Bonjour à tous

[Annesow]

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Anne-Sophie et j'ai 25 ans. Cela faisait un petit moment que je souhaitai échanger sur un forum de ce genre et je suis tombé sur le votre, donc me voici. J'espère donc pouvoir échanger avec vous tous.
Côté SEP j'ai été diagnostiqué l'année de mes 19 ans et je suis sous Copaxone 40 depuis un peu plus d'un mois (le neuro de l'époque me jaugeant trop jeune pour mettre en place un traitement à l'époque). A part le côté grosse fatigue harassante par moment, j'ai eut la chance de faire de simples petites poussées qui n'ont pas laissées de séquelles, des fourmillements, insensibilité, hypersensibilité...Je m'estime pas malchanceuse parmi la multitude des déclinaisons que notre chère SEP peu engendrer.
Pour le reste de la présentation je dirai que je suis coiffeuse, que je vis en région bordelaise et que je suis quelqu'un d'assez enjouée :p
Du coup voilà pour la présentation, bonne soirée à vous ♥♥

[Defcom]

bonsoir Annesow et
Dans l'ensemble,tout a l'air de bien se passait pour toi,professionnellement,tu a une activité qui te permet d'être au contact d'autre personnes,ce qui évite une forme de repli sur soi .
Ton traitement se passe bien,pas trop d'effets secondaires ?

Bonne soirée

[Annesow]

Bonsoir Defcom,

Je n'ai pas à me plaindre en effet. Le traitement se passe bien, je dénoncerai simplement le fait que mes injections me donnent de jolies boules sous la peau, entrainant quelques démangeaisons et des rougeurs ou des aspects 'bleutées' autour du point d'injection et ce pendant des jours (voir semaines), je note parfois des changements d'humeurs du haut vers le bas en quelques minutes. Voilà pour moi Et toi de ton côté comment vas tu ?

[Loutrinette]

Bonjour et bienvenue à toi parmi nous

Ca fait toujours plaisir de voir quelqu'un pour qui ça se passe plutôt bien et qui positive!
Les retours positifs ça aide ceux qui ne savent pas de quoi va être fait leur lendemain.

J'espère que tu pourras trouver ici ce que tu cherches

[Bashogun]

Bonjour Annesow et bienvenue parmi nous sur le forum !

il y a eu une poussée plus vive que celles dont tu parles pour finalement avoir un traitement de fond après toutes ces années - ou ton neurologue a estimé que tu avais atteint ta 'majorité médicamenteuse' ?

Pour la Copaxone, cela m'étonne que tu gardes les traces des injections aussi longtemps. Peut-être faut-il que tu essaies d"autres profondeurs sue le stylo injecteur.

Pour les sautes d'humeur dont tu parles, il n'est pas certain que ce soit dû au traitement, mais plutôt à la Sep.
Ceci dit, si cela n'est apparu qu'après avoir commencé la Copaxone, on doit en déduire qu'elle en est responsable (ou qu'elle accentue). Cette version récente de la Copaxone, à 40mg au lieu de 20mg, est plus fortement dosée en molécule active, ce qui pourrait conduire à de tels effets, que je ne crois pas avoir connu pendant mes 5 ans de Copaxone 20mg.

La fatigue, enfin, c'est le symptôme qui nous est le plus commun et qu'il faut apprendre à gérer, ce qui n'est pas de tout repos !

Au plaisir de te lire.

[Meana]

Bonjour , je te souhaite la bienvenue parmi nous , je suis nouvelle également , au plaisir d'échanger .

[Annesow]

Bonsoir à tous et merci pour les gentils messages d'accueil

Pour répondre à ta question Bashogun, n'ayant pas eut de poussées ni autres signes inquiétant j'avoue avoir négligé le suivi de ma maladie pendant 2 ans, après tout je n'allais pas mal je ne voyais pas l'utilité de me concentrer sur ça. Pendant ce temps mon neurologue est parti à la retraite et par la suite j'ai refait une poussée, j'ai donc décidé de reprendre mon suivi en main. J'ai consulté une nouvelle neurologue, que j'apprécie beaucoup d'ailleurs, on a refait des irms, des examens neuro...C'est elle qui m'a très vite conseillé de mettre en place un traitement en m'expliquant que plus tôt on commençait et mieux ça serait pour le futur, afin de prévenir d'éventuelles poussées. Du coup, en avant avec copaxone 40. J'ai d'abord commencé les injections avec le stylo applicateur mais même si c'est plus rapide, ça me faisait vraiment mal, j'avais l'impression d'avoir des bleus sous la peau pendant des semaines. Du coup, j'ai essayé de me piquer par moi même, ma soeur étant infirmière elle m'a guidé dans cette démarche, ça fait plus d'une semaine que je me pique donc seule et c'est bien moins traumatisant pour ma sensibilité de peau, même si je conserve cependant des boules sous la peau et des gonflements aux points d'injections. J'ai d'ailleurs pu noter que ce genre de réactions ne se faisaient pas quand je me pique dans le ventre.
Avez vous noté des différences vous toutes et tous ?

Loutrinette, j'ai parfaitement conscience d'être chanceuse d'être dans l'état dans lequel je suis. A l'époque quand le diagnostic a été posé, j'ai beaucoup déprimée, pour être très honnête j'avais vraiment peur du futur. Je me suis posée vingt milles questions et je pense que c'est notre lot à tous. Et puis, je me suis rendu compte que même si j'avais une étiquette sur mon dossier médical j'allais bien. Pour l'instant je vais bien, je profite de ma vie, je profite de ma carrière et advienne que pourra comme on dis ^^ J'espère avoir la chance de pouvoir échanger avec vous tous et apporter du soutiens à ceux ou celles qui en auront besoin^^

Meana, bienvenue à toi aussi, les échanges avec plaisir quand tu veux

[Bashogun]

Bonjour Annesow,

J'ai d'abord commencé les injections avec le stylo applicateur mais même si c'est plus rapide, ça me faisait vraiment mal, j'avais l'impression d'avoir des bleus sous la peau pendant des semaines. Du coup, j'ai essayé de me piquer par moi même, ma soeur étant infirmière elle m'a guidé dans cette démarche, ça fait plus d'une semaine que je me pique donc seule et c'est bien moins traumatisant pour ma sensibilité de peau, même si je conserve cependant des boules sous la peau et des gonflements aux points d'injections.

Tu as bien du courage de te piquer sans l'aide du stylo ! Je n'ai jamais osé... C'est vrai que parfois les injections étaient douloureuses, il me semblait chaque que je n'avais pas placé la seringue assez droite dans le stylo. J'y faisais donc très attention et dans l'ensemble, je n'ai pas eu trop à me plaindre, sauf dans le hanches, mais je crois que je ne parvenais pas toujours à bien y trouver le point d'injection.

Quant au ventre, je n'ai jamais réussi sans que ça me provoque des douleurs importantes. Peut-être était-ce dû à mon appréhension et à la contraction que cela pouvait induire. C'est pour cela que lorsque mon infirmière référente a fait mon 'éducation thérapeutique', c'est dans le ventre que je me suis piqué pour la toute première fois. Aouch ! J'ai réessayé deux fois par la suite, avec le même résultat - et j'ai abandonné cette zone.

En faisant tes injections sans l'aide du stylo, j'imagine qu'il est plus difficile de trouver la bonne profondeur, si bien que si ce n'est pas assez profond, ça peut te laisser ces boules et gonflements un certain temps.

C'est elle qui m'a très vite conseillé de mettre en place un traitement en m'expliquant que plus tôt on commençait et mieux ça serait pour le futur, afin de prévenir d'éventuelles poussées.

Il n'y a pas de remède miracle pour nous, pas de panacée, mais nos traitements de fond permettent au moins, en effet, de réduire sensiblement le nombre de poussées et leur intensité. Toutes les études menées montrent un ralentissement de la maladie. Ta neurologue a donc eu raison de te le conseiller. En outre, la Copaxone est un traitement qui présente moins d'effets secondaires et avec la version en 40mg, la contrainte des injections quotidiennes est nettement allégée.

j'ai parfaitement conscience d'être chanceuse d'être dans l'état dans lequel je suis. A l'époque quand le diagnostic a été posé, j'ai beaucoup déprimée, pour être très honnête j'avais vraiment peur du futur. Je me suis posée vingt milles questions et je pense que c'est notre lot à tous.

Tout comme toi !
D'autant que je ne m'attendais pas du tout à ce diagnostic, que toutes les pires représentations m'ont pris d'assaut et j'ai mis bien du temps à m'en remettre. La phase d'acceptation est incontournable, nous la subissons tous, mais nous la traversons plus ou moins bien. C'est pour beaucoup le forum qui m'y a aidé.

J'espère avoir la chance de pouvoir échanger avec vous tous et apporter du soutiens à ceux ou celles qui en auront besoin

Le forum m'a apporté beaucoup et il est juste d'apporter en retour toute l'aide et le soutien possible à ceux et celles qui abordent ses côtes pour y trouver un havre.

Bien à toi.