présentation

[Invité]

coucou ravie d'avoir découcert votre forum! je connaissais celui de la nafsep j'y vais souvent.....
je me prénomme en réalité laurence maman de 46 ans avec 4 grands enfants de 24;23;18 et 16 ans!tous à la maison encore....
ancienne agricultrice active juste bonne maintenant à la bureaucratie puisqu'en fauteuil depuis 2 ans...
SEP diagnostiquée en juin 2000 suite à une névrite optique ( mais dans ma mémoire me reviens des évenements qui me font penser que j'ai la maladie depuis très longtemps....) puis la jambe gauche c'est détraquée malgré l'interféron ! j'ai pris d'abord Avonex , puis rebif 22 et 44 pendant 3 ans rien n'a empéché le handicap de s'installer donc terminé les piqures depuis 1 an! maintenant en fauteuil....
mon antidépresseur favori est mon chien un bouvier bernois prénommé TRESOR il va avoir 3 ans j'ai été très contente de voir thaly au milieu de 3 bouviers.....nous on en a 2 !mais trésor est toujours avec moi....
comment vous mettre une photo?
voila une courte présentation mon pseudo SANGUIRENA est composé d'une partie des prénoms de mes enfants !
San pour sandrine
Gui pour guillaume
Re pour remi
et na pour nathalie !!
a bientôt laurence

[jacou]

Salut Sanguirena je te souhaite la

[nenette5178]

bienvenue laurence...
j'espère que tu t'amuseras avec nous...

ps : jacou bravo... tu n'es pas en retard... pour 1 fois !!!

[izabulle]

Coucou Sanguirena, félicitations pour ce pseudo bien trouvé!
Je m'apelle Isabelle et mon pseudo est un mélange de mon prénom et celui de mon chat (Bulle) J'ai 23 ans, diagnostiquée SEP depuis juin de cette année, pemiers symptomes en 2003, vire 2001.
Je te souhaite la bienvenue parmi nous et j'espère que tu trouveras ici tout le soutien et les informations dont tu peux avoir besoin.
A très bientôt!

[val95]

coucou sanguirena!
Je te souhaite ossi la bienvenue parmi nous!
J'espere que tu t'amusera malgré la maladie ici!
Comme tu peut le lire ici il y a beaucoup de bon moments!
J'espere que tu viendra souvent car le forum de notre ange gardien lolo est GENIALE!!

[Lolo]

Bon et bien me voilà. Ils (parce que pour une fois Jacou est passé, ça faisait longtemps) ne peuvent pas se passer de moi.

OK je suis à labour !!!

Salut Sanguinera,

Je suis très de te souhaiter la et de te compter parmi nous.

C'est bien on a pleins de points communs : moi aussi c'est Laurence (mais ça c'était facile à voir), diagnostiquée en juin 2000, moi aussi névrite optique et rebif 44 et fauteuil, voilà j'ai fais le tour même si pas spécialement dans l'ordre.

En tout cas ravie d'avoir fais ta connaissance, il manque juste un ti truc, ta date d'anniv...pour que l'on puisse de le souhaiter, enfin faut faire attention à nos ptites têtes, mais on s'entraine !!!

Encore

Bizzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

bienvenue à toi sanguirena (Laurence)
moi c'est sylvie, c'est le nom que ma donné ma maman tous simplement
mais c'est une superbe idée que tu as eu là
au plaisir de te lire très bientot

[Thaly]

Je m'excuse, je suis toujours sur le décalage...

Bonjour Sanguineras,

Je te souhaite la bienvenue, pour le Bouvier !
En fait il y en à 6, celle que je tiens par le cou viens se la Suisse je
l'adore, finalement je les aimes toutes et ils ont le tour de ce faire
aimer....
Mon amie à des vaches Limousin un Lamas ect... Je m'arrête là car je
me méfie encore de Nenette, non serieux elle est très gentille

Thaly xoxo

[Thaly]

Bonjour Sanguinera,

Pour ce qui est de la photo, tu vas dans le profil et
complètement en bas il y a Avtar (des photos que tu peux choisir) ou tu
cliques sur parcourir et tu cliques sur une de tes photos que tu as déjà
enregistrée. Il ne faut pas que ta photo dépasse 300 pixel de haut ou de
large ! Si ta des problèmes reviens moi ...
J'aimerais savoir au sujet de l'interféron, était-ce
" l'interféron beta-1b ", injection aux 2 jours ? Si tel est le cas pourrais-tu
me décrire comment il agissait sur toi ... Moi je prends ce traitement
depuis le 7 Juin 05 et je me sens pire qu'avant, alors je ne sais pas si je
dois continuer ou prendre Copaxone qu'un autre "Neuro" m'avait conseillé!

À tantôt Thaly xoxo

[Invité]

merci a tous de votre accueil!
je vais donc essaye de suivre les conseils de thaly pour la photo!
pour ce qui est de mes traitement l'avonex c'etait 1 fois /semaine je supportait pas du tout et les rebiff c'etait tous les 2 jours mais j'etais encore plus fatiguee que normal alors ....et puis le handicap c'est installe quand meme alors avec le neuro on a prefere tout arrete ce qui n'empeche pas les ppoussees mais la cortisone ne me faisant plus riensauf grossir ! je ne fais plus aucun traitement sauf antidepresseurs!
et puis la je vais partir en cure a neris les bains pour 3 semaines du 18/09 au 08/10 il parait que ca fait du bien alors je vais voir ......
ici en limousin depuis hier on recreve de chaud d'ailleurs je suis passee dans les "pommes " hier apres midi ! je n'aime pas du tout c'est grosses chaleurs et vous?
pour ma date anniv c'est le 07/05
thaly ravie de savoir que ton ami a des limousines ce sont les plus belles vaches au monde!!!!nous on en a 70 meres et leurs suite .....
plus 300ha en agriculture biologique (cereales, maïs.....)pere et fils ne sont pas au chomage et moi non plus pour la paperasse.....
avez vous ete voir monsite ? en fait c'est moi qui l'ai fait, mais c'est pour mon groupe de copines agricultrices! on a travailler a redorer l'image de l'agriculture en s'associant aux artistes on a participe a plein de trucs....
théâtre, fresque,contes, photos en cours, film doc en cours,et on a meme ecrit un livre !!!!alllez voir et dites moi ce que vous en pensez !!!en fait ca m'evite de pensez a la maladie!
bon j'essaye d'envoyer une photo de mon tresor adore et je vous dis a tres bientot bises a toutes et tous laurence

[Invité]

ca y est j'ai mis TRESOR en ligne !!!
au fait il a eu 3 ans hier !!!
a bientot bises laurence

[Lolo]

Salut Laurence,

C'est sur une cure va te faire du bien, moi je devais aller à Lamalou les Bains en cure, c'est un centre spécial sep, mais les enfants sont trop jeunes pour que je puisses partir trois semaine et les laisser, donc on verra plus tard.

C'est génial si tu fais du bio, ça fait du bien à notre chère sep une alimentation très riche en fruits et légumes, ça donne des vitamines et nous en avons vraiment besoin.

Personnellement la chaleur me fait énormément de bien. Au début je ne supportais pas le soleil ni la chaleur et depuis le rebif je supporte super bien, c'est même pire j'en ai besoin et c'est embêtant car elle n'a pas voulu le bout de son nez cet été, mais aujourd'hui il fait beau et chaud, donc j'en profite et les enfants aussi, ils ne quittent pas la piscine.

Je vais aller faire un tour sur ton site, je suis très intéressée par tout ce qui est diététique et bio en plus c'est génial.

Bizzzzzzzzzzzzzz

PS : Je viens de voir ton trésor, il est magnifique...

[Invité]

merci pour ce message
mon site je t'avertis n'est pas dedie au bio mais au travail du groupe des agricultrices avec les artistes !
tu as bien de la chance de pouvoir supporter la chaleur moi ca va pas du totu ....je prends d'ailleurs des douches relativement fraiches en totues saisons...
c'est la 1ere fois que je laisse ma famille si longtemps seule!!!!alors je stresse aussi un peu de partir....mais bon ils sont grands maintenant! quoique ils aient tjrs besoin de conseils parci par la....
lamalou les bains j'ai visite il y a 3 ans quand notre fille ainnee a fait ses etudes a montpellier mais ca ne m'a pas plu j'ai eu peur de m'ennuyer....par contre neris est aussi specialise neuro et la petite ville a l'air vachement sympa on y estalle voir l'autre jour avec mon mari et en plus ce n'est pas tres loin de chez moi 150kms!
avez vous dans vos regions respectives des assos ou des groupes de paroles speciales sep?
en fait moi je suis donc en pleine campagne et me trouve etre un peu seule quand toute la famille vaque a ses occupations....en plus je suis a 50kms de limoges donc pas tres facile de m'y rendre en fauteuil electrique..... sinon on a un groupe nafsep qui se reunit de temps en temps alors quand mon mari a du temps libre (c'est très rare!)on essaie d'y aller....
a bientot laurence

[Lolo]

Il est très chouette ton site, je viens de m'y ballader un peu, ça fait une bonne équipe et c'est très beau ce que vous avez fait, la fresque est magnifique et en plus sur la ptite maison, c'est génial.

Je n'ai été qu'une fois dans le limousin, dans la creuse plus précisément et j'ai trouvé ça trèq beau (Boussac et Guérêt) on avait même comme projet d'acheter un hôtel, j'ai toujours voulu du monde autour de moi. J'ai changé de vie depuis, et je me suis mariée avec un autre... C'était en 1991 et j'avais 20 ans, ça me rajeunie pas !!!

Pour ton autre question moi aussi je suis à la campagne, très profonde, mon médecin m'a dit un jour : "quelle idée d'aller s'enterrer dans le trou du cul du monde" et mon banquier se moque de moi en me disant que je doit être ravitaillée par les corbeaux !!!

Pour ce qui est de la sep avant ce site je ne connaissais personne atteint de sep et j'étais très seule, d'où cette idée d'internet et je ne regrettes rien, c'est même la meilleure idée que je n'ai jamais eu et maintenant je ne suis plus seule, même si je n'ai encore rencontré personne en chair et en os.

Pour ce qui est du lieu de cure, je n'ai jamais été voir mais j'avais choisi Lamalou car mon oncle habite à côté, ce qui évite les frais d'hôtel.

J'éspère que je n'ai rien oublié.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[Thaly]

Bonjour Laurence,

Ton Bouvier est Super Beau ! Ton site Bravo.
Je te remercie de m'avoir répondue, moi aussi je me pique à tout les 2
jours et la fatigue de plus en plus intense ...

Ça pris combien de temps avant que ta jambe ce
détraque comme tu dit ?

Bonne journée! Thaly xoxo

p.s. Comment ça commencer ta sep en 2000 et combien d'années ce sont
écouler avant que ça décline réellement. Est-ce qu'ils ont donner un
nom à ta sclérose ?...

[Invité]

pour te repondre tahly ma jambe c'est detraque 3 mois apres le diagnostique pose !! elle s'est mise a bouger toute seule pdt que je repassais....je ne pouvais pas l'arreter et depuis petit a petit le handicap c'est installeda'bord avec une canne (car en plus je me suis retrouver avec des pertes d'equilibres!)puis une bequille , 2 bequilles je conduisais encore ....puis un peu le fauteuil pour les grands trajets puis de plus en plus souvent le fauteuil et maintenant totu le temps le fauteuil depuis 2 ans et je ne conduis plus non plus car n'ayant plus de forces dan sles jambes et ma vision a droite etant retrecie c'est dangereux.....
ma sep es tde forme evolutive progressive
je ne me pique splus depuis 1an 1/2....et ne m'en porte pas plus mal moins fatiguee en tout cas.....
maintenant c'est la force dans les bras qui commence a partir et en plus je ne sens rien de ce que je tiens dans mes doigts....
ca a ete tres vite en fait depuis le diagnostique mais je me rapelle de trucs qui me sont arrives j'avais 18 ans , 25ans ...mais a cet age on ne m'a rien diagnostiquee juste de la fatigue...et puis j'avais ma famille a eleve , les vaches a traire (a l'epoque on avait des laitieres!) donc ma sante passait apres....il a fallu mon probleme a l'oeil et une hospi pour decouvrir ma sep!
mais il vallait mieux que je ne sache pas avant sinon je ne sais pas si j'aurais eu 4 enfants.....
mon moral joue au yoyo.....et puis en pleine campagne je me sens un peu seule!!!mais bon j'assume comme je peux!le plus dure c'est de ne pas pouvoir prendre ma voiture pour partir quand je veux c'est etre tributaire de mon mari ou de mes enfants!!!
allez pensons a autre chose ....aujourd'hui mon fils guillaume a 23 ans!
ca ne me rajeunie pas.....dimanche c'etait tresor qui avait 3 ans ....
et je vois que thaly c'es toi bientot!!!
pourquoi ne pas crer une rubrique poemes sur votre forum l'ecriture me detend un peu et ca m'arrive d'ecrire....
a bientot laurence

[Lolo]

Salut Laurence,

Oui effectivement ta progression a été assez rapide, mais je me retrouve pas mal dans ce que tu écris.

Pour ce qui est d'un forum poèmes, si tu veux c'est sans problème, je peux te faire ça, si ça te détend c'est et ça nous fera du bien aussi, ça nous fera rêver un peu...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

coucou tout le monde,

oui une rubrique poème serait génial (sauf que moi je ne sais pas les faire) mais je prendrais grand plaisir à les lire encore du boulot Lolo
bonne journée à tous

[Thaly]

Bonjour Laurence,
Tu est très gentille d'avoir répondue à toutes mes
question, Une dernière... La forme: Évolutive Progessive est-ce la
même que nous ici: Secondaire Progressive ? Je n'est jamais entendue
parler de la forme: Evolutive Progressive !!!!!

Pour le forum, ça prend pas de temps Lolo t'arrange ça tout d'suite. Avec
Lolo tu demande et tu là !
Je pense que c'est une bonne idée que tu à eu, car tu à l'air d'avoir une
très grande facilité à écrire !

Garde le moral Laurence, on est là !!!!

p.s. Je suis bonne pour donner des conseils aux autres et pour moi ...

Merci encore ! Thaly xoxo

[Lolo]

Pour le forum c'est fait !!! Je l'ai appelé "des mots pour le dire", ça vous va ???

Allez à vos stylos, enfin à vos claviers !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[sylvie]

merci ma Lolo,
il n'y a cas demander et c'est fait de suite, si les services administratifs pouvaient être aussi rapide. quel gain de temps
maintenant je n'ai + qu'à attendre que les touches du clavier bougent pour vous lire mes ami(e)s. n'est ce pas Laurence
Pour ma part je n'ai pas le don pour les poèmes .
bises

[Lolo]

Moi j'aime beaucoup écrire mais là je suis déjà pas mal prise par l'écriture d'un livre, donc vous m'excuserez si je ne vous fais pas lire de poèmes, mais jeune j'en ai écrit pas mal, si je retrouvais les brouillons à la rigueur...

Bizzzzzzzzzzzzz

[Thaly]

Moi je suis mieux de faire du dessin que d'écrire ,
mais rien ne m'empêche de vous lires ! ( J'aurais pas du écrire "rien ne
m'empêche"... ) je croise les doigts ...

À plus Thaly xoxo

[fabe]

BONJOUR je m'appel fabien j'ai une SEP (déclaré depuis 99) !
j'ai 41 ans 1/2 MDR OUI ça compte les demi ! a vous lire @ +

[Lolo]

Salut Fabien,

Je te souhaite la

Chouette un mec de plus

Juste une tite chose : bien sur que ça compte les demis même moins d'ailleurs j'ai un an de plus dans un mois et je m'en fou j'ai toujours 33 ans !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Christelle_68]

Fabien et comme le dit Lolo, chouette, un mec de plus
Bon, si vous partez tous dans les demis, j'ai 28 ans presque et demi

[simbad]

bonjour ,voila j ai 35 ans sep diagnostiquée en 2004 je suis sous rebiff 44 2 bolus depuis septembre 2004 .la station debout prolongée m est très pénible et m empêche de continuer mon travail je suis debout toute la journée le médecin m a fait remplir une reconnaissance de th que j ai eu reste maintenant a trouver une orientation et là le moral en prend encore un coup au fait je m appelle emmanuel


merci de m avoir lu

[Lolo]

Salut Manu, (ça ne te dérange pas j'éspère)

Si je sais bien compter ça fait 2 mecs de plus dans la même journée, c'est Jacou qui va être content même s'il est très bien dans un environnement de femmes, c'est .

Moi aussi j'ai donné dans le rebif 44 mais je l'ai plaqué en sept 2004 après 18 mois de ttt.

En tout cas :

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[fabe]

ah oui ! il y a un manque d'homme içi ?
quoique ,c'est vrais notre (:amie:) préfére les femme 2 pour 1!
et j'ai vu que certaines d'entre vous ont le même chien que moi !
je crois que l'on a beaucoup de choses en commun !
@+

[Lolo]

On a forcément des choses en commun si on se retrouve tous ici...

Et tout compte fait la sep doit nous rapprocher et nous unir.



Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Christelle_68]

Emmanuel

[sylvie]

coucou,
bienvenue les garçons parmi les jeunes et jolies femmes

tu vois ma Lolo que ce forum était indispensable. Nous sommes de +en+ nombreux.
seul coté négatif c'est que nous sommes rassemblés pour la même saleté mais c'est pas graveon oublie ça eton reste zen et positif
bonne journée à tous

[Lolo]

Oh, je ne trouve même pas que ça soit négatif, si la maladie peut nous servir à nous connaitre et nous rapprocher, c'est même plutôt POSITIF !!! Non tu ne trouves pas ???

De toute façon il y a du négatif et du positif dans toutes choses, alors pourquoi se prendre la tête ???



Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[simbad]

bonjour a tous et merci pour votre accueil.LOLO tu nes plus sous rebiff que tu as plaqué?moi je viens de me piquer cela fait 9mois et déjà ras le bol.mais bon je me bat pour rester + OU - VALIDE le plus longtemps auprès de mon fils qui est mon rayon de soleil dans cette drôle de vie BISOUS A TOUS

[mimi]

Bienvenue à toi Sanguirena,je comprend que se soit ton trésor,tu as vraiment un très beau chien , figure -toi que moi j'ai un cocker il s'appelle Bill et c'est mon chouchou car comme toi il est tj à mes cotés et se sont vraiment des amis fidèles

[Lolo]

C'est clair, c'est bien une drôle de vie... Mais bon j'était déjà en fauteuil avant de tout plaquer alors...

Et ton ptit bout, dis nous, il s'appelle comment, il a quel âge ???

Oui je sais je suis curieuse !!!



Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[simbad]

bonjour lolo ,pour répondre a ta question mon fils a 8 ans il s appelle lucas c est un vrai ptit coeur je l aime plus que tout ,en ce qui te concerne je vais me plonger dans posts pour te connaitre un peu plus a bientot

[val95]

coucou simbad soit le bienvenu parmis nous tous tu verras ont est tres bien acueilli bisous

[Lolo]

Alors un gros bisous pour un ptit Lucas...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[jcarolus59]

Salut Manu, moi c'est carole, je ne suis pas depuis longtemps sur ce site mais dés que je peux j'y vais. moi j'ai la sep depuis 1998 avec pas mal de traitement à mon actif, mais c'est pas une référence loin de là.
Moi pour le travail mon chef a été sympa il ma aidé à aménager mon poste et ca, c'est génial. pour l'instant je suis à l'arrêt depuis le mois de juin et je dois reprendre normalement le 13/10 mais jverrais bien.
Tu as des problèmes à rester debout jte comprend car c'est pas évident.
Il ne faut pas se laisser aller? il faut te battre? as tu quelqu'un proche de toi pour t'aider moralement ?? car il le faut.
Moi quand j'ai appris ma maladie j'ai divorcé car j'en avais marre de vivre comme je vivais, je voulais vivre pour moi. J'ai rencontré 2 personnes après mon divorce qui en avais rien à foutre de cette maladie il ne voyait en moi que mon physique et moralement ils m'ont annéanti. et ca va faire 1 an maintenant que je connais quelqu'un et il est super génial, il me comprend et m'aide beaucoup pour tout.
Donc voilà, je te souhaite bon courage et surtout garde le moral.
BIZ
Carole

[fabe]