Nouvelle en questionnement

[Dechi]

En fait il aurait dû être amputé, mais têtu comme une mûle, il s'est obstiné à garder sa jambe, quitte à vivre dans des douleurs atroces. S'ensuivirent des années de dépendance aux médicaments.

[lélé]

Ça ça dechi
Mais même amputé la douleur existe les personnes disent qu'elles ont mal à leur jambe fantôme

[Dechi]

Je continue de vous donner des nouvelles. C'est ici que je peux mieux suivre mon roman...

J'ai vu le spécialiste de l'encéphalomyélite à la fin novembre. Il m'a envoyé en cardio refaire des tests, soit ECG, ECG à l'effort, doppler de la carotide, holter 48 heures et SPECT avec liquide colorant (oublié le terme). Quelques anomalies cardiaques légères détectées à l'ECG (qui m'a fait rechuter 12 jours pour 9 monutes d'exercise, en plus j'avais dû me sevrer de mon médicament), doppler normal. J'aurais une intolérance orthostatique atypique, je vais passer des tests avec un neuro fin janvier pour vérifier ča. Je n'ai pas encore les résultats du Holter et le brain scan est parti en analyse au Chili par une experte qui fera un " brain mapping " alors on verra les anomalies au cerveau, s'il y en a.

Mon spécialiste croit que j'aurais l'EM, hypothèse que causée par l'entérovirus 68. Si le brain scan démontre une anomalie au cortex cérébral, alors on fera une biopsie de l'estomac pour trouver trace de l'entérovirus. Si pas de lésions au cortex, alors ce n'est pas l'EM et on retourne à la case départ.

Je suis aussi en attente d'un rendez-vous pour un MRI (IRM ?) à l'institut neurologique de Montréal. Presque 3 mois que j'attends, c'est long !

Je n'ai pas abandonné l'idée que ce soit la SEP, même si l'EM est plus probable. J'ai eu un nouveau symptôme la semaine passée, une sensation de décharge électrique brève (1-2 secondes) dans le muscle de la fesse droite. Très douloureux. Hier je sentais légèrement cette sensation. C'est stressant parce que quand ça vient, on plie et on se tord de douleur. J'ai recommencé à prendre du magnésium en espérant que ça va aider.

Voilà pour les nouvelles. Je vous souhaite à tous un joyeux temps des fêtes, et que votre meilleure forme soit au rendez-vous !

[Bashogun]

Bonjour Dechi,
C'est sympa de nous donner de tes nouvelles.
Ce qui est positif, c'est que les examens se poursuivent et qu tues semble-t-il bien prise en charge. Quel qu'il soit, il y ura un diagnostic au bout du parcours (qi passe quand même par le Chili, c'ets pas rien ! )
L'IRM permettra peut-être d'y voir plus clair. Je n'ai pas relu tout le fil '(désolé) et je nesais pas si tu as déjà fait une IRM. Il arrive souvent que des IRM successives soient espacées de 3 ou de 6 mois pour suivre une éventuelle évolution lorsque le diagnostic n'est pas assuré (car il ne répondrait pas aux critères de Mc Donald sur la dispersion spatiale et temporelle des lésions). Peut-être est-ce la raison du délai pour toi.
A te lire !

[Dechi]

Merci Bashogun !

J'ai eu un IRM en 2014 qui s'est avéré négatif, sauf pour une sinusite sphénoïdale, curieusement, alors que je n'avais aucuns symptômes. À ce moment je ne savais pas que j'avais une maladie, même si les symptômes avaient débuté. On cherchait à voir si j'avais trace d'un ACV car j'avais perdu la vision dans mon oeil droit pendant 45 minutes, dans la portion inférieure de l'oeil.

[Bashogun]

Bonjour Dechi,
peut-être que cette nouvelle IRM permettra de mettre au jour une évolution et rendra le diagnostic plus aisé.
Je comprends que ça te tarde.

[Dechi]

D'autres nouvelles de moi. En passant ce forum est vraiment le plus accueillant que j'ai jamais vu. Et j'en ai vu pas mal. Vous êtes une communauté vraiment géniale !

Le SPECT scan analysé au Chili a démontré une hypoperfusion dans de nombreuses régions du cerveau, de modérée à sévère. Évidemment ça explique mes symptômes en grande partie. Mon spécialiste m'a donné un diagnostique d'EM. Il reste à faire la biopsie gastrique pour découvrir ce qui a causé mon infection virale, probablement un enterovirus. Mon spécialiste soupçonne l'enterovirus 68. Le rendez-vous n'est même pas pris encore mais j'ai hâte que ce soit fait parce qu'ainsi on pourra cibler un traitement pour m'aider, je l'espère du moins.

J'ai fait un test de table basculante prolongée fin janvier. J'ai dû, à la demande du médecin, cesser ma médication 2 semaines avant, ce qui fait que j'en ai très peu pris en janvier. Et déjà je me remettais de mes tests en décembre. Alors depuis ce temps, je suis sur le déclin. Je n'arrive pas à revenir à mon état s'avant décembre. Bref, le test a été négatif, je n'ai pas d'intolérance orthostatique. Ce que le spect scan démontrait aussi par ailleurs.

Ce qui n'a aidé en rien, début mars, j'ai passé des tests pour évaluer mes déficiences cognitives. Le tout a duré presque 5 heures, soit 90 minutes d'entrevue pour connaître mon historique et 3 heures de tests. J'ai été surprise, mais j'ai fait un crash suite à ça et j'en arrache encore 16 jours plus tard.

Dans les prochaines étapes, j'ai aussi un IRM qui s'en vient début avril. Après ça on devrait avoir fait le tour et j'espère ne plus courir à droite et à gauche dans les hôpitaux et cliniques.

Je me demandais, est-ce que les gens qui ont la SEP ont une hypoperfusion au cerveau aussi ? Est-ce que l'effort cognitif et / ou le stress, même minime, augmente vos symptômes et vous rendent plus malade ? Je ferai un post séparé pour ça si je n'ai pas de réponse.

Alors bonne soirée ou bonne journée à tous !

[Bashogun]

Bonjour Dechi !

Tu fais pleinement partie de notre communauté (tu es donc géniale itou ! ) et tes passages tous les trois mois sont toujours intéressants car ils sont très éclairants sur ce qu'est un parcours diagnostic qui cherche, non sans difficulté et écueils, à parvenir à un diagnostic. Prochaine étape en avril et nous espérons tous que ton IRM permettra alors de clarifier la situation et d'avancer.

Je me demandais, est-ce que les gens qui ont la SEP ont une hypoperfusion au cerveau aussi ? Est-ce que l'effort cognitif et / ou le stress, même minime, augmente vos symptômes et vous rendent plus malade ? Je ferai un post séparé pour ça si je n'ai pas de réponse.

Pour te répondre, j'ai cherché une définition du terme 'hypoperfusion cérébrale :

Définition
Une hypoperfusion désigne une diminution de la vascularisation (ischémie) d'une zone de l'organisme. En cas d'hypoperfusion cérébrale, c'est une partie du cerveau qui n'est pas correctement alimentée en sang. Ce défaut d'irrigation peut se révéler extrêmement grave et être à l'origine de démence ou entraîner un décès. De façon plus générale, en cas d'hypoperfusion, les tissus qui ne sont plus irrigués risquent de se nécroser (mort des tissus) et d'entraîner un état de choc (chute brutale de la tension artérielle).
http://sante-medecine.journaldesfemmes. ... definition

S'il m'a fallu en chercher la définition, c'est que si nous sommes abonnés aux perfusions de Solumédrol (on est plutôt hyper-perfusés !), la Sep n'est pas caractérisée par un défaut d'irrigation du cerveau ou du Système Nerveux Central. Notre système immunitaire s'attaque à la myéline qui enrobe les fibres nerveuses et la grignote. L'IRM présente alors inflammations et/ou lésions pour les plus anciennes.

En revanche, nous sommes atteints par les effets de la fatigue, symptôme le plus courant et le plus difficile à gérer de la Sep. L'effort nous coûte, qu'il soit physique ou cognitif et il nous faut apprendre à gérer cette fatigue. De même, le stress peut accentuer nos symptômes. Tu en trouveras de multiples témoignages sur le forum.
Fatigue : viewforum.php?f=116
Stress :
les-differents-symptomes-f3/%C3%8Atre-m ... 14244.html
et
viewtopic.php?f=119&t=14255&p=282267&hi ... ss#p282267

Rien d'étonnant à ce que les effets de la fatigue et du stress accentuent tout autant une hypoperfusion cérébrale et une Sep. Pour moi qui subis pour beaucoup des troubles cognitifs, je sens bien une déperdition supplémentaire lors des périodes de fatigue ou de stress.

Au plaisir de te lire !

[Dechi]

Merci beaucoup Bashogun pour ces réponses très éclairées !

Je crois qu'on peut définitivement écarter la SEP et que mon diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est bon. Je vous donnerai des nouvelles du MRI et de la biopsie gastrique, pour aller jusqu'au bout de mon histoire qui pourra peut-être aider quelqu'un d'autre.

[khadija]

Bonjour "Dechi" : Sympa de te part de venir nous donner 2 tes news.. É merci pour les compliments.. Ton histoire est un exemple pour d'autres.. Donc, le diagnostic "retenu" serait d'encéphalomyélite myalgique, c ça ?
Oui, fait nous connaître la suite de ton histoire.

[Dechi]

Bonjour "Dechi" : Sympa de te part de venir nous donner 2 tes news.. É merci pour les compliments.. Ton histoire est un exemple pour d'autres.. Donc, le diagnostic "retenu" serait d'encéphalomyélite myalgique, c ça ?
Oui, fait nous connaître la suite de ton histoire.

Bonjour Khadija ! Oui, c'est bien ça. Selon mon spécialiste, pour avoir l'EM, il faut avoir hypoperfusion cérébrale et avoir été infecté par un entérovirus (70% des cas) ou autre type de virus ou parvovirus. On peut aussi avoir développé l'EM à la suite d'exposition à des produits ou contaminants chimiques et toxiques. Selon lui je serais un cas classique.