Bonjour à tous. Nouvelles sur le site. Diagnostic reçu en mai 2016 et depuis juin sous plegridy 125. Première poussé en 2013 (difficultés à parler. Incohérence totale) mais je m'en étais pas soucié et attendu que sa passe. Par contre en août 2015,en vacances, j'ai commencé à perdre la vue de l'oeil gauche. En rentrant en France on m'a annoncé une inflammation du nerf optique et d'autres sur le haut du cerveau. Neuf mois d'examen pour enfin me dire que c'était la SEP. J'ai encore aujourd'hui du mal à y croire mais je vie avec et pour moi rien ne change. Gros effets secondaires au début du traitement mais aujourd'hui apart une grosse fatigue tout va bien.
Bonne journée
Nouvelle
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Bashogun
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Re: Nouvelle
Bonjour Tifa et 
tu es loin d'être seule dans ton cas !
J'ai eu moi aussi pendant plusieurs années toute une série de symptômes qui allaient et venaient et dont je m'accommodais - avant d'avoir une névrite optique diagnostiquée, à l'oeil gauche itou, qui a permis de mettre au jour une Sep.
C'est plutôt bien que tu ne ressentes que de la fatigue, qui nous est commune à tous ; mais ta névrite optique t'a-t-elle laissé des séquelles ?
Tu trouveras informations, témoignages et échanges dans la rubrique dédiée au Plégridy ici :
plegridy-f129/
et tu pourras l'enrichir à loisir !
N'hésite pas à participer aux échanges, le forum est un vrai lieu de vie convivial où on peut parler de tout - y compris de la Sep !
Au plaisir de te lire !
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J'ai eu moi aussi pendant plusieurs années toute une série de symptômes qui allaient et venaient et dont je m'accommodais - avant d'avoir une névrite optique diagnostiquée, à l'oeil gauche itou, qui a permis de mettre au jour une Sep.
C'est plutôt bien que tu ne ressentes que de la fatigue, qui nous est commune à tous ; mais ta névrite optique t'a-t-elle laissé des séquelles ?
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Tifa
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Re: Nouvelle
Bonsoir Bashogun,
Merci de ton commentaire. Suite à ma perte de vue j'ai eu aucune séquelle. Quand sa a été découvert on m'a injecté un produit sur trois jours et au bout de 2-3 semaines je voyais comme avant. J'ai eu très peur mais à l'hôpital ils ont su me rassurer.
Merci de ton commentaire. Suite à ma perte de vue j'ai eu aucune séquelle. Quand sa a été découvert on m'a injecté un produit sur trois jours et au bout de 2-3 semaines je voyais comme avant. J'ai eu très peur mais à l'hôpital ils ont su me rassurer.
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Bashogun
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Re: Nouvelle
Je suppose que tu parles des bolus de Solumédrol (corticoïdes) en perfusion pour réduire l'inflammation due à la poussée.
Tu as eu de la chance, j'ai perdu des fibres, perdu encore un peu en acuité et suis devenu assez photophobe à la lumière blanche...
Tu as eu de la chance, j'ai perdu des fibres, perdu encore un peu en acuité et suis devenu assez photophobe à la lumière blanche...
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Defcom
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Re: Nouvelle
Bonsoir Tifa et
dans ton malheur,tu as eu la chance d'être diagnostiquée rapidement,ce qui limite grandement la casse.
Pour certains d'entre nous,cela a pris des années avec des séquelles irréversibles .
Vivre avec la SEP,c'est garder le moral,aller de l'avant et profiter de tous les moments qu'offre la vie,je pense que c'est ton cas .
Bonne soirée
dans ton malheur,tu as eu la chance d'être diagnostiquée rapidement,ce qui limite grandement la casse.
Pour certains d'entre nous,cela a pris des années avec des séquelles irréversibles .
Vivre avec la SEP,c'est garder le moral,aller de l'avant et profiter de tous les moments qu'offre la vie,je pense que c'est ton cas .
Bonne soirée
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Tifa
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Re: Nouvelle
Oui c'était sa des injection de corticoide. Ce qui ne me fait pas flancher c'est ma fille de 4 ans. A chaque piqûre elle est la avec moi et me soutient. C'est ma force comme elle me dit souvent "On garde le sourire maman " donc je souris