Enquête sur la SEP

[izabulle]

Enquête sur la sclérose en plaques


Au moyen d’une enquête anonyme sur Internet, des chercheurs australiens ont demandé aux malades de la sclérose en plaques quels étaient les facteurs qui influaient sur leur état. De septembre 2001 à juillet 2002, plus de 2529 personnes ont répondu au questionnaire. Les facteurs bénéfiques les plus souvent cités sont la consommation de cannabis, les bains frais, la méditation et des mesures diététiques. Les facteurs négatifs rapportés sont l’exposition au stress, à la chaleur et aux infections virales.


(Source : www.acmed.org. Simmons RD, et al. Mult Scler 2004 ;10(2):202-11)

[valie]

je m'y retrouve aussi dans ces conclusion; pour ce qui est de l'alimentation j'ai suisi tant que j'ai pu recommandations de kousmine puis du dr seignalet qui m'ont bien aidé mais difficiles à poursuivre avec le travail où je suis bcp en déplacement.Pour ce qui du canna, j'évite la journée parceque je trouve que ça relâche tellement les muscles(pour ça c'est bien........;)mais ça les relâche trop donc très vaseuse après enfin j'aime pas perdre le contrôle de mes mouvements ce qui est déjà le cas du fait de la maladie et je trouve que c'est exacébé par l'usage du canna.
Par contre, avant de dormir, en fin de soirée c'est top, limite"délivrance" mais faut pas être trop loin du lit !

[Lolo]

Salut les filles,

Pour moi ça ne colle pas tout à fait. Les + c'est la chaleur déjà, le cana : jamais essayé et je suis complètement hermétique aux facteurs viraux, la dernière grippe doit remonter à au moins 10 ans, et encore.

Pour le stress ça par contre je suis tout à fait d'accord, c'est pas bon du tout le stress.

Par contre Izabulle, j'ai été voir sur le lien que tu as mis et j'ai rien compris, tout est en anglais !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[izabulle]

Désolée d'avoir donné un lien en anglais, je ne suis pas allée le voir en fait j'ai juste fait le copié/collé d'un texte sur un site!
Pour ce qui est de mn expérience perso, je ne peux pas vous dire, j'ai une toute petite sep donc je ne connais pas vos problèmes de douleurs (à moins que vous parliez des douleurs que j'ai aux jambes et que j'ai toujours lié à de la rétention d'eau!!)
Le régime Kousmine ne me convient pas du tout, j'ai du mal à avaler du poisson, vraiment..
Quand au cannabis, j'y étais habituée bien avant ma sep donc ça ne me rend pas si vaseuse, quoique, vu que j'avais pas fumé ça pendant quelques années, il m'en faut peu maintenant...
Quand aux bains frais, et bien c'est vrai que ça soulage, du moins pour mes problèmes de jambes!

[Lolo]

Mes problèmes de douleurs sont liés à, comme des décharges éléctriques qui partent du talon pour courrir jusque dans les reins.

Depuis 6-8 mois j'ai pris un peu de poids et je me rends compte que j'ai plus mal qu'avant donc peut-être est-ce lié au poids mais je ne sais pas, j'ai juste pris 5kg mais bon j'essaie de les perdre et je n'y arrive pas et ça me saoul...

Par contre les bains frais, c'est hors de question, j'ai besoin de chaleur moi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

[fabe]

bizarre la chaleur c'est trés néfaste pour une SEP ,??
et la méthode kousmine elle et périmée depuis longtemps !
et pour le canabis alors la c'est pas pour soigné tu prend une bonne cuite le resulta et le même !

[Lolo]

Coucou Fabe,

Pour la méthode Kousmine, je sais pas trop, je connais depuis 6 mois seulement.

Quant à la méthode canabis, je ne sais pas du tout, je n'ai jamais essayé, tant pis si ça fait démodé !!! D'autre part la dèrnière cuite à une paire d'année, même un paquet de paires d'ailleurs.

Mais la chaleur je revendique, rien ne vaut un bon 30°C pour moi et et peut être 3-4 kgs de moins pourquoi pas ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[fabe]

tu en as de chance de supporté la chaleur !
moi même une douche (trop chaude)me met ko !
moi il me faut soit l'air marin ou en montagne (ça c'est pas dur pour moi a trouvé) !

[valie]

idem pour moi au sujet de la chaleur, j'ai l'impression de me liquéfier, de fondre avec à la limite des nausées.
Et dis donc fabe, pourquoi es-tu aussi catégorique avec le régime kousmine ,Pour l'avoir pratiqué assez longtemps et maintenant je le fais moins parceque c'est difficile à concillier avec le rythme de ma vie professionnelle, je trouve que la méthode a de l'intérêt, non pas tel que c'est exactement écrit dans les bouquins, il faut l'adapter, mais il y a des principes vraiment bons et efficaces et lorsque je m'en éloigne comme en ce moment depuis quelques mois (par fainéantise........paresses et oui qu'elle conne) et bien je me sens vraiment plus fatiguée, plus mal, je me traine beacoup plus.
Et mon médecin combinait certyains principes kousmine avec un ttt homéopathique en partie remboursé.

[Lolo]

Salut Valie et Fabe,

Je suis d'accord avec toi, Valie, faire attention à ce que l'on mange c'est mieux, de là à ca que cela m'aide physiquement parlant, je n'ai rien remarqué de tel.

D'autre part je suis aussi très aidée par l'air marin de l'Atlantique, je n'ai jamais été aussi bien que pendant mes vacances en Vendée en Juin.

Aujourd'hui avec le froid et le manque d'océan, j'ai perdu tous les progrès que j'avais fais mais bon j'ai déjà réservé pour l'année prochaine !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

[valie]

je suis désolée pour toi lolo, c'est vrai que lorsqu'on reprend le rythme de vie, famille, ménage blabla c'est assez éprouvant et gérer l'éducation d'un enfant demende aussi une sacré dose d'énergie ...avec mon petit clément de 5a j'ai de quoi faire, l'écouter, etre près de lui , etre disponoble mais aussi parfois recadrer ..;c'est moins marrant, on ne parle plus de soins physique mais pour ma part ça me demande de l'énergie en terme de force !
bon je suis hyper motivée pour aller faire ma cure à lamalou les bains l'an prochain me relaxer, récupérer des forces, décontracter les muscles, les faire travailler ........il me tarde

[Lolo]

Personnellement je n'aurais que mon ptit Clément, ça serait très cool, il est assez indépendant et calme.

Mais les 2 autres c'est une autre histoire, Julien demande du temps et de l'occupation, lui ne sait pas quoi faire seul, là il est sur mes genoux et tape avec moi, enfin je lui tiens ses doigts...

Et Mathieu c'est très dur car il ne que jouer tout le temps et à bientôt 11 ans ça devient un véritable problème.

Enfin bon, tout ça pour dire que je ne m'ennuie pas du tout !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[pytra]

ha moins aussi le frais ça me fait du bien... et j'ai toujours detesté la chaleur!! à un point que mes fenetres sont tjs ouvertes et que je n'ai pas encore mis le chauffage
sinon le cana, hum hum je ne pratique pas, mais étrangement quand qqun fume pres de moi (même du tabac...) ça va mieux...
aussi la station assise me fatigue si trop longue, et le stress... out le stress cet été c'est sans doute à cause de lui que j'ai été malade
bon, sinon, le sommeil, y'a qu'ça d'vrai

[sonia]

bonsoir a vous je m'appelle sonia inscrite depuis peu je lis souvent les sujet mais n'intervient pas mais aujourd'hui je suis dispose
pour ce qui est de la chaleur je supporte tres mal comme le dit je sais plus qui un peu plus haut (desole j'ai une petite memoire) les douches chaudes c'est terible ,pour ce qui est du cana jamais essaye et pas tente chacun son truc !!
par contre je ne sais plus qui dit non plus plus haut qu'elle a un probleme de decharge electrique je te rassure ca ne vient pas du poid car j'ai perdu 34kg en 9 mois en faisant un regime j'avais ces decharges avant et je les est toujours maintenant , je ne dit pas que ce n'est pas ca mais que tu est 5 kg de plus ou moins je ne pense pas que ca changeras qu'uelque chose , par contre je suis daccord avec le fait d'avoir une alimentation equilibre aide a ce sentir mieux car je me sent mieux dans mon corps et dans ma peau depuis ma perte de poid bien sur mais j'ai aussi pris d'autres habitude alimentaire comme mange des fruits et des legumes tout les jours chose que je ne faisait pas avant , et si je n'en mange pas une journee ca me manque et j'ai l'impression d'avoir mal manger et je suis moins bien c'est tout de meme source de vitamines et fibres que l'on a besoin lorsqu'on est malade et que en plus on a des enfants qui remue et demande beaucoup , pour ma part j'essaie aussi de bouger un peu tout les jours car je me suis appercue que moins je bouge et plus je suis fatiguee en plus c'est bon pour le moral , je ne parle pas forcement faire du sport je ne suis pas sportive pour un rond mais un peu de marche ,
surtout que depuis peu j'ai eu un amenagement de poste moins fatiguant mais quand on est pa habitue a reste derriere un bureau c'est dure aussi !
par contre j'entend souvent parle de regime kousmine et un autre mais je connait pas pourriez vous m'en dire un peu plus a ce sujet ca serait sympa pour que je voit ce qu'il a de speciale se fameux regime qui a l'air de faire des miracle !
voila je m'arrete la car je n'intervient pas souvent mais quand je commence je ne sait plus m'arrete!!!! a bientot peut etre pour un autre sujet peut etre sonia

[Lolo]

Salut Sonia,

Effectivement c'est moi qui parlait de poids et de décharges.

Je suis contente j'ai réussi à perdre 2 kg cette semaine, même si tout le monde me dit que je n'en ai pas besoin, je m'en fous, je suis mieux avec mes 3 kg de moins !!!

Pour ce qui est du régime Kousmine, j'ai mis un lien sur le site à ce sujet, dans les autres médecines, tu pourras y trouver des réponses.

Je me dépêche il faut que je mette mes fils à table et ils sont tellement énervés en ce moment !!! La météo ou les vacances ?????? En tout cas ils sont en forme......

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[sonia]

bonsoir lolo merci pour ta reponse , pour ce qui est des enfants je te rassure tu n'est pas la seule figure toi que les miens sont aussi assez enerves en ce moment il faut dire que a cette epoque de l'annee ca n'est pas facile de les occuper en plus!!
je vait aller voir le fameux regime kousmine , pour ce qui est de ta perte de poid le principal est que toi tu te sente bien dans ta peau et ton corp , moi c'est pareil quand je faisait mon regime a la fin tout le monde me disait mais tu est bien comme ca maintenant , mais j'ai decider quand j'en avait envie d'arreter et pas quand les autres me le disait !maintenant je suis bien et c'est le principal

a plus tard et pour ta reponse aussi rapide sonia

[Lolo]

Bonsoir Sonia,

Ravie que tu me comprenne, disont que j'ai perdu aussi une trentaine de kg, mais sans régime, juste à cause du rebif 44, il aura au moins fait ça de bien !!!

J'avais désespéré perdre du poids un jour, je n'y croyait pas, en tout cas ça m'a fait du bien sur le moment, maintenant que je suis en fauteuil, mon image n'a plus vraiment lieu de me causer des soucis mais je ne veux surtout pas les reprendre donc je fais attention.

Pour ce qui est des enfants, c'est vrai qu'ils sont super énervés en ce moment. J'ai de la chance il fait beau par chez nous en ce moment mais ils restent dans les chambres toute la journée à "jouer" et comme tous les gosses je crois, jouer ne se fait pas en silence

En tout là je vais filer au la balnéo de cet après midi m'a cassée...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[valie]

[color=darkred]bonjour sonia, je me permets de te répondre au sujet du régime kousmine.Je le pratique dans les grandes lignes depuis presque le début de ma maladie c-à-d 9a.Il y a des périodes où je l'ai suivi de façon assidue, d'autres où j'en avais marre et mangeais bien plus mal donc comme tu le constatais toi même, on est beaucoup plus fatigué, on se sens plus lourd, manque d'énergie énorme ;Le régime kousmine a des principes de bons sens, manger beaucoup de fruits, légumes et surtout légumineuses(pois chiches, pois cassés, verts etc),des céréales qui sont riches en protéine(quinoa,millet,soja, etc) dans ce régime il faut aussi exclure tout ce qui est graisse animale(lait, crème,yaourt,charcuterie....)
en 2004 j'ai fait une poussée sévère et là, mon homéo m'avait recommandé de suivre au moins 3 mois strictement le régime préconisé par le dr Signaleit qui a écrit"la 3° médecine"; le principe est l'exclusion des céréales sauf le riz,la quinoa, sarrazin et millet, manger au max cru ou légèrement cuit.Enfin il y a encore bcp à dire, manque de place ..... [/color]:roll:

[yoyo]

Je suis bien heureux de voir du monde ici parler de cannabis. Je fume peu mais mon médecin m'a dit que c'était pas très bon car ça influait sur l'état physiologique. Je lui ai quand même dit que de en temps, ça fait plaisir et en plus ça détend plus que l'exomil qu'elle m'a filé!!! et en ce moment je suis bien tendu donc 1 bedo et dodo!!!!!
Légalisation pour les sepeux!!! Désolé je m'emporte!!

[Espoire]

génial, alors je peux fumer du canabis sans trop de risque pour les poussées ? youpiiiiiiiiiiiii lol

Non mais phrase attention je conseil a personne de fumer biensurel

[sotizesmimi]

pour nous aussi la chaleur est néfaste , elle nous liquefie , a la limite de la nausée pour reprendre les mots de ? moi aussi petite mémoire récente
pour le cana dans bien des pays européens c'est autorisé pour certaines maladie ( sep-cancer...) pour des douleurs ( pas en france) c'est le medecin qui fait l'ordonance et ils vont a la pharmacie ! nous pas encore essayé mais pas encore ressenti le besoin, on verra !
il est vrai que avec des petits enfants la fatigue doit etre terrible les miennes sont grandes maintenant

[Espoire]

bisarre moi j'adorel e soleil et la chaleur de l'été ...