Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonjour,

SEP progressive diagnostiquée en décembre 2016. Une seule poussée en 2009. Symptômes : difficultés à la marche de la jambe droite depuis 2014. Cette difficulté s'aggrave petit à petit. Le pied droit est un peu enflé et un peu rouge ce qui peut me gêner pour me chausser. J'aimerais savoir si cela peut s'atténuer et si oui comment ?
Merci pour vos réponses.
PS : c'est la 1ère fois que je vais sur un Forum tel qu'il soit. Pas de Facebook rien !!! Donc ce mode de communication est nouveau pour moi et pas facile de se révéler mais malheureusement pas vraiment soutenue par médecin ou neuro. Trop accadémique je pense.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Korriganez et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
khadija

Re: Nouvelle

Message non lu par khadija »

Bonsoir Korriganez é bienvenue à toi parmi Nous.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Korriganez et bienvenue sur le forum !
j'imagine que ton parcours diagnostic entre 2009 et 2016 a été difficile.
En quoi penses-tu que tu n'es pas soutenue par ton neuro ? As-tu pu prendre un second avis ?
Le forum est un lieu convivial où tu trouveras moult informations diverses sur la Sep, quantité de témoignages et beaucoup de soutien.*
Nous connaissons tous la Sep et devons vivre avec, tout comme toi, et nous pouvons comprendre les hauts et les bas pour les avoir nous-même vécus. Tu peut te confier en toute liberté. D'ailleurs, écrire a un pouvoir libératoire qui peut beaucoup aider. Il y a aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir au besoin, plaisanter même...
Au plaisir de te lire !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Re,

Je viens de répondre. J'ai même fait un vrai roman thérapeutique !!!! Mais je pense qu'il n'est pas parti. Il est tard et je travaille de bonne heure demain. Alors, je reviendrais.

Cordialement
Korriganez
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonsoir,
je viens d'envoyer une réponse à Bashogon mais il a été refusé. Je ne comprends au fonctionnement de ce site ! :?:
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Korriganez,
désolé de ces difficultés à poster.
Peut-être est-ce une question de temps : s'il n'y a pas d'activité pendant un certain temps, on est déconnecté (sans le savoir). Or, écrire un long message peut conduire à cela.
Le mieux, c'est de copier ton texte avant de cliquer sur 'envoyer' afin de pouvoir le coller dans un nouveau message, ce qui sera plus rapide et devrait te permettre de l'envoyer plus aisément et plus sûrement.
Tu peux aussi préparer ton texte dans un traitement de texte, te connecter, cliquer sur 'répondre' puis coller ton texte et l'envoyer.
J'ai hâte de te lire !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonjour Bashogon,

Super ravie de ta réponse car je me sentais un peu seule :( .
Quant à réussir à faire ce que tu me m'explique, il va falloir que je m'entraine :lol: .
Donc, pour mon roman thérapeutique, on verra plus tard. Il n'est pas si urgent que cela !!!
Par contre, j'ai quelques questions "pratico-pratiques". A savoir, la mélatonine peut- elle être remboursée par la sécu dans le cadre de la SEP car je peux réellement mal dormir ? D'autant plus que je suis éducatrice dans un hébergement pour adultes avec des horaires décalés.
En fait, je n'ai qu'une question pour ce jour :)
Je dois partir bosser. J'ai encore cette chance là :D
En tout cas contente d'une explication et à Bientôt
Cordialement Korriganez
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour Korriganez,

Une bonne nouvelle qui coïncide avec ton arrivée sur le forum, pour tout les malades de la SEP primaire progressive. L'Ocrelizumab a été autorisé par la FDA (ce qui présage une autorisation sous peu en Europe?). Les neuros et médecins à qui j'ai eu a faire ont rarement fait preuve d'humanité...

A bientôt,
Romain
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Korriganez,

je confirme ce que viens de poster RomZzZ au sujet de l'Ocrelizumab pour la Sep progressive.
Mais il faudra encore attendre l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour la France... Cela peut prendre du temps malgré la décision de la FDA aux Etats-Unis.

Concernant la mélatonine, et sous le contrôle des connaisseurs sur le forum, cela semble compliqué.
Le remboursement n'a pas l'air évident, d'autant moins depuis la mise sur le marché du Circadin l'an dernier, qui contient de la mélatonine mais ne serait remboursé que pour le seul usage pédiatrique.

Reste que la Sep peut conduire à des troubles du sommeil. Sa prescription sur une ordonnance simple aurait, je pense, peu de chance de permettre un remboursement. Mais sur une ordonnance dite 'bizone', une prescription en lien avec la Sep dans le cadre concernant l'ALD (Affection de Longue Durée) pourrait peut-être être prise en compte pour un remboursement dans ce cadre.
Tu aurais donc tout intérêt à en parler avec ton neurologue, qui est à même de faire une telle ordonnance.
Encore faut-il qu'il prescrive un 'médicament' et non un simple 'complément alimentaire'.
Désolé de ne pouvoir être plus précis.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par RomZzZ »

Cher tous,

Je viens de recevoir cette nouvelle de ma neurologue

"L’ocrelizumab vient tout juste d’avoir la procédure d’autorisation temporaire d’utilisation en France (ATU), nous allons donc pouvoir commencer à le prescrire mais uniquement aux patients ayant une forme primaire progressive, ce dont j’avais conclu que c’était votre cas à la dernière consultation."

Je me pose une autre question: Rituximab/Ocrelizumab? Sachant que la deuxième option peut être plus risquée et est aussi plus onéreuse pour la sécu (je sais c'est ma fixette même si c'est la sécu qui paye).

Je pense aussi commencer la Biotin dans un futur proche et je prend actuellement du Fampyra. Bref plein d'armes contre cette saloperie, cela donne de l'espoir!
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,
RomZzZ a écrit :"L’ocrelizumab vient tout juste d’avoir la procédure d’autorisation temporaire d’utilisation en France (ATU), nous allons donc pouvoir commencer à le prescrire mais uniquement aux patients ayant une forme primaire progressive,
Pfiouuu ! C'est allé très vite pour une fois !
C'est une très bonne nouvelle !
RomZzZ a écrit :Je me pose une autre question: Rituximab/Ocrelizumab? Sachant que la deuxième option peut être plus risquée
J'ai cru comprendre que Rituximab et Ocelizumab partageaient la même molécule, mais je ne sais quelles sont les différences entre ces deux traitements. Quelqu'un pourrait-il nous éclairer ?
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour Bashogun,

Le site suivant est une mine d'information. (j'étais suivi au Barts à Londres, l'hopital dont les médecins tiennent le blog)
http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/
Il est complètement en anglais (dommage pour les French speaking) mais il détaille bien la différence entre Ritu et Ocre. Il y a plein d'informations sur la science derrière la SEP et ils détaillent une théorie sur l'origine viral de la SEP (cette théorie est d'ailleurs très bien argumentée).

L'anglais n'est pas la seule différence. ATTENTION, âme sensibles s'abstenir d'y aller. Ils sont très franc du collier et disent les choses très (parfois trop) directement, ce qui peut être déroutant voire déprimant.

Malgré ça ce site me donne de l'espoir (et un peu d'espoir fait toujours du bien). Ils comparent l'accréditation de l'Ocre à la première mission qui a envoyé un homme sur la lune "The Eagle has landed" .
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Merci RomZzZ pour ces infos.
Je vais essayer d'en faire une traduction, au moins en partie, pour le forum dès que j'ai une peu de temps.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Nouvelle

Message non lu par khadija »

@ "RomZzZ" : Saches q l'espoir fait vivre.. Bon courage pour tes traitement à venir.. Sinon, depuis combien de temps es-tu sous fampyra ? Ton constat ?

@ bashogun : Merci, c sympa d'essayer d'en faire une traduction, au moins en partie, pour le forum dès que j'ai une peu de temps.
khadija

Re: Nouvelle

Message non lu par khadija »

Dis moi bashogun, combien y'a-t'il de type de sep. Pour moi trois : 1) la rémittente 2) la secondaire progressive é 3) la primaire progressive.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Tout comme toi, Khadija, je dirais trois.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Nouvelle

Message non lu par khadija »

@ "Bashogun" : Merci.
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour à tous,

Je serais prêt comme Bashogun à traduire des articles de ce blog, on pourrait s'organiser pour mettre ces traductions à un endroit fixe de ce forum (on a un peu sabordé ta présentation ;)

Sinon ils défendent une autre idée sur ce blog. Qu'il n'y aurait pas trois mais une sep (avec différents degrès de gravité). Ils n'aiment pas du tout le terme Progressive MS (car progression, en français comme en anglais, sous entend quelquechose de positif, or la SEP progressive n'est pas la forme "positive" de la SEP) ils préfèrent le terme Advanced MS (pas entierement d'accord sur cette nouvelle terminologie mais bon). En effet la seule différence entre ces SEP est clinique (pas de marqueur existant).

A bientôt et encore bienvenue,
Romain
khadija

Re: Nouvelle

Message non lu par khadija »

@ "RomZzZ" : C sympa de ta part de te proposer pour traduire des articles de ce blog.. Ce ki serait bien serait d'ouvrir un nouveau post réservé à ce sujet.. É rendre cet espace réservé à korriganez.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour RomZzZ,
Advanced me semble moins bon que Progressive... En français, progressif n'est pas nécessairement connoté positivement. En outre, il s'oppose mieux à la notion de poussées des formes rémittentes.
Le texte est difficile à traduire, très technique, et j'ai mis beaucoup de temps à comprendre l'expression Anti-drug antibodies !
Mais je ne vais pas m'arrêter à cette petite difficulté !
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonjour,

Je ne sais pas s'il y a plusieurs sep mais ce que je sais c'est, qu'elle soit primaire ou secondaire quand elle est progressive elle est progressive. Quant au médoc Ocelizumab, mon neuro m'a expliqué qu'il arriverait en France fin 2017 début 2018. Donc, si on peut l'avoir en UTE et bien tant mieux !!!! Mon neuro est assez ouvert car, bien qu'il n'est pas vraiment convaincu par la biotine il me l'a prescrit en UTE. Quant au résultat, et bien je n'en sais rien. A voir par la suite. Mais je trouve que le Fanpyra fonctionne bien.
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonjour,


Pas de soucis de vous servir de mon espace d'autant plus que je ne sais pas toujours m'en servir mais je ne me prends pas la tête avec ces nouveaux modes de communications. De plus, je n'ai pas toujours le temps ou le moral d'aller sur le site. Mais cette nuit, je m'aperçois que je suis un peu plus loquace. En bref, j'écris pour ne rien dire mais au moins je suis sûre de ne pas dire trop de bêtises :) Je vais aller me coucher car 2min, c décidé, je fais du vélo !!!!!
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Re encore moi, Korriganez,

C'est quoi la différence entre UTE (utilisation temporaire expérimentale si j'ai bien compris) et ATU ?
Avatar du membre
Extramione
Confirmé(e)
Messages : 142
Enregistré le : 23 juil. 2015, 19:49
Ville de résidence : Tours
Prénom : Marion
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Extramione »

OUi! et " korriganez" en serait le nom!! :lol:
G la SEP dep. 2002, diagnostiquée fin 2010, ms je n'ai ft ke 2 poussées. Je suis sous Biotine depuis 5 mois, sous Fampyra et Liorésal dep. juin 2012 (G essayé Copaxone, Bétaféron et Gilenya!) Je prds plein de compléments alimentaires : Spiruline, Oméga3, Acérola, Godji, Klamath, Silicium, Gelée royale, parfs Desmodium et notamment de la mélatonine. Elle n'est pas remboursée (32.90€) ragee ms pr moi, ça marche super pr dormir! Je suis végétarienne depuis plus d'un an ms je ne mangeais déjà pas bcp de viande, et G supprimé ts les produits de vache. bravo2
Je sais, C bcp, ms aujourd'hui, ma SEP est stabilisée ange3 . Je ne saurais pas dire à koi C dû!! Alors je continue sur ma lancée, avec mes kiné et ma podologue, on essaye de palier à mes difficultés de marche (ma jambe droite!)...
Tkt, moi aussi je m'étais faite zappée paske j'écrivais de trop lgs posts! (C sûrmt pr ça ke me restes d'étudiante continuent à "abréger"!! :wink: )
Tu es la bienvenue parmis ns com dit Bashogun tu trouveras bcp de rpses et de soutien! bonaniv bienvnu
Extramione sol2
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Korriganez,

si tu n'a pas le moral, le forum peut t'être très utile. Ecrire libère, échanger soulage, plaisanter fait du bien et nous sommes tous là pour t'apporter le soutien dont tu aurais besoin !
Et tu as même le droit d'écrire des bétises ! Et nous aussi...
Korriganez a écrit :Re encore moi, Korriganez,

C'est quoi la différence entre UTE (utilisation temporaire expérimentale si j'ai bien compris) et ATU ?
Si j'ai bien compris, une UTE peut être accordée pour des essais clinique. L'ATU répond à d'autres conditions :
En France, l’utilisation exceptionnelle de spécialités pharmaceutiques ne bénéficiant pas d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) et ne faisant pas l’objet d’un essai clinique est conditionnée à l’obtention préalable d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU).

Les Autorisations Temporaires d'Utilisation (ATU) sont délivrées par l’ANSM dans les conditions suivantes :

les spécialités sont destinées à traiter, prévenir ou diagnostiquer des maladies graves ou rares
il n'existe pas de traitement approprié
leur efficacité et leur sécurité d'emploi sont présumées en l'état des connaissances scientifiques
L'Ocrelizumab a maintenant une ATU en France d'après ce que nous a dit RomZzZ, je crois. Il doit donc être possible d'en parler avec son neuro.

Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonsoir,

Merci Bashogom pour tes précisions / à ma dernière question.
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonsoir,

Pour le Fampyra, je participe au protocole qui consiste à répondre à un questionnaire tous les 3 mois. Pour le moment, j'en ai rempli qu'un mais ce qui m'a fait rire (jaune) avec ce questionnaire c'est surtout une des questions : "avez-vous peur de la SEP" ? "Bien sur que non du-con !!!!" quand je dis que je suis un peu râleuse !!!!!
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonsoir,

Pour le Fampyra, je participe au protocole qui consiste à répondre à un questionnaire tous les 3 mois. Pour le moment, j'en ai rempli qu'un mais ce qui m'a fait rire (jaune) avec ce questionnaire c'est surtout une des questions : "avez-vous peur de la SEP" ? "Bien sur que non du-con !!!!" quand je dis que je suis un peu râleuse !!!!!
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Hello Korriganez !

cette question n'est pas si bête, en fait.

Une fois passée la phase d'acceptation et une fois trouvées les adaptation nécessaires pour continuer de vivre quasi normalement avec la Sep, beaucoup répondront sans doute 'Non'.

D'ailleurs, cette question a même une certaine pertinence dans une telle étude : la peur accentue le stress qui lui-même peut accentuer les symptômes ou freiner l'amélioration.

Râler, c'est souvent utile, stresser, beaucoup moins...

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Coucou Bashogom,

Je viens de te lire et vu comme cela c'est logique et cela m'évitera de m'en prendre au neuro et de me rendre ridicule. J'avais lu que le mécanisme d'une personne qui apprend qu'elle a la sep est (de souvenir) :
1 - on n'y crois pas (ça c fait !)
2-phase dépressive (moi cela a été surtout des grosse crises d'angoisses en imaginant mon futur et cela a durée 2 ou 3 semaines. Mais j'ai pris petit cachet pour voir la vie un peu en rose)
3-acceptation (mais de mémoire il était expliqué que tout le monde n'y a pas accès et la dépression peut s'installer )
Je crois que j'ai oublié un stade mais je ne sais plus lequel.
Bon, moi je marche (même si je commence à avoir des problèmes à un pied). Je conduis. Je travaille à plein temps. Dans mon métier, je vois des personnes qui boitent, qui sont en fauteuil roulant, qui souffrent physiquement mais qui se plaignent peu voire pas du tout. Elles ont une déficience mentale (les causes sont souvent diverses). Sincèrement, elles me donnent des leçons de courage mais parfois cela me fait aussi flippé. Je peux penser que c'est comme une personne qui s'est fait couper 1 jambe et à qui on dit : "ne te plaints pas ton voisin a eu les 2 coupées". Alors, je ne sais pas si je suis dans une phase d'acceptation (diagnostique posé début décembre) mais je m'interdis de voir mon futur, je profite du présent car les regrets ne servent à rien. Parfois, j'en ris même avec mes collègues. C'est peut être du à notre métier. As tu la maladie depuis longtemps et comment tu l'affrontes ?
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Korriganez

J'ai mis beaucoup de temps à accepter ma Sep, en fait. Et c'est le forum qui m'a permis, tardivement de parachever le mouvement.

Diagnostiqué en 2011 suite à une névrite optique, mais avec des symptômes divers et variés depuis au moins 2008. Je ne m'attendais pas au diagnostic Sep, l'annonce a été brutale et je me suis effondré face à toutes les représentations qui m'ont assailli.

J'ai connu une longue phase dépressive avec une lourde tendance à m'enfermer, m'isoler.

Ma Sep n'est pas des plus sévères ni des plus visibles pourtant. Ce qui m'affecte le plus, c'est ma vue, déjà pas brillante avec la névrite, mes problèmes de marche depuis 2014 et, surtout, mes problèmes cognitifs, mémoire, attention, concentration. Parfois, je lis mal l'heure sur ma montre à aiguille, par exemple. Parfois, j'ai du mal à comprendre ce que je lis. Je suis en difficulté dès qu'il y a trop d'informations qui affluent en même temps.

Je travaille toujours, à temps presque complet. Mais je ne conduis plus que sur un périmètre réduit, que je connais parfaitement. Au-delà, il me faut un co-pilote qui veille ua grain. Ca a sauvé plusieurs piétons, ça nous a sauvé plusieurs fois de nous retrouver gravement dans le décor alors que je lisais à droite un virage qui était à gauche...

Il faut faire avec, connaître intimement sa Sep, s'adapter. Mais être vigilant aux signes qu'elle peut nous envoyer ne doit pas nous monopoliser l'esprit ni nous aveugler sur les autres causes possibles de tel ou tel symptôme.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

En colère ce soir !!!!!! Fais chier car je suis réputée pour être cool à tel point que l'on pense que je suis sous fumette tout le temps. Même pas !!!! Du moins pas encore !!!!!
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Ca nous arrive à tous et ça t'arrivera encore.
Il me semble que le plus important serait de t'aider à oublier tes douleurs et gênes au pied pour te sortir la Sep de tes pensées et que tu puisses te concentrer sur autre chose.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonjour Basgohun,
Lorsque je te lis, je n'ai vraiment pas l'impression que tu as des problèmes cognitifs bien au contraire. Mais tu te connais bien alors si tu en as maintenant et bien je peux penser que tu étais une personne supère réactif intellectuellement. Moi, l'avantage que j'ai sur toi est que je suis une personne étourdie. Bien avant avoir la SEP, je pouvais mal interpréter l'heure. J'appelais ça des bugs. Je suis même arrivée 1 fois en retard au travail pensant sincèrement que j'étais à l'heure et une autre fois, je n'ai pas reconnue mon fils à le sortie de l'école. Cela à durée quelques secondes mais c'est une drôle d'expérience. Car je voyais un enfant que je ne connaissais pas et je l'ai trouvé beau. J'étais objective car ce n'était pas mon fils pendant ces quelques secondes. Quand à toutes mes étourderies, je peux être un sujet de rigolade pour mes amis. Alors quand la SEP me créera des problèmes cognitifs j'aurai déjà du vécu !!!! Mes pieds vont beaucoup mieux et sans anti douleurs. Je ne cherche pas à comprendre. On verra pour la suite. De toute façon, demain podologue !!!!
J'espère que tu vas bien et je te remercie sincèrement (et d'autres adérents aussi ) de prendre du temps de me lire et de me répondre car je me plaints mais je peux penser que, bien que tu as ( ou vous avez) appris à accepter la maladie tu as toi aussi tes moments de doutes et où je peux penser aussi que le moral n'est pas toujours au beau fixe. J'ai lu que tu lisais beaucoup. C'est une passion que j'ai aussi. Surtout les polards mais là je lis un livre de Pascal Dessaint. Genre ambiance "p'tit Quiquin" passé sur ARTE. Moi j'ai adoré ce film qui a, soit été considéré comme un petit bijou ou soit comme du n'importe quoi.
Bien à toi
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Korriganez,

les/mes problèmes cognitifs ne touchent pas les capacités 'intellectuelles', seulement ce qui les nourrit, en fait, comme la mémoire, la concentration.

La réflexion, l'analyse, lire, écrire, c'est ma formation, c'est l'essentiel de mon métier et de mes activités connexes, je n'ai aucun mérite.

Pour autant, je ressens la lenteur qui s'accentue, la nécessité parfois d'avoir à chercher davantage mes mots, la difficulté à me concentrer quand il y a un tant soit peu de bruit, d'agitation, mes soucis de mémoire qui s'accroissent et qui m'interdisent de retenir une citation complète (je n'en retiens alors que quelques mots clés et je reconstruis le sens global dans mon discours). Mais mes capacités d'analyse sont préservées.

Le pire, c'est ma mémoire des visages et des noms, très défaillante - et je redoute les grandes réunions...

Quant à mes lectures, je suis de plus en plus sur mes acquis... Avec mes yeux, lire me fatigue vite et j'en perds le goût. Je lis de moins en moins d’œuvres littéraires, privilégiant surtout les plus courtes (en ce moment, je relis plutôt des textes de Diderot, avec toujours le même plaisir, ou de la poésie, notamment des haïku anciens, de Bâsho, Buson, Shiki...), mais je dois lire quantité de rapports et études (plus facile d'accès d'ailleurs sur écran).
N'hésite pas à me conseiller certains livres ! En polar, je ne peux que conseiller Fred Vargas.

Pour le reste, je pense que le forum m'aide beaucoup et j'ai besoin de faire en sorte qu'il soit utile à d'autres.

Bien à toi.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonjour Bashogun,

Diderot, de souvenir je n'ai lu que La Religieuse. J'avais 13 ans et ce livre m'avait beaucoup bouleversée et révoltée. Un nouveau Fred Vargas est sortie mercredi de la semaine dernière. J'apprécie beaucoup cet auteur et j'attendais un nouveau livre d'elle. Je n'ai sûrement pas ta culture littéraire sur des œuvres classiques. A part ce que j'ai pu étudier au BAC mais j'ai beaucoup oublié. Par contre, j'ai beaucoup lu Zola. Moi, je suis plutôt littérature contemporaine et je suis assez éclectique.
Pour mes pieds, ce sont des verrues !!!! C'est elles qui m'occasionnaient brûlures et comme j'étais persuadée que j'avais cor et œil de perdrix, j'insistais pour les enlever moi-même ce qui accentuait ++ la douleur. Je dois me préparer pour aller au travail mais la prochaine fois, ce sera avec plaisir que je donnerais quelques noms d'auteurs de polards. Pour le livre que je t'ai indiqué dans mail précédent est pour moi un bon livre. Il reflète la région du nord et la vie de personnes, qui après la chute de l'industrie, ont perdu leur travail.

PS: tu as raison, cognitif n'est pas lié à intellectuel mais sûrement déformation professionnelle car dans mon milieu nous associons souvent l'un avec l'autre.
Cordialement et bonne journée.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Korriganez,
maintenant que le mal est identifié pour tes pieds, ça va rouler !

Pour moi, Diderot est de loin de loin le plus grand auteur français du XVIIIè siècle. Pour deux raisons majeures.
Il a tout essayé, il aime expérimenter. D'où, par exemple, La Religieuse qui s'inspire du roman noir anglais né peu avant avec notamment Horace Walpole. Mais il en fait aussi une critique de la société française.
Il y a surtout deux œuvres majeures :
Jacques le fataliste, qui est une réflexion approfondie sur le roman, le narrateur, la narration - dans une certaine mesure précurseur du Nouveau Roman des années 50.
Et puis, dans le recueil intitulé Le neveu de Rameau, un court texte : Supplément au voyage de Bougainville, qui m'a ouvert l'esprit sur bien des choses.
Enfin, seconde raison majeure : son style ! Il est d'une vivacité et d'une intelligence rare. La pensée virevolte littéralement ! Très différent du lourdaud Rousseau, m'est avis...
Bref, je te le conseille vivement !

Merci pour l'info, j'avais complètement zappé la sortie du nouveau Vargas !

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonsoir Bashong,
Rouler, marcher, courir, ah non ! courir, j'ai essayé avec une copine et ça bloque. Cela m'a fait rire.
Bon, revenons à Diderot ! Comme je te l'ai écrit, j'ai lu La Religieuse assez jeune mais j'avais trouvé ce livre très contemporain / écriture. Je sais, que quelques réalisateurs ont essayé de faire un film de cette œuvre mais, soit, ils n'osaient pas approfondir le sujet ou soit leur film était considéré trop subversif. Je ne connais pas les autres œuvres que tu évoques mais je vais me renseigner d'autant plus que l'on m'a offert chèques cadeaux pour livres. Les livres que j'ai trouvé les plus chiants à lire sont "la faute de l'abbé Mouret" (ortho de mémoire ) et la Reine Morte (j'ai cru mourir avec elle. Le pire est que je l'ai eu à l'oral du BAC. L'horreur pour moi, surtout, quand on fait un BAC dans le social où on évoquait beaucoup les droits de la femme et que l'on étudie, entre autre, de Beauvoir, qui, pour moi, était asservit par Sade (ou se laissait asservir) !!!!! J'ai toujours trouvé cela paradoxal !!! Et oui, elle dactylographiait ses œuvres pendant qu'il allait jouer les jolis cœurs auprès de jeunes groupies riree.
Bon, j'arrête là car il est tard.
Bien à toi
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

PS : les filles de la petite noblesse désargentée, donc sans dote, finissaient soit au couvent ou soit à l'asile !!!! Sans parler de celles, au siècle dernier, étaient stérilisées parce qu'elles ne rentraient pas dans les normes intellectuelles, sociales......
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Korriganez a écrit :Rouler, marcher, courir, ah non ! courir, j'ai essayé avec une copine et ça bloque.
Bonjour Korriganez,
je ne cours plus depuis bien longtemps : si je cours, je tombe presque à coup sûr !...
Faut s'adapter...
Korriganez a écrit :Les livres que j'ai trouvé les plus chiants à lire sont "la faute de l'abbé Mouret" (ortho de mémoire ) et la Reine Morte (j'ai cru mourir avec elle. Le pire est que je l'ai eu à l'oral du BAC. L'horreur pour moi, surtout, quand on fait un BAC dans le social où on évoquait beaucoup les droits de la femme et que l'on étudie, entre autre, de Beauvoir, qui, pour moi, était asservit par Sade (ou se laissait asservir) !!!!! J'ai toujours trouvé cela paradoxal !!! Et oui, elle dactylographiait ses œuvres pendant qu'il allait jouer les jolis cœurs auprès de jeunes groupies
Bien d'accord avec toi, sur La faute de l'abbé Mouret, ce n'est pas, loin s'en faut, le meilleur Zola. Mais il s'y trouve tout de même, de mémoire, une tentative de re-création du jardin d'Eden pas inintéressante.
Il y a un roman que j'ai toujours apprécié, même s'il est peu connu et reconnu, c'est La conquête de Plassans qui a l'intérêt, historique, de mettre en lumière le rôle politique de l'Eglise au XIXè siècle.
Je connais peu Montherlant et ne suis pas sûr de vouloir m'intéresser à l'avenir.

Ce qui est drôle dans ce que tu dis, sans doute dû à une erreur de ton appli orthographique c'est qu'elle ait mis Sade à la place de Sartre... Je partage ton point de vue sur lui ; pas sûr que l'œuvre de Sartre restera considérée comme majeure à l'avenir, sauf peut-être son théâtre. Mais Sade est un grand auteur du XVIIIè, voire incontournable.

Quant aux droits des femmes en France, ce qui m'amuse c'est que l'on se permet de donner des leçons au monde alors qu'en France elles n'ont obtenu le droit de vote que très tard, en 1946, et que ce n'est qu'avec la loi de 1975 qu'elles ont partagé l'autorité parentale et qu'elles ont pu avoir un compte ou un boulot sans l'autorisation de leur mari... C'est dire !
Et les inégalités, notamment salariales mais pas seulement, sont encore fortes aujourd'hui !

Pour finir, la littérature japonaise, classique et moderne est d'une grande richesse, ça pourrait t'intéresser.

Au plair de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonjour Bashong,

Eh non, pas une erreur de mon appli mais un bel lapsus de ma part. Je me marre en imaginant de Beauvoir avec Sade. Tu vois le tableau !!!!
Il faut savoir que Montherlant était un misogyne reconnu et "La Reine Morte" est une de ses œuvres la plus respectueuse vis à vis des femmes. Je n'ose pas imagine les autres. Pour ce qui est de "La faute de l'abbé Mouret", ce que j'ai perçu de plus pénible est justement sa description du "jardin d'Eden" car je n'aime pas trop les auteurs trop descriptifs. De souvenir, c'était sans fin pour nous décrire une fleur. Pour moi, c'est un ennui. Mais, aussi de souvenir, il associe ce jardin / l'attirance qu'il a envers une jeune fille. Quand je dis de mémoire, j'avais entre 12 et 14 ans lorsque j'ai lu certains auteurs car j'avais une grande sœur, est tout est à son honneur, qui avait décidé de me cultiver car je ne lisais que des BD. J'avais beaucoup aimé Jane Eyre. Quant à "Mme Bovary" encore une condition féminine très pénible. En tout cas, cela me fait me fait plaisir d'échanger sur la littérature (aussi diverse qu'elle soit) et d'oublier (pour moi) cette saloperie de SEP. Je vais aller voir ma biblio et de donner titres et auteurs de polards qui m'ont plus et ravie des conseils de lecture que tu m'indiques. Pour les auteurs japonnais, tu n'hésites pas à m'indiquer des auteurs et leurs œuvres car je n'y connais rien !!!!
Bien à toi
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Korriganez,

j'aime bien l'idée d'associer Sade à Beauvoir... Ça fait un choc pas inintéressant, en fait...
Korriganez a écrit :Pour ce qui est de "La faute de l'abbé Mouret", ce que j'ai perçu de plus pénible est justement sa description du "jardin d'Eden" car je n'aime pas trop les auteurs trop descriptifs. De souvenir, c'était sans fin pour nous décrire une fleur. Pour moi, c'est un ennui. Mais, aussi de souvenir, il associe ce jardin / l'attirance qu'il a envers une jeune fille.
Comme tu le sens bien, il y a chez Zola l'ambition de parvenir avec sa description du jardin à évoquer toute la sensualité de la relation des deux personnages. C'est ce qui lui confère tout son intérêt.
En matière de description, je ne me suis pas remis de celle des Halles dans Le Ventre de Paris, qui n'était pas loin de me soulever le cœur...
Korriganez a écrit :Quant à "Mme Bovary" encore une condition féminine très pénible.
C'est un roman que j'avais dû lire au lycée et que n'avais du tout apprécié. A le relire plus tard, il m'est apparu bien plus fondamental et intéressant : il est quasiment fondateur de la littérature français moderne, notamment par le traitement de la question du narrateur. C'est un roman majeur qui, en outre, traduit bien la condition féminine de la fin du XIXè (et même jusqu'en 1914...).
Korriganez a écrit :Pour les auteurs japonnais, tu n'hésites pas à m'indiquer des auteurs et leurs œuvres car je n'y connais rien !!!!
C'est à la faveur d'une rencontre que j'ai découvert la littérature japonaise et son histoire fascinante. On pense souvent à Mishima (notamment parce que Yourcenar l'a porté au pinacle), mais c'est loin d'être le plus typique ni même le plus intéressant (hormis Confessions du masque et Le pavillon d'or pour son 'silence'). Il y a bien mieux !
On m'avait conseillé L'homme boite d'Abe Kobo, très étonnant et proche du nouveau roman français des années 50, mais il y surtout La femme des sables qui m'a beaucoup fait penser à Kafka.
Par la suite, j'ai remonté toute la littérature japonaise depuis ses origines vers le IXè siècle. Inutile de te lancer dans le Dit du Genji de Murasaki Shikibu (une femme lettrée de la cour au Xè siècle) avec ses 2000 pages, mais peut-être que pourrait t'intéresser les Notes de chevet de Sei Shonagon, autre femme lettrée de la même époque.
Car, chose étonnante, alors que la place de la femme dans la société japonaise d'alors, et aujourd'hui encore, n'est guère enviable, ce sont deux femmes qui créent les deux œuvres majeures et quasi inaugurales de la littérature japonaise !
Au plaisir de te lire !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

Bonsoir Bashogun,
Franchement, je ris vraiment d'imaginer de Beauvoir avec Sade !!!! Tu vois le tableau. J'aurais voulu le faire exprès , je n'aurais pas fait mieux. Je te remercie pour les indications d’œuvres japonaises et de savoir que ce sont des femmes écrivaines qui ont fait des œuvres inaugurales ne me surprend pas. A l'époque, que ce soit au Japon ou en occident ou autre part, les femmes devaient être, très souvent (et doivent être encore professionnellement au moins) meilleures que les hommes pour exister dans leurs arts ou dans leur profession. Il n'est pas toujours facile d'être une femme avec des convictions. Personnellement, je n'ai pas travaillé pendant quelques années, cela pour m'occuper de mes enfants (c'était un choix perso). Lorsqu'on me demandait ce que je faisait dans la vie et que je disais que "j'étais femme au foyer" on me répondait : "quel beau métier !!!" mais les personnes se retournaient, comme si je n'avais rien à dire d'intéressant. Et puis, durant la soirée, j'agaçais (surtout les hommes ou maris) car je ne rentrais pas dans le moule. Eh oui, je pense, je lis, je m'informe, j'ai des avis et je me positionne. A l'époque, le fait de ne plus travailler d'avoir déménagé et via l'école de mes enfants où je m'investissais, je me suis très souvent retrouvée avec des femmes qui ne travaillaient pas. Faut pas croire, elles ne sont pas bêtes, mais je pense que le fait de ne pas travailler ou si elles avaient un emploi mais gagnaient moins que leur conjoint pouvaient les faire sentir redevables envers leur conjoint. Ceci est bien entendu une hypothèse mais je pense qu'il y en a d'autres comme l'éducation etc... J'ai repris mon travail et, j'ai la chance que dans mon métier, il n'y a pas trop de macho et quand il y en a un il se fait remettre à sa place. Non mais !!! Mais pour être honnête, le milieu de l'éducation, qu'il soit spécialisé ou pas, est un milieu assez féminin. Donc, on sait s'imposer.
Korriganez
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 20 févr. 2017, 16:16
Prénom : Jojo
Ma présentation : positive mais pas toujours râleuse souvent !
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Korriganez »

e tiens à préciser que je ne suis pas une littéraire à proprement parlé. Lire est pour moi un plaisir, une évasion (ou pas, car certains auteurs te ramènent à la réalité). Pour les œuvres japonaises que tu m'indiques, je vais me renseigner. J'ai la chance d'avoir près de chez moi des petites librairies avec des vrais libraires. Choses qui devient rare !!!! Comme je te le disais dans un précédent mail, j'apprécie les auteurs contemporains en voici quelques uns, que tu connais peut-être : genres polards : Mankel : auteur suédois qui a beaucoup vécu en Afrique du sud. Je te conseille, entre autre, "la lionne blanche". Ce livre a été fait en film. Il est passé sur ARTE, je crois. Tu vas me dire encore un auteur suédois qui fait des polards !! Mais, il n'a pas fait que des polards, il a écrit entre autre, "les chaussures italiennes" qui est un livre touchant. Sinon, j'aime bien, Cary Ferry : romans très noirs et réalistes. Il est l'auteur de "Zulu". Roman très dur qui se passe également en Afrique du sud. Fait également en film. Il a également écrit " Mapuche" qui se déroule en Argentine. Je dirais que ce sont des polards "politico, sociétaux". Il y a aussi Grangé que j'apprécie aussi, mais d'un autre genre. Mais je n'aime pas que les polards, surtout de ce genre car je finirais dépressive !!! J'apprécie aussi Jean Teulé, entre autre Darling. Bon ok, livre très dur. Lorsque je l'ai lu, j'ai du faire des pauses stop, tellement que l'histoire est très, très dure. D'autant plus qu'elle est basée sur un fait réel. Jean Teulé a cette particularité, à savoir faire des livres tirés de faits réels. Du moins presque, car il a écrit "le magasin des suicides" assez marrant à mon goût. J'apprécie aussi Daniel Pennac, Modiano, Le Clésio, Anna Cavalda, Amélie Nothomb, Simenon, Truman Capote etc.... quand je dis que je suis éclectique !!!! J'aime si cela me parle. Lire doit être, pour moi, un plaisir, une découverte, des émotions, si diverses soient elles !!! La musique également d'ailleurs, c'est aussi un domaine où je suis aussi éclectique. J'y fais de très grands écarts comme de Nougaro, Jonasz, Sheller, à Paganini, Mozart "la flute enchantée" ou Neil Young, Tracy Chapman, Joe Cocker, Geoffrey Oryema, etc....
Génial, car pas parler ou penser, donc écrit sur la SEP !!!!! Espérons que cela dur. J'espère que toi aussi tu arrives à l'oublier parfois ?
Bien à toi

PS : il y a eu un bug avec mon antiquité d'ordi
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Hello again, Korriganez !

merci pour toutes ces informations et ces conseils de lecture.
Je connais peu le polar et vais m'intéresser à ces auteurs suédois - d'autant que ça se passe en Afrique du Sud, ce qui me parle plutôt... Tandis que, comme toi, je ne suis pas fan de Grangé.

Comme toi, j'aime l'éclectisme, la diversité, en toutes choses. En musique, je peux passer d'une suite pour violoncelle de Bach à Pink Floyd ou encore à du bon vieux funk des années 70, en passant par Genesis et Chostakovitch !...
La diversité est un richesse !

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Répondre

Retourner vers « Les présentations »