Diagnostic de SCI

[caroeudes]

Bonjour à tous,
D'après ce que je peux comprendre en parcourant vos écrits, comme plusieurs d'entre vous, je vis dans l'incertitude. J'ai 47 ans, je vis au Québec et il y a 2 mois, j'ai fait une névrite optique. L'IRM a dévoilé au moins 3 taches et la neurologue m'a dit qu'il s'agissait du Syndrome Clinique Isolé avec risque élevé de SEP. Elle m'a suggéré des traitements et j'attends l'appel de l'infirmière pour discuter de tout cela. J'ai fait des recherches sur Internet et je vois que ces médicaments ne sont pas donnés! J'aimerais bien savoir comment vous vous organisez avec les traitements. J'avoue que ça m'inquiète. Je suis, par contre, soulagée de voir qu'il existe autant de ressources, comme celle-ci, pour nous informer.
Bonne journée!
Caroeudes

[babou941]

Bienvenue à toi, tu verras il y a plein de post sur les différents traitements et la manière dont chacun les supporte.
Comme toi nous sommes plusieurs a avoir eu comme 1er symptôme une NORB

Concernant le prix des traitements oui ça reste élevé, personnellement je suis sous plegridy et ça coûte environ 750 euros par mois (2 injections) mais je ne sais pas comment ça marche au Québec mais ici la SEP est reconnue comme affection longue durée (ALD) et tous les frais (IRM, traitement, médecin, kiné,. ..) sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale.

Je te souhaite bon courage et surtout de la patience pour la suite. Tu verras ici il y a des gens qui connaissent très bien la maladie et qui pourront répondre à toutes les questions que tu te poses, alors n'hésite pas

[Bashogun]

Bonjour Caroeudes et bienvenue parmi nous sur le forum !

j'ai fait une névrite optique. L'IRM a dévoilé au moins 3 taches et la neurologue m'a dit qu'il s'agissait du Syndrome Clinique Isolé avec risque élevé de SEP.

Comme beaucoup pour d'entre nous, tout a commencé pour toi par une névrite optique rétro bulbaire (NORB). Cela a été mon cas et au vu des IRM qui ont été faites, de multiples lésions ont été trouvées qui témoignaient de poussées antérieures et qui ont ainsi permis un diagnostic Sep, rapide.
Dans ton cas, il semblerait que ce soit la première poussée, d'où le 'Syndrome Clinique Isolé' - que je découvre. Cette notion permet en effet une prise en charge avec un traitement de fond dès la première poussée lorsqu'il y a un fort risque de récidive.
Normalement, ton neurologue a dû t'en proposer au moins deux et t'exposer leurs avantages et inconvénients respectifs. Te souviens-tu de leurs noms ?

J'ai fait des recherches sur Internet et je vois que ces médicaments ne sont pas donnés! J'aimerais bien savoir comment vous vous organisez avec les traitements.

Effectivement, les traitements de fond ne sont pas données, c'est le moins que l'on puisse dire ! Et aux Etats-Unis, c’est encore pire qu'en France, avec des tarifs astronomiques...
Je suppose que le SCI peut être prise en charge. En France, ce serait dans le cadre de l'ALD, je pense, comme l'indique Babou. Au Québec, le système est différent et il faut avoir recours aux assurances.
Un exemple québécois sur le forum:

ici le médoc coûte environ 1400$/mois mon assurance en paie 80%,copaxone me donne 2000$ /an et moi je paie le reste soit un 150-160$ que je vais mettre sur mes impôts pour en récupérer une partie.
viewtopic.php?f=23&t=13742&p=277904&hil ... ec#p277947

Il y a sans doute d'autres exemples sur le forum, une recherche te permettra de les trouver.
Mais tu as tout intérêt à contacter la Société canadienne de la sclérose en plaques pour des informations précises : https://scleroseenplaques.ca/

Le forum fourmille d'informations sur la Sclérose en Plaques et tout ce qui s'y rattache. N'hésite donc pas à le parcourir, à intervenir, à poser des questions. Mais le forum est aussi un lieu de vie et d'échange sur bien d'autres sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, t'orienter, t'apporter du soutien et même te faire rire ou sourire.

Au plaisir de te lire.

[caroeudes]

Merci à vous deux pour l'accueil. C'est rassurant de se savoir ainsi entouré. C'est tellement l'inconnu que je vis présentement et en même temps, présentement, je vais bien alors je me dis qu'il y a peut-être une erreur de diagnostic mais de l'autre côté, je me dis aussi que la neurologue doit savoir ce qu'elle dit.

La neurologue m'a donné de l'information à lire concernant ces médicaments: Avonex, Betaseron, Extavia, Rebif et Copaxone. Maintenant, je dois faire un choix. J'ai pris un rv avec mon médecin de famille pour en discuter plus longuement en attendant mon rv avec l'infirmière de la clinique de sclérose en plaques. Je penche peut-être pour Copaxone qui semble avoir moins d'effets secondaires. Qu'en pensez-vous?

Merci et bonne journée,

[Bashogun]

Bonjour caroeudes,

C'est tellement l'inconnu que je vis présentement et en même temps, présentement, je vais bien alors je me dis qu'il y a peut-être une erreur de diagnostic mais de l'autre côté, je me dis aussi que la neurologue doit savoir ce qu'elle dit.

Le diagnostic Sep n'est pas anodin et il est normal que tu aies des sentiments contradictoires. En fait, il arrive souvent que l'on subisse une 'phase d'acceptation', plus ou moins longue et plus ou moins forte selon les personnes. Il faut parvenir à la dépasser afin de trouver à vivre bien, ou au mieux, avec sa sclérose. Pour ma part, le diagnostic a été violent et la phase d'acceptation particulièrement longue. C'est surtout le forum qui m'a aidé à la dépasser.

La neurologue m'a donné de l'information à lire concernant ces médicaments: Avonex, Betaseron, Extavia, Rebif et Copaxone. Maintenant, je dois faire un choix.

C’est la procédure habituelle.
Ce qui est étonnant, c'est que sur les 5 que tu indiques, les quatre premiers ont tous en commun d'être des Inferférons (1a ou 1b) ; seule la Copaxone a une molécule différente.
En 2011, ma neurologue m'avait proposé un Interféron (je ne sais plus lequel) et Copaxone. Il n'y avait aucun traitement oral à l'époque, uniquement des traitements par injection. Ce qui m'a fait choisir le second, ce sont d'une part les injections sous-cutanées et non intra-musculaires ; et d'autre part, les risques dépressifs, dont je n'avais vraiment pas besoin...
Copaxone est connu pour être un bon traitement, avec peu d'effets secondaires. De fait, je n'en ai eu aucun sur les 5 ans que j'ai passés en sa compagnie. Le matériel fourni est très pratique et les injections se font aisément avec le stylo injecteur. En tournant bien sur les différents points d'injection, il y a peu de risque d'avoir des soucis cutanés, mais avec le temps cela arrive ; c'est sur le bras gauche que c'est devenu difficile pour moi.
Le souci, surtout, c'est que ce n'est pas toujours pratique, notamment pour voyager ou sortir le soir.
Avec la nouvelle version en 40mg et non plus en 20mg, ce ne sont plus des injections quotidiennes, mais trois fois par semaine.

Tu trouveras plein de témoignages et d'infos sur le forum pour chacun des ces traitements :

• Avonex viewforum.php?f=75
  Betaféron viewforum.php?f=76
  Extavia viewforum.php?f=97
  Rebif viewforum.php?f=73
  Copaxone viewforum.php?f=78

Bien à toi.

[caroeudes]

Merci beaucoup! C'est vrai que le forum aide à mieux comprendre et à ne pas se sentir seule. La neurologue ne m'a suggéré aucun médicament oral, seulement des injections. Est-ce la procédure normale pour débuter?
Chaque petit bobo me fait me questionner. Avant je me disais que je vieillis mais là je me demande tout le temps si il y a un lien avec la SEP.

Bonne journée!

[babou941]

Hello
Je ne sais pas quel est le protocole au Canada. On m'a proposé plusieurs traitement de première intention et on les a étudié en fonction des effets secondaires et de l'impact sur la fécondité.

[Bashogun]

Bonsoir caroeudes,
la procédure, c'est de proposer au moins deux traitements différents, par nécessairement un traitement oral (qui sont depuis peu sur le marché, d'ailleurs).
Il y a plusieurs hypothèses au fait de ne t'avoir proposé que des traitement par injection, chacun d'entre eux étant d'ailleurs assez ancien. le fait que tu ne sois pas officiellement diagnostiqué SEP mais en SCI réduit peut-être le champ des traitements possibles pour des questions médicales, de coût et/ou d'assurance. Je ne saurais te dire.

Chaque petit bobo me fait me questionner. Avant je me disais que je vieillis mais là je me demande tout le temps si il y a un lien avec la SEP.

Tout cela est normal et habituel avec une pathologie comme la Sep. D'ailleurs, nous nous posons tous ces mêmes questions à la survenance du moindre rhume ! C'est d'ailleurs toute la difficulté d'une maladie dont les symptômes peuvent 'mimer' ceux de quantité d'autres maladies, neurologiques ou physiques, si bien que les neurologues doivent toujours procéder par élimination. Car le risque de tout lire par le seul prisme de la Sep risquerait de passer à côté de l'essentiel.
Mais surtout, évite le stress et ne focalise pas sur le moindre 'bobo', comme tu dis : le stress peut, comme la fatigue et la chaleur, accentuer nos symptômes.
Zen, donc !

[caroeudes]

Bon bien ça y est, j'ai ma prescription de Copaxone 20 mg en main! J'ai rencontré l'infirmière de la clinique de Sclérose en plaques (Collègue de ma neuro) à l'hôpital hier. Peu de temps après, je recevais un téléphone de l'infirmière de la compagnie pharmaceutique qui me sera attitrée. Celle-ci m'a déjà posté ma trousse (sac, injecteur, infos). Je suis déjà embarquée dans la roue, ma foi, assez rapidement! On me dit que je devrais avoir des nouvelles de ma compagnie d'assurance dans 2 semaines environ. Par la suite je devrai aller à la pharmacie chercher ma prescription et prendre un rv avec ma nouvelle amie (infirmière de la cie pharmaceutique) pour qu'elle vienne à domicile m'expliquer la procédure des injections. Ce n'est pas formidable ça?

Bonne soirée!

[Bashogun]

Bonjour Caroeudes,
ça avance bien, ma foi !
Traitement, assurance, infirmière.. ça roule !
Le stylo injecteur est très pratique à utiliser et facilite grandement les choses.
Avec cette infirmière qui va faire ton 'éducation thérapeutique', tu seras paré ! En France, ça se passe en général à l'hôpital. Je ne savais pas que Teva (le labo qui produit la Copaxone) pouvait envoyer une infirmière et prendre en charge la mise en place du traitement. L'infirmière va à la fois t'expliquer tout ce qu'il faut sur le traitement lui-même, mais aussi sur la Sep.
Un point particulièrement important que vous allez devoir aborder, ce sera celui de la profondeur d'injection que tu devras régler sur le stylo injecteur.
Tu as pu avoir toutes les précisons nécessaires auprès de ton assurance ?
Enfin, j'aime beaucoup ton style, avec des expressions typiquement québécoises je suppose.
Bien à toi.

[caroeudes]

Bonsoir,
Je suis toujours dans l'attente d'une réponse de mes assurances privées avant de commencer le traitement. Toutefois, Copaxone m'a déjà envoyé par la poste la trousse incluant le stylo injecteur. Ils ne perdent pas de temps! Ça me fait un peu peur.

Comme je n'arrive plus à m'endormir le soir, je fais beaucoup de recherches et je suis tombée sur un essai-clinique concernant un antibiotique: Minocycline. Ce traitement est par voie orale et très peu dispendieux.

Est-ce que quelqu'un en sait quelque chose?

En espérant trouver le sommeil bientôt...

[Bashogun]

Bonjour caroeudes,
j'espère que ton assurance te répondra rapidement et que tu pourras être prise en charge dans les meilleures conditions.

Es-tu couramment sujette aux insomnies ou est-ce nouveau ? Si tel est le cas, tu devrais peut-être prendre l'avis de ton médecin traitant, non pas forcément pour des somnifères (je m'en méfie terriblement), mais pour t'apporter de quoi te relaxer et te décontracter. Si c'est lié à ta nouvelle situation médicale, comme on peut le comprendre aisément, il faudrait sans doute que tu sois accompagnée.

J'ai fait une rapide recherche sur le forum sur la minocycline dont tu parles. Il n'y a aucune occurrence. Mais peut-être que quelqu'un en aura entendu parler.
Ceci dit, j'attire ton attention sur un point important : les recherches internet peuvent être la pire des choses car on trouve le meilleur comme le pire, sans pouvoir le distinguer, et cela contribue bien souvent à renforcer les angoisses.
Avant d'être diagnostiqué, j'ai fait moi aussi des recherches - plutôt que de consulter ! - et je me suis trompé lourdement : je pensais avoir un diabète de type 2... Ben non !

Le stress ne nous est pas bon : il renforce nos symptômes.

D'autant que tu es maintenant prise en charge, qu'un traitement de fond va permettre de limiter les risques, que ce traitement existe depuis longtemps et qu'il a pu à la fois prouver son efficacité et qu'il provoque peu ou rarement d'effets secondaires.
Tu as donc toutes les raisons d'être Zen !

Bien à toi.

[caroeudes]

Bonjour!

L'étude menée sur la Minocycline se trouve sur le site : https://scleroseenplaques.ca (Je ne suis pas capable de le mettre en lien, désolée!)
J'y porte une grande attention puisque ce médicament me coûterait 5$ par mois alors que Copaxone 300$. (Les assurances me remboursent à 80%) J'essaie d'en apprendre plus car, honnêtement, ça fait un trou dans mon budget. Je vais essayer de contacter ma neurologue cette semaine pour en savoir davantage. Ça m'intrigue.

Bonne journée!

[Bashogun]

Bonsoir caroeudes,

il me semblait avoir lu que Teva, la labo qui produit la Copaxone, remboursait un partie du coût de la Copaxone, ce qui allégeait pas le coût global.

Je comprends bien que la question budget soit incontournable. Mais je te conseillerais à la fois de ne pas te contenter d'une seule étude et de consulter ton neuro ou tout médecin qui s'y connaîtrait un tant soit peu et qui ne serait pas lié d'une manière ou d'une autre à un/des labo(s).

Quand il s'agit de traitements, quels qu'ils soient, il est nécessaire d'être le plus éclairé possible.

Bien à toi.

[caroeudes]

Finalement, bonne nouvelle: l'assurance privée rembourse la totalité des traitements de Copaxone! Quel soulagement! J'angoissais vraiment à ce niveau. Je commence officiellement le traitement lundi midi. Une infirmière viendra à la maison pour m'éduquer, dans ce qui deviendra, une nouvelle routine de vie.

En attendant ce merveilleux moment, les seringues sont bien au frais dans mon réfrigérateur. Est-il préférable, selon vous, de s'injecter le matin ou en soirée? Je me croise les doigts pour que tout aille bien lundi car je dois avouer que j'ai un peu peur de l'auto-injection. Puisque je me sens plutôt bien présentement, je n'y croyais pas tant que ça mais là avec les seringues si près de moi, la maladie me semble bien réelle!

Bonne nuit!

[Bashogun]

Bonjour Caroeudes,

voilà une très bonne nouvelle !
Avec l'infirmière qui va faire ton 'éducation thérapeutique', t vas pouvoir apprendre tout ce qu'il est nécessaire de savoir pour faire tes injections mais aussi, je pense, plein d'infos sur le Sep.

Ne t'inquiète pas, le stylo injecteur est très pratique, vraiment, et elle te montrera comment te faire les injections dans le bras sans difficulté et t'appuyant sur le dossier de la chaise pour rendre le point d'injection choisi aisément accessible. Elle te conseillera aussi pour la profondeur à sélectionner selon le point d'injection au vu de ta corpulence.

Pour ma part, j'avais choisi de faire ma toute première injection dans le ventre, la zone qui me faisait le plus peur. L'appréhension fait qu'on se crispe, ce qui peut rendre l'injection douloureuse.

Pour le moment de l'injection, cela dépend surtout de toi et de ton rythme de vie. Matin ou soir, cela n'a en soi pas d'importance, l'important c'est que ce soit régulier et il faudra que tu avances ou recules l"heure de l'injection progressivement pour te caler sur le moment choisi.

So, keep cool, Zen attitude !

Tu nous diras !

[caroeudes]

Bon bien ça y est! Première piqure faite. L'infirmière vient de quitter. La piqure telle quelle ne m'a pas dérangé du tout. Toutefois, la brûlure après est un peu plus intense. Un peu comme une piqure de guêpe. Je suis positive dans tout cela. C'est moins pire que je pensais! J'espère que ce sera aussi facile demain et le jour d'après....

Bonne journée!

[Bashogun]

Bonjour caroeudes,
heureux d'apprendre que tout s'est bien passé pour cette première injection et de lire que ton moral est au beau fixe !
Tu vas t'habituer aux injections avec le temps et en veillant à ce que la seringue bien placée dans le stylo, tu devrais pouvoir limiter les éventuelles douleurs.
L'infirmière t'a-t-elle donné des conseils, notamment sur la profondeur et sur les moyens de faire les injections dans les hanches et les bras dans les meilleures conditions ?
Bien à toi.

[caroeudes]

Bonsoir Bashogun,

Ce matin, j'ai fait ma 2e injection, toute seule comme une grande! Cela s'est bien passé également. J'avoue qu'avec le stylo injecteur c'est plutôt facile. Les 2 cuisses sont faites. Je m'attaque au ventre demain! L'infirmière était bien gentille et a pris le temps de m'expliquer tout ce que je devais savoir. Elle me conseille la profondeur # 12 sur le stylo. Je dois prendre appui sur un dossier de chaise pour les bras. Je vais garder le haut des fesses en dernier car on ne voit pas bien donc je préfère être habituée un peu plus.

J'ai mis un ''icepack'' ce matin sur ma cuisse après l'injection pour au moins 20 minutes, pendant que je prenais mon déjeuner et cela m'a évité la sensation de brûlure de la veille. Si tout se passe à merveille, je devrais être en mesure d'ajouter l'injection à ma routine du matin avant d'aller travailler. Je suis en vacances présentement, étant enseignante. Je recommence le 24 août et les élèves débutent le 30 août. Ça me laisse encore une bonne semaine pour m'habituer. Je reste positive et j'essaie de profiter de mes dernières journées de vacances au maximum.

J'ai cru comprendre que tu avais pris Copaxone comme médicament par le passé mais que tu ne le prenais plus. Si ce n'est pas trop indiscret, quelles étaient les raisons du changement de médic ?

Bonne soirée

[Bashogun]

Bonjour caroeudes,
eh bien, voilà, ça roule !
Et l'icepack est une bonne idée pour limiter les effets douloureux de l'injection.
J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans. C'est un traitement efficace qui a en général peu d'effet, voire pas d'effets secondaires mais, à la longue, je l'ai trouvé trop contraignant. Je faisais mes injections le soir, ce qui n'était pas toujours pratique quand il fallait sortir... Et comme il faut respecter une certaine heure, même avec une certaine amplitude, ce n'était pas toujours pratique.
En outre, comme je voyageais beaucoup à l'époque, notamment par avion, le passage au contrôle n'était pas toujours évident avec toutes ces seringues et trouver à les conserver au frais dans l'avion avec certaines compagnies était parfois un peu compliqué.
Enfin, à force, il y a des point d'injection qui sont devenus plus difficile, pour je ne sais quelle raison, en particulier le bras gauche. Et comme je ne passais pas par le ventre - trop douloureux pour moi - ça réduisait d'autant le nombre de points.
En 2011, quand j'ai été diagnostiqué, il n'y avait pas vraiment de traitement oral. Après 5 ans, j'ai demandé à ma neurologue de me prescrire plutôt un traitement oral et j'ai été sous Aubagio, qui me convient bien, en plus de Fampyra depuis 2014 pour mes soucis de marche après une poussée que j'ai mal gérée.
Qu'est-ce que tu enseignes, à quel niveau ?
Bien à toi.

[caroeudes]

Bonjour Bashogun!

Le ventre est fait! Aucune douleur! J'ai l'impression que ça va trop bien!!! Aucun médicament oral ne m'a été suggéré. Je crois que c'est plus tard dans la maladie, étant donné que j'en suis qu'au début, n'ayant eu qu'une névrite optique. Cela fait quand même au moins 2 ans que je me plains d'engourdissement dans le bras droit. Cela vient et part tout seul. Que ce soit quand j'écris, que je conduis ou dans mon sommeil. On a plutôt pensé au canal carpien. Je pense que je perds un peu de sensibilité à la jambe droite car lorsque je me suis épilée à la cire chaude, je n'ai pas senti la chaleur du tout. L'infirmière m'a expliqué que pour l'avion, c'était plus facile aujourd'hui. Que la neurologue devait me signer un papier et que je devais avoir en main l'étiquette de prescription. Enfin, je verrai cela l'an prochain puisque je ne vais pas à l'étranger très souvent.

J'enseigne à l'école primaire, en 5e année (10-11 ans) dans une école près de chez moi. Je commence ma 10e année à cette école mais ça fait déjà 25 ans que j'enseigne. Le temps passe vite! J'apprends qu'il faut profiter de chaque moment! Ce sera désormais ma devise: Vivre et apprécier le moment présent! Quel est ton métier et comment as-tu géré le travail?

Bonne journée!

[Bashogun]

Bonjour Caroeudes,
la Copaxone est un traitement qui existe depuis longtemps, il est efficace et présente peu d'effets secondaires, en tous cas moins que bien d'autres. C'est donc le mieux pour commencer. En plus, il ne laisse pas de traces qui nécessiteraient de recourir à la contraception.

Pour les 'petits soucis' que tu décris, je crois qu'on en a tous plus ou moins et la difficulté est de ne pas lire le moindre symptôme par le seul prisme de la Sep, au risque de louper l'essentiel. Mais c'est vrai qu'avec toutes les lésions qu'on se trimbale dans notre petit cerveau et notre chère moelle, ça peut toujours provoquer ralentissement et embouteillages. Bison Futé ne peut rivaliser avec la démyélinisation !...

Pour les voyages en avion, j'avais toujours sur moi tous les documents nécessaires. N'empêche, et même si j'avais très vite bien compris qu'arriver comme une fleur, la bouche en cœur, en annonçant tout de suite que j'avais des seringues aidait grandement, il y a eu parfois des excès de zèle. Le plus souvent, avec la boite de Copaxone isolée dans un bac pour passer les rayons X, il n'y avait aucun contrôle supplémentaire. C'est à Athènes et à Vienne que ça a été plus longuet, suspicieux et tatillon. Il faut donc tout de même prévoir assez de temps pour tenir compte d'un possible ralentissement de cet ordre.

Bravo pour cette première injection !

Bien à toi.