Bonjour à tous!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar du membre
Labonaventure
Débutant(e)
Messages : 2
Enregistré le : 26 mars 2017, 19:24
Contact :

Bonjour à tous!

Message non lu par Labonaventure »

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 33 ans à qui on a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 5 ans avec une névrite optique, la seule poussée que j'ai eu à subir (Je touche du bois).
J'ai d'abord suivi un traitement de Rebiff44, mais j'ai décidé de l'arrêter il y a un an et je fais depuis mon bonhomme de chemin. Je pratique des médecines douces qui aident au bon maintien du corps (acupuncture, homéopathie, huiles essentielles...), et j'ai entamé depuis début 2017 le régime alimentaire Seignalet.
Cette maladie m'a fait découvrir que le corps humain est plein de mystères, mais aussi plein de ressources. J'avance dans le but de me sentir le mieux possible en laissant la maladie en sommeil. Je ne prends pas la sclérose en plaques comme une ennemie mais comme un leitmotiv qui repousse mes limites.

Je m'inscris sur ce forum aujourd'hui pour échanger sur la maladie, sa façon de vivre avec etc...
[font=Century Gothic][/font]
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonjour à tous!

Message non lu par Defcom »

cou2 bonsoir Labonaventure et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8444
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour à tous!

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Labonaventure et bienvenue sur le forum !
Labonaventure a écrit :on a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 5 ans avec une névrite optique, la seule poussée que j'ai eu à subir
Si tu as été diagnostiquée Sep, j'imagine que la névrite n'a aps été ta seule poussée et que l'IRM a montré, au moment de ta névrite, différentes lésions cicatrisées attestant de poussées précédentes, qu'elles soient asympomatiques ou que les symptômes ne t'aient pas alertée. Fais-je erreur ?
Au plaisir de te lire !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Bonjour à tous!

Message non lu par khadija »

Bonsoir "Labonaventure" é bienvenue à toi parmi Nous.
Pkoi avoir décidé d'arrêter Rebiff44 ?
L'homéopathie, huiles essentielles.. C à dire, j'peux en savoir plus ?
vero34
Habitué(e)
Messages : 88
Enregistré le : 25 avr. 2016, 08:43
Ville de résidence : olonzac
Contact :

Re: Bonjour à tous!

Message non lu par vero34 »

Bonjour labonaventure, bienvenu2
Avatar du membre
Labonaventure
Débutant(e)
Messages : 2
Enregistré le : 26 mars 2017, 19:24
Contact :

Re: Bonjour à tous!

Message non lu par Labonaventure »

Bonjour à vous,

J'ai arrêté mon traitement de Rebiff44 car les piqures me devenaient insupportables. Rien n'est définitif ni figé, mais pour l'instant c'est comme ça que je me sens le mieux.
Quant aux poussées, la névrite optique est celle qui a fait poser le diagnostic. Quelques lésions ont été observées sur l'IRM avec un état stable depuis 4 ans et une légère évolution sur la dernière, mais asymptomatique.
Les traitements proposés sont très lourds avec des effets secondaires importants, alors j'ai une bonne hygiène de vie pour palier à l'absence de traitement et j'espère que ça suffira!
[font=Century Gothic][/font]
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8444
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour à tous!

Message non lu par Bashogun »

Labonaventure a écrit :J'ai arrêté mon traitement de Rebiff44 car les piqures me devenaient insupportables. Rien n'est définitif ni figé, mais pour l'instant c'est comme ça que je me sens le mieux.
Comme je te comprends !
J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans... C'est long, et les injections quotidiennes, c'est assez fastidieux à la longue. J'ai préféré passer à un traitement oral, finalement.
Pourrais-tu développer sur ton 'hygiène de vie' ? Ca pourrait en intéresser beaucoup.
A te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Bonjour à tous!

Message non lu par khadija »

@ "Labonaventure" : Ok, je comprends é c ton choix. É si en + tu te sens le mieux ainsi.. J'te souhaite osi q ça suffise.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4352
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Bonjour à tous!

Message non lu par PatrickS »

Bienvenue ici,
Labonaventure a écrit :......... et j'ai entamé depuis début 2017 le régime alimentaire Seignalet.
...
Je le fait depuis huit ans et pour moi cela fonctionne. Mais j'ai du attendre deux ans avant de voir une amélioraiton de mon état.
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Répondre

Retourner vers « Les présentations »