Suite de mon parcours

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
mesfilles monbonheur
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour,
Je rappel que je suis en attente de diagnostic.
J'ai revu l'orl pour des nouveaux examens car malgré la rééducation vestibulaire depuis décembre, les troubles de l'équilibre sont toujours présents. Il ressort de tout ca que le problème viens aussi de mes yeux. Donc bilan avec orthoptiste a faire et continuer la rééducation vestibulaire. Bilan fait aujourd'hui et donc mes yeux ne fonctionnent pas bien. Donc rééducation orthoptique a faire, je commence lundi. Voilà les nouvelles, je suis un peu perdue je ne sais pas trop si tout cela est d'origine neuro ou pas, car au début des examens on me disait rien ne permet de dire que c'est d'origine neuro etc... Et là on me dit pas clairement , on me parle de mes antécédents etc en gros j'ai l'impression qu'on sous entend mais on dit pas clairement. Est ce que certains ou certaines ont eu un parcours similaire?
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Bashogun
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Bashogun »

Bonjour mesfilles monbonheur,
ton parcours diagnostic se poursuit, avec toutes les incertitudes du corps médical...
J'ai relu tes messages précédents et je note qu'hormis tes souci d'équilibre, tu parles de paresthésies et, surtout, de deux hypersignaux (sur les 8 observés) validés par un autre neurologue.
C'est sans doute ta prochaine IRM prévue en novembre qui permettra d'évaluer l'évolution et d'avancer. Sans doute sera-t-il utile alors qu'on te fasse une ponction lombaire...
C'est malheureux, mais le diagnostic des pathologies neurologiques peut parfois être fort long, ce dont beaucoup ont pu témoigner sur le forum.
Nous sommes là pour te soutenir dans ce parcours difficile.
Bien à toi.
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Re: Suite de mon parcours

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Bonjour bashogun,
Merci de m'avoir répondu, oui j'ai toujours des paresthésies qui sont de plus en plus présente, la fatigue est toujours là, la raideur à la marche, ainsi que les soucis de vessie et les pertes de mémoire....
J'espère que le prochain IRM pourra enfin donner des infos pour un diagnostic car je suis épuisée.
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour,
Je viens de finir mes 15 séances de rééducation orthoptique et le bilan n'est pas brillant : j'ai rechuté sur des choses où c'était mieux, je n'ai pas progressé sur d'autres, l'orthoptiste dit que ce n'est pas normal, elle pense que ces soucis là sont la conséquence et non la cause. Mes vertiges sont revenus depuis 2 semaines, ils sont beaucoup plus fort et durent plus longtemps qu'avant. Mes pertes d'équilibre sont toujours là, malgré la rééducation vestibulaire que je fais chaque semaine voire 2 fois par semaine depuis presqu'un an.
Sinon mes paresthésies sont toujours présentes ainsi que tout le reste.
IRM de contrôle le 30 novembre pour voir l'évolution des hypersignaux et rdv le 11 décembre neuro.
Bonne journée à tous
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Bashogun
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Bashogun »

Bonjour mesfilles monbonheur,
heureux d'avoir de tes nouvelles.
mesfilles monbonheur a écrit :l'orthoptiste dit que ce n'est pas normal, elle pense que ces soucis là sont la conséquence et non la cause.
C'est toute la question, en effet je pense.
Ton IRM de novembre sera donc essentielle pour avancer vers un diagnostic, quel qu"il soit.
En attendant, n'hésite pas à participer aux échanges du forum, nous serons toujours là pour te répondre et pour te soutenir dans le moments difficiles.
Bien à toi.
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour bashogun,
Merci d'être toujours là pour répondre, effectivement j'attends beaucoup de l'IRM de novembre, j'espère que je pourrais enfin avoir un début de diagnostic de quelque-chose, car ne rien savoir est vraiment pénible...et du coup sans diagnostic l'orthoptiste et mon kiné arrivent au bout de ce qu'ils peuvent faire pour mes soucis d'équilibre et de vertiges qui ne s'améliorent pas et sans diagnostic ils ne savent pas trop quelle direction prendre....
Bonne journée
PAC
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par PAC »

Bien du courage à toi mesfilles monbonheur. Je compatis avec toi dans cette situation pénible qui est l'attente de diagnostic. En attendant et pour bien comprendre comment les médecins posent un diagnostic, tu peux lire un document à propos des critères de MacDonald (si tu ne connais pas déjà bien sûr).
Ici, un lien vers l'explications de ces critères : http://www.edmus.org/fr/proj/ms_mcdo.html
Bonne soirée
PAC
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour PAC,
Merci pour le lien, je l'avais déjà lu quand j'ai lu sur le forum qu'il fallait correspondre aux critères de Mac Donald.. J'espère que l'IRM pourra donner une piste, car ne pas savoir est pénible, mes premiers symptômes remontent en 2010 puis 2012 et depuis fin 2014 début 2015 les symptômes de multiplient ou s'aggravent donc ça devient long, je sais qu'il faut être patiente....
Bonne soirée
PAC
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par PAC »

En ce qui me concerne, c'est surtout la ponction lombaire qui a été déterminante. En effet, j'avais "tout bon" pour les critères de dissémination spatiale mais les critères de dissémination temporelle n'étaient pas probants car les IRMs ne pouvaient être comparés (les appareils sur lesquels avaient été faites les images étaient de différentes générations). J'ai eu donc un SEP rémittente à 95% par ma neurologue avant la PL puis confirmé à 100% par la PL (toujours d'après ma neuro).
Je comprends ton impatience à recevoir ce diagnostic et te souhaite d'avoir des réponses très rapidement.

Bonne soirée
PAC
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Je suppose que le diagnostic a dû prendre pas mal de temps aussi... Ma neuro m'a dit que selon l'IRM ou si j'ai toujours des symptômes (ce qui est tjr le cas pour le moment) , j'aurais sûrement la ponction lombaire à faire,bjr suppose courant décembre ou janvier..
PAC
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par PAC »

Relativement vite à partir du moment où j'ai rencontré les bonnes personnes (j'ai changé de médecin généraliste)... n'hésite pas à parler de la difficulté que te pose cette attente de diagnostic à ton médecin généraliste. Le mien a été capable de faire accélérer les choses de manière assez spectaculaire.
Et ne te fais pas de soucis pour la PL, je n'ai rien senti et c'est le cas la grosse majorité des fois à ce qu'on m'a dit.
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Merci de tous ces conseils PAC, curieusement la ponction lombaire ne me fait pas peur à tord ou à raison....
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Bashogun
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Bashogun »

PAC a écrit :Et ne te fais pas de soucis pour la PL, je n'ai rien senti et c'est le cas la grosse majorité des fois à ce qu'on m'a dit.
Comme une lettre à la poste pour moi aussi, la PL !
Ne pas avoir d'appréhension pour ne pas se crisper, et cétoubon !
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Et bien J'espère que ça se passera bien pour moi, en tout cas il y a des choses que j'appréhende beaucoup, mais la ponction lombaire ne m'effraie pas du tout. Et tant mieux qu'elle se soit bien passée pour vous PAC et bashogun.
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour à tous,
J'ai revu l'orl ce matin puisque mes troubles d'équilibre ne s'arrangent pas depuis plus d'un an et malgré la rééducation vestibulaire toujours en cours. Bilan de ce matin : il a dit que mes problèmes d'oreille interne ne sont plus à l'origine de mes troubles mais que c'est d'origine neuro. Il souhaite me revoir en janvier pour faire les potentiels évoqués somesthesiques et refaire d'autres examens déjà fait. J'espère que l'IRM et le rdv neuro qui arrivent à grands pas vont pouvoir donner un diagnostic.
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fanny,
mesfilles monbonheur a écrit :Bilan de ce matin : il a dit que mes problèmes d'oreille interne ne sont plus à l'origine de mes troubles mais que c'est d'origine neuro.
C'est déjà ça ! La piste ORL éliminée, la piste neuro semble plus probable. J'espère que tes examens à venir permettront d'apporter un éclairage.
Bien à toi.
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Re: Suite de mon parcours

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Bonjour bashogun,
Oui c'est déjà ça, ça avance doucement mais ça avance. La neuro va peut être plus me prendre au sérieux entre l'orl et l'orthoptiste qui disent que mes problèmes (dans leur spécialité à eux) sont d'origine neuro.
Merci de répondre comme toujours.
mesfilles monbonheur
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour à tous,
Hier j'ai passé mon IRM cérébrale de contrôle, le radiologue retrouve la même chose qu'en mai ( des hypersignaux un peu partout mais plutôt petit). J'ai rdv neuro le 11, j'ai peur qu'elle me dise qu'il n'y a rien et que c'est dans ma tête... Vu qu'en juin déjà pour elle elle ne retenait aucun hypersignaux et après avis d'un confrère elle en retenait 2 sur les 8 vu par le radiologue. En attendant les symptômes du moment sont toujours là : paresthésies membres supérieurs et inférieurs (côté gauche plus touché dans l'ensemble), ça me réveille toutes les nuits, fatigue, spasmes des 4 membres (membres supérieurs plus souvent), troubles de l'équilibre depuis plus d'un an et plus d'un an de rééducation chaque semaine (l'orl m'a dit la semaine dernière que ce n'est plus d'origine orl mais neuro), plus d'un an de rééducation cervicales chaque semaine mais pas d'amélioration, l'orthoptiste pense aussi que mes problèmes sont d'origine neuro, j'ai aussi des troubles de la mémoire j'oublie plein de chose (ce n'est pas habituel chez moi), je dis n'importe quoi de plus en plus souvent, pour moi j'ai dit ce que je voulais dire et pour les autres ce que j'ai dit n'a pas de sens etc... Je suis un peu démoralisée, j'espère avoir enfin un diagnostic ou au moins un début SEP ou pas....
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Message non lu par Compte supprimé »

Qu' est ce que c'est long tout ça ..
Moi aussi petits du coup ça les inquiète pas car ce n'est pas "caracteristique" des imagerie standard de sep. Mais bon ils sont aussi très frileux et ne croient que ce qu'ils voient, comme Saint Thomas .. Après faut savoir qu'il y a d autre pathologie qui peut causer une demyelenisation mais bon ..

Tiens nous au courant pour ton rdv du 11 ☺
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour Barbara,
Oui mes hypersignaux sont pour la neuro en effet trop petits. On verra le rdv du 11... J'espère qu'elle me fera faire au moins d'autres examens pour voir d'où viennent tous mes problèmes. Car de toute manière il y a un problème neuro.
Compte supprimé

Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Compte supprimé »

Quand les docs te font un examen neuro, tu sais quand ils te font faire pleins de mouvement toucher le nez rester debout en fermant les yeux les réflexes .. Est ce qu'il y a des anomalies ?
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Bashogun
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fanny,
le diagnostic d'une pathologie neurologie, Sep ou autre, peut être très long et particulièrement déstabilisant.
Mais, d'après ce que tu dis, il y a tout de même ce que les autres spécialistes que tu as dû consulter ont conclu qui milite pour une pathologie plutôt neuro.
Et comme deux hypersignaux ont été retenus, si ça ne suffit pas au regard des critère de McDonald et Barkhov, ça suffit à ne pas focaliser sur la seule anxiété...
Le diagnostic ne se fait pas seulement, ou pas toujours, sur les seuls examen IRM et autres. Il y a aussi les examens cliniques qui entrent en ligne de compte. Qu'en est-il de ce côté ?
Bien à toi.

EDIT : Même question au même moment que Barbara - qui a écrit plus vite que moi !! :wink:
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Merci à tous les 2, oui en effet il y a les autres spécialistes qui disent que c'est neuro, j'espère qu'elle va en tenir compte. La neuro quand je l'ai vu en juin m'a juste touché le dessous des pieds avec une sorte d'aiguille et m'a fait allonger fermer les yeux et plier mes genoux... Ba forcément allongé tout allait bien. L'orl me fait fermer les yeux debout tendre mes bras et index etc... En général ça reste pas droit et quand je suis debout yeux ouverts et statique je tangue d'avant en arrière ou je part à gauche...
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Compte supprimé »

C'est tout ce que tu as eu comme examen neuro ?? Personne ne t'as fait un examen complet ??
Bon en tout cas l examen de l orl montre des anomalies, qu' en pense-t-il ? En as-tu parlé à la neuro ?
Moi pendant longtemps il n'y avait pas d anomalie et maintenant il y a le réflexe du bras droit quasi absent.
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Compte supprimé »

Désolée Bashogun je suis trop rapide ahah
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Message non lu par MurielleD »

Bonjour,

Je viens de lire ton parcours... Dieu que c'est long! Même si les médecins ne veulent pas trop se prononcer, je trouve qu'ils en disent bien trop peu, au point que tu t'interroges sur le fait que tout ne soit que "dans ta tête"... Parfois, une réponse difficile est mieux que pas de réponse du tout, enfin, c'est mon avis!
Je croise les doigts pour que tu puisses avoir ces réponses le 11...
Bon courage!
bizzzz
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Barbara92 a écrit :C'est tout ce que tu as eu comme examen neuro ?? Personne ne t'as fait un examen complet ??
Bon en tout cas l examen de l orl montre des anomalies, qu' en pense-t-il ? En as-tu parlé à la neuro ?
Moi pendant longtemps il n'y avait pas d anomalie et maintenant il y a le réflexe du bras droit quasi absent.
Oui Barbara la neuro ne m'a rien fait de plus et quand je l'ai vu en juin, j'avais des problèmes d'oreille interne donc pour elle tout venais de là et puis franchement j'ai eu l'impression qu'elle s'en foutait....
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

MurielleD a écrit :Bonjour,

Je viens de lire ton parcours... Dieu que c'est long! Même si les médecins ne veulent pas trop se prononcer, je trouve qu'ils en disent bien trop peu, au point que tu t'interroges sur le fait que tout ne soit que "dans ta tête"... Parfois, une réponse difficile est mieux que pas de réponse du tout, enfin, c'est mon avis!
Je croise les doigts pour que tu puisses avoir ces réponses le 11...
Bon courage!
bizzzz
Bonjour Murielle,
Merci de ton soutien, oui pour ma part je préfère savoir que d'être dans l'attente comme ça, mais je n'ai pas trop le choix... J'espère avoir des débuts de réponses le 11.
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Re: Suite de mon parcours

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Bonjour à tous,
Rdv neuro du jour elle retiens 3 hypersignaux mais qui ne remplissent pas tous les critères de Mac Donald. À l'auscultation elle retiens une déviation à droite à la marche. Elle me demande si y a des nouveaux symptômes etc.. donc je commence à lui dire puis elle me coupe....donc je n'ai même pas pu dire ce que je voulais...elle me dit pour moi ce n'est pas une SEP. Moi je veux bien mais tous mes problèmes viennent bien de quelques part notamment les troubles de l'équilibre (qui ne sont plus d'origine orl d'après l'orl), elle me répond pas très aimablement qu'elle est neuro c'est tout!

En gros j'ai l'impression qu'elle me prend pour une folle qui limite invente des symptômes et qu'elle s'en fou! À la fin elle m'a dit que soit on fait une surveillance IRM dans 6 mois ou pour me "rassurer" aller voir un professeur à Poitiers, en gros fallait que je choisisse. J'ai donc choisi l'avis du professeur, j'attends d'être contacté.

Je ne demande pas à avoir une SEP, je demande juste à être écouté, prise au sérieux et qu'on fasse quelque chose pour trouver ce qui provoque mes symptômes.

Je suis sortie blasée, écoeurée, désespérée et avec mes symptômes :
Troubles de l'équilibre (failli chuter plusieurs fois) raideur à la marche, perte de mémoire, fatigue intense, paresthésies tous les jours membres supérieurs et inférieurs (surtout hemicorps gauche), hypersensibilité au toucher par période, chaud/froid je ne sent pas toujours et j'en oublie sûrement...

Ah oui et pour la fatigue intense pour elle c'est parce que je suis aide soignante de nuit.... Sauf que si elle m'écoutais elle saurais que même quand je travaillais de jour et à temps partiel c'est là que la fatigue intense à commencer...
Merci de m'avoir lue
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Compte supprimé »

Pffff qu est ce que j'en ai marre de ces médecins qui mettent tout sur le dos du psycho ! Qu est ce qu'il a bon dos ce psycho !! Heureusement qu'il existe sinon ils seraient obligés de faire face à leur incompétence ..
Mais surtout, garde espoir ! Je ne connais que très bien çà .. je revois encore les docs me dire que c'est l anxiété, que mon irm est normal car les lésions sont trop petites. Jusqu'à l irm de contrôle qui rêvele une cicatrice, et la cest merci mon dieu je ne suis pas folle !
La reconnaissance de ta douleur viendra, en attendant n hésites pas à voir d autres docs, et ne lâche rien ! Ce n'est pas dans ta tête ! Tu peux éventuellement demander à ton Orl si il connaît un neuro sérieux, ou même de te faire un courrier ou elle écrit ce qu'elle constate. Ça pèsera plus de poid que toi qui explique.
Bisous bisous
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Merci Barbara,
L'orl à fait un courrier qu'il lui a déposé, elle ne l'a même pas sortie, je lui en ai parlé mais n'a rien dit...
J'avais aussi un courrier de l'orthoptiste qui disait qu'il y a pas d'évolution et que mes troubles sont la conséquence de qqch et non la cause (sous entendu c'est neuro) et j'avais aussi un courrier de ma kiné qui parle de ma rééducation vestibulaire qui ne résoud pas mes troubles....
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

J'espère que le professeur de Poitiers me prendra au sérieux et m'ecoutera...
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Compte supprimé »

Quelle connasse !! Je suis choquée elle n'a même pas ouvert les couriers ! C'est sur il faut que tu change de neuro ! C'est qui le docteur de Poitiers pkoi elle te propose d aller le voir ?
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Le courrier de l'orl elle ne l'a pas sortie et je ne sais pas si elle l'a lu... Les autres courrier elle a lu vite fait et demander à la secrétaire de photocopier...
À Poitiers c'est un professeur spécialisé dans la SEP. Vu que j'ai insisté en disant ba très bien ce n'est pas la SEP mais c'est quoi?? Je fais quoi moi avec mes symptômes et surtout mes troubles de l'équilibre qui me gène pas mal dans ma vie de tous les jours. Elle m'a d'abord mal répondu en disant qu'elle était neuro c'est tout. Après elle m'a dit soit on surveille par IRM dans 6 mois soit on demande l'avis d'un professeur, en gros fallait que je choisisse. Elle m'a dit moi je propose plutôt le suivi. J'ai dit que je voulais voir le professeur. Donc elle va lui faire un courrier et son service doit me contacter. Si j'avais rien dit ba j'aurais eu IRM dans 6 mois et voilà. Quand tu vois ton neuro Barbara il te fais quoi comme examens ?
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Compte supprimé »

Obligé de choisir, elle est con elle, elle s'est cru dans un jeux télévisé ou quoi
Tu as déjà la date du rdv ?
Irm tous les 6 mois moi je l'ai fait au bout de 2 mois, ça peut paraître tôt mais 3 mois c'est bien
Je sais pas quand je vois le neuro, je n'ai toujours pas de nouvelles pour la ponction lombaire alors que l hopital m avait dit faut compter entre 1 a 2 semaines, après s'ils envoient les résultats par courrier au neuro c'est certainement encore plus long.
Ce soir je vais chez le généraliste pour lui montrer mes bleus sur ma jambe car ça me stress lol (Amen les horaires du généraliste !!)
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Barbara92 a écrit :Obligé de choisir, elle est con elle, elle s'est cru dans un jeux télévisé ou quoi
Tu as déjà la date du rdv ?
Irm tous les 6 mois moi je l'ai fait au bout de 2 mois, ça peut paraître tôt mais 3 mois c'est bien
Je sais pas quand je vois le neuro, je n'ai toujours pas de nouvelles pour la ponction lombaire alors que l hopital m avait dit faut compter entre 1 a 2 semaines, après s'ils envoient les résultats par courrier au neuro c'est certainement encore plus long.
Ce soir je vais chez le généraliste pour lui montrer mes bleus sur ma jambe car ça me stress lol (Amen les horaires du généraliste !!)

Bonjour Barbara,
L'avis de Poitiers en gros c'est pour me "faire plaisir", c'est effectivement débile comme situation... Pour les IRM j'ai passé une cérébrale en mai 2017 qui a montré les hypersignaux mais trop petits pour elle. Et l'IRM médullaire était normale. IRM cérébrale de contrôle novembre 2017 identique à mai, donc pour elle un contrôle dans 6 mois suffi... Pour ma question du neurologue c'est à l'auscultation que te fait il lors de tes rdv? Car en juin elle n'a pas fait grand chose et hier, elle m'a fait marcher yeux ouverts et fermés, lever les jambes, suivre son doigt, piquer avec une aiguille et les réflexes et un truc qui vibre. Bon courage pour ton rdv
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Non pas encore de date, faut que j'attende qu'on me contacte,belle m'a dit que le rdv serait sûrement en début d'année...
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lélé
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Mes plaques étaient nommées pointe d'aiguille mdr donc minuscule
Mon ancienne neuro banalisait tout ça, c pour ça que après 10 ans et mon retardé dégradant je suis partie en juin
Et je regrette tellement d'avoir autant attendu
Secondaire progressive.
mesfilles monbonheur
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lélé a écrit :Mes plaques étaient nommées pointe d'aiguille mdr donc minuscule
Mon ancienne neuro banalisait tout ça, c pour ça que après 10 ans et mon retardé dégradant je suis partie en juin
Et je regrette tellement d'avoir autant attendu
Y a vraiment des médecins qui ne font pas leur travail correctement.... Je te comprends Lélé tu fais confiance c'est ton neuro le médecin pas toi, tu as bien fait d'avoir changé et j'espère que tu es bien mieux suivi. C'est ton nouveau neuro qui a diagnostiqué ta SEP ? Je vais prendre l'avis du professeur de Poitiers et je vais changer de neuro.
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Oui c'est ça l'examen neuro, mais à l hopital il est plus poussé qu'ailleurs, plus de mouvement, plus de questions.
Souvent ils te dise de tendre les bras sur le coté puis de touché ton nez avec le bout du doigt en fermant les yeux.
Ils te demande de fermer fort les yeux et eux essayent de les ouvrir avec leurs mains.
Ils te demande de gonfler les joues.
Ils te demandent de serrer fort leurs mains.
Ils te demandent de faire un rond avec ton pouce et ton index et eux essayer de le defaire en tirant
Ils te demande de passer le talon d'un pied sur l'autre jambe en le faisant glisser du genoux à la cheville les yeux fermés
Ils te disent de fermer les yeux, et orientent tes doigts de pied vers le bas et vers le haut, toi tu dois dire dans quelle position ils sont
Ils te touchent les deux bras, les deux jambes et les deux joues, et demandent si tu sens partout pareil
Ils te demandent de marcher comme sur une poutre un pied devant l autre, yeux fermés et yeux ouverts
Allongée ils te demande de lever les jambes en faisant un angle droit aux niveaux des genoux et de tenir la position les yeux fermés
Ils te pousse le torse pour voir ta résistance
Ils te demande de pousser leurs mains qui éxerce une pression sur tes bras et tes jambes
+ ceux que tu as dit
jen ai peut etre oublié
Il m'avait fait aussi l'objet qui vibre en essayant de me rassurer

Je suis allée chez le généraliste, que je voyais pour la 1ére fois. Je lui ai embrouillé la tête avec tout mes symptomes.. Les medecins sont perdus dès que j évoque tout ça..
Avant je n'ai jamais eu de problémes de santé et depuis septembre tout s'enchaîne. J'ai aussi des démangeaisons inexpliquées sur une partie du corps et je gratte jusqu'à me faire très mal. Pour mes bleus elle m'a dit de faire une écho-doppler des membres inférieurs évoquant une vascularite quelque chose comme ça. Pour mes démangeaisons un dermatho.
Et elle m'a dit de la tenir informé des résultats de la ponction lombaire.

Lélé tu as eu un diagnostic 10 ans aprés cest fou, et comment se sont passées ces 10 annnées ?
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Barbara92 a écrit :Oui c'est ça l'examen neuro, mais à l hopital il est plus poussé qu'ailleurs, plus de mouvement, plus de questions.
Souvent ils te dise de tendre les bras sur le coté puis de touché ton nez avec le bout du doigt en fermant les yeux.
Ils te demande de fermer fort les yeux et eux essayent de les ouvrir avec leurs mains.
Ils te demande de gonfler les joues.
Ils te demandent de serrer fort leurs mains.
Ils te demandent de faire un rond avec ton pouce et ton index et eux essayer de le defaire en tirant
Ils te demande de passer le talon d'un pied sur l'autre jambe en le faisant glisser du genoux à la cheville les yeux fermés
Ils te disent de fermer les yeux, et orientent tes doigts de pied vers le bas et vers le haut, toi tu dois dire dans quelle position ils sont
Ils te touchent les deux bras, les deux jambes et les deux joues, et demandent si tu sens partout pareil
Ils te demandent de marcher comme sur une poutre un pied devant l autre, yeux fermés et yeux ouverts
Allongée ils te demande de lever les jambes en faisant un angle droit aux niveaux des genoux et de tenir la position les yeux fermés
Ils te pousse le torse pour voir ta résistance
Ils te demande de pousser leurs mains qui éxerce une pression sur tes bras et tes jambes
+ ceux que tu as dit
jen ai peut etre oublié
Il m'avait fait aussi l'objet qui vibre en essayant de me rassurer

Je suis allée chez le généraliste, que je voyais pour la 1ére fois. Je lui ai embrouillé la tête avec tout mes symptomes.. Les medecins sont perdus dès que j évoque tout ça..
Avant je n'ai jamais eu de problémes de santé et depuis septembre tout s'enchaîne. J'ai aussi des démangeaisons inexpliquées sur une partie du corps et je gratte jusqu'à me faire très mal. Pour mes bleus elle m'a dit de faire une écho-doppler des membres inférieurs évoquant une vascularite quelque chose comme ça. Pour mes démangeaisons un dermatho.
Et elle m'a dit de la tenir informé des résultats de la ponction lombaire.

Lélé tu as eu un diagnostic 10 ans aprés cest fou, et comment se sont passées ces 10 annnées ?
Merci de ta réponse Barbara, elle ne m'a même pas fait la moitié de la liste que tu as écrite..
Concernant ton rdv j'espère que tes bleus et démangeaisons vont vite avoir une réponse.
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Re: Suite de mon parcours

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Bleus, démangeaisons, oreille qui siffle, lèvres qui piques, des fois je vois un corps flottant foncé dans mon oeil droit, autant de symptômes bizarres .. il est où docteur House ? Looool
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Barbara92 a écrit :Bleus, démangeaisons, oreille qui siffle, lèvres qui piques, des fois je vois un corps flottant foncé dans mon oeil droit, autant de symptômes bizarres .. il est où docteur House ? Looool
Ah oui ça fait plein de choses bizarres... Bon courage, j'espère que tu auras des réponses.
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Message non lu par babou941 »

Bonjour
Les filles je comprends parfaitement votre angoisse. Vous voulez des réponses et c'est normal. Cependant, et c'est une réaction normale attention je ne juge pas, tous les symptômes ne sont pas à mettre sur le compte de la sep. Vous êtes tellement dans l'angoisse et du coup à l'écoute de votre corps que tout vous semble "bizarre" et anormal, ce qui peut parfois compliquer le diagnostique en lui même car le médecin doit faire le tri.

Les maladies neuro sont difficiles à diagnostiquer car beaucoup de symptômes peuvent être communs à plusieurs maladies (ex: sep et lyme) donc tant qu'il peut y avoir un doute les médecins preferent ne pas être "categoriques". Pour certains le diag est plus rapide car un de leur symptôme est vraiment caractéristique de la sep (ex pour moi et beaucoup d'autres la NORB est vraiment typique)
En tant que patient, rester dans l'expectative est difficile car on subit nos symptômes et en plus on subit le système.
Essayer de prendre un peu de recul et de vivre au jour le jour pour le moment, de ne pas penser et analyser toutes vos sensations. Faites ce qu'il faut, c'est à dire prise de rdv, examen... mais après c'est plus entre vos mains donc lacher prise et patience sont les maitres mots.

Bon courage
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

babou941 a écrit :Bonjour
Les filles je comprends parfaitement votre angoisse. Vous voulez des réponses et c'est normal. Cependant, et c'est une réaction normale attention je ne juge pas, tous les symptômes ne sont pas à mettre sur le compte de la sep. Vous êtes tellement dans l'angoisse et du coup à l'écoute de votre corps que tout vous semble "bizarre" et anormal, ce qui peut parfois compliquer le diagnostique en lui même car le médecin doit faire le tri.

Les maladies neuro sont difficiles à diagnostiquer car beaucoup de symptômes peuvent être communs à plusieurs maladies (ex: sep et lyme) donc tant qu'il peut y avoir un doute les médecins preferent ne pas être "categoriques". Pour certains le diag est plus rapide car un de leur symptôme est vraiment caractéristique de la sep (ex pour moi et beaucoup d'autres la NORB est vraiment typique)
En tant que patient, rester dans l'expectative est difficile car on subit nos symptômes et en plus on subit le système.
Essayer de prendre un peu de recul et de vivre au jour le jour pour le moment, de ne pas penser et analyser toutes vos sensations. Faites ce qu'il faut, c'est à dire prise de rdv, examen... mais après c'est plus entre vos mains donc lacher prise et patience sont les maitres mots.

Bon courage
Bonjour Babou,
Pour ma part je reproche à ma neuro de ne pas écouter ce que j'ai à dire ce qui fait qu'elle ne connais même pas toute l'histoire et qu'en plus elle ne cherche même pas d'où ces symptômes peuvent venir. Pour elle ce n'est pas une sclérose en plaques et bien super ça me va mais dans ce cas on cherche ce que c'est alors... Je rappelle que mon premier symptômes est une NORB en 2010. Je fais tout ce qu'on me dit que se soit médecin traitant, orl, orthoptiste, neuro, kiné... Et ce n'est pas moi qui le dit, l'orl, l'orthoptiste pensent que mes troubles sont d'origine neuro. Mes troubles d'équilibre sont toujours présents malgré une rééducation vestibulaire depuis plus d'un an. Je souhaite seulement être écoutée et qu'on cherche ce qui provoque tous mes symptômes. En tout cas vivre avec des troubles de l'équilibre et des paresthésies qui ne me lâchent pas depuis plus d'un an ce n'est pas facile (les autres symptômes vont et viennent)....
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Compte supprimé »

Ce n'est pas facile de subir les symptomes et d'être dans l'incertitude. Il est vrai que je ne pense pas que tous mes symptomes soient tous dus à la sep mais quoi qu'il arrive ils sont tous arrivés au même moment (à part l'oreille qui siffle et le corps flottant qui sont réçcent), et c'est trés stressant car je me dit que ça peut même etre plus grave. Des démangeaisons intenses qui durent 3 mois et qui finissent pas former une grosse plaque, c'est pas rassurant, des bleus qui apparaissent tous seuls aux fils des jours non plus. Là les engourdissements commencent à revenir et ca me stress car c'est comme ça que ça avait commencé. Maintenant je travail je suis en cdd jai besoin d argent je ne peux pas me permettre de re-traverser une période comme celle que j'ai connu. Donc j'ai peur. Mais tu as raison on a pas d autres choix que d'attendre et de suivre les instructions du médecin.
Mesfilles monbonheur courage tu vas trouver un neuro qui te prendra au sérieux.
Ce que je compte faire, compte tenu de la complexité de la situation c'est de faire un tableau récapitulatif qui résume un peu tout car les médecins dès que tu dépasse 3 symptomes plus rien ne va. Un document clair et concis sera mieux je pense.
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par mesfilles monbonheur »

Merci Barbara, oui je l'espère ça compte beaucoup juste de se sentir écouter.
Même si les paresthésies reviennent courage, ça ne devrait pas t'empêcher de travailler à moins qu'elles soient très handicapantes chez toi. Aller on va positiver titebul pompomgirl
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par Compte supprimé »

Oui rien que de se sentir écouter ca représente beaucoup pour nous
Oui si ça reste que des paresthésie ca va, mais si je traverse le même épisode qu'en septembre ou juste marcher était le parcourt du combattant, parler me demandait une énergie de dingue, c'est la merde ..
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par deb28 »

Bonjour mesfillesmonbonheur
Je me retrouve totalement dans tes symptômes, et je suis aussi en errance diagnostique depuis 1 an maintenant. C'est très dur psychologiquement de sentir que son corps déraille et de ne pouvoir mettre des mots sur les maux.
Je te soutiens donc dans ton attente et sache que nous sommes bcp à galérer :)
Bisous
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Re: Suite de mon parcours

Message non lu par lélé »

J'avais pas vu la question désolée
En 10 ans comment ça s'est passé ?
De 2001 à 2007 ça va, du sensitif essentiellement
2007 hemicorps gauche je fais pas de kiné je garde des séquelles
Releveur de pied
2012 je travaille 50h semaine je suis fatiguée je me fais enlever la thyroïde
Rétention urinaire , infections urinaires poussée
Pas de kiné je suis supérieure aux autres lol et je dois bosser
Les séquelles s'installent la fatigue aussi
2015 je suis épuisée, je traine la jambe je boitille rétention urinaire l'hôpital Purpan me sonde , le collé une poche de 2 litres au mollet et me renvoie chez moi
Début de la descente aux enfers
Je craque, je pleure j'ai des douleurs quotidiennement
Ma neurologue me'prend pas au sérieux pour elle c un coup de fatigue
2017 je me lève un matin, mon dos est faible j'appelle ma neuro et je lui dit que ça fait 18 mois que je suis faible
Bon depuis 2001 je peux diagnostiquer je vais vous donner avonex, c sûrement une sep
Avonex , 3 grammes de solumedrol on se revoie dans 6 mois bon courage
Ma généraliste en apprenant ça se met en colère et aple l'Hôpital pour trouver un neuro en urgence
Je le rencontre en juin
Des douleurs irradient la'fesse depuis cet incident
Le nouveau neuro me donner rdv après l'été il va étudier tout ça car je lui explique que j'ai l'impression d'être en progressive
Depuis mais je dors assise je ne fais plus de kiné j'ai même cherche des assurances vie pour décès volontaire
Mon mari inquiet appelle le nouveau neuro, il me voit le lendemain en urgence
Au vue de mon état il me dit que la progressive est une option evidende
Rdv 1 février bilan sanguin , puis si ok, rituximab ou ocrelizumab si il est accordé
Pour la douleur , toxine botulique dans la fesse au niveau piriforme en mars
Je dors toujours 3 heures par nuit, assise sous morphine le soir, mais je souffre et je pleure tout le temps
Voilà les années sep! mdr
Secondaire progressive.
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