Bonjour à tous et à toutes

[val1401]

Bonjour,
Je me présente je m'appelle Valérie et j'ai 40 ans.
Je me suis inscrite sur ce site pour partager mon expérience et peut-être avoir des réponses à mes questionnements et pouvoir discuter avec des personnes qui vivent ce que je ressent depuis 16 ans maintenant.
Il y a donc 16 ans j'ai eu un épisode assez spécial. J'ai sur un mois de temps perdu 15 kg, plus de force musculaire, une démarche ataxique, des troubles visuels et une forte douleur à caractère de brûlure au niveau de la base de la nuque et du bas du dos. Le médecin traitant de l'époque a fait exams du genre radios et scanner nuque et dos. Un week-end me sentant au plus mal (difficulté respiratoire s'ajoutant au reste), j'appelle le médecin de garde qui me dis alors il faut aller aux urgences car vous faites une poussée de SEP ou de Guillain-Barré. Arrivée aux urgences, je tombe sur une neurologue qui me demande ce que je fais dans la vie. Je lui répond donc je suis kiné et là, elle me dis de rentrer chez moi que c'est dans ma tête. Le drame mais bref, je récupère complètement au bout de 2 mois. Je reprend mon activité mais en gardant des douleurs qui s'étendent à l'ensemble du corps. Je décide de consulter un rhumatologue qui me soigne pour une polyarthrite ankylosante pendant plusieurs années (5 ans). Je décide de rentrer en Belgique et prend contact avec un rhumato. Celui-ci me dit que je n'ai pas de polyarthrite mais une fibromyalgie. Donc on me soigne pour une fibro depuis mais j'ai épuisé le stock antalgique et anti-inflammatoires sans résultats ou très peu. Entre temps, d'autres symptômes apparaissent comme des paresthésies ou des troubles proprioceptifs et une grande fatigue. Ici dernièrement (octobre 2016), gros vertiges avec perte d'équilibre. Le médecin traitant m'envoie chez l'ORL qui diagnostique une névrite vestibulaire avec dépendance visuelle et nystagmus. Séance de kiné n'ont rien changé, j'ai toujours à l'heure actuelle des vertiges et des pertes d'équilibre qui me gênent au quotidien surtout pour la conduite automobile. consult actuellement neuro car diagnostic de Sep revient sur la table. Irm cérébrale tout à fait normal et EMG prévu pour juin.
voilà ce que je vis au quotidien et suis un peu dans le doute et très épuisée.
J'espère ne pas vous avoir ennuyer avec mes bizarreries.
Au plaisir de vous lire je vous souhaite une bonne journée.

Valérie.

[Marie69]

Bonsoir,

Je compatis à votre errance médicale... Suis passée pendant 20 ans pour une hypocondriaque
Le nombre incalculable d'inepties entendues aux urgences. Je jour ultime, j'ai évité les urgences attendant mon ophtalmo. Certains m'avaient conseillée de dormir Cette fois, j'avais perdu la vue d'un œil. C'est très long ce diagnostique mais il passe inévitablement par une ponction lombaire. Néanmoins, je trouve de la négligence de la part des généralistes.
Vous devez consulter un neurologue.
Je vous souhaite une bonne soirée et bon courage.

[Marie69]

Bonsoir,

Je compatis à votre errance médicale... Suis passée pendant 20 ans pour une hypocondriaque
Le nombre incalculable d'inepties entendues aux urgences. Je jour ultime, j'ai évité les urgences attendant mon ophtalmo. Certains m'avaient conseillée de dormir Cette fois, j'avais perdu la vue d'un œil. C'est très long ce diagnostique mais il passe inévitablement par une ponction lombaire. Néanmoins, je trouve de la négligence de la part des généralistes.

Je vous souhaite une bonne soirée et bon courage.

[Stefnoug]

Bonsoir Valérie,
J'espère que vous serez vite fixée et pourrez enfin mettre un nom sur le mal que vous avez.
Bonne soirée
Stef

[lélé]

Bienvenue
Ça fait un moment que tu souffres, c'est assez hallucinant

Le neuro est le plus logique dans ton parcours ou une demande en médecine interne

Tu habites en France où en Belgique ?

[Bashogun]

Bonjour Val et bienvenue parmi nous sur le forum !

16 ans d'errance diagnostic, c'est inédit et hallucinant !
Ce qui m'étonne le plus dans ce récit, c'est le peu d'examens prescrit, notamment IRM. Et pour ces derniers, seulement cérébrale ?
Lorsqu'il y a suspicion de Sep, et d'après tous les symptômes que tu décris c'est en effet une possibilité à approfondir, il y a bien des examens à mener - plutôt que de renvoyer à un facteur psychologique.
Peut-être est-ce une Sep, peut-être est-ce une autre pathologie, mais comment le savoir dans ces conditions ? Les médecins, les neurologues en particulier, procèdent par élimination avant de pouvoir énoncer un diagnostic. On a plutôt l'impression, à te lire, qu'ils sont passés d'hypothèse en hypothèse sans vraiment creuser.
La question de lélé est pertinente : France ou Belgique actuellement ? Car il y a en Belgique, rare en France, une spécialité qui pourrait aider à y voir voir plus clair : il existe en effet des 'internistes' (des spécialistes de médecine interne) qui pourraient approfondir.
N'hésite pas à parcourir le forum, à participer, à échanger. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Bien à toi.

[Marie91]

Bonjour Val1401 et bienvenue parmi nous sur le forum. Je comprends ce que tu ressens car moi même j'ai été diagnostiquée "fibromyalgique" il y a une bonne quinzaine d'années et c'est seulement il y a 4 ans que la SEP a été trouvée. Comme toi, plein de "bizarreries" avant dont je ne parlais plus car la plupart des médecins pensent que la fibro n'existe pas et que tout est dans la tête, j'avais donc appris à me taire et comme toi avais fait le tour des différentes molécules antalgiques ou anti inflammatoires. C'est suite à un accident de voiture dû à un malaise que mon médecin traitant m'a fait passé un IRM cérébral qui n'était pas terrible et qui a déclenché une hospitalisation avec IRM médullaire, ponction lombaire... et enfin le diagnostic est tombé. Tout ça pour dire que je ne saurais que trop te conseiller de continuer de chercher la cause de tous tes symptômes auprès d'un neuro ou d'un interniste, car SEP ou pas il doit bien y avoir une raison à tous ces maux.
Je te souhaite plein de courage, n'hésites pas à venir papoter avec nous et tiens nous au courant de la suite. A bientôt de tes nouvelles.

[Defcom]

Bonsoir Val1401 et
16 ans d'errance médicale,j'espéres que tu arrives au bout de tout cela,courage

[val1401]

bonjour,
merci à tous pour votre soutien.
pour répondre en gros à tous, je suis d'origine belge mais lors des premiers symptômes j'étais installée à Tours en Indre et Loire. suis de retour en Belgique mais travaille dans le Nord de la France.
je débute sur ce forum donc ai encore un peu de mal avec le fonctionnement. il est possible que j'écrive des messages pas à la bonne place. je m'en excuses d'avance et n'hésitez pas à me le faire savoir.
j'attends mon Emg qui se fera le 12 juin et après on verra la suite. je trouve que l'attente entre chaque rendez-vous est long en moyenne je dois attendre entre 2 et 3 mois pour en avoir un. est-ce pareil en France?
bien à vous valérie.

[Bashogun]

j'attends mon Emg qui se fera le 12 juin et après on verra la suite. je trouve que l'attente entre chaque rendez-vous est long en moyenne je dois attendre entre 2 et 3 mois pour en avoir un. est-ce pareil en France?
bien à vous valérie.

Bonjour Val,
c'est tout pareil, voire pire, en France !
Et en zone rurale, c'est le désert...
On attend de tes nouvelles après l'emg.
Bien à toi.