Maus vu que cest la même ville, il va peut ztre me dire que si son collegue a dis qa cest que cest sa!!! Il se mette en rapport non???!

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Non, en neurologie cest courant de vouloir un 2eme avis.
Moi j'ai voulu changer de neuro et elle a tout à fait compris, j'avais pas de courrier, elle m'a demandé comment je l'ai connu, je lui ai dit que c était quelqu un du forum qui m'a conseillé son cabinet et qui a vu sa collègue.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 01 avr. 2018, 01:10

Ah bah je vais voir, on viens aussi de me dire sue a chinon pres de tpurs il y a de ttes bon neurologue.
Je vais attendre déjà mon rdv de l'irm. Merci barbara

Stef13 · Message non lu par **Stef13** » 01 avr. 2018, 18:39

Il ne faut pas hésiter à voir plusieurs neuro pour déjà avoir un deuxième avis car il ne faut oublier qu' ils ne sont que des êtres humains et sont donc faillibles.
Ma 1ère expérience avec un neuro c'est mal passé. J'avais une perte de 80% du champs visuel c'est revenu au bout d'un mois, mais entre temps mon doc m'a fait passer un scanner puis une irm. Donc je rentre chez le neuro qui regarde les clichés et me dit: "vous avez fait un avc, vous êtes jeune vous vous remettez bien" et ça seulement avec les clichés. Il m'ausculte et la me dit a ben non en fait c'est pas ça... Et rien de plus du coup mon doc a interpellé le professeur Pelletier à la timone qui m'a reçu en urgence puis hospitalisation programmée pour faire tous les tests.
et je peux vous dire que le contact avec lui et son équipe a été super. Il m'a de suite parler d'une SEP mais au vue de mes examens c'était pas vraiment explicite, car j'avais totalement récupéré ma vue, on voyait une infection dans la PL, et dans ma prise de sang (un nombre impressionnant de tubes!) mais cela pouvait être du a ma mega sinusite, j'ai quand même droit à des irm régulièrement depuis ce jour et m'a poussée suivant 5 ans plus tard a confirmé le diagnostic.
Je croies que même les neurologues ont du mal avec la SEP car aucun patient ne réagit pareil face à elle.
Dans la classe de mon fils on est 3 mamans sur 28! a en être atteintes et aucune des trois n'a les même symptômes ni du coup les mêmes traitements

Bon courage à toi, c'est ta vie ton corps ta santé donc personne ne peut t'empêcher de chercher le doc qui t'ecoutera le mieux et qui te rassurera.

Pipa37110 · Message non lu par **Pipa37110** » 04 avr. 2018, 22:03

Je me dis une nouvelle que je ne suis pas prete dzvoir un diagnostic!!!!!il est certain quune fois mon irm passer je reverrais un second neuro.
Hizr en conduisant, jai zu un nouvel episode dengourdissement dan la cuisse droite cette fois ci.
Jarrive a esperer quil le trouve quelques choses dans ce foutu irm.
Suis je devenue folle?
Au plaisir se vous lire.