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Messagepar Ptitepat67 » 08 juin 2017, 13:00

Bonjour, je vous rejoins sur ce forum car j'ai besoin de vider mon sac. J' ai 50 ans et j'ai été diagnostiquée SEP en Janvier 2001. Je n'ai fait que trois poussées depuis le début de la maladie : en 2001, en 2006 et actuellement depuis Avril 2017. Sans traitement de fond jusqu'à présent. Les deux premières poussées ( une sensitive au niveau d'une jambe et la seconde avec une baisse de l'acuité visuelle au niveau d'un œil) ont récupéré totalement après une série de bolus et un mois et demi environ de repos. Celle-ci est plus longue et plus pénible. Elle a commencé il y a deux mois par une baisse de sensibilité de l'hémicorps gauche. Après trois bolus d'autres symptômes se sont surajoutés : sensation de brûlures dans les jambes, douleurs lombaires à type de sciatique, grosse faiblesse musculaire à la marche dans les jambes et les pieds, et plein de douleurs diverses et variées qui vont et viennent...IRM cérébrale et médullaire ont confirmé le retour de la maladie. J'ai beaucoup de mal à accepter car elle m'avait oubliée depuis de nombreuses années et moi aussi ! Je vivais normalement, je travaillais à plein temps jusqu'au 9 Avril dernier, sans plus penser à elle. D'ailleurs peu de personnes dans mon entourage amical ou professionnel n'étaient au courant... Bref, énorme choc ce matin du 10 Avril 2017 quand je me suis aperçue que j'avais une perte de sensibilité au toucher au niveau de mon côté gauche. Donc aujourd'hui je suis à presque deux mois du début de cette poussée et toujours en arrêt maladie ( jusqu'au 30 Juin pour l'instant). Les brûlures aux jambes ont disparu mais maintenant c'est une douleur dans le haut du dos ( à type de brûlure également) qui devient chronique et que je ressens au lever tous les matins. Mon neuro m'a donné du Lyrica à très faibles doses pour l'instant. La faiblesse dans les jambes et les pieds reste, j'ai parfois une maladresse à la marche, les pieds qui trainent... J'ai commencé de la kiné la semaine dernière. Je m'inquiète fortement pour mes jambes, Est-ce que je peux encore les récupérer sans séquelles après deux mois ? Est-ce que je ne suis pas en train de passer en progressive ?..... Je ne pense pas pouvoir retravailler le 1er Juillet, comment ça va se passer pour le boulot ? Travaillant seule souvent je ne me vois pas capable de reprendre mon poste. En plus je ne conduis plus car j'ai peur de mes jambes, donc qui dit plus de conduite dit dans mon cas plus de travail ( car j'habite en campagne).... Mon mari est d'un naturel optimiste et semble ne pas comprendre l'épée de Damoclès qui pèse sur moi ( ou il fait l'autruche !), mon grand fils pareil, le plus jeune n'est pas trop conscient de la gravité de la maladie. Mon neurologue n'a aucune écoute et ne réponds pas à mes questions ou trop rapidement. Je me sens bien seule et déprimée, je suis seule chez moi toute la journée avec mes symptômes. Suis en attente de mise sous Aubagio. Ai rdv le 15 Juin avec une neurologue de L'HJ de neuro. Je fais la prise de sang obligatoire cette semaine. Mais j'ai très peur de ce traitement après ce que j'ai pu en lire... Voilà, je m'excuse de ce très long post mais j'avais besoin de me lâcher. Je me suis inscrite car j'ai besoin de sortir de mon isolement et je pense que ce site peut m'être d'une aide précieuse...

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Messagepar Bashogun » 08 juin 2017, 20:46

Bonsoir Ptitepat67 et bienvenue parmi nous sur le forum !

désolé de cette nouvelle poussée, qui semble importante et qui, c'est bien normal, te relance dans une difficile phase d'acceptation après tout ce temps sans symptômes.

Si les IRM attestent la poussée, c'est sans doute parce qu'elles montrent des hypersignaux qui prennent le contraste avec le Gadolinium. Ce serait donc bien une nouvelle poussée, vive, comme il y en a avec les SEP rémittentes.

Si tu estimes que ton neurologue n'est pas assez clair, tu peux parfaitement prendre un second avis. Il est dommage en effet, je pense, que ton neuro ne soit pas suffisamment explicite pour te rassurer. Mais en te prescrivant Aubagio, qui est un traitement de fond de première intention, il manifeste, à sa façon, son diagnostic d'une poussée de Sep rémittente.

Certes, comme tout traitement de fond, Aubagio peut avoir des effets secondaires :
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Mais c'est un traitement pratique et efficace et les effets secondaires sotn comme toujours très variables selon les personnes.

Je suppose que ton neuro t'en a proposé au moins deux et qu'il t'a exposé pour chacun leur intérêt et leurs éventuels inconvénients, non ?

Le forum est riche et tu y trouveras bien des informations. Mais c'est aussi un lieu où tu peux t'exprimer à loisir et surtout trouver du soutien.

Au plaisir de te lire.
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Re: HELP !

Messagepar Defcom » 08 juin 2017, 20:59

cou2 Bonsoir Ptitepat67 et bienvenu2
Malgré les perfusions de solumèdrol,la récupération peut être longue sans que l'on sache pourquoi . Chaque personne et la SEP qui l'accompagne sont différentes. Gardes le moral .
Pour les points abordés par Bashogun,je plussoie :wink:

Bonne soirée cou2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Ptitepat67 » 08 juin 2017, 21:57

Merci de votre accueil chaleureux ! C'est vrai que ça fait du bien de se sentir comprise et de pouvoir exprimer ses ressentis. Ce nouvel épisode m'a bien secouée psychologiquement car si imprévisible et depuis tant d'années qu'elle m'avait fichu la paix ! Je suis d'un naturel plutôt pessimiste donc ça n'arrange rien pour garder le moral ! Je vois plutôt mon avenir sombre...
Mon neuro m'a parlé de deux traitements : Aubagio et Tecfidera mais sans trop m'expliquer les effets secondaires en détail. Donc il est parti sur Aubagio en me disant que tout le monde n'avait pas forcément tous les effets secondaires. Je suis rassurée d'apprendre qu'il est efficace.
On verra après les résultats de ma prise de sang si je peux commencer le traitement... Je vois une autre neuro que je ne connais pas à l'hôpital pour la mise en place du traitement, peut-être sera t-elle plus à l'écoute et plus bavarde... J'aurais tant de questions à lui poser ! Je suis dans une petite ville où le désert médical est une catastrophe donc il n'y a qu'un neuro en ville ! Sinon il faut que j'aille consulter à Reims. Je pense même en plus de ce forum contacter l' AFSEP de mon département qui je pense pourrait mettre de bon conseil sur les questions de travail, d'assurances.... en plus ils font des groupes de parole tous les mois...

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Messagepar Bashogun » 09 juin 2017, 00:18

Bonsoir Ptitepat67,

tu as fait une violente poussée et comme cela faisait très longtemps, il est normal que cela t'inquiète. Pour autant, tu aurais tort de te livrer à un pessimisme débridé. Defcom a bien raison de te rappeler que les bolus de Solumédrol peuvent mettre du temps à faire leur plein effet. Quand j'ai eu ma névrite optique qui a permis le diagnostic, il a bien fallu deux mois et demi pour que cela s'arrange. La patience est une vertu qu'il nous est nécessaire.

Une fois ta prise de sange pré-traitement faite et Aubagio mis en place, il te faudra faire des analyses de sang tous les 15 jours pour surveiller le foie (via les transaminases). C'est un peu contraignant, mais on s'y fait bien. Tu veilleras à donner les coordonnées de ton neuro au labo pour qu'il les lui fasse parvenir en même temps qu'à toi.

J'espère que le neuro que tu dois bientôt voir sera plus prolixe et te donnera davantage confiance.

Comme tu sembles avoir un revival de la phase d'acceptation, tout ce qui te permettra de te libérer, forum, groupe de parole et autres, sera sans doute bénéfique. Le forum est à toi et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te lire. Ecrire a une vertu libératoire et échanger pour aider les autres permet aussi de s'oublier et de se sentir mieux.

Bien à toi.
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Messagepar lélé » 21 juin 2017, 22:00

Coucou
La majorité de ma famille côté de mon père habite Charleville Villers aiglemont etc etc

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Messagepar Ptitepat67 » 22 juin 2017, 08:47

lélé a écrit :Coucou
La majorité de ma famille côté de mon père habite Charleville Villers aiglemont etc etc


Ardennais ou Ardennaise (?) expatrié(e) ?

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Re: HELP !

Messagepar lélé » 23 juin 2017, 22:08

Alors j'ai été conçue à Charleville lol
Née à la clinique du docteur l'hoste à Villers semeuse :lol:
Puis une semaine après je suis allée avec mon berceau dans le sud lol
Mon père était à Charleville voir ses frères et sœurs i
Il y a deux semaines

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Messagepar Ptitepat67 » 24 juin 2017, 19:40

Oui, donc pas vécu dans les Ardennes ! Je t'envie, j'aurais aimé partir dans le Sud, mais ça ne s'est pas fait. Ardennais, boulot, famille, maison ici donc jamais partis. :cry:

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Re: HELP !

Messagepar Bashogun » 25 juin 2017, 09:16

Bonjour Ptitepat,
Rimbaud était lui aussi des Ardennes, de Charleville-Mézières pour être précis.
Il en est parti finalement, mais ça ne lui a pas fait grand bien ! :wink:
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Re: HELP !

Messagepar Ptitepat67 » 25 juin 2017, 11:13

Bashogun a écrit :Bonjour Ptitepat,
Rimbaud était lui aussi des Ardennes, de Charleville-Mézières pour être précis.
Il en est parti finalement, mais ça ne lui a pas fait grand bien ! :wink:


Eh oui, nous avons notre figure locale, son musée et la maison de sa naissance qui se visite ! Nous sommes connus aussi grâce à notre festival mondial des marionnettes qui a lieu tous les deux ans pendant dix jours et qui draine beaucoup de monde de tous les pays ! ( en Septembre prochain). Et aussi le Cabaret Vert fin Août tous les ans, festival de musique où là aussi il y a du monde ( un peu de pub pour ma ville :wink: ).
Sinon à part ça les médias s'amusent régulièrement à saper notre réputation: le Nord, le chômage, l'ennui, la pluie.... ragee

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Re: HELP !

Messagepar Bashogun » 25 juin 2017, 15:27

Ptitepat67 a écrit :Et aussi le Cabaret Vert fin Août tous les ans, festival de musique où là aussi il y a du monde ( un peu de pub pour ma ville :wink: ).

Mais il place pourtant le Cabaret Vert à Charleroi :

Au Cabaret Vert, cinq heures du soir
Arthur Rimbaud

Depuis huit jours, j’avais déchiré mes bottines
Aux cailloux des chemins. J’entrais à Charleroi.
– Au Cabaret-Vert : je demandai des tartines
De beurre et du jambon qui fût à moitié froid.


A quoi ça rime !... :wink:
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Re: HELP !

Messagepar Ptitepat67 » 25 juin 2017, 15:47

Cabaret Vert en référence à Rimbaud, mais il est vrai que nous ne sommes pas loin de la Belgique. La frontière se trouve à une quinzaine de kms de Charleville.

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Re: HELP !

Messagepar lélé » 25 juin 2017, 16:58

À 18 ans j'y suis retournée deux ans
J'y ai même conçue ma première fille lol
Je connais Charleville comme ma poche
Comment te sens tu en ce moment ?
Au niveau récupération ?

Bashogun il y a Rimbaud mais il y a aussi une petite placette et à chaque heure un théâtre se met en route avec une scenette de Guignol, les rideaux s'ouvrent et on voit la'scene se jouer

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Re: HELP !

Messagepar Ptitepat67 » 25 juin 2017, 21:06

lélé a écrit :À 18 ans j'y suis retournée deux ans
J'y ai même conçue ma première fille lol
Je connais Charleville comme ma poche
Comment te sens tu en ce moment ?
Au niveau récupération ?

Bashogun il y a Rimbaud mais il y a aussi une petite placette et à chaque heure un théâtre se met en route avec une scenette de Guignol, les rideaux s'ouvrent et on voit la'scene se jouer


C'est cool de trouver quelqu'un qui connait Charleville :lol: ! Ce dont tu parles c'est Le Grand Marionnettiste.
Alors j'ai l'impression de récupérer tout doucement, en tout cas moins vite que les deux précédentes fois. Ma généraliste m'a prolongé encore mon arrêt de travail jusqu'au 31 Juillet, j'ai du mal à supporter cette inactivité ! Mais elle préfère que je ne reprenne pas trop tôt, que je reprenne en forme ! Et je reprends ma voiture que depuis hier. Je n'osais pas conduire depuis deux mois !
Hier je suis allée au groupe de paroles organisé par l'Afsep, j'y ai rencontré des gens très gentils avec lesquels j'ai pu échanger dans la bonne humeur. J'ai pu apprendre des choses, poser des questions... Je suis rentrée chez moi plus sereine...

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Re: HELP !

Messagepar lélé » 25 juin 2017, 21:56

C'EST une bonne chose ce groupe de parole
Il faudra qu'un gentil modérateur le note dans le poste prévu à cet effet mais je sais pas où il se trouve
Ça va te permettre de te concentrer sur ta rééducation
Tu peux peut-être trouver une petite activité et aller manger de temps en temps avec tes collègues pour garder un lien
Tu verras ça passe vite!!!!

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Messagepar Ptitepat67 » 25 juin 2017, 22:20

lélé a écrit :C'EST une bonne chose ce groupe de parole
Il faudra qu'un gentil modérateur le note dans le poste prévu à cet effet mais je sais pas où il se trouve
Ça va te permettre de te concentrer sur ta rééducation
Tu peux peut-être trouver une petite activité et aller manger de temps en temps avec tes collègues pour garder un lien
Tu verras ça passe vite!!!!


J'ai des collègues sympas, viennent me voir à la maison ou viennent me chercher pour faire un restau ! C'est prévu encore mardi midi ! Vais reprendre le boulot avec des kilos en plus ! ragee

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Messagepar Bashogun » 26 juin 2017, 07:08

Bonjour Ptitepat,
que de bonnes nouvelles, ça fait très plaisir !
Ta neurologue a raison de faire en sorte que tu puisses reprendre dans les meilleures conditions.
Et en attendant, entre tes collègues et ce groupe de parole de l'AFSEP, tu as de quoi t'occuper ! Tu es entourée, c'est essentiel, et tu peux échanger. N'hésite pas, d'ailleurs, à nous dire ce que tu as appris lors de ces groupes de parole : ça pourra être utile à beaucoup sur le forum.
Comme lélé l'indique, tu peux peux nous donner les coordonnées locales de l'association pour qu'on puisse les ajouter à l'annuaire.
Bien à toi.
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