Bonjour,
Merci pour cet accueil
c'est vrai, je suis un peu le rat de laboratoire
mais cela devient surtout avec le temps un problème "d'identification" avec d'autres personnes ayant la SEP (vu qu'il y en a peu ^_^).
Donc ma SEP c'est manifestée par un névrite optique à l'âge de 11ans, après une dure soirée de punition XD, je commence à voir apparaître quelques points blanc à l'oeil droit. Tout le monde pense seulement que je suis fatigué, rien de choquant. À mon réveil le lendemain matin, je ne vois plus rien de l'oeil droit. Enfaite je ne peux que distingué si il y a de la lumière ou non j'ai forcément eu le droit à l'hôpital des XV-XX étant donné que c'est les spécialistes des yeux ^_^.
Après la pose du diagnostique, je peux vous dire que tout le monde était sur le cul XD !!! Après à cet âge là, on ne se rend pas compte de la "gravité" de l'annonce, moi je ne voulais juste pas dormir à l'hôpital Hahahahaaaa. J'ai été transféré au service pédiatrie à Garches pour les suivis, j'ai eu plusieurs épisodes de poussée, uniquement sensitifs, inversion de chaleur, etc...
J'ai pu faire pas mal de sport, bmx, badminton en compétition, ski, et tant d'autres.
À mes 17ans j'ai eu le droit au diagnostique du Crohn après une bonne occlusion intestinale ^_^ puis prise de "Pentasa".
À mes 18-19ans, j'ai été réorienté à l'hôpital Salpêtrière, où j'ai pu d'ailleurs débuter le Rebif, que j'ai d'ailleurs arrêté à 21ans pour les inconvénients de prises.
Après avoir eu une chute (sans rapport avec la SEP), je me suis cassé/foulé la cheville droite mais méchamment, je reste en béquilles pendant 2mois et aucune rééducation ne m'est prescrite et c'est après où ça se gâte, car peu de temps après, problème de marche ^_^. La SEP se réveille comme il faut et s'installe bien dans la moelle et disparait de la partie cérébrale... Beaucoup d'IRMs cérébrale avaient été faites mais peu de médullaire...
C'est à mes 23-24ans où ça c'est surtout agravé, aucune prise de contraste, donc plutôt vu comme des séquelles, je suis actuellement sous Gilenya depuis 2ans, ça a l'air d'aller même si je m'inquiète toujours de cette grosse baisse de défense ^_^.
Je suis toujours en canne pour les petits trajets, pour les grands, je sors mon fauteuil. Les premiers temps sont compliqués pour s'y faire, mais enfaite, ça passe relativement vite, il faut bien continuer à se déplacer hein
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Accompagné de kinésithérapie pour travailler mes problèmes de spasticités, j'ai surtout des inconvénients au colon... J'ai envie de bouger, toujours dynamique (sûrement dû à la longue période de sport), mais cette question que je me pose tout les jours : "les sels, c'est pour quand? Quelle heure? Si tu as envie et que tu es dehors?"...
C'est ce qui m'impact le plus je crois...
Après je ne me plein pas, je préfère avoir 26ans dans un corps de 70ans que l'inverse
!!!
C'est un avantage et un inconvénient de développer cette pathologie aussi jeune. D'un côté on grandit avec, on se forge avec et de l'autre, cela peut mettre beaucoup de barrières et assez rapidement pour profiter de chose que l'on aurait pu tenter ^_^.
Il y a toujours pire, il faut profiter de la vie, on en a qu'une et on a pas le choix
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J'ai pu en profiter avec les sports, mes études, mes Jobs, j'ai pu créer mon entreprise
même si celle-ci n'a pas marchée, mais je me dis que c'est difficile pour tout le monde ^_^.
Je suis actuellement sans emploi, mais je recherche tout les jours car c'est le dynamisme qui fait apprécier toutes ces petites choses de la vie et du travail
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J'espère ne pas vous endormir avec mon histoire XD !!!
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